On se dit que ça n'arrive qu'aux autres, jusqu'à ce que ca tombe sur nous...
Le 22 avril 2014, une petit garçon merveilleux arrivait parmi nous. À part son hypotonie et son re**rd pondéral, il semblait en bonne santé. À l'âge de 9 mois, tout à commencer à basculer. Jacob a des gros problèmes de déglutition, des reflux gastro-œsophagiens sévères et un très gros re**rd de développement global. On co
mmence donc le gavage car il ne mangeait pas assez. Puis, Jacob a maintenant des problèmes pulmonaires, est asthmatique sévère et devient très sensible à toutes les microbes. Des traitements de nébuliseur de salin et du clapping doivent être donnés quotidiennement. La régression continue... Il commence à perdre contact visuel avec nous, ne dit plus de mots, ne reconnaît plus son nom, perd des acquis moteurs et ne prend plus aucun objet dans ses mains. Depuis décembre, il est gavé exclusivement. Même que l'on soupçonne l’épilepsie. Malgré les recherches intenses en génétique, nous n'avons toujours pas de nom à sa maladie. On commence donc à parler de maladie dégénérative et est suivi en soins complexes et palliatifs au CHUL. Jacob a une équipe médicale tout simplement merveilleuse. Il est entre de bonnes mains! Nous ne baissons pas les bras, nous avons parfois de belles surprises de la part de Jacob, des petits gestes qui font de lui un grand champion! Et ca, ca vaut tout l'or du monde! Ce n'est pas une cachette pour personne, nous faisons souvent dodo au CHUL, notre 2e maison. Au cours de ces hospitalisations, j'ai fait la connaissance de parents formidables ayant un enfant malade et/ou handicapé! Vu que la cause des enfants malades fait partie de ma vie, j'ai donc décidé de donner au suivant, de m'impliquer. Que ce soit une simple hospitalisation, un enfant handicapé ou demandant plusieurs soins, un enfant suivi en cardiologie, pneumologie, gastro-entérologie, néonatalogie et j'en passe, c'est sûr que vous connaissez un enfant ayant bénéficié des dons d'Opération enfant soleil. Parce qu'Opération enfant soleil nous aide à avoir espoir! Au nom de Jacob, de moi-même et de tous les enfants malades ainsi que leurs parents, MERCI!
