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Associação de Apoio aos pacientes e familiares de Trombocitopenia Imune PTI BRASIL
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23/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 23

“E se minhas plaquetas caírem de novo?”

Viver com PTI também pode signif**ar conviver com a imprevisibilidade.

Um novo hemograma, uma petéquia, um roxo diferente ou um sangramento podem trazer de volta perguntas, inseguranças e preocupações que ninguém consegue enxergar.

Para algumas pessoas, essa incerteza chega até aos planos: posso viajar? E se precisar tratar novamente? E se as plaquetas caírem?

E mesmo quando o hemograma está bom, isso não signif**a que toda a experiência vivida desapareceu.

💜 Qualidade de vida também é ter segurança, autonomia, bem-estar emocional e confiança para fazer planos.

Reconhecer o impacto emocional da PTI não diminui os sintomas físicos. Signif**a compreender que cuidar da doença também é cuidar da pessoa por inteiro.

Além de perguntar “quanto estão suas plaquetas?”, pergunte também:

“Como você está lidando com tudo isso?”

💜 O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

22/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | 10 ANOS DE ALIANÇA, CONEXÃO E VOZ GLOBAL

Há 10 anos, organizações de pacientes de diferentes partes do mundo começaram a construir algo maior: uma rede capaz de conectar experiências, compartilhar conhecimento e fortalecer a voz das pessoas que vivem com PTI.

A International ITP Alliance nasceu dessa união. E a PTI Brasil faz parte dessa história, representando os pacientes brasileiros e levando nossas necessidades, desafios e conquistas para o diálogo internacional.

Há 8 anos a PTI Brasil faz parte dessa história. Desde 2018, nossa participação na International ITP Alliance nos permitiu levar as necessidades dos pacientes brasileiros diretamente ao cenário internacional. Foi também nesses encontros que nos aproximamos e nos reunimos com indústrias farmacêuticas, apresentando a realidade do Brasil e trabalhando para despertar o interesse na chegada de novas opções terapêuticas ao país. Não estivemos apenas acompanhando os avanços da PTI no mundo — trabalhamos para que esses avanços também chegassem aos pacientes brasileiros. 💜💜

E é justamente durante a Semana Mundial da PTI que essa união ganha ainda mais signif**ado. 🌎💜

São diferentes idiomas, culturas e países, mas uma mesma missão:

dar voz aos pacientes, ampliar o conhecimento sobre a PTI e trabalhar para que cada pessoa tenha acesso a informação, cuidado, tratamento e qualidade de vida.

Para a PTI Brasil, fazer parte dessa Aliança também signif**a levar a voz dos pacientes brasileiros para o mundo — e trazer o mundo para mais perto dos nossos pacientes.

Há 8 anos, ocupamos esses espaços porque sabemos que representar o Brasil lá fora também pode transformar o acesso aqui dentro. 🌎🇧🇷💜

💜 10 anos conectando pessoas.
10 anos compartilhando conhecimento.
10 anos transformando a voz de cada organização em uma voz global.

JUNTOS, SOMOS MAIS FORTES 💪🏻💜

GlobalITP PTI TrombocitopeniaImune PatientAdvocacy PatientVoice ITPAwareness

22/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 22

“Eu estou aqui. Mas não consigo render como antes.”

A fadiga na PTI também pode chegar ao trabalho, aos estudos e à vida profissional.

Às vezes, a pessoa está presente, cumpre seus compromissos e, por fora, parece estar tudo bem. Mas pode estar usando grande parte da energia disponível apenas para conseguir continuar.

Dificuldade de concentração, necessidade de pausas, queda de rendimento e aquela sensação de que “a energia acabou antes do dia terminar” podem fazer parte dessa experiência.

E existe ainda outro peso: o medo de ser visto como preguiçoso, desinteressado ou como alguém que está usando a doença como desculpa.

💜 Adaptar não é desistir. É encontrar uma forma de continuar.

Antes de perguntar por que alguém não consegue fazer como antes, talvez seja melhor perguntar:

“Quanto está custando para você conseguir estar aqui?”

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

22/09/2026

💜 LIVE ESPECIAL | SETEMBRO ROXO 2026

A fadiga é um dos sintomas invisíveis que mais podem impactar a qualidade de vida — e não acontece apenas na PTI.

Nesta quarta-feira, 23 de setembro, às 20h, vamos ampliar essa conversa e entender a fadiga no contexto das doenças autoimunes:

FADIGA: diagnóstico e manejo na doença autoimune

Nossa convidada será a Dra. Ana Júlia, reumatologista, especialista em Clínica Médica e Reumatologia pelo Hospital das Clínicas da UFMG e membro das comissões de Mídias e Tecnologia e de Reabilitação da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Vamos conversar sobre por que a fadiga acontece, como investigá-la, quais fatores podem estar envolvidos e quais estratégias podem fazer parte do seu manejo.

Eu, Marília Lia, Presidente da PTI Brasil, estarei com a Dra. Ana Júlia conduzindo esse encontro. 💜

📅 23 de setembro | quarta-feira
⏰ 20h
📍 AO VIVO no Instagram da PTI Brasil

💬 Prepare suas perguntas e participe conosco!

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

21/09/2026

É com muita alegria que começo um novo projeto: meu podcast, o Hematologia Sem Complicação! 🎙️💜

O primeiro episódio chega em um momento especial, o , mês de conscientização mundial da Púrpura Trombocitopênica Imune. Inclusive, em 25 de setembro comemoraremos o Dia Mundial da PTI.

Para falar sobre o tema, convidei Marília Lia, presidente da PTI Brasil e também paciente da doença, que compartilhou sua história e falou sobre os desafios de viver com uma condição que ainda é pouco conhecida.

Marília descobriu a PTI em 2014, após um hemograma revelar uma contagem de apenas 2 mil plaquetas, em um momento em que já apresentava sangramento ativo.

Assista ao primeiro episódio completo no link.

21/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 21

A fadiga na PTI não é apenas uma percepção. Os números também mostram seu impacto.

No estudo internacional I-WISh, 85% dos pacientes relataram redução dos níveis de energia, 77% disseram ter menor capacidade para praticar exercícios e 75% relataram limitações nas tarefas do dia a dia.

E estudos mais recentes continuam mostrando algo importante: pacientes e profissionais nem sempre percebem o impacto da fadiga da mesma maneira. Essa diferença reforça a necessidade de falar sobre o sintoma durante a consulta.

Porque fadiga pode signif**ar menos energia para trabalhar, estudar, cuidar da família, se exercitar e simplesmente viver a própria vida.

💜 Os pacientes relatam. Os estudos medem.
A qualidade de vida mostra o impacto.

AGORA PRECISAMOS ESCUTAR.

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

20/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 20

Começa hoje a Semana Mundial da PTI.

Uma semana para ampliar a conscientização, compartilhar informação e, principalmente, dar voz às pessoas que convivem com a Trombocitopenia Imune.

Neste ano, nosso convite é ainda mais claro: olhar além das plaquetas.

Porque a PTI também pode estar na fadiga, nas limitações da rotina, nos planos adiados e em impactos na qualidade de vida que um hemograma não consegue mostrar.

E essa semana nos levará a uma data muito importante: 25 de setembro, última sexta-feira do mês, Dia Mundial de Conscientização da PTI. No Brasil, seguimos trabalhando para que essa mobilização também ganhe reconhecimento nacional, com um Projeto de Lei que propõe instituir oficialmente a data como Dia Nacional da Trombocitopenia Imune.

Durante esta semana, não pergunte apenas:

“Quanto estão suas plaquetas?”

Pergunte também:

💜 “Como você está?”

Vamos juntos tornar visível aquilo que tantas vezes ninguém consegue enxergar.

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

Fadiga, qualidade de vida e a importância de olhar além das plaquetas.

19/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 19

“Doutor, eu estou cansado.” Mas como explicar uma fadiga que ninguém consegue ver?

Se a falta de energia está interferindo na sua rotina, fale sobre isso na consulta. Conte quando começou, com que frequência acontece, quando piora e, principalmente, o que você deixou de conseguir fazer.

Precisou diminuir o ritmo no trabalho? Parou de se exercitar? Cancela compromissos? Precisa descansar durante o dia? Essas informações ajudam a mostrar o impacto real da fadiga.

Também é importante investigar outras possíveis causas. Nem toda fadiga em quem tem PTI é necessariamente causada pela própria doença.

💜 Não fale apenas “minhas plaquetas estão em...”.

Fale também:

“É ASSIM QUE EU ESTOU.”

Porque escutar o paciente também faz parte do cuidado.

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

18/09/2026

Roxinhas e Roxinhos 💜

Vamos ajudar a pesquisa no Brasil?

Pesquisa com pessoas com doenças raras

Você tem 18 anos ou mais, possui diagnóstico de uma doença rara e participa ou já participou de um ensaio clínico?

Está em andamento uma pesquisa de doutorado do PPGBIOS/UFRJ que busca conhecer as experiências de pessoas com doenças raras que participam ou participaram de ensaios clínicos no Brasil.

A participação é voluntária e o questionário eletrônico leva aproximadamente 15 a 20 minutos para ser respondido.

Para saber mais e participar, acesse o link abaixo e disponível na bio ou escaneie o QR Code da imagem.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe21fU0tWwRo7V5XT9fHs1Kf5u0_R8OLTOy8gny5ArU6z2izw/viewform

Pesquisa aprovada pelo CEP-INDC/UFRJ — CAAE: 99090526.4.0000.5261 | Parecer nº 8.626.596.

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18/09/2026

💜 SETEMBRO ROXO 2026 | DIA 18

“Eu até quero. Mas não tenho energia.”

A fadiga na PTI pode ir muito além do cansaço. Ela pode interferir no trabalho, nos estudos, nas tarefas de casa, na vida social, nos relacionamentos e até nas coisas que dão prazer.

Às vezes, o paciente está presente, mas precisa fazer um esforço enorme para conseguir acompanhar. Outras vezes, começa a escolher onde gastar a pouca energia que tem — e aquilo que não é indispensável vai f**ando para depois.

“Você não parece doente.”
“É só descansar.”
“Todo mundo f**a cansado.”

Para quem convive com fadiga, essas frases podem doer.

💜 A fadiga é invisível. O impacto dela, não.

Qualidade de vida também é conseguir trabalhar, estudar, fazer planos, estar com quem você ama e ter energia para viver.

O QUE VOCÊ NÃO VÊ TAMBÉM É PTI 💜

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