Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada Travailler à l'atteinte de notre vision d'un monde sans fibrose kystique. Bienvenue sur la page Facebook de Fibrose kystique Canada.

Nous sommes heureux de vous y accueillir! Cette page sert de plateforme où les personnes atteintes de fibrose kystique peuvent interagir entre elles, demeurer informées à propos des progrès réalisés et discuter de la maladie (inquiétudes, enjeux et autres sujets). Nous savons que vous êtes nombreux à porter la cause dans votre cœur, comme toute l'équipe de Fibrose kystique Canada. Nous répondons à

toutes les questions et à tous les commentaires, notamment à la rétroaction positive. Nous nous attendons à ce que les messages des participants soient pertinents et respectueux envers l'ensemble de la communauté. Nous prenons très au sérieux la modération des messages et, pour le bien de la communauté, nous nous réservons le droit de supprimer tout message qui ne respecte pas nos lignes directrices et de prendre les mesures nécessaires en cas d'infraction répétée. Les lignes directrices qui suivent ont été élaborées en vue d'offrir une plateforme de qualité aux membres de notre communauté. Précisément, nous ne tolérerons aucun message :

• abusif, harcelant, menaçant ou pouvant être considéré comme un harcèlement criminel ou une attaque envers autrui;
• à caractère diffamatoire, offensant, obscène, vulgaire ou incitant à la violence;
• utilisant un langage haineux visant la race/l'ethnie, la religion, le genre, l'orientation sexuelle, la nationalité ou les allégeances politiques;
• frauduleux, trompeur, tendancieux ou illicite;
• visant le trollage ou la perturbation délibérée de la discussion;
• violant un quelconque droit de propriété intellectuelle;
• constituant un pollupostage;
• visant la sollicitation commerciale ou de dons;
• tentant d'appâter (contenant un lien vers le site Web de son auteur);
• utilisant un langage ou un contenu blasphématoire;
• attaquant une personne ou un groupe précis;
• à caractère sexuel ou menant vers du contenu à caractère sexuel;
• de nature confidentielle sans le consentement de toutes les parties;
• restreignant ou empêchant un tiers d'utiliser notre page Facebook ou de participer à la discussion. L'objectif ultime de Fibrose kystique Canada est de promouvoir une expérience virtuelle amicale, informative et agréable pour les membres de sa communauté. Si vous croyez qu'un message doit être vérifié ou avez des questions à propos des décisions concernant l'affichage, écrivez-nous directement et nous ferons un suivi dès que possible.

La FK ne laisse aucun répit et notre engagement à vaincre la maladie non plus. Faire un don testamentaire à Fibrose kyst...
06/13/2026

La FK ne laisse aucun répit et notre engagement à vaincre la maladie non plus.

Faire un don testamentaire à Fibrose kystique Canada, c’est bien plus qu’un geste de générosité : c’est un héritage de progrès et une façon concrète de contribuer à un changement durable pour les personnes touchées par la FK. En choisissant d’inclure les personnes vivant avec la FK dans vos plans successoraux, vous contribuez à accélérer les découvertes, à faire avancer les soins et à renforcer l’espoir pour les générations futures.

Notre guide gratuit vous aide à planifier votre testament en toute simplicité et sans stress. Découvrez les notions de base, notamment comment les dons de bienfaisance peuvent constituer un legs fiscalement avantageux tout en protégeant votre famille https://bit.ly/4411ErA

Saviez-vous qu’une grande partie de la recherche et des soins liés à la FK est guidée par des voix issues de la communau...
06/12/2026

Saviez-vous qu’une grande partie de la recherche et des soins liés à la FK est guidée par des voix issues de la communauté, comme la vôtre? C’est vrai. Grâce à notre programme Amplifier les personnes touchées par la fibrose kystique ont la possibilité de s’exprimer et de nous aider à aller dans la bonne direction.

L'an dernier, les membres d'Amplifier ont contribué à :

🔬 Examiner et donner leur avis sur les demandes de financement de la recherche

🧠 Concevoir les ressources en santé mentale offertes sur notre plateforme

👶 Améliorer les ressources destinées aux familles d'enfants nouvellement diagnostiqués avec la FK

🫁 Élaborer des lignes directrices nationales canadiennes en matière de soins de la FK

Que ce soit en répondant à un sondage, en participant à un groupe de discussion ou en partageant votre expérience de vie d'une autre manière, votre point de vue aide à garantir que les décisions reflètent les réalités de la vie avec la FK.

Participez au programme Amplifier → https://bit.ly/4el9Tn0

Faites la connaissance des chercheurs qui présenteront leurs travaux lors du webinaire Pleins feux sur la recherche sur ...
06/09/2026

Faites la connaissance des chercheurs qui présenteront leurs travaux lors du webinaire Pleins feux sur la recherche sur la FK, le 17 juin :

🧪 Dre Sylvie Lesage explore de nouvelles pistes pour mieux comprendre le diabète associé à la FK et ce que ces découvertes pourraient signifier pour les soins.
🫁 Dr Joel Finbloom étudie des approches novatrices visant à améliorer l’efficacité des antibiotiques contre les infections pulmonaires.
💭 Dr Jonathan Rayment s’intéresse aux répercussions psychologiques et émotionnelles de la vie à l’ère des modulateurs.

Joignez-vous à nous le 17 juin pour entendre directement ces chercheurs, poser vos questions en direct et découvrir les travaux qui contribuent à façonner l’avenir de la recherche sur la FK. Vous ne pouvez pas y assister? Inscrivez-vous quand même afin de recevoir l’enregistrement après l’événement : https://bit.ly/4usH4Mw

06/08/2026

Des avancées aux possibilités. Notre rapport d’impact 2025-26 est maintenant en ligne.

Cette année marque 65 ans de progrès pour réécrire l’histoire de la fibrose kystique au Canada, et ces avancées ont été rendues possibles grâce à vous. Que vous soyez donateur.trice, partenaire ou membre de la communauté, merci.

Découvrez le rapport de cette année et faites la connaissance de personnes comme Lorna, aujourd’hui âgée de 65 ans, née à une époque où atteindre l’âge adulte avec la FK semblait inimaginable. Teresa, porteuse d’une mutation rare, continue de croire que de nouvelles percées sont possibles. Et Audrey, qui a autrefois fait face à un avenir incertain, accueille aujourd’hui son premier enfant.

Vous êtes la raison pour laquelle nous sommes arrivés jusqu’ici. Et vous êtes la raison pour laquelle nous continuerons d’avancer. Lisez le rapport ici : https://bit.ly/4ebkFMH

Nous ne pouvons pas croire qu’une semaine s’est déjà écoulée depuis la Journée de la Marche 💙Grâce à l’incroyable engage...
06/07/2026

Nous ne pouvons pas croire qu’une semaine s’est déjà écoulée depuis la Journée de la Marche 💙

Grâce à l’incroyable engagement de notre communauté, plus de 4 000 participants se sont réunis pour la Marche et ont amassé plus de 2 M$ afin de soutenir la recherche, les soins et la défense des droits liés à la fibrose kystique.

Un immense merci, encore une fois, à tous les participants, donateurs, membres du personnel, coordonnateurs, bénévoles et commanditaires d’avoir fait un pas en avant vers un avenir sans limites.

Il vous reste encore du temps pour contribuer. Les dons seront acceptés jusqu’au 31 juillet 2026. https://bit.ly/4aGfFhe

Stan Czajkowsky, un mari, père et oncle aimant, est décédé soudainement en décembre 2025. Stan était un oncle fier de Ma...
06/05/2026

Stan Czajkowsky, un mari, père et oncle aimant, est décédé soudainement en décembre 2025.

Stan était un oncle fier de Maddy et Mikayla, qui vivent avec la fibrose kystique (FK). « Stan aimait aider les autres, mais de manière discrète », se souvient sa femme, Kim. Les collectes de fonds et le bénévolat pour la FK ont rapproché leur famille, sachant que cela les mènerait un peu plus près d’un traitement curatif.

Kim a su, sans hésitation, qu’honorer Stan avec une collecte de fonds commémorative au profit de Fibrose kystique Canada était une façon de faire en sorte que son héritage reflète ses valeurs.

Lisez-en plus sur l’histoire de Stan: https://bit.ly/4uOYEu2

Depuis près de 20 ans, Pat MacDiarmid montre à quoi peuvent ressembler des soins empreints de compassion et centrés sur ...
06/04/2026

Depuis près de 20 ans, Pat MacDiarmid montre à quoi peuvent ressembler des soins empreints de compassion et centrés sur la personne 💙 En tant que travailleuse sociale à la clinique de FK pour adultes du St. Paul’s Hospital, Pat accompagne les personnes fibro-kystiques dans les réalités émotionnelles, pratiques et quotidiennes d’une maladie chronique.

Cette année, nous sommes fiers de lui rendre hommage en lui décernant le Prix des soins de santé multidisciplinaires : catégorie travail social, afin de souligner son leadership et son impact durable au sein de la communauté FK. Merci Pat, pour votre contribution 💙

Apprenez-en davantage sur le travail de Pat et son héritage alors qu’elle s’apprête à prendre sa retraite. → https://bit.ly/4vta1I2

🧪 Qu’est-ce qui pourrait nous aider à mieux comprendre le diabète associé à la FK?🫁 Comment peut-on améliorer l'efficaci...
06/02/2026

🧪 Qu’est-ce qui pourrait nous aider à mieux comprendre le diabète associé à la FK?
🫁 Comment peut-on améliorer l'efficacité des antibiotiques contre les infections pulmonaires?
💭 À quoi ressemble vraiment la vie à l'ère des modulateurs?

Le 17 juin, vous n'aurez pas besoin de lire les grands titres : vous pourrez écouter directement les personnes qui s'efforcent d'apporter des réponses à ces questions.

Participez à notre webinaire « Pleins feux sur la recherche sur la FK », pendant lequel les chercheurs canadiens Dre Sylvie Lesage, Dr Joel Finbloom et Dr Jonathan Rayment vous présenteront leurs travaux. Que vous fassiez partie de la communauté FK, que vous vous intéressiez à la recherche ou que vous soyez simplement curieux de savoir ce que l'avenir nous réserve, ce sera l'occasion d'en apprendre davantage et de poser vos questions en direct.

📅 17 juin 2026 | 14 h – 15 h 15 HE
🌎 En anglais et en français avec interprétation simultanée

Vous ne pouvez pas y assister en direct? Inscrivez-vous quand même et vous recevrez l’enregistrement du webinaire après l'événement. Inscrivez-vous maintenant: https://bit.ly/4usH4Mw

Les études postsecondaires peuvent présenter des difficultés supplémentaires lorsque l'on vit avec la fibrose kystique, ...
06/01/2026

Les études postsecondaires peuvent présenter des difficultés supplémentaires lorsque l'on vit avec la fibrose kystique, mais il y a de l'aide.

Grâce au Programme de bourses d'études RAREvolution, les étudiants âgés de 17 à 29 ans atteints d'une maladie rare (y compris la FK!) qui poursuivent des études postsecondaires peuvent recevoir jusqu'à 5 000 $ pour les aider à couvrir leurs frais de scolarité, tout en ayant accès à un réseau de mentorat et de pairs pour les soutenir!

Si cette occasion peut vous aider à réaliser vos projets, les candidatures sont acceptées dès maintenant, jusqu'au 12 juin. Pour en savoir plus et postuler, cliquez ici : https://bit.ly/3RIT4eb

05/31/2026

Et voilà, la Journée de la Marche est terminée! 👟

Merci à chaque participant et bénévole qui a contribué à rendre cette année inoubliable. 💙 Prenez un moment pour visionner cette vidéo spéciale de notre directrice de la division du Québec, Amélie Patenaude, ainsi que de membres de la communauté de la fibrose kystique, alors que nous célébrons l’impact que nous créons ensemble.

Nous souhaitons également exprimer notre gratitude à notre commanditaire visionnaire, Vertex Pharmaceuticals Inc., ainsi qu’à notre commanditaire national, CARSTAR Collision and Glass, pour leur soutien généreux et leur engagement envers notre communauté.

Réservez la date 📅: Notre prochaine Journée de la Marche aura lieu le 30 mai 2027!

Qu’est-ce qui a rendu la Journée de la Marche spéciale pour vous? Partagez votre moment préféré dans les commentaires.

Adresse

2323 Rue Yonge, Bureau 800
Toronto, ON

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