Associação Brasileira de AEH - abranghe

12/08/2026

Você sabe como uma crise de AEH deve ser tratada numa emergência hospitalar?

11/08/2026

Uma história antiga. Mas muito real.
Hoje resolvi voltar um pouco no tempo.

Em 2015, a revista Vidas Raras publicou, nas páginas 24 a 27, uma matéria contando parte da minha história com o Angioedema Hereditário e o caminho que levou à criação da Abranghe.

O título escolhido foi “Contra a doença e a desinformação”. E, olhando para trás, talvez poucas frases resumam tão bem aquela trajetória.

A matéria fala de uma infância marcada por inchaços e fortes dores abdominais sem explicação; dos diagnósticos errados; da perda da minha mãe, ainda muito jovem, por um edema de glote; e do diagnóstico que finalmente chegou em 1973, quando quase nada se sabia sobre AEH no Brasil.

Foi justamente a necessidade de encontrar outras pessoas e compartilhar conhecimento que me levou, em 2005, ao Orkut. Começamos com conversas, troca de experiências e um pequeno grupo de pacientes. Alguns anos depois, esse movimento ajudaria a dar origem à Abranghe.

Reler essa reportagem tantos anos depois é emocionante porque muita coisa mudou. O conhecimento sobre o AEH avançou, os tratamentos evoluíram e nossa atuação cresceu. Mas há algo que permanece exatamente igual: a importância da informação.

Foi por falta dela que tantas pessoas sofreram no passado.
E é por meio dela que continuamos tentando evitar que outras pessoas percorram o mesmo caminho.
Informação transforma.
Foi assim no começo e continua sendo até hoje.

https://vidasraras.org.br/sitewp/revista-vidas-raras-edicao-05-abril-junho-2015/

08/08/2026

GEBRAEH - 🟢 Dor abdominal recorrente também pode ser Angioedema Hereditário (AEH).

As crises abdominais podem fazer parte da apresentação do AEH e ocorrer devido ao edema da parede intestinal, provocado pelo excesso de bradicinina.

Dor intensa e recorrente, náuseas, vômitos, diarreia e distensão abdominal podem levar a repetidas idas aos serviços de urgência. Quando o AEH não é reconhecido, o paciente pode passar anos em investigação e até ser submetido a procedimentos desnecessários.

🔎 Alguns sinais devem aumentar a suspeita: episódios recorrentes sem causa definida, história pessoal ou familiar de angioedema, edema de mãos, pés, face ou genitais, ausência de urticas e falta de resposta a anti-histamínicos e corticoides.

Na suspeita de AEH, é importante procurar um especialista para avaliação adequada.

💚 Pensar em AEH pode mudar a história do paciente.

Compartilhe este conteúdo. A informação e o reconhecimento precoce podem ajudar a reduzir o atraso no diagnóstico.

GEBRAEH — Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário w

08/08/2026

Você sabia que informações incorretas ou desatualizadas sobre o Angioedema Hereditário (AEH) ainda circulam em diversos sites na internet?

A internet tornou o acesso à informação muito mais fácil. Mas facilidade de acesso não significa, necessariamente, informação confiável.

Quando falamos de Angioedema Hereditário (AEH), informações equivocadas sobre sintomas, diagnóstico, classificação da doença ou tratamentos podem gerar confusão, atrasar o diagnóstico adequado e até colocar a saúde e a vida dos pacientes em risco.

Ferramentas digitais e recursos de inteligência artificial podem ser excelentes aliados na divulgação do conhecimento. No entanto, informações sobre saúde precisam de curadoria, atualização, responsabilidade e respaldo científico.

O AEH é uma doença rara e potencialmente grave. Por isso, antes de confiar ou compartilhar uma informação, verifique a fonte, observe se o conteúdo está atualizado e dê preferência a materiais baseados em diretrizes médicas e produzidos ou revisados por profissionais com experiência na doença.

Na dúvida, converse com seu médico e procure fontes especializadas.

Conte com a ABRANGHE para acessar conteúdos seguros, atualizados e pautados em evidências e diretrizes médicas.

Outras fontes confiáveis de informação sobre AEH incluem a ASBAI e o GEBRAEH.

No AEH, informação de qualidade também é cuidado.

27/07/2026

BRAGID - ➡️O angioedema hereditário é uma doença causada por deficiência ou disfunção de uma enzima que atua em vários mecanismos.

Entre os sintomas estão crises de edema ou inchaços, podendo ocorrer principalmente na pele, lábios, pálpebras, extremidades e genitais. Esse inchaço é bastante deformante e pode acometer órgãos internos, no trato gastrointestinal, resultando em dor intensa, náuseas, vômitos e diarreia.

❇️Existem opções de tratamento disponíveis para ajudar a gerenciar os sintomas e prevenir episódios futuros, mas o diagnóstico preciso com um especialista é essencial.

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26/07/2026

Existem heranças que vão muito além da aparência.
O sorriso da avó. Os olhos do avô. As receitas de família. As histórias contadas de geração em geração.

Mas algumas famílias também compartilham uma condição genética: o Angioedema Hereditário (AEH).
Por isso, conhecer a história da sua família é tão importante.
Um diagnóstico pode proteger filhos, netos e as próximas gerações.
Neste Dia dos Avós, celebramos quem veio antes de nós e lembramos que compartilhar histórias também é uma forma de cuidar.

Feliz Dia dos Avós!

24/07/2026

Registro de pacientes, com AEH, importa — e muito!

Dar visibilidade ao angioedema hereditário também é uma forma de cuidado. Cada pessoa registrada ajuda a construir um retrato mais fiel do AEH no Brasil e fortalece a busca por diagnóstico, tratamento e políticas públicas.

Atualmente, a Abranghe reúne 2.073 pacientes cadastrados e conta com uma rede de mais de 620 médicos, ampliando as possibilidades de orientação e encaminhamento.

O cadastro permite conhecer melhor onde estão os pacientes, compreender suas necessidades e dar mais força às ações de defesa por acesso ao diagnóstico, ao acompanhamento médico e ao tratamento adequado.

Mais do que números, cada registro representa uma pessoa, uma família e uma história que não deve ser enfrentada sozinha.
Por isso, é importante que pacientes com diagnóstico confirmado de AEH façam seu cadastro e mantenham os dados atualizados.

Cada paciente registrado fortalece a nossa voz.
Você já fez o seu cadastro na Abranghe?

20/07/2026

Muita atenção a essas dicas, muito importantes, para evitar crises.

❄️ FÉRIAS DE INVERNO E AEH

✈️ Viajar é uma oportunidade de descanso, de lazer e de novas experiências. Esse momento deve ser aproveitado por todos, inclusive por aqueles pacientes que convivem com o Angioedema Hereditário (AEH) – porém, nesse caso, com um planejamento cuidadoso, para reduzir o risco de crises durante a viagem.

🌡️ As baixas temperaturas podem atuar como fator desencadeante em alguns pacientes. Por isso, antes de viajar, converse com seu médico para revisar o plano de tratamento e receber orientações específicas para o período em que estiver fora de casa.

💊 Organize um kit de viagem com medicamentos suficientes para toda a estadia, incluindo doses extras para eventuais imprevistos. Também é importante levar uma carta médica e um resumo atualizado da sua condição clínica, especialmente em viagens internacionais ou para locais onde possa ser necessário atendimento de emergência.

🏥 Antes de embarcar, procure conhecer a estrutura de saúde disponível no destino e identifique os serviços de emergência mais próximos. Esse planejamento pode fazer toda a diferença caso seja necessário atendimento imediato.

👨👩👧 Por fim, compartilhe com seus familiares ou companheiros de viagem informações sobre o Angioedema Hereditário e explique como agir diante de uma possível crise. Estar acompanhado por pessoas bem orientadas traz mais segurança e tranquilidade.

✨ Com organização, informação e acompanhamento médico adequado, é possível aproveitar as férias com mais segurança e confiança!

17/07/2026

Você sabe identificar os sintomas do Angioedema Hereditário (AEH)?

O AEH causa inchaços recorrentes, também chamados de edemas, que podem atingir diferentes partes do corpo. Reconhecer onde e como esses sintomas se manifestam é fundamental para buscar o diagnóstico correto e o tratamento adequado.

Os principais locais afetados são:
✅ Rosto e extremidades, como mãos e pés
✅ Abdome, podendo causar dores intensas, náuseas, vômitos e diarreia
✅ Vias respiratórias, exigindo atenção imediata, pois podem comprometer a respiração
✅ Região ge***al, causando inchaço, dor e desconforto

Muitas vezes, esses sinais são confundidos com outras condições, o que pode atrasar o diagnóstico e o início do cuidado adequado. Por isso, a informação é a nossa maior aliada.

Não ignore os sinais. Se você apresenta esses inchaços recorrentes, procure um especialista.

Estamos juntos nessa jornada de informação e apoio!

12/07/2026

As crises de angioedema hereditário (AEH) são desencadeadas pela superprodução de uma proteína chamada bradicinina, que aumenta a permeabilidade dos vasos sanguíneos e causa edema.
O inchaço ocorre quando a bradicinina é ativada nas camadas profundas da pele, fazendo com que o fluido flua da corrente sanguínea para os tecidos próximos.
A bradicinina atua dilatando os vasos sanguíneos e aumentando a permeabilidade vascular. Isso faz com que líquidos vazem dos vasos para os tecidos, resultando em inchaços conhecidos como angioedemas