Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada Fondation du syndrome de Loeys-Dietz

06/15/2026

For two days, patients, healthcare professionals, researchers, caregivers, and patient advocates came together at HAD4 to learn, connect, and share knowledge in support of the heritable aortic disorders community. 💙
 
Here’s what they thought of the last two days - part 1!

06/10/2026

What if every medical appointment, scan, and diagnosis could help improve care for the entire HTAD community? That’s the goal of the CAN-ACT Registry 🇨🇦

At HAD4, Dr. Tiscar Cavello shared the latest data from the CAN-ACT Registry, Canada’s first pediatric registry dedicated to heritable thoracic aortic diseases. By bringing together health information from patients across Canada, the registry is helping researchers and clinicians better understand these rare conditions, improve standards of care, identify trends, and advance research that can lead to better outcomes for patients and families.

Interested in learning more about the CAN-ACT Registry or participating? 🔗 can-act.org

06/04/2026

Congratulations to our very own Catherine Côté, who presented both an oral presentation and a poster at the European Conference on Rare Diseases (ECRD 2026).

Her project, "Launching an Open-Access Database of Clinical Recommendations and Practice Guidelines for Rare Heritable Connective Tissue Disorders: Toward Better Integrated Care for Rare Multisystemic Conditions," represents an important step toward improving access to evidence-based care and supporting healthcare professionals in delivering more coordinated, patient-centered care for individuals living with rare conditions.

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Félicitations à notre chère Catherine Côté, qui a présenté une communication orale ainsi qu’une affiche au Congrès européen sur les maladies rares (ECRD 2026).

Son projet, « Lancement d’une base de données en libre accès regroupant des recommandations cliniques et des lignes directrices de pratique pour les maladies héréditaires rares du tissu conjonctif : vers une prise en charge plus intégrée des maladies rares multisystémiques », constitue une avancée importante pour faciliter l’accès à des recommandations fondées sur les données probantes et soutenir les professionnels de la santé dans l’offre de soins mieux coordonnés et centrés sur les besoins des personnes vivant avec une maladie rare.

05/29/2026

Day 2 of HAD4 focused on what matters most: empowering patients, families, and caregivers through education, connection, and community.

The Community Education Day featured important conversations on mental wellness, exercise and sports medicine, nutrition, genetics, cardiac imaging, pain management, research advancements, and transitioning from pediatric to adult care. We also heard powerful patient testimonials that reminded us why this work matters.

Beyond the sessions, the day created space for connection — bringing together individuals and families affected by heritable aortic disorders to learn from experts and from one another.

Thank you to all the speakers, volunteers, moderators, advocacy organizations, and attendees who made this event so impactful. HAD4 continues to demonstrate the strength of this community and the importance of accessible, patient-focused education.

La deuxième journée du 4e Symposium sur les aortopathies héréditaires (SAH4) a mis l’accent sur ce qui compte le plus : donner aux patients, aux familles et aux proches aidants les outils nécessaires grâce à l’éducation, au partage et à la communauté.

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La journée d’éducation communautaire a permis d’aborder des sujets essentiels tels que la santé mentale, l’exercice et la médecine du sport, la nutrition, la génétique, l’imagerie cardiaque, la gestion de la douleur, les avancées en recherche et la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes. Nous avons également entendu des témoignages de patients profondément inspirants qui nous rappellent pourquoi ce travail est si important.

Au-delà des présentations, cette journée a surtout permis de créer des liens — en réunissant des personnes et des familles touchées par les aortopathies héréditaires afin d’apprendre des experts, mais aussi les uns des autres.

Merci à tous les conférenciers, bénévoles, modérateurs, organismes partenaires et participants qui ont contribué au succès de cet événement. Le SAH4 continue de démontrer la force de cette communauté et l’importance d’une éducation accessible et centrée sur les patients.

05/28/2026

On May 22, we wrapped up Day 1 of the 4th Heritable Aortic Disorders Symposium (HAD4), which brought together clinicians, researchers, patient advocates, and community leaders for a powerful day of learning and collaboration.

From genetics and diagnosis to pediatric care, pregnancy, mental health, and patient-centered approaches — every conversation highlighted one thing: progress happens when we work together.

A heartfelt thank you to our speakers, moderators, patient partners, and attendees for making this day so impactful. We also extend our gratitude to the organizations and advocates strengthening support systems for patients and families: The University of British Columbia, St. Paul’s Foundation, Vancouver Coastal Health, Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada, Dilawri Cardiovascular Institute, Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada, and The Marfan Foundation.

We’re proud to help create spaces where science, care, and community come together.

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Le 22 mai, nous avons conclu la première journée du 4e Symposium sur les aortopathies héréditaires (SAH4), qui a réuni cliniciens, chercheurs, défenseurs des patients et leaders communautaires pour une journée inspirante d’apprentissage et de collaboration.

Des discussions sur la génétique et le diagnostic aux soins pédiatriques, à la grossesse, à la santé mentale et aux approches centrées sur le patient — chaque échange a mis en lumière une chose essentielle : le progrès se construit ensemble.

Un immense merci à nos conférenciers, modérateurs, partenaires patients et participants d’avoir contribué à faire de cette journée un moment aussi enrichissant et porteur. Nous remercions également les organisations et les défenseurs qui renforcent les réseaux de soutien pour les patients et leurs familles : The University of British Columbia, St. Paul’s Foundation, Vancouver Coastal Health, Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada, Dilawri Cardiovascular Institute, Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada et The Marfan Foundation.

Nous sommes fiers de contribuer à créer des espaces où la science, les soins et la communauté se rencontrent.

05/15/2026

⏳ The countdown is on — one week to go!
HAD4 is happening May 22–23.
We can't wait for you to join us for two days of impactful conversations, shared knowledge, and community!

⏳ Le compte à rebours est lancé — plus qu’une semaine !
Le SAH4 aura lieu les 22 et 23 mai.
Nous avons hâte de vous retrouver pour deux journées d’échanges enrichissants, de partage de connaissances et de communauté !

05/12/2026

We’re proud that the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada is hosting Catherine Isadora Côté, one of the 2026 CIHR Health System Impact Fellows.

Her research project will focus on better understanding the life trajectories, care pathways, and lived realities of people living with heritable connective tissue disorders (HCTDs), including Ehlers-Danlos syndromes, Marfan syndrome, and Loeys-Dietz syndrome.

We’re grateful to Canadian Institutes of Health Research and its partners for supporting collaborative, patient-centred research that advances care and outcomes for rare disease communities across Canada.

News release: https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2026/05/health-system-impact-fellows-advance-evidence-informed-health-system-improvements-across-canada.html

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Nous sommes fiers que la La Fondation du Syndrome Loeys-Dietz Canada accueille Catherine Isadora Côté, l’une des boursières 2026 du programme Impact sur le système de santé des IRSC.

Son projet de recherche vise à mieux comprendre les trajectoires de vie, les parcours de soins et les réalités vécues des personnes atteintes de troubles héréditaires du tissu conjonctif (THTC), notamment les syndromes d’Ehlers-Danlos, le syndrome de Marfan et le syndrome de Loeys-Dietz.

Nous remercions les Canadian Institutes of Health Research et leurs partenaires de soutenir une recherche collaborative et centrée sur les patients afin d’améliorer les soins et les résultats pour les communautés vivant avec des maladies rares partout au Canada.

Communiqué de presse : https://www.canada.ca/fr/instituts-recherche-sante/nouvelles/2026/05/des-boursiers-mettent-les-donnees-probantes-au-service-de-lamelioration-du-systeme-de-sante-canadien.html

05/11/2026

At Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) Rare Disease Day 2026 Conference, LDSFC Executive Director Jida El Hajjar joined an important conversation on what it truly takes for innovative therapies to reach patients and create meaningful impact.

During Session 6, “From Health System to Patient Impact – What Health Systems Must Be Ready to Do,” panelists explored how Canada’s healthcare systems must go beyond funding treatments to support early diagnosis, coordinated care, long-term monitoring, data collection, and continuous learning for rare disease communities.

Proud to see the voice of the Loeys-Dietz Syndrome community represented in this critical discussion shaping the future of patient-centered care in Canada.

At Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) Rare Disease Day 2026 Conference, LDSFC Executive Director Jida El Hajjar joined an important conversation...

05/06/2026

Just published in CJC Open!

This first-of-its-kind Canadian study, led by our own Sally Al-Mufty, MSc, CGC (Patient Education Consultant at LDSFC) and with contributions from Lindsay Parsons (Research and Patient Support Officer at LDSFC), explores the real diagnostic journeys of people living with Loeys-Dietz syndrome.

By bringing patient voices to the forefront, it captures experiences our community knows well but that haven’t been formally documented like this before. It also highlights where gaps exist and where change is needed.
We’re proud to see our community helping shape research that can move care forward 💙

Read here: https://www.cjcopen.ca/article/S2589-790X(26)00102-2/fulltext

05/01/2026

HAD4 | May 22–23 📅

Join us for two days dedicated to education, awareness, and community around heritable aortic disorders.

👥 For patients and families:
Expect engaging, easy-to-understand sessions, opportunities to connect with experts, inspiring patient stories, and practical tools to help you better understand and manage your condition.

🩺 For clinicians:
This event is an accredited Group Learning Activity (Section 1) as defined by the Maintenance of Certification Program of the Royal College of Physicians & Surgeons of Canada and approved by the Canadian Cardiovascular Society. Participants may claim a maximum of 6.5 hours.

Registration deadline: MAY 8, 2026
www.heritableaorticdisorders.com

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SAH4 | 22–23 mai 📅

Joignez-vous à nous pour deux journées consacrées à l’éducation, à la sensibilisation et à la communauté autour des aortopathies héréditaires.

👥 Pour les patients et leurs proches :
Attendez-vous à des présentations claires et accessibles, des occasions d’échanger avec des experts, des témoignages inspirants et des outils concrets pour mieux comprendre et gérer votre condition.

🩺 Pour les cliniciens :
Cet événement est une activité d’apprentissage en groupe accréditée (section 1), telle que définie par le programme de Maintien du certificat du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et approuvée par la Société canadienne de cardiologie. Les participants peuvent réclamer un maximum de 6,5 heures.

Date limite d’inscription : 8 mai 2026
www.heritableaorticdisorders.com