14/09/2026
Assista até o final. E, por favor, me ajude a fazer esse vídeo chegar mais longe.
“Nunca mais eu vou pintar aquarela.”
Essa frase pode parecer apenas sobre arte, mas, para mim, ela representa um medo muito maior: o de um dia perder os movimentos das minhas mãos para a ELA.
Eu perdi minha mãe, meu avô e mais de 20 familiares para essa doença. Hoje, também sei que carrego uma mutação genética ligada à ELA e vivo sem saber se — ou quando — ela pode se manifestar em mim.
Existe um medicamento chamado Tofersen, desenvolvido para um tipo específico de ELA genética, que pode mudar o curso dessa história.
Mas precisamos ter acesso a ele no Brasil.
Para mim, isso significa a possibilidade de continuar segurando um pincel.
De continuar trabalhando.
De continuar cuidando do meu filho.
De continuar vivendo com autonomia.
E essa não é apenas a minha história. Existem outras famílias vivendo com esse mesmo medo, esperando por uma possibilidade de tratamento.
Por isso, eu te peço duas coisas:
assista a este vídeo até o final e compartilhe.
Nos stories, no WhatsApp, com alguém da sua família, com alguém que possa ajudar essa mensagem a chegar mais longe.
Às vezes, um compartilhamento parece pequeno. Mas, quando muita gente faz, uma história deixa de ser invisível.
Eu não quero que “nunca mais vou pintar aquarela” um dia se torne verdade.
Ajude essa mensagem a chegar a quem precisa ouvi-la.
