AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique

10/09/2026

Vous connaissez une personne vivant avec l'EM? Vous aimeriez l'aider, mais ne savez pas comment?

Voici des suggestions pour cet automne!

🔹Ranger les vêtements d'été et sortir les vêtements d'automne
🔹Ranger le climatiseur, nettoyer les filtres à air, nettoyer ou calfeutrer les fenêtres
🔹Préparer des repas congelés (attention aux restrictions alimentaires!)
🔹Nettoyer et hiverner la cour

De manière générale, proposez un service précis qui n'ajoute pas une charge mentale à la personne ayant l'EM (PAEM), mais demeurez flexible.

Attention toutefois, les PAEM ont des besoins particuliers auxquels il peut être difficile de répondre malgré vos bonnes intentions. Informez-vous auprès de la personne et de son ou sa proche aidant·e sur leurs besoins, et ajustez-vous.

Une carte postale, des photos d'automne, un bricolage de votre enfant peuvent aussi être des petits présents qui brisent l'isolement des PAEM.

🔹Partagez vos idées avec nous en commentaire!

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10/05/2026

N'hésitez pas à partager notre offre d'emploi, les candidatures sont encore acceptées pour une personne facilitatrice des groupes de soutien virtuels!

📣 OFFRE D'EMPLOI 📣

🔹Facilitateur·rice de groupes de soutien virtuels🔹

L'AQEM est à la recherche d'une personne d’expérience pour faciliter les groupes de soutien virtuels pour les personnes vivant avec l’EM et leurs proches.

En tant que facilitateur·ice de groupes de soutien virtuels, vous jouerez un rôle crucial dans la création d'un environnement sécuritaire pour les participant·es du groupe.

Vous animerez les discussions et veillerez à ce que les participant·es du groupe se sentent entendu·es. Votre empathie, votre expertise et votre dévouement aideront les individus à naviguer dans leur parcours avec la maladie.

En joignant notre équipe, vous profiterez d'un environnement de travail humain, flexible et axé sur l'équilibre entre la vie professionnelle et la vie personnelle.

🔗 Pour consulter l'offre complète :
https://drive.google.com/file/d/1hlrl7ZtHYdZpT_m5mE8udNCTZdYSXWMH/view?usp=drive_link

📷 Description d'image en texte alternatif.

10/05/2026

Voici une discussion intéressante entre deux journalistes alliés de l'EM : David Tuller et George Monbiot.

George Monbiot a récemment écrit une chronique dans The Guardian au sujet de la mise à jour des directives de soin sur l'EM. Ce qu'il constate est que peu de personnes reçoivent des soins adaptés et que les anciennes recommandations sur l'exercice gradué persistent.

En 2024, Monbiot avait écrit un article faisant état des soins sur l'EM aux Royaumes-Unis qu'il qualifiait du plus grand scandale médical du 21e siècle.
Deux ans plus t**d, il observe que malgré les avancées scientifiques et la mise à jour des lignes directrices en soin, l'information percole difficilement jusqu'aux professionnel·les de la santé.

🎥 https://www.youtube.com/watch?v=MaaeQ7crLz4

🔗 Chronique de 2026 traduite en français par Still COVIDing Canada : https://stillcoviding.ca/fr/nouvelles/abandoned-dismissed-and-gaslighted-there-is-no-excuse-for-the-way-me-sufferers-have-been-betrayed

🔗 Chronique de 2024 traduite en français par l'AQEM : https://www.facebook.com/AQEM.SFC/posts/pfbid0mAw9qGgozaL87BU7VBb3ZqkUhTKNWCBbjUyy5H1pqVfTkpRrYWa9AGRf32v1LgE9l

Last week, George Monbiot, the British investigative journalist and...

10/02/2026

Voici une discussion intéressante entre deux journalistes alliés de l'EM : David Tuller et George Monbiot.

George Monbiot a récemment écrit une chronique dans The Guardian au sujet de la mise à jour des directives de soin sur l'EM. Ce qu'il constate est que peu de personnes reçoivent des soins adaptés et que les anciennes recommandations sur l'exercice gradué persistent.
En 2024, Monbiot avait écrit un article faisant état des soins sur l'EM aux Royaumes-Unis qu'il qualifiait du plus grand scandale médical du 21e siècle.

Deux ans plus t**d, il observe que malgré les avancées scientifiques et la mise à jour des lignes directrices en soin, l'information percole difficilement jusqu'aux professionnel·les de la santé.

🎥 https://www.youtube.com/watch?v=MaaeQ7crLz4

🔗 Chronique du 24 septembre 2026 : https://www.theguardian.com/commentisfree/2026/sep/24/abandoned-dismissed-and-gaslighted-me-sufferers-betrayed

🔗 Chronique de 2026 traduite en français par Still COVIDing Canada : https://stillcoviding.ca/fr/nouvelles/abandoned-dismissed-and-gaslighted-there-is-no-excuse-for-the-way-me-sufferers-have-been-betrayed

🔗 Chronique de 2024 : https://www.theguardian.com/commentisfree/2024/mar/12/chronic-fatigue-syndrome-me-treatments-social-services

Last week, George Monbiot, the British investigative journalist and...

10/02/2026

Vous êtes plusieurs à vouloir du contenu vulgarisé à partager avec vos proches.

Voici une vue d'ensemble sur l'EM, en français. Malgré l'utilisation du terme désuet « syndrome de fatigue chronique », les informations au sujet de l'EM y sont à jour.

Attention toutefois : le montage contient des effets sonores et visuels stimulants qui ne sont pas adaptés pour les personnes avec l'EM.

Nous vous partageons cette vidéo explicative précieuse sur l'encéphalomyélite myalgique 👉 https://youtu.be/e6RwsYrcnFo?si=SA2oFy0vtMRofjrG

Un contenu en français encore trop rare, réalisé par un médecin infectiologue, avec des explications de grande qualité.

🙏 Immense merci à ce médecin, également créateur de contenu sous le pseudo "Dr Moh".

09/23/2026

Votre voix compte. Partagez vos commentaires!

Notre projet de norme sur les Logements modulaires et préfabriqués prêts à l’accessibilité est maintenant ouvert à l’examen public.

Le projet de norme porte sur la conception de logements modulaires et préfabriqués qui tient compte de l’accessibilité dès le départ.

Le projet de norme contient des recommandations concernant :
• les entrées;
• les garages;
• les cuisines;
• les salles de bains;
• les escaliers;
• les installations mécaniques et électriques;
• d’autres éléments favorisant l’accessibilité future.

Pour faire part de vos commentaires, accédez à la norme, puis connectez-vous à notre portail en ligne : https://ow.ly/bRry50ZOKMs

Date limite : 16 novembre 2026

09/22/2026

Élections provinciales du 5 octobre

09/21/2026

📆Aujourd'hui est la date limite pour demander le vote à domicile pour raisons médicales.

Informations clés :
🔹Il faut faire la demande par téléphone ou télécopieur
🔹Le vote peut être chez vous ou votre proche aidant·e
🔹La personne proche aidante peut vote en même temps si vous l'incluez dans la demande

🔗https://www.electionsquebec.qc.ca/voter/autres-options-pour-voter/vous-ne-pouvez-pas-quitter-votre-domicile-pour-des-raisons-de-sante/

🔹Le vote par anticipation se tiendra les 27 et 28 septembre entre 9 h 30 et 20 h.
Tous les bureaux de vote par anticipation sont accessibles en fauteuil roulant.

🔹Le jour de l'élection est le 5 octobre. Plusieurs bureaux seront accessibles en fauteuil roulant, mais pas tous.

Pour en savoir plus sur les mesures d'accessibilité et votre bureau de vote :

🔗 http://electionsquebec.qc.ca/voter/ou-et-quand-voter/

09/14/2026

Une entrevue qui explique bien la réalité de l'EM, particulièrement en stade sévère et très sévère.

𝗨𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗶𝗲𝘄 𝗾𝘂𝗶 𝗿𝗲𝗳𝗹𝗲̀𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗲́𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝗹'𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 💥

🎧 A écouter ici :
https://www.radiolaser.fr/podcasts/i/29791/l-assurance-maladie-reconnait-l-encephalomyelite-myalgique/

"Alors que l'encéphalomyélite myalgique vient d'être reconnue par l'assurance maladie, de nombreuses personnes touchées ne se reconnaissent pas dans la vision que les médias donnent de cette maladie."

Parler avec justesse de l'EM, ça n'est pas si simple… Défi relevé pour Sélène et Pierre dans cette interview remarquable réalisée par Radio Laser.

En évoquant la mise à jour de la page Ameli, le journaliste cite clairement l'appellation encéphalomyélite myalgique. Bon début !

Comme le rappellent Sélène et Pierre, l'appellation de syndrome de fatigue chronique est réductrice, cette maladie systémique s'accompagnant de nombreux symptômes invalidants. Ils regrettent les visuels montrant "des gens qui baillent", ou encore le fait de toujours mettre en avant des malades en état léger. Nous les rejoignons bien évidemment sur ces différents points.

Sélène témoigne de la sévérité de son état : "M'habiller pour venir aujourd'hui a été un effort considérable". Elle décrit les activités banales de la vie courante qu'elle ne peut plus faire, l'épuisement, la nécessité de passer du temps allongée dans le noir et le silence. Pierre, son compagnon, confirme : "plusieurs fois par semaine, je dois la nourrir à la cuillère et lui brosser les dents"

Tous les deux évoquent le malaise post-effort en décrivant ce que l'expression ne traduit pas : "La fatigue est si extrême que le corps peut se retrouver inerte et que la personne malade ne peut plus parler".

Ils parlent aussi de la difficulté à obtenir les aides financières et à faire reconnaître le handicap. Pierre termine sur l'espoir de trouver des traitements qui agiraient sur les causes de la maladie.

Nous remercions Sélène Flore et Pierre Roazhon ainsi que l'équipe de Radio Laser pour cette interview pleine de justesse et pour avoir cité les organisations qui comptent aujourd'hui en France, dont Millions Missing France. ❤️

Encore un petit effort pour le visuel d'illustration et ce sera parfait ! Pour info, photos de vrai⋅e⋅s malades ici https://www.mecfs.de/presse/pressefotos/
et ici https://www.afemise.com/banqueimageem.html

Une interview de 10 minutes à partager sans modération !

09/08/2026

L’enfance devrait être faite pour jouer, dépenser son énergie, apprendre et se faire des amis. Malheureusement, pour les enfants atteints d’EM, ça s’avère plus difficile.

En plus des symptômes handicapants, les longs délais et tests requis pour l’obtention d’un diagnostic, la faible reconnaissance médicale de la maladie et la stigmatisation envers celle-ci peuvent avoir de lourdes conséquences pour la vie des enfants atteints et leur famille.

Comme pour les adultes, les symptômes varient pour chacun, mais peuvent inclure, entre autres :

🔹Le brouillard mental (l’enfant semble confus, réagit au ralenti, ne retrouve pas ses repères, etc.)
🔹La fatigue extrême (besoin de beaucoup de siestes, incapable de suivre ses amis dans les activités, etc.)
🔹Le malaise posteffort (après avoir joué, fait une sortie, terminé ses devoirs, etc.)
🔹L’hypersensibilité aux stimulus (le bruit, les odeurs et la lumière sont très dérangeants)

Les symptômes peuvent diminuer avec un long repos et l’enfant peut sembler bien aller une journée, mais être incapable de refaire les mêmes activités deux jours plus t**d. C’est pourquoi il est important de reconnaitre la dynamique de la maladie.

La gestion de l’énergie est donc primordiale pour apprendre à vivre avec l’EM. Pour des stratégies de pacing pour la maison, les loisirs et l’école adaptées pour les enfants, consultez ce guide créé par ME Action Network et traduit par l’AQEM.
�https://www.aqem.ca/_files/ugd/b98dbd_5c258957677e4f77b26ded8c761edecf.pdf

L’AQEM offre des groupes de soutiens virtuels pour les parents des enfants et des jeunes atteint·es d’EM. Pour en savoir plus, visitez notre site Web!
🔗https://www.aqem.ca/parcours-parents

📷Description d'image en texte alternatif