Schmetterlingskind Schweiz

19/04/2025

Congratulations Jenny! DEBRA Switzerland 🇨🇭 is SO proud of you!!! 🫶👏😍

Sending the warmest of welcomes to our newest Youth Council leader Jenny 👏!
Jenny was born in 1998, the same year DEBRA Switzerland was founded. She got involved in the organization as a child being a patient advocate and is a member of the board since 2018. Jenny has a Bachelor in social work and wants to support others and use her voice to make positive change. She is passionate about psychology and mindfulness and likes to spend time with her little dog.🐶

17/04/2025

Vielen Dank an 𝐁𝐚𝐲𝐞𝐫 𝐁𝐥𝐚𝐬-𝐎𝐫𝐜𝐡𝐞𝐬𝐭𝐞𝐫 𝐋𝐞𝐯𝐞𝐫𝐤𝐮𝐬𝐞𝐧, die am vergangenen Dienstag ein Konzert in Muttenz organisiert hat.
Alle Spenden, die an diesem wunderschönen Musikabend gesammelt wurden, gehen an DEBRA Schweiz.
Vielen herzlichen Dank für ihre Unterstützung!

Bayer

26/03/2025

https://www.20min.ch/story/muttenz-bl-sevin-lebt-mit-schmetterlingskrankheit-wir-schauen-tag-fuer-tag-103307541

Yasar Öcal

Die 19-jährige Sevin aus Muttenz BL leidet an der Schmetterlingskrankheit. Im Alltag ist sie auf die Hilfe ihrer Familie und einer Freiwilligen angewiesen.

19/03/2025

🦋🦋🦋 DEBRA Suisse a organisé son assemblée générale début mars à Nottwil. Lors de cette assemblée, le comité directeur a été renouvelé.
Nous avons chaleureusement remercié Andrea Bachmann qui en a été membre et vice-présidente pendant de nombreuses années. Son engagement sans faille, son expertise et son immense gentillesse ont largement contribué à faire avancer la cause des enfants papillons et de leurs familles. Nous lui souhaitons le meilleur pour la suite!
Nous sommes ravis d'accueillir Christian Sigrist au sein du comité. Il déborde d'énergie et de bonnes idées. Bienvenue Christian!
Le reste de la journée a été l'occasion pour les participants de participer à des ateliers de formation divers et variés sur le thème "Plus forts ensemble".
Rendez-vous est déjà pris pour se retrouver le samedi 6 septembre pour la journée de rencontre des enfants papillons. 🦋🦋🦋

13/03/2025

15. April 2025 🦋
Kollekte zugunsten von DEBRA Schweiz und den Schmetterlingskindern 🦋

Bayer

01/03/2025

Falls Sie gestern Abend die Ausstrahlung des Beitrags über den Tag der seltenen Krankheiten und den Auftritt von Ilija mit dem EB-Team des Kinderspital Zürich in der Tagesschau auf SRF1 verpasst haben:
Sehen Sie sich den Beitrag zwischen *** 20:08 und 22:28 *** an.

https://www.srf.ch/play/tv/tagesschau/video/tagesschau-vom-28-02-2025-hauptausgabe?urn=urn:srf:video:4212534c-44e3-4516-81d8-a999b64158cf

Kinderspital Zürich

28/02/2025

💜🦋Rare Disease Day 2025💚💙
Maël is a butterfly child who lives in central Switzerland. In the article below, his parents share a little about their daily life as an EB family.
https://issuu.com/mediaplanet-at-ch/docs/ch_-_seltene_krankheiten?

Read CH - Seltene Krankheiten by Mediaplanet Österreich & Schweiz on Issuu and browse thousands of other publications on our platform. Start here!

28/02/2025

28/02/2025

L'hôpital des enfants de Zurich se mobilise pour la journée des maladies rares et met en lumière l'EB et le travail remarquable que l'équipe des spécialistes EB -EB Team- fait avec les enfants et adultes papillons. Ilija est l'un de ces enfants papillons qui doit régulièrement se rendre à "Kispi" pour des soins très spécialisés pour soigner sa peau très fragile.

Un immense merci à l'équipe EB de l'Hôpital des enfants de Zurich pour leur expertise, leur soutien et leur grande disponibilité! 🥰🦋😍

https://www.kispi.uzh.ch/kinderspital/news/ilija-ein-starkes-schmetterlingskind

28.02.2025 seltene Krankheiten Ilija: ein starkes «Schmetterlingskind» Der 8-jährige Ilija lebt mit Epidermolysis Bullosa, einer seltenen Krankheit, die seine Haut extrem empfindlich und verletzlich macht. Doch er lässt sich davon nicht entmutigen – jetzt erhält er eine vielversprechende Gent...

27/02/2025

Tag der seltenen Erkrankungen:
28.02.2025 @ 19:30 in der SRF 1 Tagesschau. Nicht verpassen! 😍🦋

16/12/2024

🦋Un grand merci! 😍
Le weekend passé, de talentueux jeunes artistes ont présenté une comédie musicale intitulée "De verschwundni Grittibänz" dans l'église réformée à Pfäffikon près de Zurich.
La quette sera versée à notre association. Un très grand merci à eux!
Ce fut aussi l'occasion pour notre présidente, Tatjana Jurkic, de présenter l'EB et DEBRA Suisse en quelques mots au public rassemblé pour l'occasion.
Trois petits papillons 🦋🦋🦋se sont mêlés au public dimanche soir! 😍