FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras

21/08/2026

Conhecimento é uma virtude.

27/07/2026

Não percam.

20/07/2026

A FEBER agradece à Laurelena Corá Martins, como nossa representante no CEP HAP, por sua postagem... segue...

"Recentemente tive a oportunidade de integrar o grupo de representantes da FEBER junto ao CEP do HAP, e essa experiência tem sido muito boa. Mesmo estando há pouco tempo nessa função, já pude perceber a importância desse trabalho e o quanto a participação dos representantes da sociedade contribui para tornar as discussões mais amplas e sensíveis às necessidades das pessoas.
Conhecer mais de perto a atuação da FEBER também tem sido uma experiência muito positiva. A instituição realiza um trabalho relevante na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e de suas famílias, promovendo informação, acolhimento e conscientização sobre uma realidade que ainda precisa de mais visibilidade.
A participação da FEBER nos Comitês de Ética em Pesquisa é fundamental, pois contribui para que as avaliações dos projetos considerem não apenas os aspectos científicos, mas também o impacto que essas pesquisas podem ter na vida das pessoas. Esse olhar mais humano fortalece a ética e a responsabilidade que devem estar presentes em toda pesquisa envolvendo seres humanos.
Para mim, é motivo de satisfação fazer parte do CEP do HAP e poder aprender com profissionais tão comprometidos. Estou iniciando essa trajetória com entusiasmo e com a certeza de que essa experiência proporcionará crescimento pessoal e a oportunidade de contribuir, ainda que de forma simples, para uma pesquisa cada vez mais ética, responsável e centrada nas pessoas.
Membro do CEP HAP".
Laurelena Corá Martins
16/06/26

20/07/2026

A FEBER agradece à Sandra Maria da Penha Conceição , como nossa representante no CEP Dante Pazzanese, por sua postagem... segue.

"Creio que a FEBER realiza um trabalho de muito importante para as pessoas que convivem com doenças raras e suas famílias. A sua atuação vai muito além da representatividade institucional, pois leva acolhimento, informação, esperança e fortalecimento para aqueles que enfrentam diariamente desafios muitas vezes invisíveis à sociedade, digo isso porque participo de alguns eventos e ouço depoimentos.
É nítido que durante anos, a instituição tem contribuído de forma significativa para a defesa dos direitos dos pacientes, para a conscientização sobre as doenças raras e para a construção de uma rede de apoio que aproxima famílias, profissionais, pesquisadores e gestores em torno de uma causa comum, que é promover mais dignidade, qualidade de vida e acesso à saúde.
É impossível falar da FEBER sem reconhecer a dedicação da Dra. Sonia, que tem uma trajetória marcada pelo compromisso com essa causa. Sua determinação e incansável atuação tem sido fundamentais para fortalecer a voz das pessoas com doenças raras e de suas famílias. Seu trabalho inspira confiança, respeito e admiração, refletindo o verdadeiro significado do cuidado e da luta por uma sociedade mais justa e inclusiva.
Destaco também a importante contribuição da FEBER junto aos Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), levando para as discussões várias pautas. Essa participação torna as avaliações mais humanas, sensíveis e alinhadas às necessidades reais das pessoas/pacientes, fortalecendo os princípios éticos que devem nortear toda pesquisa envolvendo seres humanos.
Para mim, é muito satisfatório fazer parte do CEP Dante Pazzanese como representante da FEBER. Essa experiência tem proporcionado aprendizado constante e a oportunidade de contribuir para que a pesquisa científica seja conduzida com responsabilidade, respeito e compromisso com as pessoas. Participar desse processo reforça a certeza de que ciência e humanidade devem caminhar juntas, sempre colocando o ser humano no centro das decisões.
Sandra Maria da Penha Conceição
15/06/2026"

20/07/2026

A FEBER agradece à Dra. Nadir Barbosa Silva, como nossa representante no CEP da Escola de Educação Física e Esporte da USP, por sua postagem... segue.

"Tenho acompanhado com admiração o trabalho realizado pela FEBER e acredito que sua atuação faz uma diferença muito significativa na vida das pessoas com doenças raras e de suas famílias. Participar de eventos e atividades promovidos pela instituição me permitiu conhecer histórias de superação, desafios e conquistas que mostram a importância de uma rede de apoio comprometida com essa causa.
Uma experiência que guardo com muito carinho foi a oportunidade de participar de uma atividade em Brasília. Foi um momento extremamente enriquecedor, não apenas pelo conteúdo compartilhado, mas também pela forma acolhedora com que todos os participantes foram recebidos. Toda a estrutura foi cuidadosamente organizada, incluindo passagens, hospedagem, alimentação e translado, demonstrando respeito, atenção e valorização de cada pessoa presente.
Também considero muito importante a participação da FEBER nos Comitês de Ética em Pesquisa. Sua contribuição amplia as discussões e ajuda a trazer para o centro das reflexões as necessidades e perspectivas das pessoas que serão diretamente impactadas pelas pesquisas, tornando as avaliações mais sensíveis e humanas.
Como integrante do CEP da Escola de Educação Física e Esporte da USP, considero essa experiência extremamente enriquecedora. Participar das discussões éticas e acompanhar a avaliação dos projetos reforça a importância de uma ciência comprometida não apenas com o avanço do conhecimento, mas também com o respeito, a dignidade e o cuidado com as pessoas. Afinal, por trás de cada pesquisa existem vidas, histórias e expectativas que merecem toda a nossa atenção".
Dra. Nadir Barbosa Silva
16/06/26

19/06/2026

25/05/2026

19/05/2026

Não percam....

08/05/2026

Amanhã - 09/05 - as 15hs nossos colegas e profissionais Dra. Wanessa Garcia e o Dr. Gustavo Henrique Garcia Oliveira e com participação da convidada Suzane Braun no youtube.com/IgrejaUnaspSPlive.