05/08/2026
Voilà une image qui résonne vraiment pour plusieurs de nos parents d’enfants malades. Parce que mieux COMPRENDRE, nous permet de mieux soutenir, de mieux aimer! C'est la raison d'être du Fonds des Millepattes!
🚦🤔Quand la vie frappe déjà fort, pourquoi continue-t-on d’écraser les aidants ?🤔
🌩️ Il y a des tempêtes que l’on ne choisit pas.
Être parent aidant en fait partie.
Tout commence souvent par une annonce qui fend le ciel en deux.
Celle qui arrête le temps, qui fait basculer une existence entière : la maladie grave ou rare d’un enfant, le handicap, parfois le polyhandicap, parfois une maladie invisible que personne ne voit, parfois des maladies dégénératives qui volent peu à peu ce qu’hier encore semblait acquis… parfois aussi une espérance de vie suspendue comme une flamme vacillante.
À partir de cet instant, la vie cesse d’être un chemin tranquille. Elle devient une mer agitée où chaque jour demande de ramer plus fort que la veille.
❤️ Aimer.
🩺 Soigner.
👀 Surveiller.
💪 Porter.
🌙 Veiller quand les autres dorment.
🙂 Sourire quand le cœur se fissure.
🧍 Tenir debout quand tout en soi tremble.
Mais comme si cette montagne n’était pas assez haute à gravir, notre société ajoute pierre après pierre sur un sac déjà trop lourd, déjà bien trop débordant...
📄 Il faut remplir des dossiers sans fin, traverser des labyrinthes administratifs, attendre des mois des réponses qui n’arrivent pas.
Parfois, Faire la course aux ordonnances.
Relancer encore et encore.
S'adapter à des nouvelles obligations parfois absurdes.
Faire les liens entre les différents prestataires.
Coordonner ce que personne ne coordonne.
Gérer des rendez-vous à domicile où l’on rabâche notre situation cent fois, sans réel bénéfice pour nous, juste pour remplir des cases, des comptes-rendus, des “observances”.
🧠 Penser à tout, tout le temps. Sans jamais de pause.
🫴Les familles ne demandent pas des privilèges : elles demandent juste une main tendue. Là où, trop souvent, elles trouvent des portes closes.
🗣️ Il faut aussi se battre, parfois simplement pour être écouté.
Se heurter à la non-compétence malgré une connaissance méticuleuse de nos enfants.
Voir son instinct de parent minimisé alors qu’il est forgé par des années d’observation.
Devoir lutter parfois des années pour qu’enfin un nom soit posé sur une maladie.
🔧 Il faut aussi inventer ce qui n’existe pas.
Trouver seul des solutions.
Fabriquer des astuces.
Créer des systèmes D sur tout ce qui n’a jamais été pensé pour eux.
🏙️ Il faut aussi lutter contre le décor lui-même.
Des villes construites sans penser à eux.
Des trottoirs qui deviennent falaises.
Des logements adaptés aussi rares qu’une éclaircie.
Des places handicapées prises par des valides ou par ceux qui n’en ont pas besoin… alors que pour d’autres, c’est un besoin plus que vital.
🎒 Alors chaque sortie devient une expédition, chaque déplacement un combat silencieux.
🏖️ Et partir en vacances, pour tant d’autres - synonyme de repos - devient un véritable parcours du combattant… bien plus épuisant qu’autre chose...
👀 Et puis il y a le regard des autres.
Les yeux qui dévisagent.
Les mots qui blessent.
Les silences qui excluent.
Les jugements lancés sans savoir.
Parce que certains handicaps sont invisibles, on les conteste.
Parce qu’ils dérangent les habitudes, on les écarte.
Parce qu’ils ne rentrent pas dans les cases, on les exclut.
Comme si la douleur des familles avait encore de la place pour accueillir celle de l’ignorance.
💸 À cela s’ajoute la tempête financière.
Le matériel médical qui coûte un bras, un rein, un poumon : fauteuil roulant, véhicule adapté, transat de bain, équipements spécialisés...
Ce qui devrait être un droit devient un luxe.
Ce qui devrait soulager devient une dette.
🕯️ Et pendant ce temps, le parent aidant s’efface morceau par morceau.
Il s’effrite littéralement au fil du temps.
Usé par le stress.
Rongé par les angoisses du quotidien.
Écrasé par une fatigue qui s’accumule sinistrement.
Vidée jusqu’à l’os, parfois sans même s’en rendre compte.
🌑 Et au milieu des nuits blanches, deux questions tournent comme des oiseaux sombres :
Que deviendra mon enfant après moi ?
Que vais-je devenir quand mon enfant ne sera plus là?
Deux vertiges.
Deux gouffres.
Deux douleurs indicibles.
Deux peurs vicerales.
🛝 Pour les enfants aussi, les portes restent trop souvent fermées :
Trop peu de lieux de loisirs adaptés.
Des parcs impraticables.
Aucun jeu PMR dans les aires de jeux.
Des activités absentes.
Trop peu de lieux de change adaptés, où l’on doit parfois allonger son enfant à même le sol.
Des listes d’attente interminables pour les centres spécialisés.
Une école qui accueille parfois plus sur le papier que dans la réalité.
🫂 Et quand aucune place n’existe, quand aucune solution ne vient, les parents continuent seuls.
Sans relais.
Sans rive où accoster.
Ou avec quelques heures de répit accordées au compte-gouttes,
Comme si respirer devait se négocier !
⚖️ Voilà la réalité des aidants.
Ce n’est pas seulement porter la maladie ou le handicap.
C’est porter tout ce que la société laisse tomber :
Les manques.
Les retards.
Les renoncements.
Les oublis.
On ajoute de la gravité à la gravité.
Du plomb sur des épaules déjà courbées.
🌙 De la nuit à des nuits déjà tellement fragmentées.
🔥 De l’épuisement à l’effondrement.
🚨 Il est temps de changer de cap.
Il est temps que les lois, les villes, les écoles, les regards et les consciences évoluent enfin...
Vraiment. Pas juste pour faire bien. Pas juste sur le papier...
🦼Car il n’y a pas qu’aux plus fragiles de s’adapter au monde...
🙏C’est au monde, aussi, d’apprendre à les accueillir...
🪷Une société se juge à la manière dont elle traite ceux qui avancent déjà avec le poids d’une montagne sur le dos… et trouvent malgré tout la force de continuer.
🤙Partage. C’est comme ça que les choses bougent. Et si, toi aussi, ça te révolte, partage encore plus...😉
Jadou Leeloo💞
Ma Vie dans la Tienne & Tes Maux dans mes Mots
