AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique

AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) a pour mission de soutenir et promouvoir les intérêts des personnes atteintes et leurs proches.

L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) est un organisme communautaire reconnu par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. L’AQEM est un regroupement de personnes volontaires, réunies autour d’un projet commun à travers lequel chacune des victoires personnelles s’additionne à celles des autres, contribuant ainsi à l’avancement de la connaissance et de la

reconnaissance de la maladie et au mieux-être des personnes atteintes. L’association compte près de 400 membres répartis sur tout le territoire québécois. Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission de faire connaître et reconnaître l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et d’aider les personnes atteintes. Elle offre un soutien, au quotidien, pour faire face à la maladie et pour la défense des droits des personnes atteintes. À titre de source d’information sur la maladie, l’AQEM se veut un environnement de rencontre et de rassemblement dans le respect des valeurs d’équité, d’entraide, de respect des personnes et de professionnalisme. Par ses actions, l’AQEM vise à :
- Informer et sensibiliser le public en général ainsi que les milieux de la santé et des services sociaux, les milieux juridiques et syndicaux, les organismes gouvernementaux et les employeurs ;
- Obtenir la reconnaissance de l’EM/SFC, des contraintes et des invalidités qui en résultent ;
- Aider les personnes atteintes à défendre leurs droits et à obtenir un suivi médical, des soins et des services appropriés, ainsi que des prestations et des indemnités équitables ;
- Accroitre la notoriété positionnant l’association comme une ressource incontournable en matière d’EM/SFC ;
- Promouvoir la recherche sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, en collaboration avec des organismes qui poursuivent le même objectif au Québec ou ailleurs.

📣 OFFRE D'EMPLOI 📣🔹Facilitateur·rice de groupes de soutien virtuels🔹L'AQEM est à la recherche d'une personne d’expérienc...
08/21/2026

📣 OFFRE D'EMPLOI 📣

🔹Facilitateur·rice de groupes de soutien virtuels🔹

L'AQEM est à la recherche d'une personne d’expérience pour faciliter les groupes de soutien virtuels pour les personnes vivant avec l’EM et leurs proches.

En tant que facilitateur·ice de groupes de soutien virtuels, vous jouerez un rôle crucial dans la création d'un environnement sécuritaire pour les participant·es du groupe.

Vous animerez les discussions et veillerez à ce que les participant·es du groupe se sentent entendu·es. Votre empathie, votre expertise et votre dévouement aideront les individus à naviguer dans leur parcours avec la maladie.

En joignant notre équipe, vous profiterez d'un environnement de travail humain, flexible et axé sur l'équilibre entre la vie professionnelle et la vie personnelle.

🔗 Pour consulter l'offre complète :
https://drive.google.com/file/d/1hlrl7ZtHYdZpT_m5mE8udNCTZdYSXWMH/view?usp=drive_link

📷 Description d'image en texte alternatif.

📣 OFFRE D'EMPLOI 📣🔹 Coordination générale 🔹L'Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique est à la recherche d...
08/21/2026

📣 OFFRE D'EMPLOI 📣

🔹 Coordination générale 🔹

L'Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique est à la recherche d'une personne d’expérience avec un leadership collaboratif pour assumer sa coordination générale.

Joignez une une équipe passionnément engagée dans la défense de droits et le soutien des personnes vivant avec l’encéphalomyélite myalgique (EM) dans une perspective de justice pour les personnes handicapées.

Poste permanent à temps plein et en télétravail.

Taux horaire entre 35 $ et 40 $ de l’heure.

Principales responsabilités :
🔹 Représentation et rayonnement
🔹 Mise en œuvre de la planification stratégique
🔹 Gestion d'équipe et des opérations

🔗 Pour consulter l'offre complète : https://drive.google.com/file/d/1XtzoklwoJy8jfvDb6U1vyIpKi8pwPJlT/view?usp=drive_link

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08/08/2026
Le 8 août est la journée de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique sévère et très sévère. Tous les degrés d’atte...
08/08/2026

Le 8 août est la journée de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique sévère et très sévère.

Tous les degrés d’atteinte de l’EM sont lourdement handicapants. Toutefois, l’EM sévère et très sévère constituent une forme particulièrement souffrante de la maladie qui touche environ 25 % des personnes atteintes d’EM.

Ces personnes sont confinées à la maison ou au lit, doivent généralement se déplacer en fauteuil roulant, sont incapables de travailler ou d'étudier, et sont souvent incapables de s'occuper elles-mêmes de leurs activités de la vie quotidienne sans aide. Les personnes atteintes d’EM très sévère ont de la difficulté à s’alimenter et peuvent difficilement tolérer les stimulus, aussi légers soient-ils.

Les lignes directrices pour l’EM manquent souvent de conseils pour le soin des personnes sévèrement atteintes. Si vous, votre proche ou un·e de vos patient·es êtes atteint·es d’EM sévère, cet article en anglais peut vous éclairer :

🔗 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8544443/

💙 Toutes nos pensées accompagnent les personnes sévèrement atteintes et leurs proches.
📷 Description d'image en texte alternatif.

Traduction de la publication originale : Joignez-vous au collectif   pour un « café » avec un·e clinicien·e, dans le cad...
08/05/2026

Traduction de la publication originale :

Joignez-vous au collectif pour un « café » avec un·e clinicien·e, dans le cadre du mois de la sensibilisation à l’EM sévère, le mercredi 12 août à 10 h (heure des Rocheuses) / 12 h (heure du Centre) / 13 h (heure de l’Est).

🔗Inscrivez-vous : https://ow.ly/YmRQ50ZwhXE

Des représentants du Bateman Horne Center, du réseau , de l’Open Medicine Foundation, de l’initiative Solve MECFS et du groupe d’auteurs WIMEL (What Is Myalgic Encephalomyelitis Like?) se réuniront pour discuter des enjeux particuliers liés à l’EM sévère, en soulignant l’importance de l’expérience vécue, de la formation continue, de la recherche accessible et de la défense des droits des patients.

Join the collaborative for a special "Coffee" with a Clinician in recognition of Severe ME/CFS Awareness Month on Wednesday, August 12 at 10 am MDT/ 11 am CT/ 12 pm ET. Register: https://ow.ly/YmRQ50ZwhXE

Representatives from Bateman Horne Center, The Network, Open Medicine Foundation, Solve MECFS Initiative, and the WIMEL Writers (What Is Myalgic Encephalomyelitis Like?) will come together to discuss the unique considerations of severe ME/CFS, recognizing the importance of lived experience, continuing education, accessible research, and patient advocacy.

08/05/2026

🔬 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲 : Pr Alain Moreau et ses confrères ont publié une récente étude, parue hier dans International Journal of Molecular Sciences (MDPI).

➡️ https://www.mdpi.com/1422-0067/27/15/7000

Cette étude est une étape importante des travaux consacrés à la compréhension du Covid Long. Celle-ci visait à déterminer si les phénotypes de l'haptoglobine (une caractéristique génétique impliquée notamment dans la gestion de l’hémoglobine libre et du stress oxydatif) pourrait 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲𝗿 𝗮̀ 𝗲𝘅𝗽𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗮𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁𝗲.

Les personnes porteuses de l’allèle Hp2, et plus particulièrement celles présentant le phénotype Hp2-2, présentent une fatigue plus importante, une limitation accrue des capacités physiques, un malaise post-effort (MPE) plus sévère et une diminution plus importante des performances cognitives après un stress physiologique.

Ces troubles s’accompagnent de modifications de l’oxygénation cérébrale et du métabolisme, apportant des éléments biologiques permettant de mieux comprendre ce que les patients décrivent comme le « brouillard cérébral ».

📚 L’étude prolonge leurs travaux antérieurs sur l’encéphalomyélite myalgique (EM), qui avaient déjà mis en évidence un rôle des phénotypes de l’haptoglobine dans la sévérité du malaise post-effort et des troubles cognitifs.

Les différences biologiques observées entre le Covid Long et l’EM amènent à formuler une hypothèse importante : 𝗰𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘂𝘅 𝗮𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗿𝗮𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗿𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗿𝗲 𝗮̀ 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝘀𝘁𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗱’𝘂𝗻 𝗺𝗲̂𝗺𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝘂𝗺 𝗯𝗶𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝘂𝘅, 𝗽𝗹𝘂𝘁𝗼̂𝘁 𝗾𝘂’𝗮̀ 𝗱𝗲𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝘁𝗼𝘁𝗮𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗶𝗻𝗰𝘁𝗲𝘀.

Cette hypothèse devra naturellement être confirmée par des études à long terme.

🎯 L’un des enjeux majeurs sera désormais de comprendre comment évoluent, au fil du temps, les mécanismes de protection associés à l’haptoglobine et à l’élimination de l’hémoglobine libre.

Mieux comprendre cette transition pourrait contribuer à identifier une fenêtre thérapeutique critique, et à terme ouvrir la voie à des approches plus personnalisées de prévention, de diagnostic et de traitement du Covid Long et de l’EM.

La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse lance un projet de recherche pour mieux comprendre ...
08/04/2026

La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse lance un projet de recherche pour mieux comprendre les circonstances entourant les signalements à la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) d’enfants dont les parents sont en situation de handicap.

Si vous avez déjà vécu un signalement en raison d'une mécompréhension de l'EM, vous êtes invité·es à partager votre expérience avec la Commission. L'entr***e dure 30 à 40 minutes en ligne, au téléphone ou en personne et des mesures d'adaptation sont possibles.

Pour participer, contactez :
📧[email protected]

Pour en savoir plus, consultez :
🔗

Consultez lʼactualité « La Commission des droits lance une recherche sur le signalement à la DPJ d'enfants dont les parents sont en situation de handicap » de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse.

Merci à Long Covid Belgium pour le résumé de cette étude.Extrait : « 𝗟’𝗶𝗻𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́ 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲𝘂𝗹𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗳𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗼𝗻𝗰 𝗽𝗮𝘀 𝗮̀ ...
07/28/2026

Merci à Long Covid Belgium pour le résumé de cette étude.

Extrait : « 𝗟’𝗶𝗻𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́ 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲𝘂𝗹𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗳𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗼𝗻𝗰 𝗽𝗮𝘀 𝗮̀ 𝗲𝘅𝗽𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗺𝗮𝗹𝗶𝗲𝘀 𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗺𝗶𝗻𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗲𝘅𝗲𝗿𝗰𝗶𝗰𝗲 𝗼𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲́𝗲𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗰𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 »

🧬 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗲𝘁 𝗘𝗠/𝗦𝗙𝗖 : les anomalies 𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗱𝘂 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲 𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁

📢 Une nouvelle étude vient d’être publiée dans Nature Communications.

Cette publication s’inscrit dans la continuité d’un travail publié en 2024 dans la même r***e et approfondit la question du rôle du déconditionnement et de l’inactivité physique dans le COVID long et l’EM/SFC.

🔬 𝗖𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗼𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗿𝗲́

Les chercheurs ont étudié les réponses à l’exercice et les caractéristiques du muscle squelettique :

• chez des personnes atteintes de COVID long ;
• chez des personnes atteintes d’EM/SFC ;
• et chez des personnes en bonne santé après 𝟲𝟬 𝗷𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱’𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘀𝘁𝗿𝗶𝗰𝘁.

🔎 𝗨𝗻 𝗿𝗲́𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝘁 𝗰𝗹𝗲́

L’inactivité et le déconditionnement ont bien des effets importants sur la condition physique et les muscles.

Mais les adaptations observées après un alitement prolongé sont nettement différentes de celles observées dans le COVID long et l’EM/SFC.

👉 𝗟’𝗶𝗻𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́ 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲𝘂𝗹𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗳𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗼𝗻𝗰 𝗽𝗮𝘀 𝗮̀ 𝗲𝘅𝗽𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗺𝗮𝗹𝗶𝗲𝘀 𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗺𝗶𝗻𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗲𝘅𝗲𝗿𝗰𝗶𝗰𝗲 𝗼𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲́𝗲𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗰𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀.

⚠️ 𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁 ?

Cette distinction est particulièrement importante pour les personnes présentant un 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝗲𝗳𝗳𝗼𝗿𝘁 (𝗣𝗘𝗠).

Elle rappelle qu’une approche consistant simplement à « faire plus d’exercice » ne reflète pas nécessairement la biologie sous-jacente.

Comprendre les mécanismes propres à chaque maladie est essentiel pour développer des approches 𝘀𝘂̂𝗿𝗲𝘀, 𝗮𝗱𝗮𝗽𝘁𝗲́𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗲́𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗱𝗼𝗻𝗻𝗲́𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀.

🛰️ 𝗟𝗲 𝗺𝗼𝗱𝗲̀𝗹𝗲 𝗔𝗚𝗕𝗥𝗘𝗦𝗔

L’étude s’appuie notamment sur les données de la cohorte AGBRESA, qui a permis d’étudier les conséquences d’un alitement prolongé, avec notamment le soutien de l’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝗦𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗔𝗴𝗲𝗻𝗰𝘆 (𝗘𝗦𝗔).

Ce modèle d’inactivité extrême constitue un point de comparaison particulièrement intéressant pour mieux comprendre les changements observés chez les patients.

Il reste par ailleurs important de rappeler que le déconditionnement existe et que l’inactivité prolongée peut avoir des conséquences importantes sur la santé.

L’enjeu est donc de 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗶𝗻𝗴𝘂𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗲́𝗰𝗮𝗻𝗶𝘀𝗺𝗲𝘀, plutôt que de tout attribuer à une seule cause.

👏 𝗡𝗼𝘂𝘀 𝗮𝗱𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗻𝗼𝘀 𝘀𝗶𝗻𝗰𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗻𝗼𝘀 𝗳𝗲́𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝘂𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 :

➡️ Braeden Charlton, Anouk Slaghekke, Brent Appelman, Moritz Eggelbusch,
Jelle Y. Huijts, Wendy Noort, Paul W. Hendrickse, Frank W. Bloemers, Jelle J. Posthuma, Paul van Amstel, Richie P. Goulding, Hans Degens, Richard T. Jaspers, Michèle van Vugt & Rob Wüst.
+ collaborateurs,
+ représentants des patients
et participants qui ont rendu ce travail possible. 🙏

➡️ L’étude a été menée par des chercheurs de la Vrije Universiteit Amsterdam et de l’ Amsterdam UMC, en collaboration avec des partenaires internationaux.

Elle a bénéficié de financements de ZonMw , de la Solve ME/CFS Initiative, de la Stitching Long COVID, de ME Research UK et du Patient-Led Research Collaborative, entre autres.

Elle a été réalisée avec la collaboration de PCNN | Post-COVID Network Nederland et de NMCB | Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium.

📖 𝗟’𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗹𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗲𝗻 𝗮𝗰𝗰𝗲̀𝘀 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 Nature Communications :
https://www.nature.com/articles/s41467-026-75725-y

07/27/2026

📢 Programme d'adaptation de domicile (PAD)

Le PAD rouvrira ses inscriptions le 12 août 2026 et il est reconduit jusqu'au 30 juin 2027.

Le PAD aide les personnes handicapées à adapter leur domicile afin de favoriser leur autonomie et leur maintien à domicile. (Selon les informations annoncées par le gouvernement du Québec, le programme devrait permettre de traiter environ 960 demandes par année.)

Les personnes admissibles devront soumettre une demande qui sera évaluée par la Société d'habitation du Québec (SHQ)

Le financement peut atteindre 50 000 $, auquel peut s'ajouter 10 000 $ pour chaque personne admissible additionnelle vivant dans le même ménage. Le montant maximal est le même, que la personne soit locataire ou propriétaire.

Le 22 juillet dernier, notre présidente Julie Marcoux a donné une entr***e à l'émission Aux Quotidiens avec Hélène Denis...
07/27/2026

Le 22 juillet dernier, notre présidente Julie Marcoux a donné une entr***e à l'émission Aux Quotidiens avec Hélène Denis.

On y parle de l'encéphalomyélite myalgique, des enjeux spécifiques à la maladie ainsi que de l'AQEM.

🔹 L'entr***e débute à 59:17.

Pour l'écouter :
🔗 https://canalm.vuesetvoix.com/aux-quotidiens-avec-helene-denis-22-juillet-2026/

📷 Description d'image en texte alternatif

Adresse

204 Rue Saint-Sacrement, Suite 300
Montreal, QC
H2Y1W8

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Lundi 9am - 4pm
Mardi 9am - 4pm
Mercredi 9am - 4pm
Jeudi 9am - 4pm
Vendredi 9am - 4pm

Téléphone

514-369-0386

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