SEP By Step

08/05/2026

18/04/2026

Merci à Suzanne Torlet pour ce texte .

🧠 Les différentes formes de la SEP : comprendre RR, SP et PP

Quand on parle de sclérose en plaques…
on pense souvent à une seule maladie.

👉 Mais en réalité, il existe plusieurs formes de SEP.

Et les comprendre, c’est déjà mieux comprendre son propre parcours 💛

⸻

🧩 1. La SEP rémittente-récurrente (RR)

👉 C’est la forme la plus fréquente au début.

Elle fonctionne par :

⚡ des poussées (les symptômes apparaissent)
🌿 puis des périodes de récupération

💡 Comme des “montées et descentes”

---

🧩 2. La SEP secondairement progressive (SP)

👉 Elle peut apparaître après une forme RR

Avec le temps :

➡️ les poussées deviennent moins visibles
➡️ mais les difficultés peuvent s’installer progressivement

💡 Comme si la maladie changeait de rythme

---

🧩 3. La SEP primaire progressive (PP)

👉 Elle évolue différemment dès le départ

➡️ pas vraiment de poussées
➡️ mais une progression lente et continue

💡 Comme une pente douce… mais constante

⸻

⚠️ Important à comprendre

👉 Il ne s’agit pas de formes “plus graves” ou “moins graves”
👉 Mais de fonctionnements différents

Chaque personne vit sa SEP de façon unique.

⸻

💬 Une question revient souvent :

👉 “Est-ce que ma SEP peut évoluer ?”

👉 On en parle demain.

⸻

🔎 Pour aller plus loin :

📚 Haute Autorité de Santé (HAS)
👉 https://www.has-sante.fr

📚 Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
👉 https://www.inserm.fr

📚 Société Française de Neurologie / SFSEP
👉 https://sfsep.org

📚 MS Society (Royaume-Uni)
👉 https://www.mssociety.org.uk

⸻

🤍 Comprendre, ce n’est pas anticiper le pire.
C’est se donner des repères pour avancer.

📍Rendez-vous demain pour en parler ensemble.

01/04/2026

Une image du trijumeau sur un visage. Pour comprendre un mal souvent incompréhensible et invisble.

J'en ai déjà parlé, mais je trouve l'image bien faite et plus facile à deviner les atteintes que cela peut provoquer.

Voici le lien de cette image: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/26893614251360665

02/03/2026

3ème pas vers le diagnostic de la Sclérose en plaques:

Les potentiels évoqués (PE) sont des examens neurologiques non douloureux mesurant l'activité électrique du système nerveux en réponse à des stimulations sensorielles (visuelles, auditives, sensitives) ou motrices. Ils évaluent l'intégrité et la vitesse de l'influx nerveux le long des voies nerveuses, permettant de diagnostiquer des pathologies comme la sclérose en plaques ou des compressions médullaires.

Types de Potentiels Évoqués :

Potentiels Évoqués Visuels (PEV) : Stimulation par damier inversé pour analyser les voies optiques.

Potentiels Évoqués Auditifs (PEA) : Sons dans un casque pour étudier les voies auditives et le tronc cérébral.

Potentiels Évoqués Somesthésiques (PES) : Stimulation électrique légère des nerfs (poignet/cheville) pour évaluer la sensibilité et la moelle épinière.

Potentiels Évoqués Moteurs (PEM) : Stimulation magnétique pour étudier les voies motrices.

27/02/2026

2ème pas vers le diagnostic de la Sclérose en plaques:

La ponction lombaire (PL) est un examen médical invasif consistant à prélever du liquide céphalorachidien (LCR) (ou cérébrospinal) dans le bas du dos (entre deux vertèbres lombaires) à l'aide d'une aiguille fine, sous anesthésie locale.

26/02/2026

1er pas vers le diagnostic de la Sclérose en plaques:

L'IRM, c'est une technique qui explore le corps en utilisant les changements d'orientation (résonance ou vibration) de certains atomes (l'hydrogène) quand ils sont soumis à un champ magnétique intense.

Avec un liquide de contraste: voir les inflammations.

21/02/2026

Schéma de mes mains après ma 2ème poussée.

En 2008, ces symptômes sont restés identique pendant 2 ans.

Aujourd'hui, ces troubles sont beaucoup plus présent. C'est compliqué a décrire.

De plus, quand Utoff fait son passage, les symptômes sont pire.

Le traitement anti-douleur que je suis me donne des moments de répit.

19/02/2026

Un des symptômes invisible de la Sclérose en plaques.

La fourmi = Petit insecte vivant en colonie organisée

Avoir des fourmis = Avoir des picotements dans les membres

Fourmillement = Picotement, comme si l'on sentait des fourmis courir sur la peau

13/02/2026

Comment éviter le steppage.
Après 7 minutes de marche mes pieds ne répondent plus correctement.

12/02/2026

L'errance d'un diagnostique SEP est courante.

Ici, les premiers symptômes, en 2007, mis sur le compte d'un excès de sport.

09/02/2026

SEP By Step et ses missions.
Afin de mieux connaître la maladie, la sclérose en plaques, et arrêter de juger sans savoir ce que vous croyez voir, sans savoir ce que vous ne voyez pas.

Nous sommes là pour vous.