Fondation canadienne de la MPR

06/04/2026

Les inscriptions sont maintenant ouvertes pour la Marche pour VAINCRE la MPR 2026! 💙
Chaque année, des personnes touchées par la maladie polykystique des reins (MPR) se rassemblent avec un objectif commun : bâtir un avenir meilleur.

Certaines marchent pour un enfant qui a hérité de la MPR.

D'autres marchent en l'honneur d'un parent, d'un frère ou d'une sœur, d'un conjoint ou d'un ami.
Certaines marchent parce qu'elles vivent elles-mêmes avec la MPR.

Et d'autres marchent à la mémoire d'un être cher qui nous a quittés.

Ensemble, nous recueillons des fonds pour la recherche, l'éducation, la défense des intérêts des patients et les programmes de soutien qui aident les personnes touchées par la MPR aujourd'hui, tout en faisant avancer la recherche vers de meilleurs traitements et, un jour, un remède.

L'an dernier, notre communauté a démontré tout ce qu'il est possible d'accomplir lorsque des gens se rassemblent avec espoir et détermination. Cette année, nous vous invitons à en faire partie.

Que vous participiez à l'une de nos grandes Marches, que vous marchiez virtuellement depuis chez vous ou que vous organisiez une Marche DIY dans votre communauté, chaque pas compte.

Parce que chaque famille touchée par la MPR mérite un avenir avec moins d'insuffisances rénales, moins d'années passées en dialyse, moins de transplantations et davantage de raisons d'espérer.

💙 Les inscriptions sont maintenant ouvertes : www.FinieLaMPR.ca/marche

Identifiez la personne avec qui vous marcherez cette année!

05/19/2026

L’étude MAPLE cherche des Canadiens vivant avec la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPR-AD) pour aider à tester un traitement potentiel.

Si vous avez entre 25 et 65 ans et vivez avec la MPR-AD, vous pourriez être admissible à participer à l’étude MAPLE. Il s’agit d’une étude de recherche en cours en Ontario et au Québec, qui teste un traitement potentiel.

Vous ne savez pas si cette étude vous convient? Parlez-en à votre médecin pour vérifier votre admissibilité à l’essai clinique. Si vous avez des questions au sujet de l’étude, écrivez-nous en message privé ou par courriel à [email protected].

https://www.endpkd.ca/maple

05/19/2026

À quoi ressemble l’« exercice » quand on vit avec la MPR?

Parfois, c’est faire le tour du quartier.
Parfois, c’est s’étirer assis dans une chaise.
Parfois, c’est simplement recommencer après une semaine difficile.

Le MPR e-News de mai porte sur des façons concrètes de soutenir votre santé et votre qualité de vie avec la MPR, peu importe où vous en êtes dans votre parcours.

Dans l’édition de ce mois-ci :

💙 Activité physique et MPR
💙 Sécurité des médicaments et santé rénale
💙 Une recette de parfait aux petits fruits pour refaire le plein après l’activité physique
💙 Le Programme de mieux-être en transplantation de l’Université de Calgary
💙 Les prochaines rencontres de soutien entre pairs MPR Mind Matters
💙 L’étude de recherche MAPLE pour la MPRAD

Que vous veniez tout juste de recevoir un diagnostic, que vous viviez avec une MPR plus avancée, que vous soyez post-greffe ou que vous souteniez une personne proche, nous espérons que ces ressources vous aideront à vous sentir un peu plus informé(e), soutenu(e) et connecté(e).

Lire le MPR e-News de mai : https://conta.cc/433pbYF

Email from PKD Foundation of Canada Des stratégies concrètes pour mieux vivre avec la MPR, ainsi que des ressources sur la greffe, des groupes de soutien et des occasions de participer à la recherche.

05/13/2026

“Manger santé avec la MPR”, ça ne veut pas dire des lunchs compliqués, des ingrédients hors de prix ou passer tout son dimanche à faire du meal prep.

Parfois, un lunch bon pour les reins, c’est simplement :
💙 des restants dans un plat
💙 des craquelins, du houmous, des légumes et des fruits
💙 une soupe et un sandwich
💙 un wrap préparé vite vite 5 minutes avant de partir travailler

Beaucoup de personnes vivant avec la MPR ressentent une pression de manger “parfaitement”. Mais la vraie vie est occupée. Les horaires de travail. Les lunchs d’école. Le budget d’épicerie. Les journées où l’énergie manque. La fatigue décisionnelle. Nourrir toute une famille tout en pensant à ses reins.

C’est pour ça que la simplicité, ça compte.

Dans notre plus récent blogue sur la nutrition rénale, on partage des idées de lunchs pratiques qui sont :
✔️ simples
✔️ flexibles
✔️ adaptées au budget
✔️ bonnes pour toute la famille
✔️ et qui soutiennent la santé des reins

Parce que manger avec la MPR devrait soutenir votre vie — pas prendre toute la place dans votre vie.

C’est quoi votre lunch “par défaut” pendant les journées occupées? 👇

📖 Lire le blogue : endPKD.ca/nutrition

05/11/2026

« Naturel » ne veut pas toujours dire « sécuritaire pour les reins ».

C’était un des plus grands constats de notre récent webinaire sur les médicaments et la santé rénale pour les personnes atteintes de la MPR.

Beaucoup de personnes atteintes de la MPR essaient des suppléments, des produits naturels, des tisanes ou des vitamines parce qu’elles veulent prendre soin de leur santé et protéger leurs reins.

Et cet instinct-là est tout à fait compréhensible.

Mais pendant le webinaire, l’experte en pharmacologie Chirine Nassim a expliqué que certains suppléments et produits naturels peuvent :

• interagir avec des médicaments
• affecter la pression artérielle
• ajouter du stress aux reins ou au foie
• contenir des ingrédients qui n’ont pas été bien étudiés dans les maladies rénales

Parmi les exemples abordés :

🌿 les suppléments de curcuma / curcumine
🌿 la racine de réglisse
🌿 le millepertuis
🌿 la vitamine C à haute dose
🌿 les produits de type « détox des reins »

Un point important du webinaire :

Même les vitamines et les suppléments peuvent avoir un impact quand on vit avec la MPR.
Contrairement aux médicaments prescrits, plusieurs suppléments ne sont pas étudiés de façon approfondie chez les personnes atteintes de maladie rénale chronique avant d’être vendus.

Ça veut dire :

✔️ que « naturel » ne veut pas automatiquement dire sécuritaire
✔️ qu’un produit « détox reins » n’aide pas nécessairement les reins
✔️ que les suppléments peuvent quand même affecter les médicaments et la fonction rénale

Ça ne veut PAS dire que les personnes atteintes de la MPR devraient avoir peur de tous les suppléments ou arrêter quoi que ce soit brusquement par elles-mêmes.

Mais ça veut dire qu’il est important :

✔️ d’informer votre équipe de soins de tous les suppléments que vous prenez
✔️ de demander à votre pharmacien s’il y a des interactions possibles
✔️ d’être prudent face aux promesses santé qu’on voit en ligne

Beaucoup de personnes dans notre communauté essaient très fort de « tout faire correctement » pour leurs reins.

Parfois, la chose la plus sécuritaire n’est pas d’ajouter plus de produits, mais de poser plus de questions avant.

Avez-vous déjà été surpris d’apprendre qu’une vitamine, une tisane ou un supplément demandait certaines précautions avec la MPR?

(Comme toujours, parlez à votre équipe de soins avant de modifier vos médicaments ou suppléments.)

05/09/2026

La plupart des gens ne réalisent pas ceci, mais certains médicaments en vente libre ne sont pas toujours sécuritaires pour les reins des personnes atteintes de la MPR.

Ça inclut des médicaments que plusieurs prennent régulièrement pour :

• les maux de tête
• les douleurs musculaires
• les rhumes
• la congestion des sinus

Lors de notre récent webinaire sur les médicaments et la santé rénale, l’experte en pharmacologie Chirine Nassim a expliqué que certains médicaments peuvent diminuer le flux sanguin vers les reins ou augmenter la pression artérielle, ce qui peut ajouter du stress sur des reins déjà touchés par la MPR.

Deux des plus grandes préoccupations abordées pendant le webinaire étaient :

💊 Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme :
• l’ibuprofène (Advil, Motrin)
• le naproxène (Aleve)
• le diclofénac

🤧 La pseudoéphédrine, qu’on retrouve dans certains médicaments contre le rhume et les sinus.

Ça ne veut PAS dire que les personnes atteintes de la MPR devraient paniquer ou arrêter leurs médicaments prescrits par elles-mêmes.

Mais ça veut dire qu’il est important de :

✔️ dire à chaque professionnel de la santé que vous avez la MPR
✔️ demander conseil à votre pharmacien avant de commencer un nouveau médicament en vente libre
✔️ vérifier attentivement les ingrédients des médicaments combinés contre le rhume et les sinus
✔️ comprendre que « en vente libre » ne veut pas toujours dire « sécuritaire pour les reins »

Un des messages les plus importants du webinaire était celui-ci : les reins aident le corps à éliminer plusieurs médicaments. Quand la fonction rénale change, les effets des médicaments peuvent changer eux aussi.

Pour plusieurs personnes dans la communauté MPR, cette information peut être surprenante, surtout concernant les médicaments contre le rhume et les sinus.

Avez-vous déjà découvert qu’un médicament que vous pensiez inoffensif demandait finalement certaines précautions avec la MPR?

(Comme toujours, parlez à votre équipe de soins avant d’apporter des changements à vos médicaments.)

05/06/2026

La plupart des personnes vivant avec la MPR n’essaient pas de « mal manger ». Elles essaient tellement de manger parfaitement que la nourriture finit par devenir une source de stress.

💭 « Est-ce que j’ai le droit de manger ça? »
💭 « Est-ce que c’est mauvais pour mes reins? »
💭 « Est-ce qu’il faut aussi que j’arrête ça? »
💭 « Et si je faisais tout croche? »

Quand on vit avec la MPR, c’est facile de tomber dans une mentalité du tout ou rien par rapport à la nourriture.

Mais voici quelque chose d’important : il n’existe pas de « régime parfait pour la MPR ».

L’alimentation avec la MPR, ce n’est pas une question de peur. Ce n’est pas une question d’obtenir des étoiles d’or parce qu’on se prive. Et ce n’est pas d’éliminer de plus en plus d’aliments jusqu’à ce que manger devienne compliqué et stressant.

Au contraire, la nutrition devrait aider à soutenir :

💙 vos reins
💙 votre cœur
💙 votre énergie
💙 votre qualité de vie
💙 et votre relation avec la nourriture

Ça peut vouloir dire :

✔️ porter attention au sodium
✔️ trouver le bon équilibre de protéines
✔️ boire assez de liquides
✔️ ajouter plus de fibres et d’aliments d’origine végétale

Mais ça veut aussi dire :

✔️ de la flexibilité
✔️ une approche durable
✔️ du plaisir
✔️ de la bienveillance envers soi-même

Vos besoins peuvent aussi changer avec le temps. Ce qui est recommandé au début de la MPR peut être différent plus t**d, ou pendant la dialyse. C’est pourquoi les conseils personnalisés sont plus importants que les règles rigides trouvées sur Internet.

Si la nourriture et la MPR vous semblent lourdes ou envahissantes ces temps-ci, vous n’êtes pas en train d’échouer. Vous essayez de gérer une maladie complexe tout en naviguant à travers une énorme quantité d’informations contradictoires sur la nutrition.

Et vous méritez du soutien, pas de la culpabilité.

Lire le blogue complet :
🔗 https://www.finielampr.ca/mpr-alimentation-selon-le-stade

Avez-vous déjà ressenti du stress ou de la confusion en essayant de « manger parfaitement » avec la MPR?

04/29/2026

Au cours des dernières semaines, plusieurs histoires ont été partagées.

Certaines parlaient de donneurs vivants.

Des personnes qui ont entendu ce qu’il fallait… et qui ont dit oui. Parfois sans savoir comment tout allait se passer.

Certaines parlaient du don croisé.

Des chaînes de personnes, liées d’une façon qu’elles ne verront jamais complètement… mais qui font quand même partie de la même décision.

Et certaines parlaient de ce moment-là.

L’appel.

Celui qui arrive après des mois, parfois des années d’attente.

Celui qui change tout.
Des histoires différentes.
Des chemins différents.

Mais elles ramènent toutes au même endroit.

Quelqu’un, quelque part, a pris une décision.

Parfois dans une conversation toute simple.
Parfois dans l’incertitude.
Parfois dans le moment le plus difficile qu’une famille peut vivre.

Et grâce à ça, quelqu’un d’autre a eu plus de temps.

C’est ça, ce mois-ci. Pas juste de la sensibilisation. De la compréhension.

Si vous avez suivi, lu, pris une pause, peut-être partagé quelque chose qui était difficile à expliquer… ça compte.

Si ce mois-ci a changé votre façon de voir le don d’organes, même un peu, ça compte aussi.
Il n’y a pas une seule bonne prochaine étape.

Pour certaines personnes, c’est de s’inscrire comme donneur.
Pour d’autres, c’est d’en apprendre plus.
Pour plusieurs, c’est simplement d’en parler avec les gens proches d’eux.
Peu importe.

Ça n’a pas besoin d’être grand. Ça a juste besoin de commencer quelque part.

04/28/2026

C’est le moment dont les gens se souviennent, même des années plus t**d.

L’appel.

Luisa vit avec la MPR depuis des décennies.
Elle s’était adaptée. Elle avait appris à vivre avec.

Mais en 2024, tout s’est mis à basculer.

Son foie lâchait.
Ses reins aussi.
Il n’y avait presque plus d’espace dans son corps.

Elle a été inscrite sur la liste de greffe.

Puis, le 29 août, le téléphone a sonné.

Un donneur avait été trouvé.

Elle a fait sa valise.
Elle a dit ce qu’elle avait à dire à ses fils.

Parce qu’au fond, elle ne savait pas si elle allait s’en sortir.

La chirurgie a duré toute la nuit.
Il y a eu des complications.
Beaucoup d’incertitude.

Elle a passé des jours dans le coma.
Des semaines à l’hôpital.

Puis, tranquillement, elle est revenue.

Aujourd’hui, elle parle de choses simples.

Cuisiner.
Sentir les fleurs.
Voir son jardin pousser.

Des choses qui semblaient impossibles avant.

Sa greffe vient d’un donneur décédé.
Quelqu’un qu’elle ne rencontrera jamais.

Une famille, quelque part, a dit oui… en plein cœur de leur perte.

C’est ça qu’elle garde avec elle.

Le don d’organes, ça peut ressembler à ça.

Rien de planifié.
Rien de prévisible.

Mais ça change une vie.