25/09/2025
Nos dias 23 e 24 de setembro participamos do evento ENTRE RARAS E RINS promovido pela através da plataforma de educação EDUCA e a convite da nossa federação nacional . Foram dias muito produtivos e de renovo de ânimo e esperança. Na ocasião foi nos dada a informação de que a AVISA autorizou, em 19 de setembro de 2025, o cloridrato de iptacopana (nome comercial Fabhalta), da Novartis, para o tratamento de adultos com Glomerulopatia por Complemento 3 (C3G), uma doença renal rara e a primeira opção terapêutica disponível no Brasil para esta condição. O medicamento, que já é usado para tratar outra doença rara do sangue (HPN) em alguns países, será comercializado sob prescrição médica.
Detalhes da aprovação:
Medicamento: Cloridrato de iptacopana.
Indicação: Tratamento de adultos com Glomerulopatia por Complemento 3 (C3G).
Novidade: É o primeiro medicamento aprovado no Brasil para a C3G.
Empresa: Novartis.
Outra aprovação: A iptacopana já teve seu registro aprovado pela Anvisa para a hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) em janeiro de 2025.
Ficamos felizes com a novidade pois é um medicamento que pode evitar a falência dos rins. Saímos do evento fortalecidos e entusiasmados a continuar na lutas por condições melhores de vida para os pacientes renais e acometidos por doenças raras.
Acreditamos na ciências e estamos certos de que novas tecnologias podem melhorar nossa qualidade de vida.
