Fondation Famille Larry Bélanger pour Victoria-maladie rares

01/08/2026

Le mois de décembre 2025 fut un mois particulièrement important pour la fondation. En plus du déjeuner-bénéfice du 14 décembre, nous nous sommes rendus, le 18 décembre dernier, dans les locaux de SBC Cedar, où une collecte au profit de la fondation a eu lieu tout au long de l’année 2025.

Nous avons été complètement éblouis par la somme récoltée par les employés, que la direction a généreusement doublée. C’est un montant totalisant 7485,50 $ qui a ainsi été amassé.🙌🏼👌

Lors de notre passage dans les locaux, nous avons découvert une équipe profondément humaine, engagée et soucieuse de s’impliquer localement. Chaque année, l’organisation choisit une cause et l’ensemble de l’équipe participe à la collecte au cours de l’année. En conclusion, l’employeur contribue en doublant la mise. Quel bel exemple d’implication de la part de l'entreprise. 🫶🏼🙌🏼

La salle était pleine et l’émotion était au rendez-vous. Nous remercions chaleureusement tous les employés ainsi que la direction pour leurs dons généreux.🫶🏼

12/30/2025

Le 14 décembre dernier se tenait un déjeuner-bénéfice au profit de la fondation, et celui-ci a connu un succès remarquable. 🍳🏆 La vente des billets a permis à elle seule d’amasser 6 000 $, et en y ajoutant les dons recueillis par les organisateurs dans les jours précédant l’événement, ce sont des retombées se chiffrant à 12 500 $ pour la fondation. 🙏🏼🤩

Après maintenant trois années d’évolution, nous sommes profondément reconnaissants de votre présence et de votre soutien. Nous tenons également à souligner l’engagement exceptionnel des bénévoles lors du déjeuner. Leur sourire, leur disponibilité et leur efficacité ont grandement contribué à la réussite de cette journée.🫶🏼

Une fois de plus, les organisateurs, Nancy et Paul, se sont surpassés. Leur dévouement et leur générosité font une réelle différence.👌🙌🏼

La recherche progresse, et nous touchons enfin du bout des doigts un espoir concret de traitement pour notre fille ainsi que pour tous les enfants atteints du MSMDS. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible.🔬🧬

Merci du fond du cœur de votre soutien ! ♥️ Nous profitons de cette publication pour vous souhaiter un Joyeux temps des fêtes 🎄

11/20/2025

Parce que même dans les moments où on s’est senti seuls au monde, persuadés que personne ne pourrait comprendre, on a trouvé du réconfort auprès des familles qui vivent la même réalité que nous avec la maladie MSMDS de notre Vivi.

C’est grâce à la générosité de chacun d’entre vous que ces familles comme la nôtre continuent de se battre, de chercher des solutions et de faire avancer la recherche. On le répète souvent, mais c’est vrai, on n’est pas seuls. Nous sommes plusieurs familles, motivées, dévouées et unies par le même objectif, trouver un traitement pour nos enfants.

Et chaque don, petit ou grand, change réellement quelque chose. Il nous rapproche d’un jour où nos enfants auront accès à de meilleurs soins, à de meilleures réponses et à plus d’espoir. Ensemble, on peut transformer cette histoire.

Pour soutenir la recherche, c'est ici que tu peux faire un don: https://www.jedonneenligne.org/fcommunautairegq/728/

11/17/2025

Encore cette année Paul Boucher et Nancy Grondin récidivent avec l'organisation d'un déjeuner bénéfice le 14 décembre 2025 à Beauceville. L'an dernier, nous avons été profondément touchés par votre soutien et votre présence ♥️ Si vous souhaitez obtenir des billets , écrivez-nous en privé.

Merci infiniemment pour votre soutien 🫶🏼

Si vous ne pouvez pas être présents avec nous lors du déjeuner, mais souhaitez contribuer par un don, voici le lien : https://www.jedonneenligne.org/fcommunautairegq/728/

10/30/2025

D’autres personnes ici ont aussi l’impression que 2025 vient à peine de commencer, alors qu’elle se termine déjà dans moins de deux mois? 😅

Le temps file à une vitesse f***e! Entre la maladie, le handicap et un petit de 17 mois qui fait une nuit sur deux🙈, nos journées sont bien remplies.

Même si nous avons manqué de temps pour mettre à jour notre page, plusieurs belles choses se sont passées cette année autant du côté de la recherche que de la sensibilisation autour du MSMDS.

Nous ne sommes pas seuls dans ce combat : d’autres familles et organisations œuvrent elles aussi pour faire avancer la recherche et faire connaître la maladie.

Aujourd’hui, on vous présente Dixie, l’une des fondatrices de l’ACTA2 Alliance.
C’est une femme et une maman incroyable, qui nous a beaucoup guidés dans les moments les plus difficiles avec Victoria et nous savons qu'elle le fait pour bien d’autres familles.

Chaque histoire liée au MSMDS est unique, mais son témoignage donne un bel aperçu de ce que vivent les familles. 💛

Regardez la vidéo si vous souhaitez en apprendre davantage :

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08/25/2025

✨ Ce matin, plusieurs enfants font leur entrée en garderie ou à l’école, découvrent un nouveau groupe, de nouveaux visages, de nouvelles routines.Parmi eux, il y a mon beau Arnaud et il y aura sous peu ma petite Victoria.

Victoria est atteinte d’une maladie rare et d'un handicap physique. Elle ne peut pas bouger comme les autres enfants, mais comme eux, elle aime rire, jouer, apprendre et se faire des amis.

💛À la garderie comme à l’école, les enfants vont croiser des camarades qui n’ont pas tous les mêmes capacités ni les mêmes chances. Certains marchent, d’autres pas. Certains parlent beaucoup, d’autres pas encore. Chacun avance à son rythme. Et c’est justement ça, la beauté de la différence : apprendre à accueillir l’autre tel qu’il est.

Mon cœur de maman vous invite à parler avec vos enfants de curiosité bienveillante et de gentillesse : apprenez leur à poser des questions plutôt que juger et à tendre la main plutôt que s’éloigner.

Parce que chaque enfant, peu importe ses forces ou ses défis, mérite d’être vu avant tout comme un enfant. 🌈

08/18/2025

On a été bien occupés ces derniers mois, un des éléments qui nous a demandé beaucoup de planification et de gestion est la planification de la gastrostomie de Victoria.

Une décision qui a été retournée dans tous les sens, avec du stress, des nuits à se demander si on faisait le bon choix. Deux mois plus t**d, on sait que c'était la bonne décision, et on est reconnaissants envers tous ceux qui nous ont accompagnés jusqu'ici, que ce soit les personnes ayant vécu la même expérience, nos familles ou nos amis qui nous ont soutenus, écoutés et encouragés tout au long de ce long processus.

Au final, Victoria a eu son tube nasogastrique le 6 juin 2023, puis sa gastrostomie le 6 juin 2025, deux ans plus t**d. C'est une grosse étape pour elle et pour nous, mais cela va nous offrir une plus belle qualité de vie à toute la famille. Malheureusement, ça n'a pas améliorer la situation de ses vomissements, mais disons que c'est tout de même plus simple puisqu'elle ne peut plus vomir son tube.

Pour les curieux, la chirurgie pour le placement de sa gastrostomie a été réalisée sous anesthésie rachidienne avec une légère sédation. Victoria est donc restée éveillée pendant la procédure, mais la tête dans les nuages grâce aux médicaments.🫶🏼

Victoria a fait ça comme une championne, du début à la fin , avant, pendant, après la chirurgie. Elle nous impressionne chaque jour, elle est tellement résiliente et joyeuse ♥️