Pour Jacob et ses amis

Itinéraire

Pour Jacob et ses amis COLLECTE DE FONDS POUR OPÉRATION ENFANT SOLEIL Soyez à l'affût des différentes activités à venir! :) Il a eu sa gastrostomie à 13 mois.

On se dit que ça n'arrive qu'aux autres, jusqu'à ce que ca tombe sur nous...
Le 22 avril 2014, une petit garçon merveilleux arrivait parmi nous. À part son hypotonie et son re**rd pondéral, il semblait en bonne santé. À l'âge de 9 mois, tout à commencer à basculer. Jacob a des gros problèmes de déglutition, des reflux gastro-œsophagiens sévères et un très gros re**rd de développement global. On commence donc le gavage car il ne mangeait pas assez. Puis, Jacob a maintenant des problèmes pulmonaires, est asthmatique sévère et devient très sensible à toutes les microbes. Des traitements de nébuliseur de salin et du clapping doivent être donnés quotidiennement. La régression continue... Il commence à perdre contact visuel avec nous, ne dit plus de mots, ne reconnaît plus son nom, perd des acquis moteurs et ne prend plus aucun objet dans ses mains. Depuis décembre, il est gavé exclusivement. Même que l'on soupçonne l’épilepsie. Malgré les recherches intenses en génétique, nous n'avons toujours pas de nom à sa maladie. On commence donc à parler de maladie dégénérative et est suivi en soins complexes et palliatifs au CHUL. Jacob a une équipe médicale tout simplement merveilleuse. Il est entre de bonnes mains! Nous ne baissons pas les bras, nous avons parfois de belles surprises de la part de Jacob, des petits gestes qui font de lui un grand champion! Et ca, ca vaut tout l'or du monde! Ce n'est pas une cachette pour personne, nous faisons souvent dodo au CHUL, notre 2e maison. Au cours de ces hospitalisations, j'ai fait la connaissance de parents formidables ayant un enfant malade et/ou handicapé! Vu que la cause des enfants malades fait partie de ma vie, j'ai donc décidé de donner au suivant, de m'impliquer. Que ce soit une simple hospitalisation, un enfant handicapé ou demandant plusieurs soins, un enfant suivi en cardiologie, pneumologie, gastro-entérologie, néonatalogie et j'en passe, c'est sûr que vous connaissez un enfant ayant bénéficié des dons d'Opération enfant soleil. Parce qu'Opération enfant soleil nous aide à avoir espoir! Au nom de Jacob, de moi-même et de tous les enfants malades ainsi que leurs parents, MERCI!

Joyeux Halloween! 🎃 👻
11/01/2026

Joyeux Halloween! 🎃 👻

10/22/2026

Une des merveilleuses pédiatres à Jacob!! 💖 Nous sommes privilégiés d’être entourés d’une si belle équipe médicale humaine et tellement dévouée. Même dans les moments les plus difficiles, je sais que nous ne sommes pas seuls, qu’elles seront là pour nous accompagner et qu’elles ne nous laisseront pas tomber. Merci tellement d’être là! 🫶

Une petite publication de rentrée un peu tardive… parce qu’on n’avait même pas encore pris nos photos de rentrée! 😅Notre...
10/01/2026

Une petite publication de rentrée un peu tardive… parce qu’on n’avait même pas encore pris nos photos de rentrée! 😅

Notre grand garçon est maintenant rendu au secondaire, à l’école Louis-Jacques-Casault, dans une très belle classe adaptée! Il fréquente maintenant la même école que son grand frère Louis quelques heures par semaine (mais qui font du bien à maman! 🙈).

Jacob est entouré d’une équipe vraiment extraordinaire, attentionnée et bienveillante. L’école se passe bien jusqu’à maintenant!

Il y a toutefois des périodes plus difficiles. On cherche toujours à comprendre ce qui se cache derrière ses périodes d’automutilation et pourquoi il se cogne la tête aussi souvent et aussi fort. On essaie différentes choses, entre autre un nouveau lait de gavage et quelques ajustements à sa médication, dans l’espoir de mieux comprendre ce qui se passe et surtout de l’aider à être le plus confortable possible. Son équipe médicale travaille très fort avec nous pour trouver des pistes et faire les bons ajustements pour lui.

Mais une chose est certaine : nous sommes fiers de le voir poursuivre son petit chemin, à sa façon, et de le savoir si bien entouré. 💖💖💖

08/18/2026

C’est encore malheureusement difficile avec Jacob.

Les crises et les problèmes d’automutilation sont de plus en plus difficile à gérer (d’où ses plaies aux oreilles). C’est vraiment difficile de le voir comme ça toujours sans savoir ce qu’il a vraiment….

Mais ce soir, après son bain, j’ai profité d’un petit moment où Jacob était de bonne humeur pour l’amener au parc St-Nicolas!🥰

Pas besoin de grand-chose… juste un petit moment dehors, une balançoire et un Jacob heureux.

Parce qu’au travers de tout ce qui est plus difficile, il y a aussi ces petits moments-là. Et ceux-là, on les savoure.

Demain, nous avons un rendez-vous en neurologie. Nous sommes aussi très bien encadrés avec la Clinique Cassper! On verra ce que les prochaines semaines nous réservent. Pour l’instant, on profite simplement de ce beau petit moment. 🥹

Voici notre petit bout de bonheur de la journée. ☀️

06/20/2026

Un moment rempli d’émotions aujourd’hui. 🥹🥹🥹

Jacob a eu droit à une magnifique haie d’honneur en compagnie des finissants. Un geste simple, mais tellement significatif.

Félicitations à tous les finissants pour cette belle étape de vie! 🎓✨

J’aimerais également remercier une fois de plus toute l’équipe-école, particulièrement son enseignante madame Danielle ainsi que les éducatrices et préposées, qui ont fait une différence dans la vie de Jacob. Je suis heureuse de voir Jacob poursuivre son chemin et franchir cette nouvelle étape, mais nous garderons de précieux souvenirs de ces années passées à vos côtés. Merci pour tout ce que vous lui avez apporté. 💖

Cette année marque notre 9𝑒 𝑎𝑛𝑛𝑒́𝑒 𝑑'𝑖𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 auprès d' Enfant Soleil!Cette dernière année a été plus tranquille pour...
06/02/2026

Cette année marque notre 9𝑒 𝑎𝑛𝑛𝑒́𝑒 𝑑'𝑖𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 auprès d' Enfant Soleil!

Cette dernière année a été plus tranquille pour nous car elle a apporté son lot de défis. Malgré tout, il était important pour nous de continuer à nous impliquer et à contribuer à cette cause qui nous tient tant à cœur.

Grâce à la vente de billets Passeport de Rêve et à Opération Tournesol, nous avons amassé la magnifique somme de 𝟭 𝟲𝟱𝟭 $ cette année.

En faisant le bilan de ces neuf années d'implication, j'ai réalisé que nous avons ensemble remis un total de 𝟲𝟴 𝟭𝟭𝟮,𝟲𝟭 $ à Enfant Soleil. 🤩🤩🤩

Quand je regarde ce chiffre, je ne vois pas seulement un montant. Je vois des centaines de gestes de générosité, des encouragements, du soutien et des personnes qui ont choisi, année après année, de faire une différence dans la vie des enfants malades et de leurs familles.

Je suis profondément reconnaissante envers toutes les personnes qui nous ont accompagnés dans cette aventure. La vie a mis sur notre route des gens au grand cœur, toujours prêts à encourager, partager et donner. Sans vous, rien de tout cela n'aurait été possible.

𝑫𝒖 𝒇𝒐𝒏𝒅 𝒅𝒖 𝒄œ𝒖𝒓, 𝒎𝒆𝒓𝒄𝒊. 𝑴𝒆𝒓𝒄𝒊 𝒅𝒆 𝒄𝒓𝒐𝒊𝒓𝒆 𝒆𝒏 𝒄𝒆𝒕𝒕𝒆 𝒄𝒂𝒖𝒔𝒆. 𝑴𝒆𝒓𝒄𝒊 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝒗𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒈𝒆́𝒏𝒆́𝒓𝒐𝒔𝒊𝒕𝒆́. 𝑴𝒆𝒓𝒄𝒊 𝒅'𝒆̂𝒕𝒓𝒆 𝒑𝒓𝒆́𝒔𝒆𝒏𝒕𝒔, 𝒂𝒏𝒏𝒆́𝒆 𝒂𝒑𝒓𝒆̀𝒔 𝒂𝒏𝒏𝒆́𝒆!!💖

Un autre record grâce à vous! 🎉

26 832 430 $ amassés pour permettre à nos enfants de jouer, rire et briller de santé.

Derrière chaque don, il y a un impact réel : des soins plus humains, des équipements à la fine pointe et un accès au meilleur de la santé pour les enfants, partout au Québec.

Votre mobilisation va encore bien plus loin : elle soutient la pédiatrie d’aujourd’hui, et nous permet d’innover et de bâtir celle de demain.💛

Un immense MERCI d'être aux cotés des enfants. Vous faites partie de leur équipe quand ça compte le plus.

On se donne rendez-vous l’an prochain pour le 40e Téléthon! ☀️

📸: Ladislas Kadyszewsky

C’est le téléthon aujourd’hui!! 🤩
05/30/2026

C’est le téléthon aujourd’hui!! 🤩

L’année n’est même pas terminée que maman verse déjà des larmes (de joie et de fierté) 🥹❤️Notre grand a reçu un méritas ...
05/29/2026

L’année n’est même pas terminée que maman verse déjà des larmes (de joie et de fierté) 🥹❤️

Notre grand a reçu un méritas pour sa belle personnalité unique ainsi que son diplôme d’études primaires.

Les jours sont maintenant comptés avant la fin de l’année scolaire. Une belle étape qui se termine pour en commencer une autre. Quand on vit au jour le jour, on ne réalise pas toujours tout le chemin parcouru jusqu’à ce qu’un moment comme celui-ci arrive.

Nous avons été choyé que Jacob ait été si bien entouré tout le long de son primaire. 🥰

Nous sommes tellement fiers du bel adolescent que tu es en train de devenir. 💖💖💖

🌻𝑶𝙥𝒆́𝙧𝒂𝙩𝒊𝙤𝒏 𝒕𝙤𝒖𝙧𝒏𝙚𝒔𝙤𝒍 𝒂𝙪 𝙥𝒓𝙤𝒇𝙞𝒕 𝒅'𝑬𝙣𝒇𝙖𝒏𝙩 𝙎𝒐𝙡𝒆𝙞𝒍🌻Jacob et moi souhaitons prendre un moment pour remercier chaleureusement...
05/24/2026

🌻𝑶𝙥𝒆́𝙧𝒂𝙩𝒊𝙤𝒏 𝒕𝙤𝒖𝙧𝒏𝙚𝒔𝙤𝒍 𝒂𝙪 𝙥𝒓𝙤𝒇𝙞𝒕 𝒅'𝑬𝙣𝒇𝙖𝒏𝙩 𝙎𝒐𝙡𝒆𝙞𝒍🌻

Jacob et moi souhaitons prendre un moment pour remercier chaleureusement chacune des écoles participantes ainsi que leurs responsables pour leur implication et leur générosité dans ce magnifique projet. 🧡

🏫 École Beaubien de Montmagny (école de Jacob)
C'est leur première année d’implication dans ce projet!!
Merci à Mme Danielle (enseignante de Jacob) pour sa collaboration et son précieux soutien. (651,15$ 🤩)

🏫 École Saint-Nicolas de Montmagny
Merci à Mme Josée et à Nancy Ouellet (Les Serres du Canton) pour leur belle implication et la magnifique somme amassée. (225$🤩)

Nous désirons également 𝒓𝒆𝒎𝒆𝒓𝒄𝒊𝒆𝒓 𝒕𝒐𝒖𝒕𝒆𝒔 𝒍𝒆𝒔 𝒆́𝒒𝒖𝒊𝒑𝒆𝒔-𝒆́𝒄𝒐𝒍𝒆𝒔, 𝒍𝒆𝒔 𝒆𝒏𝒔𝒆𝒊𝒈𝒏𝒂𝒏𝒕𝒔, 𝒍𝒆𝒔 𝒑𝒂𝒓𝒆𝒏𝒕𝒔 𝒂𝒊𝒏𝒔𝒊 𝒒𝒖𝒆 𝒍𝒆𝒔 𝒆́𝒍𝒆̀𝒗𝒆𝒔 𝒒𝒖𝒊 𝒐𝒏𝒕 𝒄𝒐𝒏𝒕𝒓𝒊𝒃𝒖𝒆́ 𝒅𝒆 𝒑𝒓𝒆̀𝒔 𝒐𝒖 𝒅𝒆 𝒍𝒐𝒊𝒏 𝒂̀ 𝒄𝒆𝒕𝒕𝒆 𝒊𝒏𝒊𝒕𝒊𝒂𝒕𝒊𝒗𝒆. 𝑽𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒈𝒆́𝒏𝒆́𝒓𝒐𝒔𝒊𝒕𝒆́, 𝒗𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒕𝒆𝒎𝒑𝒔 𝒆𝒕 𝒗𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒔𝒐𝒖𝒕𝒊𝒆𝒏 𝒇𝒐𝒏𝒕 𝒖𝒏𝒆 𝒓𝒆́𝒆𝒍𝒍𝒆 𝒅𝒊𝒇𝒇𝒆́𝒓𝒆𝒏𝒄𝒆 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝑱𝒂𝒄𝒐𝒃, 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝒏𝒐𝒕𝒓𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒍𝒆, 𝒂𝒊𝒏𝒔𝒊 𝒒𝒖𝒆 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝒕𝒐𝒖𝒔 𝒍𝒆𝒔 𝒆𝒏𝒇𝒂𝒏𝒕𝒔 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒅𝒆𝒔 𝒅𝒖 𝑸𝒖𝒆́𝒃𝒆𝒄. 💛

Voir autant de gens se mobiliser autour de cette cause nous touche énormément. Merci pour votre immense solidarité. 😊

Opération Tournesol
Enfant Soleil

Aujourd’hui, c’est la fête de Jacob 💙12 ans déjà! Un parcours rempli de défis, mais surtout de courage et de résilience....
04/22/2026

Aujourd’hui, c’est la fête de Jacob 💙

12 ans déjà! Un parcours rempli de défis, mais surtout de courage et de résilience.

La journée n’a pas été facile (essai de médication pour son transit, donc pleins d’effets secondaires désagréables), mais il nous a offert ce sourire… le seul de la journée. Et ça, on le prend fort!!

Son gâteau, il le savoure à sa façon avec les textures qu’il aime… 😉

Bonne fête mon beau garçon! Nous t’aimons très fort!

Adresse

Montmagny, QC

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Pour Jacob et ses amis publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Raccourcis

Partager