The Sickle Cell Disease Association of Canada - Scdac/aafc

09/30/2026

Venez nombreux soutenir la cause:
https://www.zeffy.com/fr-CA/ticketing/grand-concert-chorale-senegalaise-de-montreal

09/30/2026

Today is orange shirt day 🧡

Today on National Day for Truth and Reconciliation, we pause to honour Survivors, remember the children who never returned home and listen and learn.

09/26/2026

L'Association d'Anémie Falciforme du Canada organise une réunion sur le développement de médicaments axée sur les patients sur la drépanocytose

Une réunion virtuelle pour rassembler la communauté d'anémie falciforme afin d'éclairer le futur développement de médicaments

Toronto, CANADA — La Sickle Cell Voices Alliance, un partenariat entre l'Association d'Anémie Falciforme du Canada, la Sickle Cell Disease Association of America, Inc. et la Sickle Cell Society du Royaume-Uni, organise une réunion sur le développement de médicaments axée sur les patients et dirigée à l'externe (EL-PFDD).

Ce forum virtuel réunira des personnes vivant avec l'anémie falciforme, des proches aidants, des professionnels de la santé, des chercheurs et d'autres leaders d'opinion pour partager leurs expériences directes et identifier les priorités pour le développement thérapeutique futur avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et d'autres autorités réglementaires.

La réunion, intitulée « Les voix de la drépanocytose façonnent le changement », aura lieu virtuellement le mercredi 27 janvier 2027, de 11 h à 15 h HNE (UTC-5).

« Les résultats des laboratoire comptent, mais ce qui compte le plus, c'est le développement de thérapies qui apportent une meilleure qualité de vie, une plus grande longévité et de l'espoir aux personnes vivant avec l'anémie falciforme », a déclaré Biba Tinga, présidente et directrice générale de l'Association d'Anémie Falciforme du Canada, à propos de cette initiative.
Nos partenaires:

La Sickle Cell Disease Association of America Inc. défend les personnes touchées par l'anémie falciforme et donne aux organisations communautaires les moyens de maximiser la qualité de vie et de sensibiliser le public tout en faisant progresser la recherche d'un remède universel. L'association et ses plus de 50 organisations membres soutiennent la recherche sur l'AF, l'éducation en matière de santé publique et professionnelle et les services aux patients et à la communauté. (sicklecelldisease.org)

La Sickle Cell Society travaille à améliorer la vie des personnes touchées par l'AF et à créer un avenir où chaque personne vivant avec cette maladie reçoit les soins, le soutien et les opportunités qu'elle mérite. La société soutient les individus et les familles, influence les décideurs, forme les professionnels, sensibilise et travaille avec des partenaires de la santé, du gouvernement et des communautés pour s'attaquer aux inégalités vécues par les personnes vivant avec l'AF. (sicklecellsociety.org)

Pour plus d'information, visitez: sicklecelldisease.org/ELPFDD2027.

The Sickle Cell Voices Alliance, a partnership among the Sickle Cell Disease Association of America, Inc., Sickle Cell Disease Association of Canada and Sickle Cell Society (UK), is hosting an externally led patient-focused drug development (EL-PFDD) meeting.

09/25/2026

L'Association d'anémie falciforme du Canada, AAFC organise une réunion sur le développement de médicaments axée sur les patients sur l'anémie falciforme

Une réunion virtuelle pour rassembler la communauté de l'anémie falciforme afin d'éclairer le futur développement de médicaments

Toronto, CANADA — La Sickle Cell Voices Alliance, un partenariat entre l'Association d'Anémie Falciforme du Canada, la Sickle Cell Disease Association of America, Inc. et la Sickle Cell Society du Royaume-Uni, organise une réunion sur le développement de médicaments axée sur les patients et dirigée à l'externe (EL-PFDD).

Ce forum virtuel réunira des personnes vivant avec l'anémie falciforme, des proches aidants, des professionnels de la santé, des chercheurs et d'autres leaders d'opinion pour partager leurs expériences directes et identifier les priorités pour le développement thérapeutique futur avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et d'autres autorités réglementaires.

La réunion, intitulée « Les voix de l'anémie falciforme façonnent le changement », aura lieu virtuellement le mercredi 27 janvier 2027, de 11 h à 15 h HNE (UTC-5).

« Les résultats de laboratoire comptent, mais ce qui compte le plus, c'est de savoir si un traitement change une vie. Nous devons nous assurer que les voix des guerriers et des proches aidants guident le développement de thérapies qui apportent une meilleure qualité de vie, une plus grande longévité et de l'espoir aux personnes vivant avec l'anémie falciforme », a déclaré Biba Tinga, présidente et directrice générale de l'Association d'Anémie Falciforme du Canada, à propos de cette initiative.

« La Sickle Cell Disease Association of America Inc. et ses partenaires sont ravis de cette opportunité », a déclaré Regina Hartfield, présidente et directrice générale de la Sickle Cell Disease Association of America Inc. « Ce forum rassemble les voix des patients et des proches aidants pour assurer une implication précoce dans le développement de médicaments et encourager la FDA, les autres autorités réglementaires et les principales parties prenantes à considérer un éventail plus large de critères d'évaluation cliniquement significatifs lors de l'évaluation des thérapies contre l'anémie falciforme. Cette réunion aura des implications mondiales et nous voulons que des gens du monde entier y participent. »

Les participants auront l'occasion de contribuer par des témoignages en direct, des tables rondes, des sondages auprès du public et des commentaires écrits. Les perspectives recueillies lors de la réunion seront résumées dans un rapport « La voix du patient », qui sera soumis à la FDA et à d'autres parties prenantes clés pour soutenir les futurs examens réglementaires, la conception des essais cliniques et l'innovation thérapeutique.

John James, directeur général de la Sickle Cell Society au Royaume-Uni:

« Nous sommes ravis de faire partie de cette initiative. C'est une occasion importante pour les personnes vivant avec l'anémie falciforme, leurs familles et leurs proches aidants de partager leurs expériences directement avec ceux qui façonnent le développement des futurs traitements. En écoutant les personnes qui comprennent le mieux les réalités de l'anémie falciforme, nous pouvons mieux comprendre son impact et contribuer à garantir que les nouveaux traitements reflètent les besoins et les priorités de la communauté.

Nous encourageons vivement les personnes touchées par l'anémie falciforme à participer à cette réunion virtuelle et à faire entendre leur voix. En travaillant ensemble au sein de notre communauté internationale, nous pouvons contribuer à façonner l'avenir des soins et des traitements de l'anémie falciforme pour les générations à venir. »

Pour en savoir plus sur la réunion, visitez http://sicklecelldisease.org/ELPFDD2027.

L'anémie falciforme est une maladie héréditaire rare du sang qui fait que les globules rouges prennent une forme de faucille, ce qui entraîne des blocages qui empêchent le sang d'atteindre certaines parties du corps. En conséquence, les personnes atteintes peuvent souffrir d'anémie, de jaunisse, de calculs biliaires, d'accident vasculaire cérébral, de douleur chronique, de lésions organiques et de décès prématuré. Il n'existe pas de remède universel.

A propos de nos partenaires:

La Sickle Cell Disease Association of America Inc. défend les personnes touchées par l'anémie falciforme et donne aux organisations communautaires les moyens de maximiser la qualité de vie et de sensibiliser le public tout en faisant progresser la recherche d'un remède universel. L'association et ses plus de 50 organisations membres soutiennent la recherche sur l'AF, l'éducation en matière de santé publique et professionnelle et les services aux patients et à la communauté. (sicklecelldisease.org)

La Sickle Cell Society du Royaume-Uni (UK Society) travaille à améliorer la vie des personnes touchées par l'AF et à créer un avenir où chaque personne vivant avec cette maladie reçoit les soins, le soutien et les opportunités qu'elle mérite. La société soutient les individus et les familles, influence les décideurs, forme les professionnels, sensibilise et travaille avec des partenaires de la santé, du gouvernement et des communautés pour s'attaquer aux inégalités vécues par les personnes vivant avec l'AF. https://sicklecellsociety.org

09/25/2026

FOR IMMEDIATE RELEASE

Sept. 25, 2026
Sickle Cell Disease Association of Canada Hosts Externally Led Patient-Focused Drug Development Meeting on Sickle Cell Disease

Virtual meeting to bring sickle cell community together to inform future drug development

Toronto, Canada — The Sickle Cell Voices Alliance, a partnership of the the Sickle Cell Disease Association of Canada, the Sickle Cell Disease Association of America, Inc. and Sickle Cell Society, United Kingdom is hosting an externally led patient-focused drug development (EL-PFDD) meeting.

This virtual forum will bring together those living with sickle cell disease, caregivers, healthcare professionals, researchers and other opinion leaders for an opportunity to share firsthand experiences and identify priorities for future therapeutic development with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) and other regulatory authorities.

The meeting, “Sickle Cell Disease Voices Shaping Change,” will take place virtually on Wednesday, Jan. 27, 2027, from 11 a.m. to 3 p.m. EST (UTC-5).

Biba Tinga, SCDAC president and executive director :
“Laboratory results matter, but what matters most is whether a treatment changes a life. We must ensure warrior and caregiver voices guide the development of therapies that deliver improved quality of life, longevity and hope for people living with sickle cell disease.”

“The Sickle Cell Disease Association of America Inc. and our partners are pleased to have this opportunity,” said Regina Hartfield, president and CEO of the Sickle Cell Disease Association of America Inc. “This forum brings together sickle cell patient and caregiver voices to ensure early involvement in drug development and encourage the FDA, other regulatory authorities, and key stakeholders to consider a broader range of clinically meaningful endpoints when evaluating therapies for sickle cell disease. This meeting will have global implications, and we want people worldwide to participate.”

Participants will have the opportunity to contribute through live testimony, panel discussions, audience polling and written comments. The perspectives collected during the meeting will be summarized in a Voice of the Patient Report, which will be submitted to the FDA and other key stakeholders to support future regulatory review, clinical trial design and therapeutic innovation.
John James, CEO of the Sickle Cell Society in the United Kingdom:

“We are delighted to be part of this initiative. This is an important opportunity for people living with sickle cell disorder, their families and caregivers to share their experiences directly with those shaping the development of future treatments. By listening to the people who understand the realities of sickle cell best, we can build a deeper understanding of its impact and help ensure that new treatments reflect the needs and priorities of the community.
“We strongly encourage people affected by sickle cell to take part in this virtual meeting and make their voices heard. By working together across our international community, we can help shape the future of sickle cell care and treatment for generations to come.”

To learn more about the meeting, visit sicklecelldisease.org/ELPFDD2027.

Sickle cell disease is a rare inherited blood disease causing red blood cells to take a sickle shape, which leads to blockages that prevent blood from reaching parts of the body. As a result, people with sickle cell complications can experience anemia, jaundice, gallstones, stroke, chronic pain, organ damage and premature death. No universal cure exists.

About our partners:

Sickle Cell Disease Association of America Inc. advocates for people affected by sickle cell conditions and empowers community-based organizations to maximize quality of life and raise public consciousness while advancing the search for a universal cure. The association and its more than 50 member organizations support sickle cell research, public and professional health education and patient and community services. (sicklecelldisease.org)

The Sickle Cell Society works to improve the lives of people affected by sickle cell and to create a future where everyone living with the condition receives the care, support and opportunities they deserve. The society supports individuals and families, influences decision-makers, educates professionals, raises awareness and works with partners across health, government and communities to tackle the inequalities experienced by people living with sickle cell. The work spans information, support, advocacy, education, community engagement and policy change. (sicklecellsociety.org)

09/23/2026

Bonjour chère Communauté,

A tous ceux qui sont à Montréal,

Nous sommes honorés d'être associés à la 2e édition du concert de la Chorale Sénégalaise de Montréal, qui a choisi de nous soutenir avec une partie des recettes de cette belle soirée.

C'est un geste qui nous touche profondément et qui va directement soutenir nos actions auprès de la communauté.

On vous invite à venir nombreux: pour la beauté du concert, pour l'ambiance, et aussi pour poser un geste solidaire.

Venez célébrer, venez chanter et soutenir la cause avec nous. On vous attend, le 10 Octobre au 425 Beaubien Est.

Billet disponible ici:
https://www.zeffy.com/fr-CA/ticketing/grand-concert-chorale-senegalaise-de-montreal

09/02/2026

We are proud of our contributions to the Global sickle cell movement!
President Biba Tinga leads the Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations
Opening Ceremony of the 3rd Global Conference on Sickle Cell Disease in Nairobi
, Kenya 🇰🇪

09/02/2026

We are at tge 3rd Global Conference on Sickle Cell in Nairobi!
Ms. Tiney Beckles, our Board member heading to Africa for the time!

08/28/2026

On August 25th, SCDAC joined the hybrid Patient-Focused Drug Development (PFDD) Meeting on Nonhealing Chronic Wounds hosted by the U.S. Food and Drug Administration.

Alvin Merchant, a patient from Ontario joined virtually to bring the Canadian perspective to this important discussion. As a person who has experienced leg ulcers multiple times, his lived experience added valuable insight. SCDAC also submitted written input to support this hearing.

The PFDD meeting allows the FDA to hear directly from patients, patient representatives and care partners about their experiences with nonhealing chronic wounds — including the daily impact, how they cope, manage treatment and main consideration when deciding to participate in clinical trials.

Leg ulcers in sickle cell disease are chronic, painful open sores, most often around the ankles, that heal slowly or repeatedly recur. They are caused mainly by reduced blood flow and oxygen delivery to the skin due to sickling, chronic anemia, hemolysis and inflammation.

08/13/2026

Thank you Fondation Matthew Coustou!

𝗖𝗮𝗻𝗮𝗱𝗮’𝘀 𝗕𝗹𝗼𝗼𝗱 𝗦𝘂𝗽𝗽𝗹𝘆 𝗜𝘀 𝗗𝗲𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 — The Sickle Cell Community Will Be Among the First Impacted

According to Canadian Blood Services, the national blood supply has decreased by nearly 20% since June 1, and donors of all blood types are urgently needed.

At the Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC), we are deeply concerned.

For many Canadians living with Sickle Cell Disease (SCD), blood transfusions are not optional — they are lifesaving. Alongside medication, blood transfusions remain one of the two primary supportive care interventions used to prevent strokes, manage severe complications, and help individuals with SCD live longer and healthier lives.

Every unit of blood donated has the potential to save a life. For someone living with SCD, it can mean the difference between a medical crisis and stability, between hospitalization and returning home to their family.

Yet there is a painful reality we cannot ignore.

The very communities most likely to provide the diverse blood types needed by many patients with SCD continue to face barriers to donation. For years, the malaria-related donor eligibility policy has disproportionately excluded many people of African, Caribbean, and other malaria-endemic backgrounds from donating blood in Canada.

As Canada faces a significant decline in blood inventories, an important question must be asked: how much stronger would our national blood supply be today if thousands of willing donors from these communities had not faced these barriers?

This question is particularly relevant given that on June 11, 2026, Canadian Blood Services submitted a proposal to Health Canada for review of the malaria-related donor eligibility policy. This represents an important opportunity to modernize Canada's blood system and ensure it is both evidence-based and equitable.

"For people living with Sickle Cell Disease, blood is not a convenience — it is a lifeline. When blood supplies fall, our community worries first because we understand how quickly shortages can affect access to lifesaving transfusions. At a time when Canada urgently needs more donors, we must remove unnecessary barriers that prevent willing and healthy people from contributing to the blood system," said Biba Tinga, President of the Sickle Cell Disease Association of Canada.

The current shortage reminds us that building a resilient blood system requires more than emergency appeals. It requires removing unnecessary barriers, rebuilding trust, and ensuring that everyone who is willing and eligible to donate has a fair opportunity to do so.

While we await a decision, the need for blood is immediate. We are calling on everyone who meets the current eligibility criteria across Canada to step forward and support our national blood system.

Donate today. Encourage others to donate. Help protect the blood supply that thousands of Canadians depend on every day.

At the same time, as Health Canada reviews the proposal submitted by Canadian Blood Services, we urge a timely decision. Canada cannot afford to lose willing donors at a time when blood inventories are declining, and patients who depend on regular transfusions face increasing uncertainty.

Every day of delay is a missed opportunity to strengthen our national blood supply, improve equity in donor participation, and build a more resilient blood system for all Canadians.

The time to act is now.

Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC)

The Sickle Cell Disease Association of Canada - Scdac/aafc