PARDI - Parents pour la Déficience Intellectuelle

06/02/2026

Lettre ouverte PARDI publiée lundi 1er Juin 2026 dans le Le Journal de Montréal et signée par 95 parents et proches de personnes ayant une déficience intellectuelle (tous les noms n'apparaissent pas car liste de signatures trop longue)

Déficience intellectuelle: les douze travaux des familles et des proches
Et le treizième: survivre au système

Isabelle Perrin, présidente du CA de PARDI – Parents pour la déficience intellectuelle
Lundi, 1 juin 2026 15:35

Au Québec, nous sommes des milliers de familles vivant avec une personne ayant une déficience intellectuelle. Nous menons une bataille silencieuse et perpétuelle pour obtenir des services stables, humains et adaptés à la réalité de nos enfants.

Immanquablement, nous nous heurtons toujours à la même réalité : derrière les discours d’inclusion et les grandes promesses du réseau public, des services fragmentés, des suivis temporaires et un système organisé par épisodes : quelques rencontres, des objectifs ciblés, puis la fermeture du dossier. Comme si l’autonomie, la communication ou la gestion des émotions pouvaient se développer à coups d’interventions ponctuelles et standardisées.

Cette logique révèle une méconnaissance inquiétante de la réalité vécue par nos enfants. Ou de l’aveuglement volontaire ? La déficience intellectuelle accompagne une personne toute sa vie. Elle n’est ni une phase ni une blessure qui guérit avec le temps.

Disparition des services et manque de stabilité
Son développement exige du temps, de la répétition, des ajustements constants et, surtout, des liens de confiance avec des intervenants stables. Comment construire cette stabilité quand nous assistons depuis des années à un roulement constant des intervenants, et plus inquiétant encore, à la disparition progressive de la réadaptation dans les services publics ? Sans ce soutien, ce sont les troubles du comportement, l’anxiété, les crises ou les pertes d’autonomie qui réapparaissent. On finit alors par intervenir en urgence sur les conséquences d’un manque de soutien, plutôt que d’investir dans une prévention humaine et continue.

Quand les services s’effacent, les parents deviennent le véritable filet social. Nous sommes éducateurs, accompagnateurs, coordonnateurs et défenseurs des droits. Nous gérons les crises, soutenons les apprentissages et tentons de préserver des acquis souvent fragiles. Et lorsque des parents épuisés dénoncent cette réalité, on leur rappelle parfois qu’ils devraient déjà se considérer chanceux d’avoir accès à certains services. Comme si demander un accompagnement adapté relevait d’un privilège plutôt que d’un droit fondamental.

Ce que nous réclamons n’a rien d’extraordinaire. Nous demandons de la continuité, de l’expertise et des services cohérents qui tiennent compte de la permanence des besoins. Nous demandons une approche humaine capable d’accompagner nos enfants dans la durée plutôt qu’une succession d’interventions fragmentées qui prennent fin dès qu’un objectif minimal est atteint sur papier.

Nous demandons aussi que la stabilité soit enfin reconnue comme une condition essentielle au développement, à l’autonomie et à la dignité. Personne n’accepterait qu’une personne vivant avec une maladie chronique perde son soutien au gré des restructurations ou des indicateurs de performance. C’est pourtant ce qu’on impose aujourd’hui aux familles vivant avec la déficience intellectuelle.

Combler les manques du système
Le problème du financement en déficience intellectuelle n’est pas seulement le manque d’argent, c’est surtout l’absence d’efficacité. À force de sous-financer le soutien préventif et continu, l’État finit par payer beaucoup plus cher en crises, en épuisement et en hébergement.

Parce qu’au-delà de l’épuisement, il y a une inquiétude constante : celle de ce qu’il adviendra de nos enfants lorsque nous ne serons plus là pour combler les manques du système. Nous sommes fatigués de devoir constamment justifier des besoins permanents que le réseau réduit à une logique administrative, sans jamais mesurer les conséquences réelles sur les familles. Malgré cette fatigue, nous ne nous tairons pas.

Nous refusons que nos enfants deviennent des statistiques ou des objectifs de performance. Nous refusons une culture du service rapide qui nie la complexité de leur réalité. Et nous refusons qu’un réseau passe brièvement dans leur vie en prétendant avoir répondu à leurs besoins. Nos enfants méritent du temps, de la compétence, des relations humaines durables et des services continus, enracinés dans la réalité de leur quotidien.

Signataires :

Josée Legault, soeur et proche aidante de Manon
Arnaud Belarbi, père de Thomas
Marie-Ange Fallu, grand-mère de Thomas
Félix Adam, frère de Thomas
Simon Roy-Belarbi, frère de Thomas
Georgette Rebillon, grand-mère de Thomas
Anik Larose, mère de Marie
Jean Bélanger, père de Marie
Mirvat Hageali, mère de Mir
Katharine Cukier, mère de Benjamin
Eric Houde, père de Benjamin
Sophie Blouin maman de Emile
Christine Julien, mère de Emmanuelle
Helen Evans maman de Luke
Anne Marie Messier, mère de Laure
Michel Robert, père de Laure
Marielle Leroux, maman d’Isabelle
Marie-Josée Laferrière, mère de Thierry
Josée Deschamps, soeur d’Élise
Maria Helena Araujo, mère de Fernanda
Maria Kielczewski, mère de Michael
Anne Loiselle, mère de Félix
Suzanne Gibeau Carignan, sœur de Ginette
Maurice Carignan, beau-frère de Ginette
Isabelle Richer, maman d’Arianne
Marilou Faubert, sœur d’Arianne
Nathalie Brunet, sœur de Jacinthe
Leylâ Deger, sœur d’Altay
Benoit Grégoire, père de Félix
Manon Le Comte, mère d’Elise
Diane Pellerin, mère de Marie-Michèle
Nicole Roy, cousine de Lucie
Marie-Cécile Ermine, mère d’Ewen
Denis Lemonnier, père d’Ewen
Carmen Dumais, sœur de Jean-Pierre
Marjolaine St-Jules, mère de Virginie
Nicole Labrie mère de Olivier Labrie
Marie-Josée Dodier, mère de Sacha Dodier
Josée Dallaire, tante de Mathilde
Louise Dallaire, tante de Mathilde
Martin Dallaire, frère de Mathilde
André Dallaire, oncle de Mathilde
Martin Dallaire, oncle de Mathilde
Pierre Dallaire, oncle de Mathilde
Bruno Dallaire, oncle de Mathilde
Luce Tremblay, tante de Mathilde
Sylvie Maltais, tante de Mathilde
Doris Desrosiers, tante de Mathilde
Serge Dallaire, cousin de Mathilde
François Dallaire, cousin de Mathilde
Michel Dallaire, cousin de Mathilde
Maryline Dallaire, cousine de Mathilde
Marc-André Dallaire, cousin de Mathilde
Monique Beaudin, mère de Patrick
Mary Antico, mère de Nicholas
Johanne Benson, mère de Jean-Michel
Richard Benson, père de Jean-Michel
Tammy Isabelle, mère de Selena
Nayla Lelievre, sœur de Selena
Patrice Lelievre, père de Selena
Nathalie, mère de Cassandrine
Guy beau, père de Cassandrine
Elizabeth, sœur de Cassandrine
Augustine, sœur de Cassandrine
Lucille Richard, mère d’Alexandre
Claudine Millot, mère de Eric
Isabelle Millot, sœur de Eric
Marjorie Pelletier, mère de Laurie et de Malik
Danielle Lacombe, mère (et aidante naturelle) de Francis
Ginette Thériault, sœur de Chantal
Anouk Lanouette Turgeon, mère de Éli et Lhassa
Roberto Murray, papa de Éli et Lhassa
Anne Perrault, marraine civique de Diane et de José
Mariève Caron, belle-sœur de Marie
Josette Potvin, mère de Catherine
Jean-Luc Cousineau, père de Catherine
Eve-Marie Cousineau, soeur de Catherine
Emily Cloutier, nièce de Catherine
Marine Cloutier, nièce de Catherine
Charlotte Cloutier, nièce de Catherine
Rodrigue Cloutier, beau-frère de Catherine
Chantal Pelletier, mère de Sébastien
Geneviève Lehoux, mère de Simon
(et plusieurs autres)

06/01/2026

Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Semaine québécoise des personnes handicapées (SQPH)

Déficience intellectuelle :
PARDI exige la fin des services par épisodes

Montréal - 1er juin 2026 - À l’occasion de la 30e Semaine québécoise des personnes handicapées (SQPH), PARDI – Parents pour la déficience intellectuelle, rappelle les autorités en santé à l’ordre: la déficience intellectuelle est une condition permanente, et les services doivent l’être aussi d’autant plus après la période de scolarisation. L'organisme montréalais, actif depuis 1997, dénonce la logistique de services fragmentés et réclame une approche humaine et continue.

Une condition permanente traité comme temporaire

Au Québec, plus de 150 000 familles vivent avec une personne d’âge adulte qui ont une incapacité mentale ou d’apprentissage, où se situe la déficience intellectuelle (OPHQ, 2024). Ces familles se heurtent quotidiennement à un réseau qui organise ses services par épisodes : quelques rencontres morcelées, des objectif standardisés, puis fermeture du dossier. Or, la déficience intellectuelle n’est pas une blessure qui guérit avec le temps. Elle accompagne une personne toute sa vie.
Le développement d’une personne ayant une déficience intellectuelle exige de la répétition, des ajustements constants et des liens de confiance durables avec des intervenants stables. Le roulement des intervenants et la disparition progressive de la réadaptation dans le réseau public fragilisent ce développement : les crises d’anxiété et les pertes d’autonomie réapparaissent, et le réseau se retrouve à intervenir en urgence sur les conséquences d’un manque de soutien plutôt que d'investir dans une prévention continue.
« Nos enfants ont besoin de soutien toute leur vie et pas d’un sprint administratif. Dans ces services morcelés, il y a un manque de compréhension de notre réalité, de relation de confiance. Nous sommes à bout de souffle et en colère de se faire dire que parfois on en fait trop et d’autres fois pas assez. », Isabelle Perrin, présidente du CA de PARDI.

Les familles, dernier filet social

Quand les services s’interrompent les parents absorbent l’écart. Ils deviennent à la fois éducateurs, accompagnateurs, coordonnateurs et défenseurs des droits. Lorsqu’ils dénoncent cette réalité, on leur rappelle parfois qu’ils devraient se considérer chanceux d’avoir accès à certains services. PARDI rejette cette logique : réclamer un accompagnement adapté et continu est un droit fondamental, pas un privilège.

L’organisme formule trois demandes concrètes au réseau de la santé et aux décideurs politiques :
- La continuité des services, reconnue comme condition essentielle au développement, à l’autonomie et à la dignité des personnes ayant une déficience intellectuelle.
- La stabilité des intervenants, pour permettre la construction de liens de confiance dans la durée.
- Une approche humaine et cohérente, fondé sur la permanence des besoins, et non sur des indicateurs de performance à court terme.

À propos de PARDI
Fondé en 1997 sur l'île de Montréal par des parents pour des parents, PARDI — Parents pour la déficience intellectuelle — soutient les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle et défend leurs droits collectifs. L'organisme intervient en défense collective des droits, participe à des tables de concertation du milieu du handicap et offre formations, conférences et groupes d'échange à ses membres. Son conseil d'administration est composé exclusivement de parents et de proches aidants. PARDI est entièrement financé par des fonds publics.

Contact PARDI:
Alexandra Boudreault
[email protected]
514-973-6423

06/01/2026

En ce début de la Semaine québécoise des personnes handicapées, le ministre de la Justice annonce la tenue des États généraux de l'AQRIPH sur les droits et la défense collective des droits. PARDI participe à l;a démarche de consultation qui ménera à l'événément en étant sur le comité aviseur.

Discours du Ministre de la justice qui met en lumière la tenue d'Ét...

05/27/2026

Un article à lire de Josée Legault. Pourquoi il est pertinent? Parce que quand comme organisme PARDI accompagne les parents et proches de personnes ayant une déficience intellectuelle qui ne font que s'appauvrir pour une majorité relié à leurs réalités de proches aidants...les annonces d'aider les québécois en réduisant notamment le coup du panier d'épicerie à coup de détaxe des barres tendres individuelles et de détaxe des mouchoirs et papiers toilettes ou encore des légumes tout préparés ou de graines (et on passe les mesures d'impôts tout aussi navrantes)...ce n'est pas ce qui va soutenir nos familles ni d'ailleurs aucune familles.

Mardi, 26 mai 2026
Le Journal de Montréal
Par Josée Legault (opinion)

Annonce de Fréchette: s’offrir une paire inutile de Louboutin quand le toit coule

La première ministre, Christine Fréchette, a promis qu’avec elle, un « vent de renouveau » soufflerait sur la Coalition Avenir Québec. Pour les chefs de transition à la tête d’un gouvernement en fin de régime, c’est un classique.

Sous des sondages plus indulgents pour son parti, le danger est néanmoins qu’elle pourrait finir par le croire elle-même.

Or, en répétant qu’elle veut remettre de l’argent « dans le portefeuille des Québécois », Mme Fréchette verse plutôt dans les mêmes travers clientélistes et improductifs que son prédécesseur.

Prenons l’annonce d’abolir la TVQ sur certains produits d’épicerie et d’hygiène. Pour les ménages, incluant même des millionnaires, on parle d’une « économie » potentielle de moins d’un dollar par semaine.

À ce compte-là, on ne sait plus trop s’il faut en rire ou en pleurer.

En plus de ne rien faire pour alléger le poids d’un coût de la vie devenu intenable pour de nombreux Québécois — plus du tiers doivent s’endetter pour payer l’épicerie —, cette micromesure privera le trésor public de la rondelette somme de 100 millions de dollars par année.

Avec un budget déficitaire et des services publics dysfonctionnels, c’est comme s’offrir une paire inutile d’escarpins Louboutin alors que le toit coule.

La « petite caisse »...
La soi-disant « petite caisse » de 250 millions offerte « en cadeau » à Mme Fréchette par le ministre des Finances à même l’argent des Québécois passe ainsi à 336 millions. Et ce n’est pas fini.

Cette dilapidation opportuniste de l’argent des Québécois en dit long sur un « vent de renouveau » aux airs pourtant trop familiers de très vieille politique.

Le même réflexe s’est déployé devant la crise du logement. Les loyers ont grimpé de manière vertigineuse depuis 2019, incluant une hausse de 70 % à Montréal.

Mme Fréchette préfère toutefois utiliser les fonds publics pour soutenir l’achat d’une première propriété pour des gens ayant déjà les moyens d’acheter.

L’ex-premier ministre François Legault était lui-même un adepte récidiviste de l’envoi d’argent public « dans le portefeuille des Québécois » avant les élections.

Sans effet concret
Là aussi, sans que la qualité de vie des citoyens visés s’en trouve améliorée, tout en privant le budget de l’État de sommes majeures pour intervenir dans l’économie de manière nettement plus structurante.

Quand elles sont « distribuées » sur une base individuelle, ces sommes sont minuscules, mais leur montant total impressionne dans les manchettes.

Le chiffre de 100 millions frappe en effet pas mal plus l’imaginaire que celui plus insignifiant de quelques sous par semaine.

Ce type de comportement politique vise bien évidemment à tenter de grappiller quelques votes en retour. Parce qu’il dilapide des fonds publics à des fins électoralistes sans effet concret sur le terrain, il n’en est pas moins d’une irresponsabilité évidente.

La première ministre excelle dans l’image et la communication. C’est indéniable. Mais sur le fond des choses, jusqu’ici, le « renouveau » tant promis n’est malheureusement pas au rendez-vous.

05/26/2026

📣 La Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI) et la Fédération québécoise de l'autisme (FQA) déposent un mémoire conjoint dans le cadre de la consultation du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) sur l’itinérance, la santé mentale et la dépendance.

Les deux organisations mettent en lumière plusieurs constats essentiels :
• les personnes ayant une déficience intellectuelle ou autistes sont surreprésentées parmi les personnes en situation d’itinérance;
• la crise du logement et le manque de milieux de vie adaptés aggravent leur vulnérabilité;
• les services actuels sont fragmentés, difficiles d’accès et souvent offerts trop t**d;
• les risques de violence, d’exploitation et d’abus sont beaucoup plus élevés, surtout pour les femmes.

La SQDI et la FQA soulignent des préoccupations majeures telles que :
👉🏼 les ruptures de services lors des transitions importantes (passage à la vie adulte, sortie de la DPJ, perte d’une personne proche aidante);
👉🏼 le manque d’expertise en déficience intellectuelle et en autisme dans les services d’urgence et en itinérance;
👉🏼 la vulnérabilité accrue à la dépendance et l’absence de soutien spécialisé;
👉🏼 la difficulté d’obtenir un diagnostic pour accéder aux services nécessaires.

Pour agir efficacement, le gouvernement doit mettre en place des actions concrètes, notamment :
✅ des milieux de vie adaptés et accessibles partout au Québec;
✅ un accompagnement continu tout au long de la vie;
✅ des services basés sur les besoins réels, et non uniquement sur les diagnostics;
✅ des mesures spécifiques pour prévenir et réduire l’itinérance chez les personnes ayant une déficience intellectuelle ou autistes.

📖 Lire le mémoire complet : https://www.sqdi.ca/avis-memoires/memoire-itinerance-sante-mentale-dependance//

05/25/2026

Si vous l'avez manqué et que vous voulez en savoir plus sur l'Assistance personnelle dirigée (projet e loi désormais déposé à l,Assemblée nationale) et la coop Assist...c'est à écouter.

05/25/2026

PARDI est membre de la Table de concertation régionale sur les personnes proches aidantes de MTL et nous sommes fier comme organisme de vous inviter au Forum « Les personnes proches aidantes au cœur du soutien » ! 🤝
C'est une belle occasion de contribuer activement aux discussions et de faire avancer les réflexions sur vos réalités et besoins comme PPA.
👉 Inscrivez-vous dès maintenant, c'est gratuit : bit.ly/4tVmKCo
Consultez la publication ci-dessous pour plus d'informations !

🎉 C'est officiel ! Le Forum montréalais sur la proche aidance revient pour une 3e édition !

Rendez-vous le 17 septembre 2026 à l'Hôtel Universel de Montréal pour une journée entière dédiée aux personnes proches aidantes et à tous ceux et celles qui les soutiennent.

Cette année, sous le thème « Les personnes proches aidantes au cœur du soutien », nous voulons mettre en lumière le rôle essentiel de ces 1,6 million de Québécois et de Québécoises qui prennent soin de leurs proches, souvent dans l'ombre.

Au programme 🗓️
✅ Panels de discussion
✅ Ateliers interactifs
✅ Kiosques d'organismes spécialisés
✅ Dîner offert gratuitement
✅ Réseautage

C'est GRATUIT et ouvert à toutes et à tous !

👉 Inscrivez-vous dès maintenant ! Les places ont affiché complet les deux dernières années !
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05/25/2026

Pour ceux que cela interresse. C'est demain lundi à 14h00 !

Nous vous rappelons que vous êtes invités à participer à une DISCUSSION EN DIRECT avec JONATHAN MARCHAND, Président et co-fondateur de la Coop ASSIST, LUNDI le 25 MAI 2026. à 14h.
La diffusion en direct aura lieu ici, sur la page de Parents Pour Toujours.
Le 1er avril dernier, le Parti Québécois a déposé un projet de loi historique sur l’Assistance Personnelle Autodirigée. C’est un tournant majeur pour les droits des personnes handicapées au Québec.
L’Assistance Personnelle Autodirigée vous sera expliquée en détails par M. Marchand lors de notre discussion. Il se fera également un plaisir de répondre à vos questions.
C'est donc un rendez-vous, DEMAIN LUNDI 25 MAI à 14h !