Sclérodermie Québec

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Sclérodermie Québec Page officielle de Sclérodermie Québec. Pour nos activités et services au Québec. www.sclerodermie.ca

Sclérodermie Québec est un organisme à but non lucratif ayant pour but de venir en aide aux personnes atteintes de sclérodermie. Les causes exactes de la sclérodermie sont encore inconnues, et la mission de l’organisme est d’apporter un soutien concret aux malades. Plusieurs responsables dévoués dans plusieurs régions du Québec sont disponibles pour répondre à vos questions. Plusieurs termes sont employés pour parler de la sclérodermie : sclérodermie systémique sclérodermie limitée ou sclérodermie diffuse, sclérodermie localisée, sclérodermie dermatologique, sclérodermie en plaques ou Morphée, sclérodermie en bandes, sclérodermie généralisée. La sclérodermie localisée touche principalement la peau, alors que la forme limitée ou diffuse dite également sclérodermie systémique peut toucher plusieurs parties du corps dont les organes. Sclérodermie Québec c’est aussi une foule d’informations par le biais d’articles et de publications sur notre site Internet, de même que l’organisation d’une multitude d’événements-bénéfice. L’apport financier de personnes ou d‘entreprises nous permet de contribuer financièrement à des recherches sur la maladie auprès de la Chaire de recherche universitaire en sclérodermie, de même qu’à aider à financer la découverte de nouveaux traitements et, nous l’espérons, LE remède-clé qui pourra un jour guérir la sclérodermie. Vos dons contribuent également à la création d’outils d’information pour venir soutenir la population et les divers intervenants qui gravitent autour des personnes atteintes de cette maladie auto-immune. Nous pouvons réellement faire une différence auprès des personnes qui souffrent de sclérodermie. Notre appui et notre écoute nous permettent de vous guider vers les bonnes ressources. Sclérodermie Québec vous aide à voir plus clair et à démystifier les traitements médicaux possibles ainsi que les diverses approches complémentaires à la médecine traditionnelle.

English-Language Support Groups 🤝 Did you know there are virtual support groups in English for people living with sclero...
10/01/2026

English-Language Support Groups 🤝

Did you know there are virtual support groups in English for people living with scleroderma and their loved ones?

Led by our wonderful volunteers Violet Konrad and Patsy Van Louie, the next online meetings will take place:

📅 Thursday, October 22, 2026 at 4:00 p.m.

📅 Thursday, November 26, 2026 at 4:00 p.m.

Joining a group means finding a safe space where you can be heard, share your experiences, and receive compassionate support. 🧡

To register or learn more about our support groups ➡️ https://bit.ly/4hnG2Md

Journée mondiale des pharmacien·ne·s 💊 🧑‍⚕️✨ Aujourd'hui, nous voulons souligner le rôle essentiel des pharmaciennes et ...
09/25/2026

Journée mondiale des pharmacien·ne·s 💊 🧑‍⚕️✨

Aujourd'hui, nous voulons souligner le rôle essentiel des pharmaciennes et pharmaciens dans le quotidien des personnes atteintes de sclérodermie !

Au-delà de la délivrance d'ordonnances, ils et elles jouent un rôle clé dans l'accompagnement de la maladie :

🔹 Suivi rigoureux des traitements médicamenteux complexes ;
🔹 Gestion des symptômes au quotidien (brûlures d'estomac, problèmes de circulation, etc.);
🔹 Prévention essentielle des interactions et contre-indications — comme la vigilance face aux corticostéroïdes à fortes doses pour éviter le risque de crise rénale.

Merci à ces professionnel·le·s de la santé pour leur écoute, leur expertise et leur soutien auprès de notre communauté ! 🧡

Vous n'avez pas eu la chance d'assister aux présentations de SPIN lors de la 22e Conférence sur la sclérodermie à Otawa ...
09/23/2026

Vous n'avez pas eu la chance d'assister aux présentations de SPIN lors de la 22e Conférence sur la sclérodermie à Otawa cet été?
Voici l'occasion d'en voir trois!
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Didn't get a chance to attend SPIN's presentations at the 22nd Scleroderma Conference in Ottawa this summer?
Here's your chance to watch three of them!

Share your videos with friends, family, and the world

Septembre, mois de la sensibilisation à la fibrose pulmonaire 🫁Saviez-vous que la moitié des personnes atteintes de sclé...
09/22/2026

Septembre, mois de la sensibilisation à la fibrose pulmonaire 🫁

Saviez-vous que la moitié des personnes atteintes de sclérodermie ont une fibrose pulmonaire interstitielle ?

Voici les principaux symptômes :
-Une fatigue inexpliquée
-Une diminution de la capacité à l'effort
-Essoufflement
-Une toux sèche persistante

Envie de savoir un peu plus sur la fibrose pulmonaire associée à la sclérodermie ? Écoutez cette courte capsule vidéo 🎥

Caroline Côté, porte-parole de Sclérodermie Québec, explique ce qu’...

Groupes de soutien : c’est reparti ! 🎉Après la pause estivale, Geneviève Guillot a brisé la glace ce matin en animant la...
09/16/2026

Groupes de soutien : c’est reparti ! 🎉

Après la pause estivale, Geneviève Guillot a brisé la glace ce matin en animant la première rencontre de la saison pour les régions de la Couronne Nord, des Laurentides, de Lanaudière et de la Mauricie.

📅 Pour consulter le calendrier complet de votre région, rendez-vous sur notre site Web dans la section « Horaire des rencontres des groupes de soutien » 👉https://bit.ly/4yGMEfQ

📌 À METTRE À VOTRE AGENDA ! 🗓️Sclérodermie Québec est heureuse de vous inviter à son premier Forum patients de l'automne...
09/04/2026

📌 À METTRE À VOTRE AGENDA ! 🗓️

Sclérodermie Québec est heureuse de vous inviter à son premier Forum patients de l'automne : « Coaching respiratoire et réadaptation pulmonaire ».

Comme les atteintes pulmonaires touchent de nombreuses personnes vivant avec la sclérodermie, cette rencontre virtuelle sera l'occasion d'échanger sur des moyens concrets pour améliorer votre confort au quotidien et mieux gérer l'essoufflement.

🫁 Conférencière invitée : Claudia Riendeau, directrice kinésiologue au Centre Inspir'er de l'Association pulmonaire du Québec

🗓️ Quand : Mardi 15 septembre 2026, à midi
💻 Où : En ligne (Zoom)
🎯 Au menu : Bienfaits des exercices adaptés, conseils pour rester actif en toute sécurité et ressources d'accompagnement.

La participation est gratuite, mais l'inscription est obligatoire !

👉 Réservez votre place dès maintenant : https://bit.ly/3SAbNcP
Au plaisir de vous y voir en grand nombre ! 🧡

12 000 $ fois merci ! 🎣🧡Maude Bouladier est bien entourée, c'est le moins qu'on puisse dire ! Avec son conjoint, elle a ...
08/27/2026

12 000 $ fois merci ! 🎣🧡

Maude Bouladier est bien entourée, c'est le moins qu'on puisse dire ! Avec son conjoint, elle a organisé un tournoi de pêche au profit de Sclérodermie Québec. Leurs proches ont répondu présents en grand nombre, et leur incroyable générosité a permis d'amasser 12 000 $ !

« Pour moi, cette journée était bien plus qu'un tournoi de pêche. C'était la preuve qu'avec l'aide d'une communauté extraordinaire, il est possible de transformer une épreuve en un mouvement de solidarité et d'espoir. »
— Maude, ambassadrice bénévole

Un immense merci à Maude, à son conjoint, ainsi qu'à tous les participants et donateurs pour cet engagement exceptionnel ! 👏✨

Vous souhaitez organiser un événement pour soutenir la recherche sur la sclérodermie et l'accompagnement des personnes atteintes ?

Visitez notre site Internet 👉 https://bit.ly/4qB8xKz

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026 C'est la dernière journée de cette 22ᵉ édition !Pendant ces trois journées...
08/22/2026

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026

C'est la dernière journée de cette 22ᵉ édition !

Pendant ces trois journées bien remplies, de nombreuses personnes sont passées au kiosque de Sclérodermie Québec pour discuter avec Diane Collard, directrice générale, et Geneviève Guillot, patiente partenaire, ainsi que pour recevoir gratuitement un exemplaire du livre « La sclérodermie – Guide complet des symptômes, diagnostics et traitements ».

📖 Vous souhaitez obtenir votre exemplaire ?

La version numérique est disponible gratuitement en ligne. Pour l'exemplaire papier, le livre est gratuit et vous ne payez que les frais d'envoi !

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026 !Le Dr Brett Thombs, chercheur principal à l’Institut Lady Davis de l’Hôpi...
08/22/2026

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026 !

Le Dr Brett Thombs, chercheur principal à l’Institut Lady Davis de l’Hôpital général juif, professeur à l’Université McGill, ainsi que fondateur et codirecteur du SPIN - The Scleroderma Patient-centered Intervention Network, est à l’événement.

Il a animé une table ronde avec des animateurs et des animatrices de groupes de soutien SPIN ou associés à SPIN, et a présenté la conférence « Se sentir mieux, vivre mieux : un programme de formation sur la sclérodermie proposé par SPIN », aux côtés de Tracy Mieszczak.

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026 On fait de belles rencontres à Ottawa !Diane Collard, directrice générale ...
08/21/2026

Conférence nationale sur la sclérodermie 2026

On fait de belles rencontres à Ottawa !

Diane Collard, directrice générale de Sclérodermie Québec, et Geneviève Guillot, patiente partenaire, ont pu échanger avec Jean-Philippe D’Aoust, directeur des politiques provinciales et affaires externes chez Merck Canada.

Ces moments d'échange et de concertation sont essentiels pour faire avancer la cause et porter haut la voix des personnes atteintes ! 🤝🧡


Merck

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110, Rue De La Barre, Bureau 210
Longueuil, QC
J4K1A3

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