AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique

AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) a pour mission de soutenir et promouvoir les intérêts des personnes atteintes et leurs proches.

L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) est un organisme communautaire reconnu par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. L’AQEM est un regroupement de personnes volontaires, réunies autour d’un projet commun à travers lequel chacune des victoires personnelles s’additionne à celles des autres, contribuant ainsi à l’avancement de la connaissance et de la

reconnaissance de la maladie et au mieux-être des personnes atteintes. L’association compte près de 400 membres répartis sur tout le territoire québécois. Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission de faire connaître et reconnaître l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et d’aider les personnes atteintes. Elle offre un soutien, au quotidien, pour faire face à la maladie et pour la défense des droits des personnes atteintes. À titre de source d’information sur la maladie, l’AQEM se veut un environnement de rencontre et de rassemblement dans le respect des valeurs d’équité, d’entraide, de respect des personnes et de professionnalisme. Par ses actions, l’AQEM vise à :
- Informer et sensibiliser le public en général ainsi que les milieux de la santé et des services sociaux, les milieux juridiques et syndicaux, les organismes gouvernementaux et les employeurs ;
- Obtenir la reconnaissance de l’EM/SFC, des contraintes et des invalidités qui en résultent ;
- Aider les personnes atteintes à défendre leurs droits et à obtenir un suivi médical, des soins et des services appropriés, ainsi que des prestations et des indemnités équitables ;
- Accroitre la notoriété positionnant l’association comme une ressource incontournable en matière d’EM/SFC ;
- Promouvoir la recherche sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, en collaboration avec des organismes qui poursuivent le même objectif au Québec ou ailleurs.

Voici une entrevue intéressante de la Dre Nancy Klimas, immunologue et l'une des plus éminentes chercheuses mondiales da...
06/12/2026

Voici une entrevue intéressante de la Dre Nancy Klimas, immunologue et l'une des plus éminentes chercheuses mondiales dans le domaine de l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Voici quelques extraits traduits :

🔹Son point de vue est clair : l'EM n'est pas un « épuisement mystérieux », mais une maladie neuro-immune complexe — qui peut être traitée si l'on en comprend les mécanismes sous-jacents.

🔹[Elle décrit la maladie ] comme un trouble neuro-inflammatoire, c'est-à-dire essentiellement une inflammation du cerveau. Ses conséquences touchent l'ensemble de l'organisme, car le cerveau contrôle tout.

🔹 L'approche classique consistant à augmenter progressivement l'activité physique (10 minutes, puis 15, 20, 30) peut en réalité nuire aux patient·es. Les recherches sur le COVID long, notamment les biopsies réalisées avant et après l'effort, ont mis en évidence une véritable ischémie, une fibrose et des lésions nécrotiques dues à un effort excessif.

🔗

An interview with renowned ME/CFS researcher Dr. Nancy Klimas

📆 Le 18 juin prochain aura lieu l’assemblée générale annuelle. L’invitation a été envoyée aux membres le 8 juin dernier....
06/10/2026

📆 Le 18 juin prochain aura lieu l’assemblée générale annuelle. L’invitation a été envoyée aux membres le 8 juin dernier.

Vous ne l’avez pas reçue? Abonnez-vous maintenant pour recevoir le lien de connexion avant l’AGA!

🔗 aqem.ca/devenir-membre

Qui peut adhérer à l’AQEM?

🔹Toute personne atteinte, possiblement atteinte ou proche d’une personne atteinte de l’EM.

🔹Toute personne présentant des symptômes comparables à l’EM et qui auraient besoin d’entraide et d’outils.

🔹Toute personne sensible à la cause qui aimerait avoir plus d’informations et apporter son appui.

🔹Tout·e professionnel·le qui aimerait avoir plus d’informations et qui souhaite apporter son appui à la cause.

🔹Toute personne intéressée à soutenir notre mission.

Pourquoi devenir membre?

​​🔹Pour démontrer votre soutien à la communauté des personnes atteintes et leurs proches.

🔹Pour participer à la vie démocratique de l'association.

🔹Pour accroître notre poids politique.

🔹Pour profiter des opportunités éducatives.

🔹Pour démontrer votre soutien à la mission.

📷 Description d'image en texte alternatif.

Le documentaire « Une VRAIE maladie DITE imaginaire » produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines est ...
06/10/2026

Le documentaire « Une VRAIE maladie DITE imaginaire » produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines est maintenant disponible sur YouTube.

Les conditions chroniques associées aux infections (CCAI) comme l'EM sont plus fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).
Les personnes atteintes d'EM sont aussi plus sujettes à souffrir de troubles du spectre de l'hypermobilité que la population générale.
Améliorer la connaissance et les traitements du SED a des répercussions importantes sur la qualité des soins des CCAI.

https://www.youtube.com/watch?v=1omUOuejLsI

IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)...

Groupe de soutien pour les parents d'enfants atteints d'EM ou de COVID longue.🗓 Mercredi 17 juin, 19h à 20h30Thématique ...
06/08/2026

Groupe de soutien pour les parents d'enfants atteints d'EM ou de COVID longue.

🗓 Mercredi 17 juin, 19h à 20h30
Thématique du mois : Échange sur les enjeux financiers et pistes

🔗Pour vous inscrire :
https://ca01web.zoom.us/meeting/register/dcEmpjwHS3WHWMkPCR5KKA #/

FONCTIONNEMENT
Groupe ouvert : vous participez autant ou aussi peu que vous le voulez (les participant·es peuvent varier).
🔹 Inscription requise.
🔹Thème proposé à chaque rencontre, ajustable aux besoins du groupe.
🔹Infos partagées au besoin par la facilitatrice.

POUR QUI ?
🔹Vous êtes parent d’un·e enfant ou jeune (25 ans et moins) atteint· d’EM ou de COVID longue.
🔹Vous souhaitez un horaire flexible.
🔹Vous souhaitez échanger avec d’autres parents.

📷Description d'image en texte alternatif.

06/03/2026

Une vague de chaleur peut avoir des effets sur la santé, surtout chez les personnes plus vulnérables.

Avec Conseils climat, vous pouvez recevoir un avis et des conseils avant qu’une vague de chaleur survienne dans votre région.

Ce système gratuit vous avise par:
☎️ téléphone;
📧 courriel;
💬 texto.

Il peut être particulièrement utile pour les personnes plus vulnérables à la chaleur, comme les personnes aînées, celles vivant avec une maladie chronique et les jeunes enfants.

👉 Pour plus d’information ou pour vous inscrire:
https://www.quebec.ca/sante/conseils-et-prevention/sante-et-environnement/conseils-climat

Lundi le 8 juin, ne manquez pas le groupe de soutien virtuel pour les proches des personnes atteintes d'EM ou de COVID l...
06/02/2026

Lundi le 8 juin, ne manquez pas le groupe de soutien virtuel pour les proches des personnes atteintes d'EM ou de COVID longue.

Ce mois-ci, deux personnes atteintes seront présentes pour discuter avec vous et répondre à toutes vos questions.

La rencontre est animée par Anouk Brière-Godbout, travailleuse sociale. Anouk a à cœur de créer des espaces où chacun·e se sent entendu·e, soutenu·e et outillé·e pour traverser les défis avec plus de clarté et de confiance.

🔹Inscription obligatoire

📆 8 juin, 19h00 à 20h30
🔗https://ca01web.zoom.us/meeting/register/NESA_J3gR6SekWAwM3ZpKw

📷Description d'image en texte alternatif

Les conditions chroniques associées aux infections (CCAI) comme l'EM sont plus fréquentes chez les personnes atteintes d...
05/27/2026

Les conditions chroniques associées aux infections (CCAI) comme l'EM sont plus fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).

Les personnes atteintes d'EM sont aussi plus sujettes à souffrir de troubles du spectre de l'hypermobilité que la population générale.

Améliorer la connaissance et les traitements du SED a des répercussions importantes sur la qualité des soins des CCAI.

Si vous le pouvez, ne manquez pas le lancement du documentaire « Une VRAIE maladie DITE imaginaire » produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines.

Il est possible d'assister à distance, mais il est nécessaire de s'inscrire à l'avance. Le lien est dans la publication originale.

L'errance diagnostique peut être longue pour une personne qui manifeste les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos. Cette maladie est inconnue, mal connue ou ignorée dans le milieu médical.

Joignez-vous à nous pour la première de notre film documentaire "Une VRAIE maladie, DITE imaginaire" à l'auditorium de la Grande bibliothèque de Montréal le 28 mai.
Information et inscription: https://rqmo.org/unevraiemaladie/

L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) lance un appel de candidatures afin de pourvoir cinq (5)...
05/19/2026

L’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) lance un appel de candidatures afin de pourvoir cinq (5) sièges vacants au conseil d'administration (CA). De ces sièges vacants, trois (3) personnes administratrices dont le mandat se termine solliciteront un nouveau mandat.

Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission de soutenir et promouvoir les intérêts des personnes atteintes et de leurs proches.

Le CA de l’AQEM veille à ce que l'organisation réponde aux besoins des membres, atteigne ses objectifs stratégiques et supervise les opérations courantes. Les membres du CA sont également sollicités pour siéger sur les comités de travail. Le CA est composé de sept (7) membres bénévoles et se réunit au moins douze (12) fois par an par vidéoconférence (Zoom).

Voici les domaines d'expertise des personnes que nous cherchons à recruter. Le CA accueillera toutefois les candidatures de toutes personnes intéressées :

🔹Défense collective des droits;
🔹Communication organisationnelle;
🔹Équité, diversité et inclusion.

Des personnes candidates représentant une ou l’autre des populations suivantes serait un atout :

🔹Âgé·es entre 18 et 35 ans et/ou;
🔹Habiter hors des grands centres urbains et/ou;
🔹Personnes en état sévère de l’EM et/ou proches de personnes en état sévère ou très sévère ou d’un enfant atteint.

Pour soumettre votre candidature, vous devez :

🔹Être membre de l’AQEM : https://www.aqem.ca/devenir-membre
🔹Répondre à ce formulaire avant le 11 juin 2026 : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScKbxrs-iAJydfWWrf-I781VZIUeNaCnxpFYe7BOhPQ2Jr7ZQ/viewform
🔹Être présent·e à l’Assemblée générale annuelle, qui se tiendra le 18 juin 2026 à 14h (réservez la date!). Vous devrez vous présenter à l’ensemble des membres et votre candidature sera soumise au vote (s’il y a plus de candidatures que de sièges vacants).

📧 Vous avez des questions? Écrivez-nous à [email protected].

Pour plus d'informations sur l’AQEM et sa mission, veuillez consulter le site web au AQEM.ca.

💙 Nous vous remercions de votre intérêt, de votre énergie et de votre temps. Nous vous en sommes très reconnaissant·es.

📷 Description d'image en texte alternatif.

Un nouvel article allemand met en garde contre les risques liés à la psychologisation des conditions chroniques associée...
05/19/2026

Un nouvel article allemand met en garde contre les risques liés à la psychologisation des conditions chroniques associées aux infections, comme l'EM et la COVID longue. Voici une traduction d'un résumé fait par Me/cfs Science.

🔹1) Des chercheureuses du département de psychiatrie et de psychothérapie de Leipzig soulignent que les preuves concernant le rôle des facteurs psychologiques dans l'EM/SFC et la COVID longue restent limitées et spéculatives.
Ils et elles mettent en garde contre les risques importants liés à la « psychologisation » de ces pathologies.

🔹2) Le premier risque est lié à l'activation, comme dans le cas de l'activité graduée. Les modèles psychologiques partent souvent du principe d'un cercle vicieux de déconditionnement. Le traitement consiste donc à pousser les patients à dépasser leurs limites perçues.
Dans le cas de l'EM/SFC et de la COVID longue, cependant, cela peut entrainer une aggravation de l'état de santé.

🔹3) Le deuxième risque est la dévalorisation de l'expérience de la maladie vécue par les patient·es. Les modèles psychologiques sont souvent en contradiction avec la perception qu'ont les patient·es de leur maladie, ce qui les amène à douter de leur propre expérience de la maladie et de leur perception corporelle.

🔹4) Lorsque la perception qu'ont les patient·es de leurs seuils d'effort est remise en question et que le malaise post-effort est considéré comme un comportement d'évitement ou une kinésiophobie, il devient plus difficile de gérer correctement son énergie.
Ces idées peuvent rendre plus difficile pour les patient·es la gestion efficace de leur état.

🔹5) Les modèles psychologiques impliquent souvent l'existence de gains secondaires, ce qui conduit à une stigmatisation (par exemple, l'étiquette de « profiteurs »).
Proposer un modèle pathologique reposant principalement sur des facteurs psychologiques peut remettre en cause la nécessité de faire appel à des professionnel·les de santé et de suivre un traitement médical pour les comorbidités (POTS, MCAS).
🔹6) Cela pourrait également pousser les patient·es à essayer des traitements psychologiques alors que ceux-ci ne sont pas indiqués. Si ces traitements échouent, les patient·es pourraient attribuer à tort cet échec à leur propre insuffisance, ou ils pourraient être accusé·es par les thérapeutes de manquer de coopération ou de volonté de s'améliorer.

🔹7) Proposer un modèle de maladie psychosomatique qui suppose que la cause est un déconditionnement peut conduire à une
sous-estimation ou à un rejet des troubles physiques. Cela peut entrainer des problèmes au travail ou empêcher l'octroi de prestations d'invalidité lorsqu'elles sont indiquées.

🔹8) Les modèles psychologiques peuvent également causer des problèmes aux familles. Si l'on part du principe que la maladie n'est pas principalement due à des processus biologiques, mais plutôt à des mécanismes d'adaptation dysfonctionnels, les parents sont alors rapidement considérés comme faisant partie du problème et mis en cause.

🔹9) Les auteurices écrivent que cela conduit parfois à des accusations graves ou à des mesures drastiques, telles que le retrait de l'autorité parentale pour mise en danger présumée de l'enfant, voire à des diagnostics du syndrome de Münchhausen par procuration, qui est en réalité très rare.

🔹10) L'article est rédigé en allemand et peut être consulté ici :
Schomerus et al. 2026. Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte Psychiatrie und Psychotherapie.
https://www.thieme-connect.de/.../10.1055/a-2866-9127.pdf

1) Researchers from the Department of Psychiatry and Psychotherapy in Leipzig highlight that evidence for psychological factors in ME/CFS and Long Covid remains limited and speculative.

They warn that psychologising these conditions carries significant risks.

2) The first risk caused by activation, such as graded activity. Psychological models often assume a vicious cycle of deconditioning. So treatment consists of pushing patients to extend their perceived limits.

In ME/CFS and Long Covid, however, this may cause deterioriation.

3) The second risk is invalidation of patients' experience of illness. Psychological models are often incongruent with patients' views of their illness, and it causes them to doubt their own illness experience and body perception.

4) When patients' perception of exertion thresholds is questioned and post-exertional malaise is seen as avoidant behavior or kinesiophobia, it becomes more difficult to pace correctly.

These ideas can make it more difficult for patients to manage their condition effectively.

5) Psychological models often imply secondary gains leading to stigmatization (e.g. 'benefit seekers')

Offering a disease model that relies primarily on psychological factors can undermine the need for healthcare providers and medical treatment of comorbidities (POTS, MCAS)

6) It might also push patients to try psychological treatments when these are not indicated. If these treatments fail, patients might mistakenly attribute this to their own inadequacy, or they may be accused by therapists of a lack of cooperation or willingness to improve.

7) Offering a psychosomatic illness model that assumes the cause is deconditioning can lead to physical
impairments being underestimated or dismissed. This may lead to problems at work or prevent disability benefits when they are indicated.

8 ) Psychological models can also cause problems for families. If one assumes that the illness is not primarily due to biological processes, but rather to dysfunctional coping, then parents are quickly seen as part of the problem and accused.

9) The authors write that this sometimes leads to serious accusations or drastic measures such as the removal of parental custody due to alleged child endangerment, even to diagnoses of the actually very rare Munchausen syndrome by proxy.

10) The article is written in German and can be read here:

Schomerus et al. 2026. Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte Psychiatrie und Psychotherapie.
https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-2866-9127.pdf

🗓Mercredi 20 mai, 19h à 20h30 -Thématique du mois : L'EM et tout le reste de la vie quotidienne🔗Pour vous inscrire :http...
05/13/2026

🗓Mercredi 20 mai, 19h à 20h30 -
Thématique du mois : L'EM et tout le reste de la vie quotidienne

🔗Pour vous inscrire :
https://ca01web.zoom.us/meeting/register/OkHREr55SOaor4wdfoz0NA #/registration

FONCTIONNEMENT
Groupe ouvert : vous participez autant ou aussi peu que vous le voulez (les participant·es peuvent varier).
🔹 Inscription requise.
🔹Thème proposé à chaque rencontre, ajustable aux besoins du groupe.
🔹Infos partagées au besoin par la facilitatrice.

POUR QUI ?
🔹Vous êtes parent d’un enfant ou jeune (25 ans et moins) atteint d’EM ou de Covid longue.
🔹Vous souhaitez un horaire flexible.
🔹Vous souhaitez échanger avec d’autres parents.

📷Description d'image en texte alternatif.

Adresse

204 Rue Saint-Sacrement, Suite 300
Montreal, QC
H2Y1W8

Heures d'ouverture

Lundi 9am - 4pm
Mardi 9am - 4pm
Mercredi 9am - 4pm
Jeudi 9am - 4pm
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