Ataxie Ataxia Canada

Ataxie Ataxia Canada Ataxie Canada - Association Canadienne des Ataxies Familiales | Ataxia Canada - Canadian Association for familial ataxias

Ataxie Canada - Fondation Claude St-Jean | Ataxia Canada - Claude St-Jean Foundation

🌟Personnes réelles, impact réel! Real people, real impact!🌟Le Programme de soutien financier d'Ataxie Canada fait une vr...
06/19/2026

🌟Personnes réelles, impact réel! Real people, real impact!🌟

Le Programme de soutien financier d'Ataxie Canada fait une vraie différence pour les personnes et les familles vivant avec l'ataxie à travers le pays.

Ataxia Canada’s Financial Support Program is making a real difference for individuals and families living with ataxia across the country.💙

En savoir plus: https://lacaf.org/fr/a-propos/programmefinancierservice/

Learn more: https://lacaf.org/en/about-us-2/service/

💛 Registrations are already rolling in for the Ataxia Challenge 2026! 💛 Les inscriptions pour le Défi Ataxie 2026 ont dé...
06/17/2026

💛 Registrations are already rolling in for the Ataxia Challenge 2026! 💛 Les inscriptions pour le Défi Ataxie 2026 ont déjà commencé !

Il n'y a pas qu'une seule façon de participer : choisissez celle qui vous convient le mieux :

🚶 Marchez ou courez tout au long de l'été
🚴 Participez à un défi cycliste
🏊 Nagez pour atteindre votre objectif
⛰️ Partez en randonnée
👨‍👩‍👧 Participez en famille ou avec vos collègues
🎯 Fixez-vous un objectif de collecte de fonds personnel
💚 Sensibilisez votre entourage sur les réseaux sociaux

👉 Quelle que soit la façon dont vous choisissez de participer, nous sommes là pour vous accompagner à chaque étape. Grâce à notre plateforme, il est facile de se lancer et d’organiser une action qui compte.

👉Commencez ici: https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/fr/
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There’s no single way to participate — choose what feels right for you:

🚶 Walk or run throughout the summer
🚴 Take on a cycling challenge
🏊 Swim your way to your goal
⛰️ Explore through hiking
👨‍👩‍👧 Join with family or coworkers
🎯 Set a personal fundraising goal
💚 Raise awareness on social media

👉 However you choose to participate, we’re here to support you every step of the way. With our platform, it’s easy to get started and organize something meaningful.

👉Get started: https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/en

🚨 Important update on access to SKYCLARYS™ in Canada 🚨 Mise à jour importante sur l’accès à SKYCLARYS™ au CanadaNous par...
06/17/2026

🚨 Important update on access to SKYCLARYS™ in Canada 🚨 Mise à jour importante sur l’accès à SKYCLARYS™ au Canada

Nous partageons une évolution majeure qui touche la communauté de l’ataxie de Friedreich (AF).

Les négociations entre Biogen Canada et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP/pCPA) se sont terminées sans entente, retardant l’accès au remboursement public de SKYCLARYS™ partout au pays.

Cette nouvelle est d’autant plus difficile que l’INESSS a récemment reconnu la valeur thérapeutique du traitement au Québec, marquant une étape importante vers l’accès pour les patients.

⚖️ Le contraste est frappant :
✔️ Reconnaissance claire du besoin et de la valeur
❌ Obstacles persistants à l’accès

Pour une maladie rare et évolutive comme l’AF, un accès rapide au traitement est essentiel.

Ataxie Canada demeure pleinement engagée à défendre les intérêts des patients et de leurs familles. Nous poursuivons nos efforts avec nos partenaires et amplifions la voix des personnes vivant avec l’AF afin de favoriser un accès équitable et rapide.
💬 Vous pouvez aider :
Partagez votre expérience
Participez aux efforts de mobilisation
Soutenez les initiatives visant à accélérer l’accès

🔗 Lire la mise à jour complète et passer à l’action : https://lacaf.org/fr/mise-a-jour-skyclarys-canada/

Ensemble, faisons entendre la voix de la communauté AF. 💙

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We’re sharing a critical development affecting the Friedreich’s ataxia (FA) community.

Negotiations between Biogen Canada and the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA) have ended without an agreement, delaying public reimbursement access to SKYCLARYS™ across the country.

This is especially difficult news given that INESSS in Quebec recently recognized the treatment’s therapeutic value, marking an important step toward access for patients.

⚖️ The contrast is stark:
✔️ Clear recognition of need and value
❌ Ongoing barriers to access
For a rare, progressive disease like FA, timely access to treatment is essential.

Ataxia Canada remains fully committed to advocating for patients and families. We are continuing to work with partners and amplify the voices of those living with FA to push for equitable and rapid access.

💬 You can help:
Share your experience
Participate in advocacy efforts
Support initiatives to accelerate access

🔗 Read the full update and take action: https://lacaf.org/en/update-on-skyclarys-june/

Together, we can ensure the FA community is heard. 💙

💛💚 Doublez votre impact! Double your impact! 💚💛Certains de nos donateurs ont déjà demandé à bénéficier des programmes de...
06/16/2026

💛💚 Doublez votre impact! Double your impact! 💚💛

Certains de nos donateurs ont déjà demandé à bénéficier des programmes de dons jumelés de leur employeur : un moyen simple de doubler la valeur de votre don! Certaines entreprises jumellent les dons de leurs employés, apportant ainsi un soutien supplémentaire à Ataxie Canada.

Doublez votre impact et aidez-nous à soutenir encore plus de personnes et la recherche!

https://lacaf.org/fr/defi-ataxie-2/faire-un-don/double-donation-dons-jumeles

Some of our donors have already applied to take advantage of employer matching programs: an easy way to make your gift go twice as far! Some companies will match employee donations, giving even more support to Ataxia Canada.

Double your impact and help us support even more individuals and research!

https://lacaf.org/en/ataxia-challenge/make-a-donation/doubledonationdonsemployergiftmatching

👀La Boîte à outils pour les essais cliniques d’Ataxie Canada - Ataxia Canada’s Clinical Trial Toolbox  Que vous vous int...
06/14/2026

👀La Boîte à outils pour les essais cliniques d’Ataxie Canada - Ataxia Canada’s Clinical Trial Toolbox

Que vous vous intéressiez à la recherche clinique pour la première fois, que vous envisagiez de participer à une étude ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus sur le développement des médicaments, cette boîte à outils vous explique :

🔬 La différence entre les essais cliniques et les études cliniques
📋 Les phases du développement des médicaments
⚖️ Comment la sécurité est contrôlée
📚 Un glossaire des termes essentiels de la recherche
🤝 À quoi s'attendre en tant que participant, y compris les choses à faire et à ne pas faire

👉 Téléchargez dès aujourd'hui la boîte à outils sur les essais cliniques et prenez votre santé en main.

https://lacaf.org/fr/ataxies/info-pratique/essais-cliniques-boite-a-outils/

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Whether you're exploring clinical research for the first time, considering joining a study, or simply want to learn more about how drug development works, this toolbox walks you through:

🔬 The difference between clinical trials and clinical studies
📋 The phases of drug development
⚖️ How safety is monitored
📚 A glossary of essential research terms
🤝 What to expect as a participant — including common do’s and don’ts

👉 Download the Clinical Trial Toolbox today and feel empowered in your health journey.

https://lacaf.org/en/ataxias/useful-info/clinical-trials-toolbox/

06/13/2026

💙 Notre communauté en action 💙

Mélody a partagé son expérience et sa passion lors de l’événement Zaroule ensemble, en présentant sur les voyages et activités adaptés. Un engagement inspirant qui contribue à sensibiliser, rassembler et faire avancer l’inclusion. ✨🫶

https://www.facebook.com/share/r/1E1ZEQPNzo/

🧬Ataxia Canada has supported research from the very beginning with one clear mission: to advance therapies that target b...
06/12/2026

🧬Ataxia Canada has supported research from the very beginning with one clear mission: to advance therapies that target both the causes and effects of ataxia.

We continue to fund innovative projects that move science forward and bring hope to families living with genetic, progressive ataxias.

🔗 Learn more: https://lacaf.org/en/

🧬Ataxie Canada soutient la recherche depuis ses débuts avec une mission claire : faire progresser les traitements qui ciblent à la fois les causes et les effets de l'ataxie.

Nous continuons à financer des projets innovants qui font avancer la science et apportent de l'espoir aux familles touchées par des ataxies génétiques progressives.

🔗 Pour en savoir plus : https://lacaf.org/fr/

📢 DEMAIN! DERNIÈRE CHANCE DE S'INSCRIRE!Que vous soyez nouvellement touché par l’ataxie ou déjà engagé depuis longtemps,...
06/10/2026

📢 DEMAIN! DERNIÈRE CHANCE DE S'INSCRIRE!

Que vous soyez nouvellement touché par l’ataxie ou déjà engagé depuis longtemps, cette rencontre vous proposera des façons simples et accessibles de vous impliquer, selon votre réalité et vos capacités.

Cette session vous présentera des façons simples et accessibles de vous impliquer, selon votre réalité et vos capacités.

📆Date : 11 juin 2026
Heure : 19 h
Lieu : Zoom (lien transmis après inscription)

Veuillez-vous inscrire à l’avance afin d’assurer un environnement sécuritaire et pertinent pour notre communauté.

Lien d’inscription: https://us06web.zoom.us/meeting/register/uJySbn1xQJ-qrxloq8xW0w

💙 Le Défi Ataxie continue à Gatineau -The Ataxia Challenge continues in Gatineau 💙En 2020, Dominique et sa famille ont l...
06/09/2026

💙 Le Défi Ataxie continue à Gatineau -The Ataxia Challenge continues in Gatineau 💙

En 2020, Dominique et sa famille ont lancé leur propre Défi ataxie à Gatineau, Québec. Cette initiative, qui a commencé modestement, est devenue une tradition annuelle qui rassemble les gens, sensibilise le public et dépasse les objectifs de collecte de fonds année après année. 💪

Cet été, la tradition continue au lac Leamy à Gatineau, le dimanche 23 août à 10 h. 🔗https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/fr/t/10-km-despoir

✨L'équipe « 10 km d'espoir » prouve qu'il n'y a pas besoin d'attendre: vous pouvez lancer votre propre défi et faire une différence dès aujourd'hui.

👉 Impliquez-vous: https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/fr/
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In 2020, Dominique and her family created their own Ataxia Challenge taking place in Gatineau Quebec. What started as a simple initiative has grown into a yearly tradition - bringing people together, raising awareness, and exceeding fundraising goals year after year. 💪

This summer, the tradition continues, at Lac Leamy in Gatineau on Sunday, August 23rd at 10 a.m.

🔗https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/en/t/10-km-despoir

✨Team 10km of Hope proves that you don’t have to wait - you can start your own challenge and make a difference today.

👉 Get involved: https://defi-ataxie-ataxia-challenge-2026.raiselysite.com/en

Address

Montreal, QC

Opening Hours

Monday 9am - 4pm
Tuesday 9am - 4pm
Wednesday 9am - 4pm
Thursday 9am - 4pm
Friday 9am - 4pm

Telephone

+15143218684

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