ALD Hope

ALD Hope ALD Hope is a Canadian nonprofit org.that raises awareness of Adrenoleukodystrophy&Addison’s disease.

Imagine running a superpower country—while keeping a life-or-death secret. 🤫Did you know that former US President John F...
05/29/2026

Imagine running a superpower country—while keeping a life-or-death secret. 🤫
Did you know that former US President John F. Kennedy spent his entire presidency secretly managing Addison’s disease?
May 29th is Addison’s Disease Awareness Day—chosen specifically because it would have been JFK’s birthday.
Addison's is a rare, life-threatening endocrine condition where the adrenal glands completely stop producing vital hormones like cortisol (the body’s stress hormone). Without it, a simple stomach bug or a highly stressful moment isn't just exhausting—it can trigger a fatal medical emergency known as an adrenal crisis.
Living with adrenal insufficiency means walking a daily tightrope, carefully balancing medication just to keep the body functioning.
This year, the global theme is "Turn Awareness into Action."
Awareness alone doesn't save lives, but action does. Here is how we can act today:
Educate: Learn the signs of an adrenal crisis (severe vomiting, sharp drop in blood pressure, confusion).
Support: Check in on your friends living with chronic or invisible illnesses.
Advocate: Support healthcare protocols that recognize the "Sick Day Rules" (updosing medication during illness) to keep patients safe.
We may be rare, but when we speak up together, our impact is impossible to ignore. 💙💜💚

�✨ تتقدم منظمة ALD Hope بأصدق التهاني وأطيب الأمنيات بمناسبة حلول عيد الأضحى المبارك ✨🌙نسأل الله أن يعيده عليكم وعلى أحب...
05/26/2026

�✨ تتقدم منظمة ALD Hope بأصدق التهاني وأطيب الأمنيات بمناسبة حلول عيد الأضحى المبارك ✨🌙

نسأل الله أن يعيده عليكم وعلى أحبائكم بالصحة والسعادة والطمأنينة، وأن يحمل هذا العيد الخير والرحمة والأمل لكل العائلات حول العالم ❤️

وفي هذه الأيام المباركة، نتمنى القوة والصبر لكل مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، وأن يكون القادم أجمل وأكثر أملاً بإذن الله.

🐑 عيد أضحى مبارك
كل عام وأنتم بخير 🌸




05/26/2026

🌙✨ ALD Hope wishes you and your loved ones a joyful and blessed Eid al-Adha ✨🌙

May this special occasion bring peace, happiness, health, and hope to every family around the world ❤️

During these blessed days, we also keep all rare disease patients and their families in our thoughts, wishing them strength, comfort, and brighter days ahead.

🐑 Eid Mubarak
Wishing you all a wonderful celebration filled with love and blessings.





05/24/2026

🚨 خبر مهم لمجتمع مرضى قصور الغدة الكظرية 🚨
تمت الموافقة الآن في المملكة المتحدة على استخدام الهيدروكورتيزون ممتد المفعول “Efmody®” لمرضى قصور الغدة الكظرية بعمر 12 سنة فما فوق، بعد أن كان استخدامه سابقًا مقتصرًا على مرضى تضخم الغدة الكظرية الخِلقي (CAH).

‎يتميز Efmody® بأنه مصمم لمحاكاة الإيقاع الطبيعي لإفراز الكورتيزول في الجسم بشكل أقرب للطبيعي، مما يساعد على توفير تغطية أفضل للكورتيزول أثناء الليل وفي الساعات المبكرة من الصباح.

‎ويأتي العلاج عادةً بنظام:
🔹 جرعة أعلى ليلًا
🔹 جرعة أقل صباحًا
‎ويتوفر الدواء في كبسولتين:

💊 10 مجم
💊 5 مجم

بمتوسط جرعة يومية إجمالية يقارب 25 مجم، حسب احتياج كل مريض وتوجيهات الطبيب المعالج.

‎ويمثل هذا القرار خطوة مهمة نحو توفير علاج أكثر فسيولوجية وطبيعية لمرضى قصور الغدة الكظرية.

‎ومن الفوائد المحتملة:
✨ تحسين النشاط والطاقة صباحًا
✨ تحسين جودة الحياة
✨ محاكاة أفضل للإفراز الطبيعي للكورتيزول
✨ تقليل الحاجة للجرعات المتكررة خلال اليوم
✨ تغطية أفضل للكورتيزول أثناء الليل

في ALD Hope، ما زلنا نؤمن بأهمية استمرار تطوير علاجات
أكثر تقدمًا وتحسين جودة الرعاية لمرضى قصور الغدة الكظرية والأمراض النادرة حول العالم 🌍💙

📌 للمزيد من المعلومات:

https://www.addisonsdisease.org.uk/News/efmody-approved-uk

‎ #هيدروكورتيزون

05/23/2026

يسعد منظمة ALD Hope أن تعلن عن تعاونها مع الأستاذ الدكتور طارق عمر، أستاذ طب الأطفال وأعصاب الأطفال ورئيس قسم أعصاب الأطفال بكلية الطب – جامعة الإسكندرية، ومؤسس عيادات الأستاذ الدكتور طارق عمر المتكاملة، ورئيس وحدة أعصاب الأطفال بمركز الإسكندرية لطب الأطفال، وذلك لتوفير المنشورات التعليمية الخاصة بمنظمتنا باللغة العربية لأهالي مرضى الحثل الكظري وبياض الدماغ (ALD) داخل عيادات ومستشفيات جامعة الإسكندرية، التي تخدم عدة محافظات بجانب الإسكندرية، بالإضافة إلى عدد من عيادات ومراكز أعصاب الأطفال الخاصة بالإسكندرية.

وتتضمن هذه المنشورات معلومات توعوية مهمة حول مرض الحثل الكظري وبياض الدماغ، وأهمية فحص حديثي الولادة، إلى جانب نبذة عن قصتنا التي كانت سببًا في تأسيس منظمة ALD Hope، إيمانًا منا بأهمية دعم كل أسرة تواجه هذا المرض النادر.

كما نتقدم بخالص الشكر والتقدير للدكتورة مي أبو هيكل Mai Heikal على دورها الكبير في تسهيل هذا التعاون، والذي يمثل خطوة جديدة ومهمة في رحلتنا لنشر التوعية في مصر إلى جانب كندا والعالم أجمع.

لعلنا نكون شعاعًا بسيطًا من النور يُضيء نفق مرض الحثل الكظري وبياض الدماغ المظلم، ويمنح الأمل لكل أسرة تخوض هذه الرحلة الصعبة. 💙

📍للتعرف أكثر على الجهات المشاركة:
صفحة الأستاذ الدكتور طارق عمر
صفحة مركز الإسكندرية لطب الأطفال

https://www.facebook.com/share/1eCNEULhSp/?mibextid=wwXIfr

https://www.facebook.com/share/1D3VR1qSBo/?mibextid=wwXIfr

#توعية

05/23/2026

We are honoured to announce a new collaboration between ALD Hope and Professor Dr. Tarek Omar, Professor of Pediatrics and Pediatric Neurology at Alexandria University, Head of the Pediatric Neurology Department at the Faculty of Medicine – Alexandria University, Founder of Professor Dr. Tarek Omar Integrated Clinics, and Head of the Pediatric Neurology Unit at Alexandria Pediatric Center in Alexandria, Egypt.

Through this collaboration, ALD Hope’s educational materials for families affected by Adrenoleukodystrophy (ALD) will be made available across Alexandria University Hospitals and clinics serving Alexandria and several surrounding governorates, in addition to multiple pediatric neurology clinics and centers throughout Alexandria.
These educational resources provide important information about ALD, the importance of newborn screening, and the story behind the creation of ALD Hope — with the goal of supporting every family facing this rare disease journey.

We would also like to extend our sincere gratitude to Dr. Mai Abu Heikal Mai Heikal for facilitating this meaningful collaboration, which represents another important step in expanding ALD awareness efforts in Egypt alongside Canada and the rest of the world.

We hope to be a small light of hope shining through the darkness of Adrenoleukodystrophy and helping families feel less alone in this journey. 💙

📍To learn more about our collaborating partners:

https://www.facebook.com/share/1eCNEULhSp/?mibextid=wwXIfr

https://www.facebook.com/share/1D3VR1qSBo/?mibextid=wwXIfr

05/21/2026

05/21/2026

05/18/2026

05/18/2026

Address

Oakville, ON

Telephone

+18889600253

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ALD Hope posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share