07/07/2026
« Je partage mon histoire parce que j’espère qu’elle aidera quelqu’un d’autre. Si elle aide une seule personne à se sentir moins seule, ou un peu moins effrayée, alors ça en vaut la peine. »
L’histoire de Krista
J’ai reçu mon diagnostic au début de la vingtaine.
Je me souviens qu’on m’avait dit que tout irait probablement bien, et qu’autre chose arriverait sûrement avant que j’aie à m’inquiéter d’une insuffisance rénale.
J’ai fait quelques recherches, mais à l’époque, l’information n’était pas aussi facile à trouver. J’ai cru ce qu’on m’avait dit.
Aujourd’hui, je regarde en arrière et je me dis : « J’aurais aimé y porter plus attention. » Ce n’est pas exactement du regret, mais il y a une question qui reste dans un coin de ma tête : « Est-ce que j’aurais pu retarder ça un peu plus longtemps? »
J’aurais aimé poser plus de questions. J’aurais aimé mieux comprendre à quel point mes reins étaient importants. Les gens parlent beaucoup de l’importance du cœur, des poumons et du cerveau. On ne parlait pas des reins de la même façon. Même en ayant une maladie rénale, je ne comprenais pas à quel point ils étaient essentiels.
La maladie rénale n’est pas pareille pour tout le monde. Même dans une même famille, la MPR peut être très différente.
Je pense que beaucoup de personnes atteintes de la MPR comprennent cette envie de trouver une solution. On veut trouver le bon aliment, la bonne habitude, le bon plan, la chose qui va faire arrêter tout ça d’avancer aussi vite.
Parfois, ces changements peuvent nous aider à nous sentir un peu plus en contrôle. Mais ils ne changent pas toujours le chemin plus large que notre corps est en train de suivre. Ça peut être frustrant. Ça peut aussi nous ramener à une certaine humilité.
C’est une chose que je dirais à quelqu’un plus tôt dans son parcours avec la MPR : posez des questions, même si vous n’êtes pas certain que ce sont les « bonnes » questions.
Demandez ce que vos chiffres veulent dire. Demandez quels changements votre médecin surveille. Demandez ce qui devrait vous pousser à faire un suivi plus tôt.
Vous n’avez pas besoin de devenir un expert du jour au lendemain. Mais mieux comprendre votre propre corps peut rendre le chemin un peu moins mystérieux.
C’est difficile d’avoir besoin d’un rein. C’est difficile de demander. C’est difficile de savoir que quelqu’un pourrait se présenter pour nous aider, tout en sachant que beaucoup de gens ne peuvent pas, ou ne le feront pas. Je suis tellement reconnaissante envers les personnes qui se proposent. En même temps, c’est quand même difficile sur le plan émotionnel.
On demande à quelqu’un de subir une chirurgie. On lui demande de donner une partie de son corps. C’est tout un poids mental à porter. Je n’ai pas encore complètement réussi à faire la paix avec ça.
Mais j’ai aussi appris que je n’ai pas à faire la paix avec tout ça d’un seul coup. Certains jours, je peux tenir la gratitude. Certains jours, je peux tenir la peur. Certains jours, je peux tenir les deux.
Si je pouvais dire une chose à la partie de moi qui était si opposée à la dialyse, je lui dirais que ce n’était pas aussi terrible que je me l’étais imaginé. Pour moi, la dialyse péritonéale m’a aidée à me sentir un peu plus dans le monde des vivants qu’avant.
Un de mes plus grands soutiens a été mon mari. Il m’a aidée de tellement de façons tout au long de ce parcours, que ce soit pour préparer le souper, m’aider avec la machine de DP, ou m’écouter quand j’ai besoin de me plaindre. Je suis très consciente que ma maladie l’affecte lui aussi.
Les gens prennent souvent des nouvelles de la personne qui est malade. Ils ne pensent pas toujours à prendre des nouvelles du proche aidant. Mais même s’il n’est pas celui qui se branche à la machine de dialyse, il vit tout ça avec moi chaque jour. Je suis reconnaissante de l’avoir à mes côtés dans tout ça.
J’ai aussi trouvé du soutien dans la communauté de la MPR. J’aurais aimé la trouver plus tôt.
Entendre les histoires d’autres personnes m’a aidée à me sentir moins seule. Parfois, ça me donne de la perspective. Parfois, ça me donne de l’information pratique exactement au bon moment.
Parfois, on n’a pas besoin que quelqu’un nous dise que tout va bien aller. Parfois, on a besoin que quelqu’un nous dise : « C’est correct de se sentir mal. C’est correct d’avoir peur. C’est correct d’être triste, ou fâchée. »
Pour moi, il y a souvent un soi intérieur et un soi extérieur. Le soi extérieur peut être celui qui écrit une mise à jour sur mon blogue, qui fait un plan, qui remercie les gens ou qui explique ce qui se passe. Le soi extérieur peut avoir l’air stable, organisé et plein d’espoir.
Le soi intérieur peut avoir peur, être fatigué, frustré ou triste. Parfois, le soi intérieur n’a pas de belle phrase encourageante à offrir. Parfois, il a juste besoin d’avoir le droit d’être honnête.
Lisez la suite de l’histoire de Krista ici : https://www.finielampr.ca/krista_2026
