Soutenons Julie Gosselin

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Soutenons Julie Gosselin

D’ailleurs, je suis actuellement à l’hôpital car les deux carotides se sont complètement et ouf, je vous cacherai pas que tout ça me fait un peu peur. Juste.

Cette page a pour objectif de sensibiliser et rejoindre la population concernant ma vie quotidienne avec le Syndrome de Cloves.🍀Je vous y raconte également ma quête pour l’obtention d’un traitement génétique et encore expérimental qui change des vies ! *** Avril 2021

Malheureusement, le traitement expérimental que je prend pour stabiliser le syndrome de Cloves dont je suis atteinte depuis la nais

sance n’empêche pas que j’aie eu à vivre de nombreuses complications de santé depuis quelques mois. La perspective sur le long cours avec encore une veine de bloquée (il était trop risqué de la débloquer pour l’instant) m’effraie. Ça ajoute une épée de Damoclès en plus au dessus de ma tête avec laquelle je devrai apprendre à composer, tout comme toutes les autres problèmes de santé que je rencontre. Cette maladie génétique est tout simplement imprévisible et bien difficile à comprendre. J’arrive tout de même à garder le cap et je me suis inscrite pour faire un certificat en sociologie avec la Téluq. C’est sûr, j’y vais un pas à la fois, à mon rythme, mais ça me fait quand même un bien fou de tranquillement être capable de réaliser des projets.

***Janvier 2020

Je prend maintenant le traitement expérimental depuis plus de trois semaines et déjà, je peux percevoir de nombreux changements dans mon corps et sur ma qualité de vie. C’est juste hallucinant et difficile à expliquer tellement les choses ne pourraient pas mieux se passer !!!! Je pourrais dire que les douleurs ont déjà diminuées de 40% environ, ce qui pour moi est déjà en soi une maaaaaagnifique remontée dans ma santé et dans ma vie. Souffrir 24h sur 24, je n’en pouvais plus tant mentalement que physiquement. Il y a seulement un mois, j’avais des doses d’anti douleurs astronomiques et malgré cela, je souffrais sans cesse. Pour vous aider à comprendre ce phénomène, c’est que le gène � dont je suis porteuse provoque à lui seul de très fortes douleurs physiques, mais à cela je devais ajouter les douleurs provoquées par les nombreuses tumeurs que j’ai dans l’abdomen. Et bien avec le traitement expérimental, une grande partie des douleurs qui étaient liées au gène défectueux sont tout bonnement parties! C’est juste génial ! Et je sens en plus que les masses dans mon abdomen bougent et commencent à diminuer. Je peux aussi constater des changements au niveau de mon corps, car les malformations régressent déjà ! C’est capoté pareil tout ça et je peux même pas vous dire à quel point je suis à nouveau remplit d’espoir et de bonheur de voir ce que les prochains mois me réserveront ! Si, en seulement 3 semaines et demie, je constate autant d’amélioration, je n’imagine pas où j’en serai dans 6 mois à un an ��. Et puis petite parenthèse : le docteur Paul Isenring a tout simplement été génial avec moi pendant mon suivi à Québec ! C’est grâce à lui entre autres que j’en suis là aujourd’hui... je lui dois en quelque sorte la vie ! Merci du fond du cœur. Ah oui et merci gros gros à l’équipe d’infirmières et de préposées au CHU de Québec, vous avez été AWSOME. Alors voilà pour les nouvelles ��
Sachez au final que je vais de mieux en mieux et que je suis remplit de bonheur et de gratitude ! Si j’ai pu y arriver, c’est entre autres grâce à plusieurs d’entre vous qui me soutenez depuis longtemps et chacun à votre façon. Merci du fond du cœur, je sais que vous saurez vous reconnaître ��. Je vous réécrit en janvier pour le suivi médical et les résultats de l’IRM de suivi � question de savoir officiellement à quel point le traitement a affecté mon corps ��.

05/31/2026

Y’a des jours précieux comme ça, où la maladie laisse pleinement la place au plus beau et au plus doux de la vie, et ce, avec des gens qu’on aime et dans la plus grande simplicité. 🥰☀️🌸

05/26/2026

Une grosse semaine de rendez-vous médicaux, mais pour le mieux 👍☀️🧡 !

05/21/2026

En traitement à l’hôpital 🩺⚕️🏥 En plus, j’ai eu la visite d’une très précieuse amie d’enfance que je n’avais pas vu depuis des années 🥰! Une bien belle journée 🤗🌺✨!

05/19/2026

Petit à petit, j’arrive à sortir le méchant qui, au fil des années, s’est accumulé bien malgré moi tant dans mon environnement que dans mon fort intérieur. Il était plus que temps pour moi de « faire peau neuve ». Ça me semblait tellement collée à la peau par moment… tout devient de plus en plus clair plus j’épure et plus je me départis de choses inutiles. C’est comme qui dirait un grand ménage un brin symbolique… 😌!

Maintenant, c’est l’heure de passer du bon temps avec les gens que j’aime et de profiter de la vie 🥰. Un jour à la fois 🙏.

05/17/2026

Coucou mes ami(e)s, famille et compagnie ♥️✨,

Me revoilà enfin avec des nouvelles 🤗!

Comme plusieurs le savent, j’attendais avec énormément d’inquiétude les résultats des biopsies thoraciques et du fameux TEP scan…
Et la première nouvelle demeure un IMMENSE soulagement : aucune cellule cancéreuse n’a été retrouvée 🙏🥹.

Par contre, les médecins ayant trouvé des anomalies importantes dans les prélèvement faits par biopsie, ils croient fermement que je souffre de sarcoïdose avec fibrose pulmonaire, une maladie inflammatoire qui expliquerait énormément de symptômes difficiles que je vis depuis longtemps : douleurs thoraciques, essoufflement, fatigue extrême, sueurs nocturnes, inflammation, perte de poids importante, etc.

Donc non… malheureusement, tout n’est pas “réglé”. Même sans cancer, je demeure très malade et cette maladie (qui elle aussi est très rare) affecte déjà énormément ma qualité de vie au quotidien.

Je pense que ce qui m’a le plus bouleversée dans les derniers jours, c’est de réaliser à quel point les gens comprennent mal ce type de maladie. Comme il n’y a pas le mot “cancer”, plusieurs ont automatiquement pensé que “tout allait bien maintenant”… alors que la réalité est beaucoup plus nuancée. Malgré tout ça, quelque chose a profondément changé en moi dans la dernière année.

Après avoir frôlé la mort de très très près il y a presque un an et vécu graves comportements de violence systémique, j’ai réalisé que la maladie avait fini par prendre toute la place dans ma vie et que si je ne changeais pas drastiquement ma vie, je frapperais à nouveau un solide mur. J’étais devenue constamment épuisée, en colère et en mode survie.

Alors tranquillement, j’ai recommencé à me reconnecter avec le beau. Avec les gens lumineux. Avec mes passions. Avec la douceur. Avec mes amours de chats, que je me plais a flatter et à câliner tout plein. J’ai repris contact avec la vie, tout simplement.

J’ai fait énormément de ménage dans ma vie, dans certaines relations, dans mon appartement… et même dans la médication. J’ai commencé la méditation et la pleine conscience plus sérieusement aussi, et honnêtement, ça a changé beaucoup de choses pour moi. J’arrive à apaiser beaucoup plus rapidement la colère lorsqu’elle se présente et à me recentrer.

Aujourd’hui, tout n’est pas parfait… loin de là, mais pour la première fois depuis longtemps, je sens doucement le soleil revenir et ma vivacité naturelle reprendre place.☀️

Je recommence à faire des projets. À vouloir vivre au lieu de simplement survivre. J’ai même envie de retourner à l’université cet automne 🥹 Et malgré toutes les épreuves, je suis profondément fière du chemin parcouru ♥️

Je vais aussi être honnête avec vous : financièrement, c’est extrêmement difficile présentement. Entre la médication, les déplacements médicaux et toutes les dépenses liées à la maladie, les mois deviennent très lourds à porter.

Si le cœur vous en dit et que vous souhaitez m’aider à continuer ce combat avec un peu moins de stress et davantage de dignité, je vais mettre le lien de ma collecte de fonds en commentaire ♥️

Merci d’être là. Vraiment. Vos messages, votre présence et votre soutien me touchent plus que vous ne pouvez l’imaginer.

P.s : sur les photos, vous pourrez voir à quel point mon corps a changé en seulement un an. Grâce à une très grande rigueur dans mes soins et en respectant à la lettre le régime très strict que je dois suivre (protéines ++++ et aucun gras ou presque) et en me donnant des bolus de Vivonex (régime liquide ayant 17g de protéines et 300 calories par portion) que je me donne par ma jéjunostomie. 🤗

05/15/2026

5-3 et let’s gooooo pour la 3e période des Canadiens de Montréal yahouuuuu!!! 🏒🔥 🇨🇦
Let’s gooo! 💪🏻

De mon côté, une super belle journée avec mes frères, plusieurs gens que j’aime, un traitement très soulageant avec une équipe de soins tellement humaine en médecine de jour au CHUS Hôtel-Dieu de Sherbrooke… et promis, je vous donne des nouvelles bien vite concernant ma santé et tout le reste pour ceux et celles que ça intéresse. 🥰

Disons que j’ai eu besoin de me retirer un brin cette semaine et de prendre le temps d’assimiler tout ce qui s’est passé dans bien des aspects de ma vie… autant dans les derniers mois que dans la dernière année, où j’ai souvent eu l’impression d’être dans d’immenses montagnes russes émotionnelles, avec bien peu de contrôle sur ce qui m’arrivait.

Mais au final, je suis vraiment fière de voir que, petit à petit, j’arrive à aller mieux… et surtout, à sentir que ce mieux-être semble enfin être là pour durer, et ce, malgré les aléas de santé qui m’attendent encore 💖✨.

Je vous aime et merci tellement à toutes les personnes qui ont pensé à moi et/ou m’ont contacté peu importe la façon pour prendre de mes nouvelles. ♥️🌺🫶.

05/07/2026

Coucou mes ami(e)s, famille et compagnie ♥️✨,

TODAY IS THÉ DAY… ça y est!! 🎊 C’est enfin LE moment que j’attends depuis déjà deux à trois longues semaines : l’annonce des résultats de biopsies, OUF. 😮‍💨🙏

Je devrais finalement en savoir davantage concernant mon état de santé, qui malheureusement continue de se détériorer malgré tant d’efforts investis pour retrouver un semblant de vie « normale ».

Aujourd’hui, je saurai peut-être enfin si les examens révèlent ce que les médecins — tout comme moi — redoutent depuis que le TEP scan cancérologique est sorti positif il y a environ un mois, et ces « trouvailles » se situaient exactement aux mêmes endroits dans le thorax que jadis.

Il faut dire que mon corps me crie depuis un moment déjà que quelque chose ne va pas et tant physiquement que mentalement c’est
derniers mois — particulièrement les dernières semaines — ont été extrêmement éprouvants. 😮‍💨 Seuls les gens ayant vécu pareil épreuve peuvent peuvent réellement comprendre dans quel genre d’état on peut se retrouver. Personnellement, c’est le sentiment étrange de se retrouver dans un grand brouillard et de se rendre compte que l’on ne se perçoit plus de la même façon, tout comme l’avenir er le monde nous semblent tout à coup si loin: Cette espèce d’entre-deux rempli d’incertitude, où notre cerveau tente de rester fort pendant que notrepcorps, lui, s’apprête à vivre l’enfer sur terre.

L’épuisement, je le ressens déjà très fortement. Le stress également. Et même si j’essaie de demeurer positive et pleine d’espoir, je réalise que mon corps somatise énormément toute cette anxiété. Ces dernières semaines, il m’arrive de dormir seulement 2 à 3 heures par nuit… parfois même pas du tout et je peux passer plusieurs jours sans m’être alimenté…

Reste que, malgré tout ça, il y a une chose qui ressort plus fort que le reste : la présence des petites perles humaines autour de moi. ♥️ Ces personnes qui répondent présentes sans hésitation lorsque je demande de l’aide, qui m’écoutent, m’accompagnent, me supportent avec tellement d’amour et de douceur… Vous n’avez pas idée à quel point ça fait toute la différence dans une période comme celle-ci.

Alors voilà… ce sera une bien grosse journée car j’ai une panoplie de rendez-vous et de traitements, maiiiis ce sera une grande étape de passé! Je tente de garder espoir du mieux que je peux, même si, bien honnêtement, c’est probablement la première journée depuis longtemps que le stress prend autant de place quotidiennement.

Je retourne me changer les idées et diriger toute mon attention dans les plantes, question de calmer mon système un brin 🤞🙏✨! À bientôt xx

Je vous ajoute quelques photos de moi, des choses et des gens qui me font vibrer ces temps-ci et qui me donnent de la force pour affronter les tempêtes 💪🏻🥰.

Oh et, SVP…. J’ai vraiment besoin de votre aide, car depuis un mois et demi, je n’arrive plus du tout financièrement et ayant déjà coupé absolument tout ce qui n’est pas nécessaire pour survivre. Le gros probleme qui se présente maintenant, c’est que je dois carrément sacrifier l’achat de gravols, seul et unique médicament pouvant faire cesser les vomissement et les nausées. C’est difficile…je l’avoue, car j’aimerais tellement pouvoir investir toute mon énergie et mon attention pour prendre du mieux et enfin pouvoir recommencer à entreprendre des projets de toutes sortes.

À 35 ans, grièvement malade et me voila maintenant dans une situation financière des plus précaire et désastreuse , aies-je tout de même le droit d’y croire encore ? De croire que la vie peut être encore bien belle et généreuse avec moi? Oui oui, sans hésiter, mais besoin de vous, de ceux et celles qui désirent aider peu importe la façon… 🌹🙌 !

Brigitte Cloutier@super fansAnnie CloutierTVA NouvellesRadio-CanadaNoovo InfoRadio-Canada Information

05/02/2026

Coucoooou 💖,

Comme plusieurs d’entre vous le savez, le 21 avril dernier, c’était LA fameuse journée où l’on m’a fait des biopsies thoraciques d’importants ganglions et je dois dire que je suis vraiment soulagée que ce soit maintenant derrière moi.

Il ne me reste plus qu’à attendre les résultats, que je devrais recevoir la semaine prochaine puisque la pneumologue qui m’avait expliqué les résultats du TEP scan m’a donné un rendez-vous très rapidement.

Somme toute, je dois dire que l’intervention s’est relativement bien déroulée… ou plutôt, qu’elle s’est bien terminée 😏. Disons que j’avais plusieurs facteurs de risque de complications importantes et que j’étais très nerveuse à l’idée que ce soit extrêmement douloureux… ce qui, malheureusement, a été le cas.

Le principal enjeu — et non le moindre quand j’y repense —, c’est que ma tension artérielle ainsi que ma saturation en oxygène ont chuté de façon importante pendant les biopsies. À un moment, ma saturation est même descendue sous les 80 %. Résultat : si d’autres prélèvements s’avérait nécessaire (ce qui semble être envisagé par le pneumologue), l’intervention se fera aux soins intensifs et sous anesthésie générale.

Dans les jours qui ont suivi, j’ai également eu d’importantes quintes de toux très douloureuses et accompagnées de sang. Même si, rationnellement, je savais que cela pouvait être un effet secondaire, je ne vous cacherai pas que c’était assez paniquant… Heureusement, tout cela s’est estompé depuis.

Malgré tout, je me sens simplement et profondément reconnaissante d’être de retour à la maison en un seul morceau (du moins, presque 😅, hihi) et que ce soit enfin derrière moi 🫶♥️✨. J’aimerais souligner aussi que j’étais très bien accompagnée lors de cette journée. Une présence douce, rassurante et tellement précieuse… Merci du fond du cœur d’ailleurs, Brigitte 🫶🙏.

Puis question de perpétuer une tradition que nous avions lorsque j’étais enfant et que nous étions sur le retour d’examens médicaux ou d’interventions chirurgicales, nous sommes allés casser la croûte non pas dans un St-Hubert comme à l’époque, mais plutôt à la Cantine d’Ascot Corner. C’était un vrai délice, mais surtout un moment simple, doux et profondément précieux. Cette femme a vraiment le don incroyable de faire entrer de la lumière là où il y en a de moins en moins.

Aujourd’hui encore, dans les moments les plus difficiles de ma vie, elle est là et ce, avec la même bienveillance et le même amour. Et honnêtement… sans des personnes comme elle, sans cet amour qui m’entoure — et celui de mes petits amours à quatre pattes 🐱 — je ne crois pas que je réussirais à traverser tout ce que la vie met sur mon chemin avec autant de force et de persévérance.

Maintenant, il ne me reste plus qu’à attendre les résultats et si le cœur vous en dit… Ayez une pensée pour moi, priez, espérez fort ✨pour que, la semaine prochaine, ma pneumologue m’accueille avec un grand sourire et me dise ces mots que j’espère tant entendre :

✨ « Excellente nouvelle Julie… nous n’avons détecté aucune cellule cancéreuse. » ✨🙏☺️🍀

À très bientôt… je vous tiens au courant dès que possible ♥️ .

04/20/2026

Voilà que, dans moins de 24 heures — si le mystérieux virus 🦠 attrapé il y a environ une semaine ne bousille pas les plans — je subirai ce qu’on appelle un EBUS (biopsies de nodules ou de ganglions thoraciques suspects) au CHUS Fleurimont.

Cet examen devait se faire rapidement et ce fut le cas. Je ne peux pas cacher que cela m’angoisse, mais j’ai décidé de tout donner et de m’occuper l’esprit au maximum tant que mon corps suivait (et même au-delà… oupsssiiii 🙊). Et même si j’ai davantage de douleurs physiques, mon mental, lui, me remercie et le sommeil est forcément meilleur.

Quoi de mieux qu’une journée où tu te dépenses au maximum, guidée par une musique entraînante, et où tout ce remue-ménage te permet de t’évader dans les bras de Morphée plus rapidement qu’à l’habitude…!?

Pour une insomniaque chronique comme moi, c’est tout un baume au cœur. Et même si je ne dors ni ne mange autant qu’il le faudrait, je me sens de mieux en mieux dans ma peau, dans mon cocon, dans mon chez-moi.

Puis, comme vous pouvez le voir, j’ai ajouté ci-dessous quelques photos des dernières semaines et de mon processus de grand ménage entamé depuis le début de ce printemps 2026 🧹🧽. J’ai beau avoir été dépassée par moments, en réalisant l’ampleur de la tâche et en me disant que « je n’y arriverais jamais », je me suis tout de même rappelé, encore et encore, que j’en étais capable!!

Alors je me suis retroussé les manches, j’ai repoussé mes limites et j’ai absolument tout donné. Et force est d’admettre que ça porte fruit, même si certains jours ont été extrêmement souffrants. L’énergie est complètement différente chez moi maintenant que j’y passe enfin plus de temps qu’à l’hôpital, et elle circule d’une façon que je n’avais pas ressentie depuis longtemps.

Bref, sachez que je suis preneuse de toutes vos belles ondes et prières afin que l’examen se déroule le mieux possible, et qu’il ne soit pas non plus ret**dé à cause d’un fichu virus de shnout! 🦠🤒 Vos messages et votre présence font toute la différence pour moi. 💖

Et surtout… que les résultats viennent contredire mes pires craintes. 🙏♥️

À suivre… ✌️

04/07/2026

Jeudi dernier, alors que j’étais hospitalisée depuis une semaine après plusieurs pertes de conscience, j’ai appris que sur un TEP scan passé deux jours plus tôt, il y avait des nodules pulmonaires étant très réactifs ☢️ (masses potentiellement cancéreuses) et que je devrais rapidement subir des biopsies pour savoir à quoi on a affaire…🤕!

J’peux pas vous le cacher, j’ai passé de dures journées par la suite. C’est comme si à l’écoute de la nouvelle, mon corps, mon coeur et ma tête n’étaient plus en adéquation. J’ai freeze pour quelques heures…😨 Sans trop intégrer le sérieux de la situation. Pour que la peur me revienne en pleine face un peu plus t**d dans la journée et se maintienne jusqu’à ce jour. Ça va et ça vient, comme on dit.

Je commence peu à peu à prendre la mesure de tout ça, mais comme à mon habitude depuis toute jeune, j’ai ce réflexe de rebondir assez rapidement après m’être donné le droit par contre de vivre ce que j’avais à vivre. Et c’est bien ainsi que j’ai l’intention de « faire face » au meilleur de mes capacités face à ce qui se présentera à moi dans les prochains temps ❤️‍🩹.

Il faut dire que j’ai également vécue une situation assez particulière avec une médecin qui m’a disons « donné congé de l’hôpital » d’une façon assez rude et confrontante, et ce, sans le matériel dont j’avais absolument besoin pour m’alimenter via ma gastro-jéjunostomie (tube servant à acheminer directement une nutrition liquide dans les intestins). Parce que t’sais, avoir l’incapacité de s’alimenter des jours durant, s’pas une raison de garder quelqu’un à l’hôpital, t’sais 🤦‍♀️. Elle avait une attitude que j’ai trouvé froide et distante, ce qui m’a plus qu’ébranlé, déjà que j’étais fragilisée par les nouvelles apprises la veille et angoissée à la simple idée que je puisse avoir à nouveau le cancer. 🏥

J’en ai comme marre de me sentir si souvent invalidée dans ce que je vis et ressens en lien avec la lourdeur de tout ce que la maladie dont je souffre engendre au quotidien et au fil des années, alors que les cicatrices et les souffrances s’accumulent de plus en plus derrière mes 35 années de vie. Je trouve ça d’autant plus difficile depuis que le système de santé se déshumanise à vitesse grand V au Québec et tant de choses ne font tellement plus de sens depuis la « crise Covid 🦠 ».

Donc aujourd’hui, après des jours où j’ai eu peine à sortir de ma chambre, j’ai décidé d’entamer un solide ménage du printemps 🌸. De faire table rase et de donner encore plus d’amour à cet appartement qui m’est cher et que j’apprends à réellement habiter, après des années ou j’ai davantage été dans une chambre d’hôpital que chez moi. Et ça, ça fait plus que du bien. 🥰🙏

En gros, j’fais du mieux que je peux pour faire avec la « shnout » que la vie m’envoie et en faire quelque chose de porteur, de plus lumineux. Juste, du mieux que j’peux. Un jour à la fois. ✌️Puis demain, et merci à mon équipe médicale du tonnerre, rendez-vous d’urgence avec une pneumologue 🙏. Le reste est encore à écrire… ✍️

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