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Page de simon, atteint d'une maladie rare : le syndrome de Sotos. Il s'agit également de la page FB du fonds Fondation Simon Le Zèbre

Cette page vise à rejoindre les amis de Simon le zèbre. Vous pourrez prendre connaissance de son évolution dans la vie des grands. L'objectif secondaire de cette page est de parler de notre fonds Fondation qui vise à démystifier et expliquer le syndrome de Sotos et également aider les organismes et fondations pivotants dans la sphère des maladies rares et orphelines. La maladie de Sotos peut se résumé ainsi :
Le syndrome de Sotos, aussi connu sous le nom de gigantisme cérébral, a été découvert en 1964 par Dr Juan Sotos, un endocrinologiste américain. Les enfants atteints de cette maladie rare ont plusieurs caractéristiques communes, dont une croissance anormalement rapide, un âge osseux avancé, une large tête, des traits faciaux distinctifs et un faible tonus musculaire (hypotonie). Ils présentent également un re**rd de langage et peuvent avoir des problèmes de socialisation. Toutes ces caractéristiques physiques et mentales servent à établir le diagnostic étant donné qu’il n’existe aucun test pouvant déceler la maladie. Par contre, une radiographie du poignet permet de préciser l’âge osseux et, depuis peu, un test effectué sur le chromosome 5 peut aider les médecins à confirmer le diagnostic. Avec le temps, certaines caractéristiques physiques diminuent. La croissance se stabilise et la taille des enfants atteints du syndrome de Sotos devient comparable à celle des autres enfants du même âge. Le tonus musculaire tend à s’améliorer et l’âge osseux se normalise vers l’âge adulte.

06/06/2026

C’est un départ pour la 11e édition de notre événement phare Courir pour les Zèbres. Partout au Québec et ailleurs montrez nous vos plus beaux sourires

03/07/2026

C’est parti pour la 11e édition 🤩🦓

06/07/2025

Cest le début d’un magnifique week-end pour notre événement phare Courir pour les Zèbres . 7000 mètres pour les 7000 maladies rares 🦓

https://www.facebook.com/share/14Es8p8mCsm/?mibextid=wwXIfr

Participez à notre événement virtuel permettant d'aider les personnes atteintes de maladies rares🦓

04/26/2025

Il est temps de s'inscrire à notre événement phare pour sa 10e édition!

Parcourez 7000m lors du weekend du 7-8 juin 2025, à votre rythme, un clin d'oeil aux 7000 maladies orphelines répertoriées à ce jour. Les revenus de la course sont versés à des organismes supportant les familles et la recherche sur les maladies rares.

02/22/2025

Notre 10e édition!

06/01/2024

Et c'est un DÉPART! Bon 7000 m à tous et toutes!

Merci de faire une différence pour les personnes atteintes de maladies rare et leurs proches 🦓🧡

Et si vous ne pouvez pas courir ou marcher avec nous, pourquoi ne pas donner en ligne au Fonds Simon Le Zèbre ?
https://www.jedonneenligne.org/fcommunautairegq/534/
Il est également encore possible de commander votre dossard virtuel!
https://courirpourleszebres.com/products/dossard-virtuel

12/11/2023

Notre contribution au Le Phare, Enfants et Familles de Montréal. 🦓🧡

10/30/2023

🙏

Adresse

CP 89035, QUEBEC, SUCC. SAINT-EMILE
Quebec, QC
G3E1S9

Site Web

http://www.simonlezebre.ca/

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