08/05/2026
Voici un texte traitant des derniers moments de Caroline. Certaines photos publiées avec l'article n'ont pas été publiées par l'ASPRS. Par contre, le texte est publié dans son intégralité!
Pour lire le texte et voir toutes les photos, le liens vers l'article est publié dans les commantaires.
Texte de Jean-Philippe Guilbault
Mardi, 4 août 2026 00:00. MISE À JOUR Mardi, 4 août 2026 00:00
Publié dans le journal de Québec
Une femme de 47 ans souffrant de sclérose en plaques s’est réjouie de pouvoir donner ses organes à quatre personnes avant de recevoir l’aide médicale à mourir cet été.
« Je suis contente parce qu’ils pourront vivre à ma place, parvient à dire Caroline Goulet entre deux sanglots. Je pleure de joie. Je me sens choyée. Je ne ferai pas ça pour rien. »
Dans la chambre du CHSLD où elle résidait sur la Rive-Sud de Montréal depuis près de six mois, la femme de 47 ans a la gorge nouée par l’émotion. À la veille de son aide médicale à mourir, elle a appris qu’une quatrième personne allait pouvoir bénéficier de ses organes.
Caroline Goulet a laissé Le Journal l’accompagner tout au long du processus ayant mené à son décès et au don de ses organes. Pour des raisons de confidentialité, on ne peut divulguer la date précise de son décès. On ne peut pas non plus dire combien d’organes ont été donnés ni lesquels.
Aider ceux qui souffrent
Plusieurs semaines avant sa mort, Caroline Goulet se disait « en paix » avec sa décision.
« Tout le monde me pense héroïque, mais non, c’est juste normal, confiait-elle, attablée sur la terrasse du CHSLD. Mes organes s’en vont dans la terre donc pourquoi je n’aiderais pas ceux qui souffrent ? »
Dans ses dernières heures de vie, celle qui était secrétaire dentaire a toutefois su profiter de la présence de ses proches, notamment lors d’une virée dans le Vieux-Port de Montréal.
Jusqu’à la toute fin, Caroline Goulet a exprimé son désir de voir d’autres personnes profiter de ce qu’elle n’aurait plus.
Mme Goulet était entourée de ses proches, dont son ex-conjoint Stéphane Provost, avec qui elle a partagé 10 ans de sa vie.
« Continuez à vivre pour moi », a-t-elle professé dans ses derniers instants.
Caroline Goulet a pu vivre ses derniers instants entourée de ses proches: sa mère, sa sœur, des oncles et des tantes. Photo Agence QMI, JOËL LEMAY
« Tout perdu » en un an et demi
Diagnostiquée avec la sclérose en plaques en 2015, la maladie s’est rapidement attaquée à sa moelle osseuse.
« Les premières années, ça allait super bien. J’avais toute ma mobilité, je n’avais pas tant de problèmes », raconte Mme Goulet
Caroline Goulet a vu sa situation se détériorer à partir de 2023. En quelques mois, la femme autonome était devenue quadriplégique.
« On m’a dit que ça pouvait prendre 15 à 20 ans. Moi, ça m’a pris un an et demi. J’ai tout perdu en un an et demi », lâche-t-elle.
C’est sa neurologue qui a abordé la question de l’aide médicale à mourir pour laquelle Mme Goulet a fait sa demande. Le don d’organes est ensuite discuté avec une infirmière de Transplant Québec.
Caroline Goulet a pu décider de chaque détail de sa fin de vie, qui a précédé une véritable course contre la montre pour le prélèvement de ses organes.
Agent de sécurité, portes d’ascenseurs ouvertes : tout a été organisé pour une transition sans accrocs pour maximiser les chances de prélever des organes en santé.
« C’est triste [pour nous], mais c’est exactement ce qu’elle voulait », résume sa cousine Valérie Goulet, entourée des siens dans la chambre d’hôpital maintenant vide.
Un don de cerveau aux « énormes » répercussions
En choisissant de faire don de son cerveau à la science après son décès, Caroline Goulet a laissé un cadeau inestimable pour les chercheurs qui tentent de mieux comprendre la sclérose en plaques.
« Via l’aide médicale à mourir, le cerveau qu’on extrait est tellement frais que c’est une mine d’informations », explique le neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) Alexandre Prat.
Dans les heures qui ont suivi le don, des équipes ont mené des analyses du cerveau « sans dormir », confirme le Dr Prat.
Des spécialistes de Boston et de Chicago étaient d’ailleurs au CHUM pour y récupérer une partie du cerveau légué par Caroline Goulet et « faire progresser la recherche ». Des collaborations pourront être établies avec des chercheurs du monde entier, notamment de la Suisse et des Pays-Bas.
La sclérose en plaques est une maladie mystérieuse dont la cause exacte demeure nébuleuse. Le choix de Caroline Goulet aura d’« énormes » répercussions, selon le Dr Prat.
Par ailleurs, une progression rapide de la sclérose en plaques comme l’a vécue Mme Goulet demeure très rare compte tenu des traitements maintenant disponibles pour cette maladie.
« C’est quelque chose de rare, surtout de nos jours », selon le Dr Alexandre Prat, spécialiste de cette maladie.
Selon lui, cette progression anormalement rapide de la maladie peut s’expliquer par une résistance aux traitements existants.
Très malchanceuse ?
« Sa moelle épinière peut avoir été capable de compenser pendant plusieurs années la présence de lésions, ajoute le neurologue. Ça peut aussi signifier qu’elle a été très malchanceuse. »
Le Dr Prat rappelle que, même si la sclérose en plaques est une maladie qui se traite maintenant très bien, il s’agit d’une maladie neurodégénérative « très hétérogène ».
« On a très peu de facteurs identifiables qui peuvent nous aider à savoir si le patient aura une maladie sévère ou non, explique-t-il. On ne sait jamais quand le système nerveux peut être affecté, c’est très imprévisible. »
