HTLVida O HTLV é um retrovírus que infecta a célula T humana, um tipo de linfócito importante para o sistema

💛 Feliz aniversário, Erika PedreiraHoje celebramos muito mais do que o seu aniversário. Celebramos a vida de uma pessoa ...
13/06/2026

💛 Feliz aniversário, Erika Pedreira

Hoje celebramos muito mais do que o seu aniversário. Celebramos a vida de uma pessoa que há muitos anos caminha ao nosso lado, compartilhando conosco uma história construída com amor, compromisso e cuidado.

Posso dizer que já ultrapassamos a primeira década de cuidado contínuo. E, ao longo de todo esse tempo, você nos ensinou que fisioterapia vai muito além das técnicas, dos protocolos e dos conceitos. Cuidar é olhar nos olhos, é tocar com respeito, é acolher as dores visíveis e invisíveis, é acreditar quando nós mesmos já não acreditamos tanto.

Nos inúmeros momentos de alegria que você nos proporcionou, nos abraços que confortaram, nos desafios que nos incentivaram a enfrentar e em cada "vamos tentar mais uma vez", você esteve presente. Quantas vezes foi você quem nos ajudou a fazer mais um exercício, a conquistar mais um movimento, a manter a funcionalidade que o HTLV insiste em tentar nos roubar. E quantas vezes você nos mostrou que somos mais fortes do que imaginávamos ser.

Seu cuidado sempre foi além da profissão. Está na escuta atenta, no carinho, na responsabilidade, no compromisso com cada pessoa que passa por suas mãos e pelo seu coração. Está na capacidade rara de conhecer os limites de cada um de nós, muitas vezes antes mesmo que nós próprios os reconheçamos.

Erika, você faz parte da nossa história. Faz parte das nossas conquistas, dos nossos avanços e da nossa resistência. Sua dedicação à nossa causa e às pessoas que vivem com HTLV deixa marcas profundas e bonitas em nossas vidas.

Nós amamos você.

Obrigada por cada cuidado, cada palavra de incentivo, cada abraço, cada conquista compartilhada e por nunca desistir de nós.

Que a vida lhe devolva em saúde, amor, felicidade e bênçãos tudo aquilo que você semeia todos os dias na vida de tantas pessoas.

Feliz aniversário! Que seu novo ciclo seja tão especial quanto você é para todos nós. ❤️✨

Entre os dias 3 e 6 de junho de 2026, participei da 22º International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Relate...
09/06/2026

Entre os dias 3 e 6 de junho de 2026, participei da 22º International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Related Viruses, realizada na Filadélfia (EUA), um dos mais importantes eventos mundiais dedicados ao HTLV. A conferência reuniu pesquisadores, profissionais de saúde, gestores públicos, representantes da sociedade civil e pessoas vivendo com HTLV de diversas partes do mundo para discutir avanços científicos, desafios e estratégias para o enfrentamento do vírus.

O Brasil teve presença de destaque em diferentes espaços da programação, compartilhando experiências relacionadas ao cuidado das pessoas vivendo com HTLV, à prevenção da transmissão vertical, à ampliação do diagnóstico e ao fortalecimento das políticas públicas voltadas para essa população.

Um dos momentos mais marcantes foi o reconhecimento internacional concedido ao Brasil pela IRVA (International Retrovirology Association) por suas contribuições ao advocacy e à promoção do HTLV nacional e mundialmente. Esse prêmio simboliza décadas de trabalho coletivo de pesquisadores, profissionais de saúde, gestores, organizações da sociedade civil, pessoas vivendo com HTLV e familiares que lutaram para tirar o HTLV da invisibilidade.

A homenagem também reconhece aqueles que já partiram, mas que deixaram contribuições fundamentais para os avanços que vemos hoje. O prêmio demonstra que estamos avançando na prevenção da transmissão vertical, na ampliação da testagem, nas pesquisas sobre tratamento e na construção de políticas públicas cada vez mais comprometidas com os direitos das pessoas vivendo com HTLV.

E as boas notícias continuaram: o Brasil foi escolhido para sediar a próxima edição da conferência, em 2028. Parabéns à Dra. e a todos do HTLV Network Brasil por essa conquista histórica. Seguimos avançando com ciência, compromisso, participação social e a certeza de que cada conquista é resultado de muitas mãos que se recusaram a desistir do HTLV. 💛

Ciência HTLVida DireitosHumanos NadaSobreNósSemNós

Um dos momentos mais emocionantes da HTLV 2026 aconteceu no último dia da conferência.Ao longo da semana, ouvi relatos d...
09/06/2026

Um dos momentos mais emocionantes da HTLV 2026 aconteceu no último dia da conferência.

Ao longo da semana, ouvi relatos de pessoas vivendo com HTLV na Filadélfia, em Boston e em outras cidades dos Estados Unidos e também relatos de pessoas de outros países. Histórias diferentes em seus detalhes, mas muito parecidas em suas dores: diagnósticos tardios, falta de informação, invisibilidade, preconceito e a sensação de que o HTLV permaneceu por tempo demais fora das prioridades da saúde pública.

Mas foi a apresentação de que veio de Londres, que tocou profundamente meu coração.

Por meio de um poema sensível e potente, ela descreveu algo que muitas de nós conhecemos de perto: gerações e mais gerações transmitindo HTLV sem saber. Mães, filhos, avós, irmãos. Histórias marcadas por silêncios, perguntas sem respostas e pela ausência de políticas que poderiam ter interrompido essa cadeia de transmissão há muito tempo.

Enquanto eu a ouvia, pensei na minha própria história, na minha família e em tantas outras famílias que carregam marcas semelhantes. Naquele momento, percebi que, mesmo vivendo em países diferentes, nossas trajetórias se encontram.

A negligência em relação ao HTLV atravessou fronteiras e permitiu que esse vírus permanecesse invisível por décadas. Mas algo está mudando.

Se antes vivíamos isolados, acreditando que nossa dor era individual, hoje estamos nos encontrando. Estamos compartilhando nossas histórias, fortalecendo nossas redes, produzindo conhecimento e reivindicando direitos.

A Conferência de HTLV 2026 me mostrou que nossa luta é global. E que a força do nosso movimento nasce justamente quando transformamos experiências individuais em uma voz coletiva.

Volto para casa com a certeza de que não estamos mais escondidos em casulos. Estamos ocupando espaços, construindo pontes e mostrando ao mundo que as pessoas vivendo com HTLV existem, resistem e têm o direito de serem vistas, ouvidas e cuidadas.

E talvez essa tenha sido a maior mensagem daquele poema: nenhuma geração deveria herdar o silêncio. 💛

VisibilidadeHTLV DireitosHumanos SaúdePública

Hope Transforms Life's Verdict (HTLV) - A Esperança Transforma o Destino da VidaHTLV: Uma Relação de Amor e ÓdioA minha ...
09/06/2026

Hope Transforms Life's Verdict (HTLV) - A Esperança Transforma o Destino da Vida

HTLV: Uma Relação de Amor e Ódio
A minha avó passou-o silenciosamente,
como uma receita de família que ninguém pediu.
Ela passou-o à minha mãe,
a minha mãe passou-o a mim,
e eu passei-o à minha querida filha.
Algures pelo caminho,
o HTLV instalou-se na nossa casa de família
sem nunca pagar renda.
Costumo dizer que
o HTLV e eu
temos uma relação de amor e ódio.
Odeio quando as minhas pernas decidem
que já caminharam o suficiente.
Odeio a dor,
o stress,
a incerteza que se senta ao meu lado
como uma conta de eletricidade por pagar.
Odeio algumas consultas médicas
em que, por vezes, me torno
a médica, a professora
e a paciente ao mesmo tempo.
"O que é o HTLV?", perguntam.
E lá estou eu,
vestida com a minha capa invisível,
a explicar a minha própria condição
às pessoas que deveriam explicá-la a mim.
A esta altura, já devia ter um título honorário de consultora.
Mas aqui está a parte que me confunde.
Porque, de alguma forma,
no meio de tudo isto,
o HTLV também me ensinou coisas.
Acompanhou-me até à universidade.
Sentou-se nas minhas aulas.
Esteve presente em todos os trabalhos.
Provavelmente merece metade do meu diploma.
E, quando pensei que já tinha terminado os estudos,
voltei para estudar mais.
Não porque goste de exames.
Ninguém gosta de exames!
Voltei porque o estigma
ainda continuava a escrever histórias sobre pessoas como nós, e eu queria ter a minha própria caneta.
Queria factos. Queria conhecimento.
Queria uma voz suficientemente forte
para tornar a ignorância desconfortável.
Quando a minha mãe faleceu,
a nossa família carregou uma tristeza
para lugares onde nunca pensámos chegar.
Mas algo inesperado aconteceu.
Familiares que nunca tinham feito o teste,
que nunca tinham feito perguntas,
que pensavam que esta história pertencia a outra pessoa,
apareceram de repente às portas das clínicas.
A sala de espera tornou-se
a reunião de família que ninguém desejava.
E, naquele encontro doloroso,
a verdade veio ao de cima.
Alguns descobriram que também viviam com HTLV.
Algo mau transformou-se em algo bom.

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Gratidão

♿Estar na maior conferência internacional sobre HTLV e apresentar meu pôster na HTLV 2026, na Filadélfia, foi um daquele...
09/06/2026

♿Estar na maior conferência internacional sobre HTLV e apresentar meu pôster na HTLV 2026, na Filadélfia, foi um daqueles momentos que guardarei para sempre no coração.

Compartilhar um relato de experiência que nasce da minha própria trajetória de vida, da militância e da luta coletiva por direitos foi profundamente emocionante. Tive a oportunidade de levar para um espaço internacional as vozes, as histórias e a experiência da criação da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HTLV.

Enquanto eu apresentava o trabalho, lembrava de quantas pessoas vivendo com HTLV vieram antes de mim, de quantas histórias foram invisibilizadas e de quantas ainda aguardam cuidado, reconhecimento e direitos. Naquele momento, eu não representava apenas uma pesquisa. Eu representava uma causa, uma comunidade e uma trajetória construída com muita resistência.

Essa conquista é fruto de uma construção coletiva. Minha profunda gratidão à minha orientadora, .lisboa
pela confiança, incentivo e sensibilidade ao acolher uma pesquisa que transforma experiência vivida em produção de conhecimento. .daltro coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia e Intervenções em Saúde da Bahiana, pelo apoio e por acreditar em uma ciência comprometida com a transformação social.

Minha gratidão também a .psi
que esteve ao meu lado durante toda essa jornada. Seu cuidado, apoio, paciência e presença foram fundamentais para que eu pudesse vivenciar esse momento tão importante com segurança e tranquilidade.

Sair da Bahia e apresentar uma pesquisa sobre a militância em HTLV na maior conferência internacional dedicada ao HTLV foi muito mais do que uma conquista acadêmica. Foi um ato de resistência, pertencimento e, de certa forma, de reparação histórica. Reparação para uma população que, durante décadas, teve suas dores silenciadas, suas demandas negligenciadas e sua existência frequentemente invisibilizada nos espaços de decisão, pesquisa e formulação de políticas públicas.

Seguimos abrindo caminhos para que as pessoas vivendo com HTLV ocupem cada vez mais espaços na ciência, nas políticas públicas e na sociedade.

Ninguém chega tão longe sozinho. 💛✨

Volto da Conferência HTLV 2026 com o coração cheio de gratidão. 💛Para quem vive com mielopatia associada ao HTLV (HAM/TS...
09/06/2026

Volto da Conferência HTLV 2026 com o coração cheio de gratidão. 💛

Para quem vive com mielopatia associada ao HTLV (HAM/TSP), atravessar países e enfrentar cerca de 17 horas de voo não é apenas uma questão de comprar uma passagem e embarcar. É enfrentar limites físicos, dores, inseguranças e desafios que a maioria das pessoas sequer imagina.

Entre eles, um dos mais difíceis é conviver com a bexiga neurogênica. Durante todo o percurso, uma preocupação me acompanhava: como lidar com uma necessidade tão básica quanto usar o banheiro em um avião que não oferece condições adequadas para pessoas com deficiência? Enquanto muitos passageiros pensam apenas no tempo de viagem, nós pensamos na acessibilidade que não existe, nos constrangimentos, na perda de autonomia e na vulnerabilidade que tantas vezes tentamos esconder para continuar seguindo em frente.

E os desafios não pararam por aí. Durante a viagem, tive episódios intensos de refluxo que me faziam tossir muito. À noite, quando o silêncio chegava e o corpo pedia descanso, as crises pioravam. Foram momentos de desconforto, preocupação e exaustão.

E ali estava .psi
cordado, vigilante, atento a cada tosse, a cada sinal de que eu não estava bem. Perguntando se eu precisava de algo, oferecendo ajuda, cuidando de mim com uma generosidade e uma sensibilidade que jamais esquecerei.

Há cuidados que não aparecem nas fotos. Não cabem nos certificados, nos crachás ou nos relatos de viagem. São gestos silenciosos que revelam a grandeza humana de quem escolhe estar ao lado do outro, especialmente nos momentos mais difíceis.

Por isso, estar em Filadélfia foi muito mais do que participar de uma conferência. Foi um ato de resistência. Foi a prova de que nossos corpos, mesmo marcados pelas limitações impostas pelo HTLV, não podem ser impedidos de ocupar espaços de conhecimento, incidência política e transformação social.

Eu não teria conseguido sozinha. Demin esteve ao meu lado em cada etapa dessa jornada. Gratidão 🙏🏾

  de um dia que ficará marcado para sempre na minha vida. ❤️Quando cheguei em casa depois de receber a medicação da pesq...
28/05/2026

de um dia que ficará marcado para sempre na minha vida. ❤️

Quando cheguei em casa depois de receber a medicação da pesquisa para HTLV, eu chorei.

Sinceramente, eu nunca imaginei viver algo assim na minha geração. Depois de tantos anos convivendo com a invisibilidade, com o silêncio e com a falta de perspectivas, ver uma pesquisa acontecendo e uma medicação chegando foi algo impossível de explicar.

A pesquisa terá dois braços: um utilizando dolutegravir e outro com dolutegravir associado ao tenofovir. E poder acompanhar esse momento histórico tão de perto me emociona profundamente.

Eu sei que ainda estamos em fase de pesquisa.
Sei que ainda não é uma realidade para todas as pessoas que vivem com HTLV.
Mas também sei que avançamos muito.

E isso significa esperança.
Significa que nossa luta não foi em vão.
Significa que a ciência começou a olhar para nós.

E tudo isso é SUS. É ciência pública.
É pesquisa. É investimento em vida.
É a prova de que quando existe compromisso com a saúde pública, vidas podem ser transformadas.

Que venham mais pesquisas.
Que venham mais investimentos.
Que venham mais caminhos de cuidado, dignidade e futuro para quem vive com HTLV. ✨

Gratidão a todos .brites.79



Esperança Resistência Ciência SaúdePública HTLVBrasil TBT

Já tem alguns dias que recebi um presente que talvez o estudante/Psicólogo nem imagine o tamanho que tem.Entre tantos te...
23/05/2026

Já tem alguns dias que recebi um presente que talvez o estudante/Psicólogo nem imagine o tamanho que tem.
Entre tantos temas possíveis, vc escolheu falar sobre HTLV no seu TCC. Escolheu olhar para uma pauta que por muitos anos foi silenciada, invisibilizada e esquecida. E isso me emocionou profundamente.

Escolheu os Mentores da saúde pra se dedicar. Quando alguém decide pesquisar HTLV, não está escolhendo apenas um tema acadêmico. Está escolhendo ouvir histórias, reconhecer dores, enxergar vidas e contribuir para que mais pessoas tenham acesso à informação, cuidado, direitos e dignidade.

Ver estudantes se aproximando dessa causa me faz acreditar que a nossa luta tem deixado sementes. Sementes de consciência, de compromisso e de transformação.
Que esse trabalho possa tocar muitas pessoas e ajudar a construir um futuro onde falar sobre HTLV não seja exceção, mas parte do compromisso coletivo com a saúde pública e com a vida. 💛
psi gratidão!
.lisboa .maiaracerqueira

☺️Ontem participei da mesa “PrEPare-se: Informações e prevenção das Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs)” no Pint...
21/05/2026

☺️Ontem participei da mesa “PrEPare-se: Informações e prevenção das Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs)” no Pint of Science Salvador 2026 foi uma experiência profundamente emocionante e significativa.

Posso dizer que foi surreal, vivi o extraordinário. Estar nesse espaço, dialogando sobre prevenção, cuidado, ciência e direitos, representando as pessoas que vivem com HTLV e tantas pessoas historicamente invisibilizadas, foi também afirmar que nossas vidas, nossas histórias e nossas lutas precisam ocupar todos os espaços, inclusive os da divulgação científica.

Mais do que falar sobre ISTs, foi um momento de construir pontes entre conhecimento científico, experiência vivida e compromisso social.

Sai dali com a sensação de escuta, troca e acolhimento reforça a importância de seguir levando o HTLV para o centro das discussões públicas, rompendo silêncios e transformando informação em cuidado, dignidade e esperança.

Grande abraço a .artmalte amei o espaço de vcs e super recomendo para todos, principalmente para pessoas com deficiência. ♿

Gratidão .br .grassi1

Hoje!!!!!!!!!  ..✨ 6 anos de HTLV Channel….Ao longo dessa jornada, seguimos com um propósito claro: dar visibilidade ao ...
19/05/2026

Hoje!!!!!!!!!

..
✨ 6 anos de HTLV Channel….

Ao longo dessa jornada, seguimos com um propósito claro: dar visibilidade ao HTLV, aproximar ciência e pessoas, e construir caminhos reais de cuidado.

E para celebrar esse momento, preparamos uma conversa que representa exatamente isso:

🔬 De um lado, Prof. Carlos Brites (UFBA) — pesquisador que está conduzindo no Brasil o estudo clínico com dolutegravir, abrindo novas possibilidades no campo terapêutico.

🩺 Do outro, Prof. Jorge Casseb (FMUSP) — clínico, referência em HTLV, que vive o cuidado na prática e vai nos ajudar a trazer esse debate para a realidade dos pacientes.

💬 Um encontro entre pesquisa e assistência, ciência e vida real.

📅 19/05 | 19h30
📍 Ao vivo no YouTube do HTLV Channel

Obrigada por fazer parte desses 6 anos com a gente. Seguimos juntos — com ciência, compromisso e propósito. ❤️

🔔 Ative o lembrete e não perca.

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Endereço

Rua Álvaro Adorno, 36, Engenho Velho De Brotas
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