Fondation Famille Larry Bélanger pour Victoria-maladie rares

06/27/2026

Faire connaître le MSMDS est l’une des missions premières de l’ACTA2 Alliance. En cette Journée internationale des lunettes de soleil, nous nous joignons à leur initiative en enfilant nos lunettes pour soutenir les personnes atteintes du MSMDS et des maladies liées au gène ACTA2.

Les personnes atteintes du MSMDS, comme Victoria, ont des pupilles qui ne réagissent pas à la lumière. Elles sont donc particulièrement sensibles à la luminosité et le port de lunettes de soleil est essentiel pour protéger leurs yeux.

Aidez-nous à faire connaître cette particularité de la maladie, qui est souvent un indice important pour poser le diagnostic. Il existe probablement encore des personnes atteintes qui ne sont pas diagnostiquées, et de nombreux professionnels de la santé n’ont jamais entendu parler du MSMDS.

Ensemble, continuons à sensibiliser, à faire connaître cette maladie et à soutenir la recherche. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez faire un don ici :

https://www.jedonneenligne.org/fcommunautairegq/728/

06/10/2026

Today is MSMDS Day 🎊 A day to celebrate the community that has carried us this far 🫶

A community built by families, children, young people, adults, clinicians, researchers, friends and supporters who have kept showing up, sharing, asking, fundraising, learning, connecting and believing that progress is possible.

This year, to mark MSMDS Day, we wanted to celebrate that community through some of the wishes of the children and families who are part of it.

Their wishes are full of childhood, freedom, family, ordinary life and hope. And they remind us why research matters so much: because progress is what can bring many of those wishes closer for everyone living with MSMDS and ACTA2-related conditions.

This June, through our Building a Legacy Together campaign, we are working to raise $30,000 to support MSMDS and ACTA2 research. We have already passed $7,000, and there are many family-led events and online fundraisers still ahead of us this month.

Please watch the video, share it, and send it to someone who might care. And if you can, consider making a donation today in honor of MSMDS Day:
https://www.zeffy.com/en-US/peer-to-peer/turn-msmds-day-into-more-than-awareness

Every contribution, every share, makes this condition less invisible, and helps us keep building this legacy for the families living with MSMDS today, and for those who will come after them.



Remember you can also contribute to research by donating locally in:

🇨🇦 Canada: Fondation Famille Larry Bélanger pour Victoria-maladie rares

🇧🇪 Belgium: Victor MSMDS Ferrières

🇪🇸 Spain: Qué Pupilas Más Grandes Tienes

🇬🇧 United Kingdom: ACTA2 Alliance UK

THANKS FROM OUR WHOLE COMMUNITY

https://youtu.be/7yFtLvpO9jk

Building A Legacy for the MSMDS Community Today is MSMDS Day, and...

01/08/2026

Le mois de décembre 2025 fut un mois particulièrement important pour la fondation. En plus du déjeuner-bénéfice du 14 décembre, nous nous sommes rendus, le 18 décembre dernier, dans les locaux de SBC Cedar, où une collecte au profit de la fondation a eu lieu tout au long de l’année 2025.

Nous avons été complètement éblouis par la somme récoltée par les employés, que la direction a généreusement doublée. C’est un montant totalisant 7485,50 $ qui a ainsi été amassé.🙌🏼👌

Lors de notre passage dans les locaux, nous avons découvert une équipe profondément humaine, engagée et soucieuse de s’impliquer localement. Chaque année, l’organisation choisit une cause et l’ensemble de l’équipe participe à la collecte au cours de l’année. En conclusion, l’employeur contribue en doublant la mise. Quel bel exemple d’implication de la part de l'entreprise. 🫶🏼🙌🏼

La salle était pleine et l’émotion était au rendez-vous. Nous remercions chaleureusement tous les employés ainsi que la direction pour leurs dons généreux.🫶🏼

12/30/2025

Le 14 décembre dernier se tenait un déjeuner-bénéfice au profit de la fondation, et celui-ci a connu un succès remarquable. 🍳🏆 La vente des billets a permis à elle seule d’amasser 6 000 $, et en y ajoutant les dons recueillis par les organisateurs dans les jours précédant l’événement, ce sont des retombées se chiffrant à 12 500 $ pour la fondation. 🙏🏼🤩

Après maintenant trois années d’évolution, nous sommes profondément reconnaissants de votre présence et de votre soutien. Nous tenons également à souligner l’engagement exceptionnel des bénévoles lors du déjeuner. Leur sourire, leur disponibilité et leur efficacité ont grandement contribué à la réussite de cette journée.🫶🏼

Une fois de plus, les organisateurs, Nancy et Paul, se sont surpassés. Leur dévouement et leur générosité font une réelle différence.👌🙌🏼

La recherche progresse, et nous touchons enfin du bout des doigts un espoir concret de traitement pour notre fille ainsi que pour tous les enfants atteints du MSMDS. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible.🔬🧬

Merci du fond du cœur de votre soutien ! ♥️ Nous profitons de cette publication pour vous souhaiter un Joyeux temps des fêtes 🎄