Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa

Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Esta página trata de divulgar a patologia e o projeto da Associação de Apoio às Pessoas com Epidermólise Bolhosa

Feliz aniversário Gael! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas conquist...
14/06/2026

Feliz aniversário Gael!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

Feliz aniversário Geovanna! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas conq...
11/06/2026

Feliz aniversário Geovanna!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

Feliz aniversário Lívia! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas conquis...
10/06/2026

Feliz aniversário Lívia!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

A pele é a principal barreira de proteção do nosso corpo. Para quem vive com Epidermólise Bolhosa (EB), cada cuidado faz...
09/06/2026

A pele é a principal barreira de proteção do nosso corpo. Para quem vive com Epidermólise Bolhosa (EB), cada cuidado faz diferença.

A escolha dos curativos, a forma de aplicação, o acompanhamento constante e o respeito às necessidades individuais são partes essenciais do tratamento e da qualidade de vida.

Mais do que tratar feridas, o cuidado especializado ajuda a prevenir complicações, reduzir desconfortos e promover bem-estar.

Deslize o carrossel e conheça alguns pontos importantes sobre curativos e manejo da pele na EB.

Compartilhe este conteúdo e ajude a ampliar o conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa.

Feliz aniversário Patricia! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas conq...
08/06/2026

Feliz aniversário Patricia!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

Feliz aniversário Guilherme! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas con...
04/06/2026

Feliz aniversário Guilherme!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

Feliz aniversário Dra. Cristina! Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor! Desejamos um ano de muitas...
01/06/2026

Feliz aniversário Dra. Cristina!

Que o seu dia seja muito especial, com muito carinho e amor!
Desejamos um ano de muitas conquistas, alegrias e paz.
Aproveite cada instante e celebre essa data tão especial com muita felicidade.
​Tudo de bom hoje e sempre! 🎂

Ainda em nossa viagem a Curitiba, no dia 22 de maio, realizamos uma visita à fábrica da Vuelo Pharma, uma oportunidade d...
28/05/2026

Ainda em nossa viagem a Curitiba, no dia 22 de maio, realizamos uma visita à fábrica da Vuelo Pharma, uma oportunidade de conhecer de perto sua estrutura, seus processos e o trabalho desenvolvido pela empresa em benefício dos pacientes.

Durante a visita, pudemos acompanhar mais de perto a dedicação, o cuidado e o compromisso envolvidos no desenvolvimento de produtos voltados à saúde e ao bem-estar, além de trocar experiências e ampliar conhecimentos sobre temas importantes para a comunidade da Epidermólise Bolhosa.

A aproximação entre associações, profissionais e empresas comprometidas com o cuidado aos pacientes é fundamental para fortalecer o acesso à informação, incentivar avanços e ampliar as possibilidades de apoio às famílias que convivem diariamente com a EB.

A AAPEB agradece à equipe da Vuelo Pharma pela receptividade, pela atenção e por compartilhar conosco seu trabalho e sua experiência. Foi um encontro enriquecedor, que reforça a importância da união entre diferentes setores na busca por mais qualidade de vida, cuidado e oportunidades para as pessoas com Epidermólise Bolhosa.

Seguimos trabalhando com dedicação, construindo parcerias e buscando caminhos que contribuam cada vez mais para o bem-estar e os direitos da comunidade EB.

A AAPEB esteve presente no Simpósio Nacional de Epidermólise Bolhosa, promovido pela  , em Curitiba/PR, nos dias 22 e 23...
27/05/2026

A AAPEB esteve presente no Simpósio Nacional de Epidermólise Bolhosa, promovido pela , em Curitiba/PR, nos dias 22 e 23 de maio.

Foram dias extremamente importantes, marcados por muito aprendizado, troca de experiências, acolhimento, informação e fortalecimento da luta pelas pessoas com Epidermólise Bolhosa e suas famílias.

O evento reuniu profissionais da saúde, pesquisadores, instituições de referência, associações, famílias e pessoas com EB, criando um espaço único de união, conhecimento e mobilização social.

Para a AAPEB, estar presente em momentos como esse representa seguir sempre buscando conhecimento, fortalecendo parcerias, ampliando nossa voz e levando ainda mais informação e apoio para todos que convivem com a EB.

Cada palestra, conversa e troca vivida nesses dias reforça a importância da união entre associações, profissionais e famílias na construção de um futuro com mais acolhimento, dignidade, acesso ao tratamento e qualidade de vida para as pessoas com Epidermólise Bolhosa.

Agradecemos imensamente à pela recepção, carinho e pela realização de um evento tão especial e necessário. Que possamos seguir juntos, unidos pela causa da EB, espalhando conscientização, apoio e esperança.

Infelizmente recebemos a triste notícia da partida do querido Adriano.Quando uma borboleta parte deste mundo, o céu ganh...
25/05/2026

Infelizmente recebemos a triste notícia da partida do querido Adriano.

Quando uma borboleta parte deste mundo, o céu ganha mais um anjo, e o firmamento, uma nova estrela a brilhar.

Nós, da família AAPEB, sentimos profundamente essa perda. A dor de sua família é também a nossa — compartilhamos o mesmo silêncio, a mesma saudade e o mesmo amor.

Que o tempo possa suavizar o sofrimento, deixando apenas a serenidade e as lembranças mais lindas de quem tanto iluminou com sua presença.

A despedida é algo para o qual nunca estamos preparados... mas acreditamos que há um descanso eterno, onde não existe dor, angústia nem lágrimas — apenas paz.

Hoje, nossa borboleta Adriano descansa nos braços do Senhor, após cumprir com amor sua missão na Terra.
Ele nos ensinou o verdadeiro sentido de amar, resistir e espalhar luz.

Descanse em paz, Adriano.

Endereço

Rua Angelo Capricho, 296
São Paulo, SP
02377-010

Horário de Funcionamento

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Terça-feira 09:00 - 17:00
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