Orphanet Switzerland

20/08/2026

🔵KMSK Pressemitteilung🔵

🔎Patient Partner Involvement (PPI) - Zuhören, ernst nehmen und gemeinsam nachhaltig etwas bewegen – Wie der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten die Erfahrungen von rund 1'000 Familien in seine Arbeit einbezieht.

🔎Patient Partner Involvement (PPI) gewinnt im Gesundheitswesen, in der Forschung und bei der Entwicklung neuer Versorgungs- und Unterstützungsangebote zunehmend an Bedeutung. Gerade bei seltenen Krankheiten ist die Perspektive der Betroffenen und ihrer Familien unverzichtbar: Sie verfügen über ein Erfahrungswissen, das medizinische, wissenschaftliche und institutionelle Expertise nicht ersetzt, sondern entscheidend ergänzt.
"https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten "
@ Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK
https://www.presseportal-schweiz.ch/pressemeldungen/patient-partner-involvement-ppi-gewinnt-im-gesundheitswesen-der-forschung-und-der?fbclid=IwY2xjawTzm05wZG9mAWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR4Mk_V35NEZXtSz6KqmHnLk8SeT9SvwKa_sHoQgmKFj-5j8BBQTtk0Gx30mRA_aem_ISSCcS9c8mp_VI09B_XQzg

(Uster)(PSS) Zuhören, ernst nehmen und gemeinsam nachhaltig etwas bewegen – Wie der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten die Erfahrungen von rund 1'000 Familien in seine Arbeit einbezieht. Von Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit selte...

20/08/2026

🟢Rencontre SLA -Sclérose Latérale Amyotrophique 🟢
➡️26 août 2026 14h à 16h
➡️Yverdon ( en présentiel)
Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations.

C’est également un lieu d’échange, de partage de combines et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien.
https://www.als-schweiz.ch/fr/event/rencontre-sla-en-presentiel-26-8/
ALS Schweiz / SLA Suisse

Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations. C’est également un lieu d’échange, de partage ...

18/08/2026

🟡New EUPATI Online Training: «Market Access, HTA & Policy»

🔍What criteria are used in Switzerland to approve and reimburse therapies and medical services? Who makes these decisions, and how can patients bring their perspectives into these processes?

📍Our new course format, with an EUPATI Switzerland online course on 15 October 2026, addresses exactly these questions. In a compact afternoon format, experts from patient advocacy, industry and public authorities will provide practical insights into the fundamentals of the approval of new therapies, Health Technology Assessment (HTA) and health policy processes in Switzerland.

📍They are very pleased to welcome our speakers: Dr. med. Ramiro Gilardino, MSc Gurmit Sandhu, Dr. iur. Angelina Rau, Dr. Stephanie Vollenweider and David Haerry
The course programme and registration form can be found in the course announcement: https://eupati.ch/.../eupati-ch-online-training-market.../
📅 Thursday, 15 October 2026
🕑 14:00–17:00
💻 Online
🌐 Course language: English
🎯The course is aimed at Patient, Patient Experts, representatives of patient organisations and engaged individuals with lived experience.
Participation is free of charge. Participants can complete a short test after the course to receive a course certificate.

👉 Learn more and register now: https://eupati.ch/.../eupati-ch-online-training-market.../

New EUPATI Online Training: «Market Access, HTA & Policy»

What criteria are used in Switzerland to approve and reimburse therapies and medical services? Who makes these decisions, and how can patients bring their perspectives into these processes?

Our new course format, with an EUPATI Switzerland online course on 15 October 2026, addresses exactly these questions. In a compact afternoon format, experts from patient advocacy, industry and public authorities will provide practical insights into the fundamentals of the approval of new therapies, Health Technology Assessment (HTA) and health policy processes in Switzerland.

We are very pleased to welcome our speakers: Dr. med. Ramiro Gilardino, MSc Gurmit Sandhu, Dr. iur. Angelina Rau, Dr. Stephanie Vollenweider and David Haerry

The course programme and registration form can be found in the course announcement: https://eupati.ch/en/eupati-ch-online-training-market-access-hta-and-policy/

📅 Thursday, 15 October 2026
🕑 14:00–17:00
💻 Online
🌐 Course language: English

The course is aimed at patients, Patient Experts, representatives of patient organisations and engaged individuals with lived experience. Participation is free of charge. Participants can complete a short test after the course to receive a course certificate.

👉 Learn more and register now: https://eupati.ch/en/eupati-ch-online-training-market-access-hta-and-policy/

17/08/2026

🔵"RARE BUT MANY" - Dialogue public sur les maladies rares🔵
Dans le cadre du projet Agora « RARE but MANY » du FNS (Fond National Suisse) , récemment financé, le Registre suisse des maladies rares lance une série de webinaires mensuels en ligne afin de favoriser un dialogue public sur la recherche sur les maladies rares en Suisse.

À long terme, le projet vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares, à renforcer l'implication des patients, à éclairer la prise de décision politique et à promouvoir une recherche participative et rentable sur les maladies rares à l'aide de données de santé numériques.

Ces webinaires en ligne s'adressent principalement aux personnes atteintes d'une maladie rare, à leurs familles et, plus généralement, au grand public ; toutefois, les chercheurs sont également les bienvenus s'ils trouvent le sujet intéressant. Les webinaires se dérouleront principalement en allemand ou en français, avec des sous-titres générés par IA.

Le premier webinaire à eu lieu le 13 août de 17 h 30 à 18 h 30 en ligne.

➡️Vous trouverez de plus amples informations (DE-FR-IT) et les dernières actualités concernant le projet « RARE but MANY » sur le site web du SRRD : Registre suisse des maladies rares " https://www.raredisease.ch/fr/actuel/ " et " https://www.raredisease.ch/fr/projet-agora-du-fns/ "

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter :
[email protected]
SNF FNS SNSF

Claudia Kuehni (requérante principale) et Myrofora Goutaki (co-requérante) de l’ISPM de Berne, avec les co-requérants le Prof. Matthias Baumgartner (Hôpital pédiatrique de Zurich) et Leila Kuehni…

17/08/2026

🟠Tribune Médicale- Edition spéciale MALADIES RARES🟠
Entres autres:
➡️ La kosek - Coordination maladies rares en Suisse joue une rôle central pour la prise en charge coordonnées des personnes atteintes de maladies rares.
➡️Des directives pour une prise en charge structurée. Evolution de cette prise en charge.
Quelques chiffres:
-Plus de 7000 maladies rares.
-95% sans traitements spécifiques.
-80% d'origine génétique.
-Moins de 50% débute dans l'enfance.
Rares prises individuellement, mais nombreuses au total,une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins
de 5 personnes sur 10000. (1/2000).
Les maladies rares sont encore bien trop largement méconnues...

➡️Lien sur pages: "https://www.orphanet.ch/DOC/ilovepdf_merged.pdf"
➡️Lien édition complète en français:
"https://www.orphanet.ch/DOC/TribuneMedicale_TMCH_2026_RD_01_e-paper_Frenchversion.pdf"
➡️Link zur Gesamtausgabe auf Deutsch :
"https://www.orphanet.ch/DOC/MedicalTribune_MTCH_2026_RD_01_E-Paper_Deutschversion.pdf"

30/07/2026

🔵Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessiert zum Thema - Amyloidose🔵
📍14. November 2026
📍09:30 – 12:00 Uhr
📍Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal
Link : " https://firebasestorage.googleapis.com/v0/b/amyloidose-schweiz.firebasestorage.app/o/pdfs%2Fagenda%2FFluentis_Einladung_Amyloidose26_Litho3_digital.pdf?alt=media&token=28a5be53-d08d-4582-94b9-45a312ab940d "
AMYLOIDOSE Schweiz " https://www.amyloidose-schweiz.ch/ "
"[email protected]"
Luzerner Kantonsspital

28/07/2026

Save the date
🔴14. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Die Herausforderungen pflegender Eltern“
Freitag, 26. Februar 2027
Seminarhotel Bocken, Horgen ZH.
Gerne begrüssen wir Sie vor Ort ab 10.30 Uhr oder im Live-Stream ab 11.00 Uhr.
Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden. Die Veranstaltung beeindruckt durch hochkarätige Referate, aktuelle Studienergebnisse und einen aufschlussreichen Podiumstalk mit Expert*innen.

Die Teilnahme ist für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende kostenlos.

Link: " https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten "
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

27/07/2026

Les personnes avec un handicap intellectuel représentent près de 3% de la population.
Elles sont souvent exclues des décisions de soins, sous prétexte de leur différence, et ont peu l’occasion d’affirmer leur autodétermination.
Pourtant, selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, elles ont les mêmes droits que tout le monde.
🤝 Quel que soit le degré de déficience, il est fondamental de considérer leur avis, d’obtenir leur consentement durant l’évaluation clinique et de les inclur e dans le processus de décision partagée.
La capacité de discernement doit être présumée et l’incapacité, démontrée.
🩺 Retrouvez des recommandations pour les clinicien·ne·x·s à travers les infographies de la campagne "12 mois 12 actions pour plus d'équité dans les soins de santé" : lnkd.in/eYzE9ydw
Planète Santé

Les personnes avec un handicap intellectuel représentent près de 3% de la population.

Elles sont souvent exclues des décisions de soins, sous prétexte de leur différence, et ont peu l’occasion d’affirmer leur autodétermination.

Pourtant, selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, elles ont les mêmes droits que tout le monde.

🤝 Quel que soit le degré de déficience, il est fondamental de considérer leur avis, d’obtenir leur consentement durant l’évaluation clinique et de les inclur e dans le processus de décision partagée.

La capacité de discernement doit être présumée et l’incapacité, démontrée.

🩺 Retrouvez des recommandations pour les clinicien·ne·x·s à travers les infographies de la campagne "12 mois 12 actions pour plus d'équité dans les soins de santé" : lnkd.in/eYzE9ydw

👥 En partenariat avec Planète Santé, les Hôpitaux Universitaires de Genève, Unisanté, Etat de Vaud, Swiss Health Network for Equity, Haute école de santé HEdS

🖋️ Auteur·e·x·s : Anne-Chantal Héritier Barras, Laura Caire, Marie Emery-Ortega, Cédric Gentina, Séverine Lalive Raemy

🖍️ Illustration : Les Deux Dandys

➡️ Toutes nos Infos Patients sur https://lnkd.in/e5rQxnyr

27/07/2026

🟠MaRaVal organise une soirée " Rencontre parents"
🟠Mardi 15 septembre 2026 18h à Sion

🦸‍♂️ Être parent d'un enfant concerné par une maladie rare amène souvent son lot de questions, de défis, de fatigue, mais aussi de petites et grandes victoires que peu de personnes peuvent réellement comprendre.
🫂 MaRaVal vous invite à cette prochaine rencontre, un moment privilégié pour échanger avec d'autres parents concernés dans un cadre chaleureux, bienveillant et sans jugement.
🏋️‍♀️ Parce qu'il fait du bien de se sentir compris, parce qu'il est parfois nécessaire de déposer ce qui est lourd et parce que les échanges entre parents sont souvent une source précieuse de soutien et de ressources, nous nous réjouissons de vous retrouver pour cette nouvelle soirée.
💌 Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire d’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟭𝟬 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 : [email protected] ou 027 321 27 47.
📍 Le lieu exact - à Sion - sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.
🔗 Plus d'info sous ce lien : https://www.maraval.ch/rencontre-parents-15-septembre.../
Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

🦸‍♂️ Être parent d'un enfant concerné par une maladie rare amène souvent son lot de questions, de défis, de fatigue, mais aussi de petites et grandes victoires que peu de personnes peuvent réellement comprendre.

🫂 MaRaVal vous invite à cette prochaine rencontre, un moment privilégié pour échanger avec d'autres parents concernés dans un cadre chaleureux, bienveillant et sans jugement.

🏋️‍♀️ Parce qu'il fait du bien de se sentir compris, parce qu'il est parfois nécessaire de déposer ce qui est lourd et parce que les échanges entre parents sont souvent une source précieuse de soutien et de ressources, nous nous réjouissons de vous retrouver pour cette nouvelle soirée.

💌 Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire d’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟭𝟬 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 : [email protected] ou 027 321 27 47.

📍 Le lieu exact - à Sion - sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.

🔗 Plus d'info sous ce lien : https://www.maraval.ch/rencontre-parents-15-septembre-2026-20h00/

- - - -

𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

23/07/2026

🟢Maladies rares ou complexes : accompagner toute la famille🟠

➡️Conférence Evénement grand public
➡️Mardi 13 octobre 2026 de 18h30 à 20h
➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève

📍L'équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique.

🔎Cette conférence mettra en lumière l'accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ou complexe et de leurs proches. Ces situations confrontent les familles à de nombreux défis au quotidien : charge émotionnelle, organisation des soins, conciliation avec la vie familiale et professionnelle, épuisement des proches aidants et risque d'isolement.
Lien: " https://www.hug.ch/evenement/maladies-rares-ou-complexes-accompagner-toute-famille "
Hôpitaux Universitaires de Genève