E’ dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi, le sedi più frequentemente interessate sono il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni, gli occhi. I sintomi neurologici più frequentemente presenti sono l’epilessia, il ritardo mentale e i disturbi del comportamento
. A causa dell’alta variabilità dei sintomi è spesso difficile una diagnosi corretta e tempestiva. L’Associazione Sclerosi Tuberosa Aps è un’Associazione senza fini di lucro nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e medici con lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e di diffondere la conoscenza della malattia. Negli anni, grazie alla volontà e al lavoro degli associati, l’AST è cresciuta notevolmente: sono numerose oggi le persone a vario titolo impegnate nell’Associazione in quasi tutte le regioni italiane; anche tra gli operatori, gli insegnanti, i medici si è diffusa la maggiore conoscenza della patologia e sono sempre più i centri medici nelle regioni italiane che si possono oggi considerare “esperti” e conoscitori di questa malattia. Col passare del tempo gli obiettivi statutari dell‟AST si sono ampliati e sempre più strutturati e ad oggi si possono riassumere in:supporto alle persone con ST, ai familiari, i medici e gli operatori che a vario titolo sono impegnati nella cura delle persone affette dalla patologia sostegno alla ricerca scientifica per approfondire le cause della ST e ricercarne le terapie più efficaci, promozione della conoscenza della ST, formazione e scambio delle informazioni relativela promozione dei diritti, le pari opportunità e l‟integrazione delle persone con disabilità nella società. Con il progetto Bomboniere per la ricerca ST proponiamo Bomboniere e prodotti solidali personalizzati, il cui ricavato va a sostenere la ricerca scientifica ed i progetti sociali di AST. contattate il 3384869525 per info.
