Association Suisse sclerodermie.ch

Association Suisse sclerodermie.ch L'ASS est une organisation nationale pour les malades atteints de sclérodermie ou d'une maladie ass

Rassemblons-nous pour faire entendre l'inaudible !       Veuillez noter que si l'envoi d'une vidéo ne garantit pas autom...
11/06/2026

Rassemblons-nous pour faire entendre l'inaudible !


Veuillez noter que si l'envoi d'une vidéo ne garantit pas automatiquement son inclusion dans la campagne de cette année pour la Journée mondiale de la sclérodermie, votre contribution sera précieusement conservée dans notre bibliothèque pour soutenir les futures initiatives de la FESCA !

09/06/2026

Les symptômes d'Edith vous semblent-ils familiers ?
Si vous, ou une personne de votre entourage, présentez l'un des symptômes qu'elle décrit, ne les ignorez pas. La est une maladie systémique qui peut se manifester de multiples façons – elle commence souvent par des doigts douloureux ou enflés, le syndrome de Raynaud, des brûlures d'estomac ou des régurgitations acides.

Consultez donc votre médecin et évoquez la sclérodermie comme cause possible.

L'autodéfense est un outil important pour les , car elle attire l'attention des professionnels de santé sur des maladies qu'ils n'auraient peut-être jamais envisagées autrement !

Juin est le mois de la sensibilisation à la sclérodermie. C'est pourquoi, chaque semaine jusqu'à la (29 juin), nous partagerons des témoignages poignants de patients. Suivez-nous sous le hashtag !

Nous recherchons des partenaires ! 🤝Aidez-nous à faire connaître l'étude nationale SCOHPICA-PA. Informez vos réseaux de ...
08/06/2026

Nous recherchons des partenaires ! 🤝
Aidez-nous à faire connaître l'étude nationale SCOHPICA-PA. Informez vos réseaux de l'existence de cette enquête destinée aux proches aidants. Ensemble, renforçons les soins informels en Suisse.

Dépliant et informations : [email protected]
Questionnaire en ligne : https://scohpica.ch

WEBINAIRE sur la représentation des patients et la recherche 📅 15 juin 2026🕓 16 h 00 CET📍 En ligne via Microsoft TeamsS'...
07/06/2026

WEBINAIRE sur la représentation des patients et la recherche

📅 15 juin 2026
🕓 16 h 00 CET
📍 En ligne via Microsoft Teams

S'inscrire ici : https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4

En savoir plus sur

- Les représentants des patients défendent des points de vue collectifs
- La défense éthique des intérêts des patients renforce la crédibilité et l'influence
- On attend des patients qu'ils participent à la recherche en tant que partenaires
- Une participation constructive nécessite des compétences, de la confiance en soi et des connaissances
- Ce que cela signifie de participer à des projets de recherche en tant que partenaire patient

Nos membres ont fait entendre leur voix… Et la FESCA les a écoutés.💚 Juin est le  , c’est pourquoi chaque semaine jusqu’...
06/06/2026

Nos membres ont fait entendre leur voix… Et la FESCA les a écoutés.💚

Juin est le , c’est pourquoi chaque semaine jusqu’à la , le 29 juin, nous vous aiderons à entendre .

Comment ? En partageant une série de témoignages poignants, récits de première main de patients racontant comment ils ont géré les premiers symptômes et se sont battus pour obtenir un diagnostic.

Suivez les publications et partagez leurs histoires pour traduire la sensibilisation aux en actions concrètes ! 🌻

💙 Rejoins notre communauté WhatsApp !Tu vis avec la sclérodermie ou tu es un proche d'une personne atteinte ? Alors tu e...
05/06/2026

💙 Rejoins notre communauté WhatsApp !

Tu vis avec la sclérodermie ou tu es un proche d'une personne atteinte ? Alors tu es au bon endroit. Personne ne te comprend mieux que ceux qui vivent la même chose.

Notre nouvelle communauté WhatsApp est un espace pour nous tous. Ici, nous pouvons échanger en toute simplicité, nous entraider et être là les uns pour les autres.

Pourquoi nous rejoindre ?
Pour parler tout simplement : partage tes expériences et tes astuces du quotidien.

Pour te sentir compris : ici, tu n'as pas besoin de t'expliquer.

L'union fait la force : tu n'es pas seul face à ce diagnostic.

Que tu viennes d’être diagnostiqué ou que tu sois dans cette situation depuis longtemps : tu es le bienvenu de tout cœur ! 🤝

👉 Voici comment rejoindre la communauté :
Clique simplement sur le lien pour rejoindre la communauté :
https://chat.whatsapp.com/J6r69zQI2WN0R0xi8RpuSD

Nous avons hâte de te rencontrer !

🌻 Le 30 mai 2026, la FESCA a tenu son assemblée générale annuelle via Zoom. Nous avons été ravis de voir tout le monde e...
04/06/2026

🌻 Le 30 mai 2026, la FESCA a tenu son assemblée générale annuelle via Zoom. Nous avons été ravis de voir tout le monde et nous nous réjouissons déjà des prochaines réunions.

👉 Lors de cette assemblée, nous avons abordé les finances, le rapport annuel, les projets, le prochain Mois mondial de la sclérodermie et bien d’autres sujets.

Nous sommes également très heureux d'accueillir Benjamin Lustenberger au sein du comité directeur de la FESCA en tant que nouveau trésorier. 🤩

Pourquoi participer ? 📊Les données sont le moteur du changement. SCOHPICA-PA fournit des faits pour sensibiliser les res...
01/06/2026

Pourquoi participer ? 📊
Les données sont le moteur du changement. SCOHPICA-PA fournit des faits pour sensibiliser les responsables politiques et le secteur de la santé. Les résultats sont accessibles à tous via un tableau de bord interactif.

🔗 Participez : https://scohpica.ch/

Agissez ! 🌟Ne vous contentez pas d'observer, participez activement. Partagez vos expériences quotidiennes en tant qu'aid...
29/05/2026

Agissez ! 🌟
Ne vous contentez pas d'observer, participez activement. Partagez vos expériences quotidiennes en tant qu'aidant·e proche. Vous contribuerez ainsi à un projet d'intérêt général visant à améliorer vos conditions de travail.

📍 Inscrivez-vous dès maintenant : https://scohpica.ch/

'avenirdessoins

26/05/2026

Adresse

Bern
3000

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Suisse sclerodermie.ch publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Association Suisse sclerodermie.ch:

Partager