Vivre avec la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique Depuis 1985, VAFK fait la promotion et favorise les conditions de vie des personnes atteintes de FK Nous sommes joignables en tout temps par les médias sociaux.

Le seul organisme au monde en fibrose kystique à être géré et administré majoritairement par des personnes vivant avec la fibrose kystique. Nous offrons des services aux personnes FK ainsi qu'à leurs proches. Pour nous aider à mieux accompagner nos membres à travers le Québec dans leur parcours fibrokystique, vous pouvez faire un don par :

CanaDon https://www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfa

isance/vivreaveclafk/

par la poste :
Vivre avec la fibrose kystique
629, rue Prince-Arthur Ouest
Montréal (Québec)
H2X 1T9

Merci :)

Chaque membre de notre conseil d’administration contribue à faire avancer notre mission, comme Mario Bertrand, membre du...
08/20/2026

Chaque membre de notre conseil d’administration contribue à faire avancer notre mission, comme Mario Bertrand, membre du conseil d’administration de Vivre avec la fibrose kystique. 🤝

Son engagement auprès de Vivre avec la FK a commencé sans expérience personnelle ou familiale de la fibrose kystique. Pourtant, après plus de trois ans à la tête de l’organisation, il a été profondément touché par les témoignages et les réalités vécues par les membres de notre communauté, leurs proches et ses collègues du conseil d’administration.

Cette expérience lui a permis de découvrir une communauté d’une force remarquable, portée par une solidarité exceptionnelle. Parmi les personnes qui l’ont particulièrement marqué : nos bénévoles, dont la générosité, l’engagement et la capacité à se mobiliser pour les autres sont au cœur de notre communauté.

C’est cette sensibilité et cette volonté de faire avancer les choses qui motivent Mario à poursuivre son implication auprès de Vivre avec la FK. Il souhaite continuer à mettre son expérience et son engagement au service d’une communauté forte, solidaire et présente pour les personnes touchées par la fibrose kystique et leurs proches. 💙

Merci, Mario, de contribuer à faire avancer notre mission et de faire vivre cette solidarité au quotidien. 🙏

En cette Journée J'achète un livre québécois, pourquoi ne pas joindre le plaisir de lire à un geste de solidarité? 📚 Pro...
08/12/2026

En cette Journée J'achète un livre québécois, pourquoi ne pas joindre le plaisir de lire à un geste de solidarité? 📚

Procurez-vous Un kilomètre à la fois, le récit inspirant de Sophie Jacob, qui partage son parcours avec la fibrose kystique, sa détermination à repousser les limites et son désir de vivre pleinement, un kilomètre à la fois.

En plus de découvrir une histoire touchante et inspirante, vous soutenez la mission de Vivre avec la fibrose kystique. 💙 Chaque exemplaire vendu contribue à faire une différence pour les personnes vivant avec la FK et leurs proches.

📖 Procurez-vous votre copie dès aujourd'hui :
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Merci à Sophie Jacob de continuer à inspirer notre communauté par son histoire. 💙

✨ La générosité ne se démode jamais.Passer son samedi à organiser un événement. Kinda chic. Encourager un participant à ...
08/11/2026

✨ La générosité ne se démode jamais.

Passer son samedi à organiser un événement. Kinda chic. Encourager un participant à la ligne d'arrivée. Kinda chic. Être là pour sa communauté. Kinda chic. Faire un don. Très chic.

Soutenir les personnes vivant avec la fibrose kystique? Toujours chic. 💙

Rejoignez le mouvement : https://www.vivreaveclafibrosekystique.com/get-involved

Chaque membre de notre conseil d’administration contribue à faire avancer la mission de Vivre avec la fibrose kystique, ...
08/10/2026

Chaque membre de notre conseil d’administration contribue à faire avancer la mission de Vivre avec la fibrose kystique, comme Medeiros, qui met son expérience personnelle au service de notre communauté. 🙏

Vivant lui-même avec la fibrose kystique, Jordan connaît les défis que représente cette maladie au quotidien. Aujourd’hui, il choisit de s’impliquer afin de redonner au suivant et de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la fibrose kystique.

Pour Jordan, chaque geste de générosité a un impact concret. Il permet de briser l’isolement, de soutenir les familles et d’aider les adultes à accéder à leurs médicaments ainsi qu’aux cinq fonds d’aide financière offerts par Vivre avec la fibrose kystique.

« La fibrose kystique fait partie de ma vie. Aujourd’hui, je m’implique pour redonner au suivant. Grâce à vous, nous brisons l’isolement, soutenons les familles et aidons les adultes à accéder à leurs médicaments et à bouger avec 5 fonds d’aide financière. Votre générosité perpétue un héritage d’écoute, d’accompagnement et d’espoir. » 💙
— Jordan Medeiros

08/07/2026

🔬 Une nouvelle avancée dans le traitement de la fibrose kystique : Alyftrek

La recherche continue d’évoluer et chaque nouvelle option thérapeutique représente un pas de plus vers une meilleure qualité de vie pour les personnes vivant avec la fibrose kystique.

Dans cette vidéo, nous vous expliquons ce qu’est Alyftrek, à qui ce traitement pourrait s’adresser et ce qu’il faut savoir à son sujet.

Chez Vivre avec la fibrose kystique, notre mission est de rendre l’information en santé accessible, claire et fiable afin d’aider les personnes vivant avec la fibrose kystique et leurs proches à mieux comprendre les avancées de la recherche.

💬 Avez-vous entendu parler d’Alyftrek? Quelles questions vous posez-vous au sujet de ce nouveau traitement? N’hésitez pas à les partager en commentaires.

▶️ Regardez la vidéo et partagez-la pour contribuer à informer notre communauté.

Credits montage Boisel

08/05/2026

🥎 La 12e édition de « On frappe pour la fibrose kystique » approche! 💙

Le 22 août prochain, joignez-vous à nous pour une journée rassembleuse où sport, solidarité et générosité seront au rendez-vous.

Pour faire de cet événement un succès, nous sommes actuellement à la recherche de commanditaires en biens et services.

Vous pouvez nous soutenir en offrant notamment :
🎁 Des prix de présence;
🍔 De la nourriture ou des boissons;
🤝 Des services ou du matériel.

Chaque contribution, grande ou petite, nous aide à soutenir les personnes vivant avec la fibrose kystique et leurs proches.

Ensemble, faisons de cette 12e édition un événement mémorable!

👉 Contactez-nous pour devenir partenaire ou offrir une commandite.

✨ Joignez-vous à une équipe engagée et créative ! Nous recherchons un·e agent·e de communications, marketing et philanth...
08/04/2026

✨ Joignez-vous à une équipe engagée et créative !
Nous recherchons un·e agent·e de communications, marketing et philanthropie pour contribuer à nos projets, nos événements et notre rayonnement.

✅ Horaire flexible
✅ Télétravail
✅ Temps partiel

Envoyez votre candidature avant le 16 août 2026 à [email protected].

Adresse

85 Rue St-Paul Ouest, #500
Montreal, QC
H2Y3V4

Heures d'ouverture

Lundi 9am - 5pm
Mardi 9am - 5pm
Mercredi 9am - 5pm
Jeudi 9am - 5pm
Vendredi 9am - 5pm

Téléphone

+15142883157

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