Ferrad RDC

L'albinisme au Congo. HISTOIRE: L'albinisme, une des plus ancienne condition génétique connue touchant aussi bien les êtres humains que les animaux, fascine les hommes depuis la nuit des temps. Il est d'ailleurs évoqué pour la première fois dans les récits d'auteurs romains tels que Pline l'ancien ou Aulus Gellius. Mais si pour certains l'albinisme émerveille et porte bonheur, il est néanmoins synonyme de malédiction pour d'autres. PREMIERE JOURNEE INERNATIONALE DE L'ALBINISME: C'est ainsi que dans beaucoup de pays d'Afrique, les albinos sont la proie de crimes rituels et de mutilations et, dans ce contexte, le Congo est presque une exception. Ces actes barbares ont d'ailleurs poussé les Nations Unies à adopter deux résolution en juin et septembre 2013 pour à protéger les droits des personnes albinos. Les Nations Unies ont ainsi proclamé le 13 juins 2015 première journée internationale de sensibilisation à l'albinisme. CROYANCES: La situation au Congo, représente parfaitement cet amalgame de sentiments opposés face à l'albinisme. Certaines familles acceptent et adorent les enfants atteints d'albinisme ou alors en sont dégoutés et les rejettent. Cette variable dépend des conditions sociales et économiques des familles, du nombres d'enfants attaints d'albinisme que comporte une famille mais aussi des tribus auxquelles ils appartiennent. L'albinisme en RDC est également accompagné de toutes sortes de croyances mystiques et de pratiques parfois bien ridicules et dangereuses. On évoque souvent l'amour d'une "mami wata" (qui tient son, origine de "mamy water" utilisée pour désigner l'ensemble du génie des eaux en Afrique Centrale) pour une femme terrestre . C'est ainsi qu'on interdit souvent aux personnes atteintes d'albinisme de consommer des produits de la mer pour ne pas réveiller les esprits des eaux. Ces croyances leur confèrent un statut différents du reste de la population congolaise. SCIENCES: L'albinisme n'est bien évidement pas régit par des lois mystiques et magiques mais bien par les lois de la génétiques moléculaires. Cette affection se manifeste uniquement si les deux parents sont porteurs du gène. Statistiquement une fois sur quatre ils transmettent tous les deux en même temps le chromosome porteur de la mutation. Il se caractérise par déficit de la production de mélanine responsable de la coloration de la peau, des cheveux et de l'iris, et ce, malgré la présence normale de cellules pigmentaires. Les personnes atteintes d'albinisme sont plus susceptibles de développer un cancer de la peau s'ils ne se protègent pas du soleil avec des manches longues, des pantalons, des chapeaux ou des ombrelles. Cette absence partielle ou totale de mélanine provoque également une faible acuité visuelle (ou amblyopie), une sensibilité importante à la lumière (photophobie), des anomalies des nerfs optiques, responsable des mouvements permanents et saccadés de leurs yeux (nystagmus) ainsi que l'astigmatisme, l'hypermétropie, la myopie et le strabisme. Ces affections oculaires se présentent soit de manière individuelle ou alors elles sont combinées. PROBLEMES MAJEURS EN RDC: Les problèmes principaux des personnes attientes d'albinisme au Congo sont de deux types: Le cancer de la peau continue à être la principale cause de mortalité chez les personnes atteintes d'albinisme. Le problème peut-être résolu grâce au port de vêtements à manches longues, de chapeau et d'ombrelles. L'accès égal à l'éducation est le second problème important. Les enfants atteint d'albinisme ayant la chance d'être scolarisés ne sont souvent pas assez encadrés par les professeurs. Puisque ces enfants sont atteints de différentes maladies oculaires, ils ne voient pas le tableau clairement ne peuvent donc pas suivre les leçons correctement. Les institeurs les accusent souvent de ne pas avoir les même capacités intellectuelles que les autres enfants et sont envoyés dans le fond de la classe où le problème s'empire. C'est ainsi que surviennent les premiers problèmes de discrimination. L' extrême sensibilité à la lumière les empêche de participer aux jeux avec les autres enfants et ils se retrouvent en marginalisés. Si les enfants albinos scolarisés peuvent empêcher la dégradation rapide de leur vision grâce au port de lunettes chromatiques et correctrices, ils évitent le décrochage scolaire et peuvent jouer avec les autres enfants sans être constamment dérangés par la lumière. Les enfants atteints d'albinisme qui se sentent bien dans leur tête utilisent souvent leur différence comme une force. Ceux par contre qui perçoivent leur condition comme un handicap, se retranche dans des comportements introvertis et deviennent sujets de moqueries et de rejet social. SOLUTION: La fondation femme rurale amie du developpement est persuadée que la réhabilitation et la réinsertion d'enfants présentant des faiblesses physiques ou psychologiques (enfants soldats, serpents, sorciers, handicapés, albinos, etc) passe entre autre par l'accès à l'éducation et l'intégration scolaire et sociale. C'est pourquoi la fondation accorde une importance toute particulière au problèmes de décrochage scolaire et de scolarisation des enfants albinos et des enfants les plus démunis.

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