Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada Fondation du syndrome de Loeys-Dietz

Appeler Itinéraire Site Web Contacter l’organisation

Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Encouraging education, fostering research and providing support to patients and their families.

Favoriser l’éducation, promouvoir la recherche et fournir un soutien aux patients et à leurs familles.

💙 Meet Our Social Worker!We’re excited to introduce Saleema Hutchinson, MSW, the facilitator of our Heart to Heart Tuesd...
11/02/2026

💙 Meet Our Social Worker!

We’re excited to introduce Saleema Hutchinson, MSW, the facilitator of our Heart to Heart Tuesdays peer support program!

Saleema specializes in chronic pain management and psychosocial support, helping individuals explore strategies to reduce suffering and improve their quality of life.

Get the chance to meet Saleema at our Meet & Greet on November 24, 2026!

Register for our Meet & Greet and/or join our peer support groups starting January 2027: https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte

Learn more about Saleema: https://saleema-hutchinson.com/

-----

💙 Rencontrez notre travailleuse sociale !

Nous sommes ravis de vous présenter Saleema Hutchinson, l’animatrice de notre programme de soutien par les pairs Les mardis de cœur à cœur !

Saleema se spécialise dans la gestion de la douleur chronique et le soutien psychosocial. Elle accompagne les personnes dans l’exploration de stratégies visant à réduire la souffrance et à améliorer leur qualité de vie.

Venez rencontrer Saleema lors de notre rencontre d’accueil du 24 novembre 2026 !

Inscrivez-vous à notre rencontre d’accueil et/ou à nos groupes de soutien par les pairs qui débuteront en janvier 2027 : https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte

Pour en savoir plus sur Saleema : https://saleema-hutchinson.com/

Vous souhaitez en savoir plus sur Les mardis de cœur à cœur ?Dès janvier 2027, notre nouveau programme bilingue de souti...
10/23/2026

Vous souhaitez en savoir plus sur Les mardis de cœur à cœur ?

Dès janvier 2027, notre nouveau programme bilingue de soutien par les pairs réunira les personnes vivant avec une maladie héréditaire de l’aorte thoracique (MATH), ainsi que leurs familles et leurs proches aidants, pour échanger, apprendre auprès d’experts et partager leurs expériences dans un espace bienveillant.

Faites défiler les images pour découvrir le programme, les thèmes mensuels et son fonctionnement !

💬 Vous souhaitez en savoir plus avant de vous inscrire ? Inscrivez-vous à notre rencontre virtuelle de présentation le 24 novembre 2026, à 19 h (HNE) pour rencontrer l’équipe, poser vos questions et découvrir ce qui vous attend :
https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte

Au plaisir de vous y retrouver ! 💙

Curious about Heart to Heart Tuesdays?Launching in January 2027, our new bilingual peer support program brings together ...
10/23/2026

Curious about Heart to Heart Tuesdays?

Launching in January 2027, our new bilingual peer support program brings together people living with heritable thoracic aortic diseases (HTAD), as well as their families and caregivers, to connect, learn from experts, and share experiences in a supportive space.

Swipe through to learn more about the program, monthly themes, and how it works!

💬 Want to learn more before joining? Register to join our virtual Meet & Greet on November 24, 2026, at 7 PM EST to meet the team, ask questions, and find out what to expect:
https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte

We hope to see you there! 💙

💙 Registration is NOW OPEN for Heart to Heart Tuesdays!Living with a heritable thoracic aortic disorder (HTAD) can come ...
10/19/2026

💙 Registration is NOW OPEN for Heart to Heart Tuesdays!

Living with a heritable thoracic aortic disorder (HTAD) can come with unique challenges, but you don't have to navigate them alone.

Starting January 2027, the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada is launching Heart to Heart Tuesdays, a new bilingual peer support program for people living with HTAD, including Loeys-Dietz syndrome, Marfan syndrome, and vascular Ehlers-Danlos syndrome, as well as their families and caregivers.

💬 Connect with others who share similar experiences, learn from experts, and explore topics such as mental health, nutrition, safe movement, pain management, and daily living.

📅 Monthly sessions | January – June 2027

💻 Interested in learning more? Join our virtual Meet & Greet on November 24 at 7 PM ET to meet our facilitator, Saleema Hutchinson, and discover what the program has to offer!

🔗 Register today through the link: https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte?origin=lprLink

---

💙 Les inscriptions aux Mardis de cœur à cœur sont maintenant ouvertes!

Vivre avec une maladie héréditaire de l’aorte thoracique (MATH) peut présenter des défis particuliers, mais vous n’avez pas à les affronter seuls.

Dès janvier 2027, la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada lancera Les mardis de cœur à cœur, un nouveau programme bilingue de soutien par les pairs destiné aux personnes vivant avec une MATH, notamment le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches aidants.

💬 Échangez avec des personnes qui partagent des expériences similaires, apprenez auprès de spécialistes et explorez des sujets comme la santé mentale, la nutrition, l’activité physique sécuritaire, la gestion de la douleur et la vie quotidienne.

📅 Rencontres mensuelles | Janvier – juin 2027

💻 Vous souhaitez en savoir plus? Participez à notre rencontre virtuelle d’information le 24 novembre à 19 h (HE) pour rencontrer notre animatrice, Saleema Hutchinson, et découvrir le programme!

🔗 Inscrivez-vous dès aujourd’hui en cliquant sur le lien: https://forms.cloud.microsoft/r/ZaN5pr7fte?origin=lprLink

A big thank you to One Child Every Child and the University of Calgary, particularly Professors Benedikt Hallgrímsson an...
10/19/2026

A big thank you to One Child Every Child and the University of Calgary, particularly Professors Benedikt Hallgrímsson and François Bernier, for inviting us to the fascinating meeting “Same Mutation, Different Diseases: The Problem of Penetrance and Variable Expressivity.”

The meeting brought together experts from diverse disciplines to explore the complexities of genetic diseases and the evolving field of genetic diagnosis.

This is especially relevant to Loeys-Dietz syndrome and other heritable thoracic aortic diseases (HTAD), where individuals carrying the same mutation, even within the same family, can experience very different manifestations.

How can we integrate genetic modifiers into diagnosis, risk assessment, and personalized care?

Thank you for these inspiring discussions that help advance our understanding of disease and improve outcomes for patients and families!

---

Un grand merci à One Child Every Child et à l’Université de Calgary, particulièrement aux professeurs Benedikt Hallgrímsson et François Bernier, pour leur invitation à la rencontre « Même mutation, différentes maladies : le défi de la pénétrance et de l’expressivité variable ».

Cette rencontre a réuni des experts de diverses disciplines pour explorer la complexité des maladies génétiques et l’évolution du diagnostic génétique.

Cette question est particulièrement pertinente pour le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et les autres maladies héréditaires de l’aorte thoracique (MATH), dont les manifestations peuvent varier considérablement, même au sein d’une famille porteuse de la même mutation.

Comment intégrer les facteurs génétiques modificateurs dans le diagnostic, l’évaluation du risque et la personnalisation des soins ?

Merci pour ces échanges inspirants qui contribuent à approfondir notre compréhension des maladies et à améliorer les résultats pour les patients et leurs familles !

We are back from Science in Spain 2026 in Barcelona, which brought together the 12th International Symposium on Marfan, ...
10/16/2026

We are back from Science in Spain 2026 in Barcelona, which brought together the 12th International Symposium on Marfan, Loeys-Dietz, Vascular Ehlers-Danlos and Related Conditions, the Genetic Aortic Network (GAN), and the European Society of Cardiology (ESC) Working Group on Aorta and Peripheral Vascular Diseases.

We are incredibly proud to have had nine research projects funded and/or supported by the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada (LDSFC) accepted for presentation, including research posters and two oral presentations!

Our featured research included:
1. Systematic Review of Loeys-Dietz Syndrome: Two Decades of Research Progression
2. AORTA: A Digital Health Tool to Improve Equitable Access to Guideline-Based Aortic Care
3. From Lived Experiences to Systemic Change: Patient Perspectives on the Diagnostic Journey of Loeys-Dietz Syndrome
4. Exploring the Interrelationship Between Pain, Exercise, Migraines, Sleep, Fatigue, and Anxiety in Individuals with Loeys-Dietz Syndrome
5. “None of Our Doctors Know About This”: Gaps Between Clinical Recommendations and Real-World Care in Heritable Connective Tissue Disorders
6. THINK-RARE AORTA-FIND: Using Artificial Intelligence to Identify Patients with Undiagnosed Hereditary Aortopathies
7. 3D Facial Image-Based Morphometric Phenotyping for Diagnosis and Risk Stratification in Heritable Thoracic Aortopathies
8. Rethinking Penetrance and Expressivity for Genetic Disease: Leveraging Facial Shape Analyses to Predict Disease Severity
9. Symptoms, Quality of Life and Phenotypic Spectrum of Aortic Disease: Preliminary Analysis from the CAN-ACT Registry

Thank you to all our researchers, collaborators, clinicians, and patient partners for their dedication and contributions to advancing research that brings us closer to better care and improved outcomes for our HTAD community.

So much knowledge shared, meaningful connections made, and inspiration gained at Science in Spain 2026 in Barcelona! Tha...
10/14/2026

So much knowledge shared, meaningful connections made, and inspiration gained at Science in Spain 2026 in Barcelona! Thank you for bringing us together, The Marfan Foundation!

It was an incredible opportunity to connect with researchers, clinicians, patient advocates, and organizations from around the world, learn about the latest research and emerging innovations, and explore advances in the diagnosis, management, and care of people living with Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome, vascular Ehlers-Danlos syndrome, and related conditions.

We return inspired by everything we learned, the connections we made, and the shared commitment to advancing research and improving care for patients and families.

—-

Tant de connaissances partagées, de belles rencontres et d’inspiration à l’occasion de Science in Spain 2026 à Barcelone ! Merci à ‘The Marfan Foundation’ d’avoir rendu ce rassemblement possible !

Ce fut une occasion exceptionnelle d’échanger avec des chercheurs, des cliniciens, des défenseurs des droits des patients et des organisations du monde entier, d’en apprendre davantage sur les dernières avancées de la recherche et les innovations émergentes, et d’explorer les progrès réalisés dans le diagnostic, la prise en charge et les soins des personnes vivant avec le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire et les affections apparentées.

Nous repartons inspirés par tout ce que nous avons appris, les liens que nous avons tissés et notre engagement commun à faire progresser la recherche et à améliorer les soins offerts aux patients et à leurs familles !

💙Something new is coming for the HTAD community starting January 2027!Living with a heritable thoracic aortic disease (H...
10/13/2026

💙Something new is coming for the HTAD community starting January 2027!

Living with a heritable thoracic aortic disease (HTAD) can sometimes feel isolating, but you don't have to navigate it alone.

We believe in the power of connection, shared experiences, and community support. That's why we're creating a new space for people living with HTAD, including Loeys-Dietz syndrome, Marfan syndrome, and vascular Ehlers-Danlos syndrome, as well as their families and caregivers.

💬 A space to connect.
💙 A space to learn.
🤝 A space to feel understood.

📩Want to be the first to know? Sign up for our newsletter to receive the latest updates, learn when registration opens, and find out how to be part of our first cohort!

🔗 https://mailchi.mp/107588d66416/ldsfc-support-groups

------

💙 Une nouveauté arrive dès janvier 2027 pour la communauté des personnes vivant avec une maladie héréditaire de l’aorte thoracique (MATH) !

Vivre avec une MATH peut parfois entraîner un sentiment d’isolement, mais vous n’avez pas à traverser cette expérience seuls.

Nous croyons au pouvoir des liens humains, du partage d’expériences et du soutien communautaire. C’est pourquoi nous créons un nouvel espace destiné aux personnes vivant avec une MATH, notamment le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv), ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches aidants.

💬 Un espace pour échanger.
💙 Un espace pour apprendre.
🤝 Un espace pour se sentir compris.

📩 Vous souhaitez être parmi les premiers informés ? Inscrivez-vous à notre infolettre pour recevoir les dernières nouvelles, savoir quand les inscriptions ouvriront et découvrir comment faire partie de notre premier groupe de participants !

🔗https://mailchi.mp/107588d66416/ldsfc-support-groups

📖💙 Our new children’s comic book is here!"The Day Aryel Discovered His Little Different Strength" follows Aryel as he le...
10/02/2026

📖💙 Our new children’s comic book is here!

"The Day Aryel Discovered His Little Different Strength" follows Aryel as he learns what it means to live with Loeys-Dietz syndrome (LDS), understand his body, and discover his own LDS (Little Different Strength).

Created for children living with LDS and their families, the story offers a gentle and encouraging way to talk about LDS, medical care, and what makes each child uniquely strong.

🌎 Available in English and French! Find it on our website, or reach out to us—we’d be happy to mail you a physical copy. 💙

https://loeysdietzcanada.org/wp-content/uploads/2026/10/2026-09-09_Final_The-Day-Aryel-_Discovered-His-Little-Different-Strength.pdf

------

📖💙 Notre nouvelle bande dessinée pour enfants est arrivée !

"Le jour où Aryel a découvert sa force SLD : Solide, Libre et Différente" suit Aryel alors qu’il apprend à mieux comprendre le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), son corps et sa propre force — SLD (Solide, Libre et Différente).

Créée pour les enfants atteints du SLD et leurs familles, cette histoire offre une façon douce et positive de parler du SLD, des soins médicaux et de ce qui rend chaque enfant unique.

🌎 Disponible en français et en anglais ! Retrouvez-la sur notre site Web ou communiquez avec nous — nous serons heureux de vous envoyer une copie imprimée par la poste. 💙

https://loeysdietzcanada.org/wp-content/uploads/2026/10/2026-09-15_High-Res_French_The-Day-Aryel-Discovered-His-Little-Different-Strength-French-version.pdf

What an incredible two days in Saskatoon! On September 24–25, healthcare professionals, researchers, patients, and famil...
10/01/2026

What an incredible two days in Saskatoon!

On September 24–25, healthcare professionals, researchers, patients, and families came together to learn, connect, and share perspectives on connective tissue disorders and heritable thoracic aortic disorders.

Day 1 focused on clinician and researcher education and discussion, while Day 2 put patients and families at the centre. For LDSF Canada, hearing directly from patients and families, their experiences, priorities, and voices, is always an important reminder of why patient-centred care, research, and education matter.

A special thank you to Dr. Tim Bradley and the research team, the Jim Pattison Children’s Hospital Foundation, Dr. Benedikt Hallgrímsson, and the University of Saskatchewan for helping make these two days such a success. 💙

—

Quelles deux journées extraordinaires à Saskatoon!

Les 24 et 25 septembre, des professionnels de la santé, des chercheurs, des patients et des familles se sont réunis pour apprendre, échanger et partager leurs perspectives sur les troubles du tissu conjonctif et les maladies héréditaires de l’aorte thoraciques.

La première journée était consacrée aux échanges et à la formation des cliniciens et des chercheurs, tandis que la deuxième plaçait les patients et les familles au cœur des discussions. Pour la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, entendre directement les expériences, les priorités et les voix des patients et des familles nous rappelle l’importance de les placer au centre des soins, de la recherche et de l’éducation.

Un merci tout particulier au Dr Tim Bradley et à l’équipe de recherche, à la Jim Pattison Children’s Hospital Foundation, au Dr Benedikt Hallgrímsson et à l’Université de la Saskatchewan pour leur contribution au succès de ces deux journées. 💙

Adresse

835, Selkirk Avenue
Pointe-Claire, QC
H9R3S2

Téléphone

+18885373226

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada Fondation du syndrome de Loeys-Dietz publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada Fondation du syndrome de Loeys-Dietz:

Raccourcis

Partager

Catégorie

Organisations à But Non Lucratif à proximité

Autres Organisations caritatives à Pointe-Claire

Tout Afficher