Mucoviscidose Suisse

12/02/2024

Nous vous rappelons la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par ProRaris qui aura lieu à l’Inselspital de Berne le samedi 2 mars 2024. N’oubliez pas de vous y inscrire :

L'événement organisé par ProRaris aura lieu l'année prochaine en collaboration avec le Centre des maladies rares de l'Hôpital de l'Île à Berne.

07/08/2023

Le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ) et l’Unité de Neuropédiatrie des HUG mettent en place à la rentrée scolaire 2023 un cycle de conférences destiné aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares, complexes ou en situation de handicap, mais aussi aux professionnels du secteur médico-social.

La première conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué" aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l’auditoire Fred Bamatter en pédiatrie aux HUG.

Conférence Centre Corail: "La génétique c'est (pas si) compliqué !"

02/08/2023

Atteint de mucoviscidose, Michel Stückelberger livre un témoignage poignant à L'Illustré.

Atteint de mucoviscidose, Michel Stückelberger livre un témoignage poignant à L'Illustré.

28/07/2023

Visiter gratuitement le zoo, le musée ou le musée des transports ? Les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose peuvent profiter gratuitement d'excursions et d'activités avec toute la famille grâce à la carte de loisirs de la fondation Etoile filante ! Commandez cette carte loisirs et profitez en famille de nombreuses excursions et activités !

Commandez cette carte loisirs et profitez en famille de nombreuses excursions et activités !

06/07/2023

Le groupe régional FR-VD invite chaleureusement les membres et les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose à un pique-nique en plein air. Les adultes atteints de mucoviscidose et leurs proches sont également les bienvenus. nous vous remercions de vous inscrire avant le 25 août 2023 en indiquant le nombre de personnes.

Le groupe régional FR-VD invite chaleureusement les membres et les familles dont les enfants sont atteints de mucoviscidose à un pique-nique en plein air. Les adultes atteints de mucoviscidose et leurs proches sont également les bienvenus.

19/06/2023

Donnez votre avis sur le dépistage néonatal des maladies rares! La participation à l'enquête prend environ 20 minutes. L'enquête se termine le 9 juillet 2023.

Donnez votre avis sur le dépistage néonatal des maladies rares!

16/06/2023

Région Vaud-Fribourg : la prochaine rencontre du groupe de paroles parents aura lieu le 28 juin 2023 à Romanel-sur-Lausanne. N’hésitez pas à rejoindre ce groupe pour rencontrer d'autres parents d'enfants atteints de muco.

https://mucoviscidosesuisse.ch/news-agenda/evenements/region-fr-vd-groupe-de-paroles-parents-juin-2023/

14/06/2023

Voulez-vous réaliser le rêve d'un enfant atteint de mucoviscidose ?

Rêves Suisse, association reconnue d’utilité publique, a pour mission de permettre aux enfants et adolescents atteints de pathologies graves de réaliser leurs rêves.

24/05/2023

Périne Vouillamoz, responsable du groupe régional Valais romand, a été élue ValaiStar en 2021 pour son combat contre la mucoviscidose. Elle a fait don de ce prix à l'Hôpital du Valais pour que le service pédiatrique puisse s'équiper de casques de réalité virtuelle.

Notre groupe régional Valais romand a soutenu l'achat de casques de réalité virtuelle pour les enfants à l'Hôpital du Valais.

12/05/2023

Nous avons le plaisir de vous rendre attentifs au colloque suivant sur le thème LES DROITS DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP. Le colloque aura lieu à Bâle le 27 juin, mais propose également des conférences en ligne.

Informations sur le programme et inscription ici :

Information & Inscription CONFÉRENCE 2023 – LES DROITS DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP Information Thèmes L’inclusion dans l’éducation – Questions abordées d’un point de vue juridique, politique et pratique Rétrospective de la session des personnes handicapées du 24 mars La co...