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Distonia Saude

Referência em informações, acolhimento às pessoas com distonia. Um Instituto de pacientes para pacientes.🇧🇷
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Um Instituto de pacientes para pacientes.Referência em informações, cuidado e acolhimento às pessoas com distonia e seus familiares. Organização não governamental (ONG)
Referência em informações, cuidado e acolhimento às pessoas com distonia e seus familiares.Um Instituto de pacientes para pacientes.

01/05/2026

A ciência avança quando olhamos para a distonia além dos sintomas visíveis — e a genética revela caminhos que transformam diagnóstico, tratamento e futuro. 💙🧬

No *Projeto Distonia em Foco*, a presença da *Dra. Renata Garcia* (.neurologista) traz uma visão profunda sobre como a *genética* influencia a distonia, suas causas, seus subtipos e como esse conhecimento pode mudar totalmente a jornada do paciente.

Um encontro indispensável para quem busca informação confiável, acolhimento e compreensão integral da condição.

📅 16 de maio de 2026 (sábado)
⏰ 09h às 13h
🎥 Transmissão AO VIVO no YouTube

👉 Ative o lembrete, envie para alguém que precisa desse conteúdo e participe ao vivo de onde estiver.

01/05/2026

Você sabe como a *eletroneuromiografia* pode transformar o diagnóstico e o tratamento da distonia? ⚡🧠
E mais: como ela ajuda a mapear, com precisão, o que está acontecendo com cada músculo?

No *Projeto Distonia em Foco*, teremos a presença do especialista que domina esse assunto de ponta a ponta: *Dr. Rafael Yamauti* (.rafaelyamauti).
Médico fisiatra e neurofisiologista clínico formado pela USP, especialista em distúrbios do movimento e referência nacional no uso de toxina botulínica guiada por ultrassom.

Será uma oportunidade única para entender, de forma clara e acessível, o papel da eletroneuromiografia no cuidado integral da distonia.

📅 16 de maio de 2026 (sábado)
⏰ 09h às 13h
🎥 AO VIVO no YouTube

👉 Ative o lembrete e participe ao vivo de onde estiver.

01/05/2026

A dor e o impacto emocional da distonia vão muito além dos movimentos. 💙
E para entender esse lado tão silencioso — e tão real — teremos uma especialista que é referência nacional no tema.

No Projeto *Distonia em Foco*, recebemos *Dra. Clarice Listik* (.claricelistik.neurologista), neurologista formada pela USP, com especialização em Distúrbios do Movimento e experiência internacional em Londres.
Ela vai aprofundar um ponto essencial da jornada do paciente: *o impacto emocional e a dor na distonia*.

Um encontro indispensável para pacientes, familiares, profissionais de saúde e todos que desejam compreender a distonia de forma integral e humana.

📅 16 de maio de 2026 (sábado)
⏰ 09h às 13h
🎥 AO VIVO no YouTube

👉 Ative o lembrete, compartilhe com quem precisa deste conteúdo e participe ao vivo.

01/05/2026

A ciência fala mais alto quando grandes especialistas se reúnem.

E no Projeto Distonia em Foco, você estará diante de alguns dos nomes mais respeitados da neurologia e dos distúrbios do movimento no Brasil. 🧬✨

Dra. Vanessa Milanese, Dra. Sara Casagrande, Dra. Clarice Listik, Dr. João Carlos Papaterra, Dra. Renata Garcia, Dr. Rafael Yamauti e convidados trazem uma visão profunda, atualizada e baseada em evidências sobre os sintomas não motores da distonia e a necessidade de uma abordagem integral.

Um encontro essencial para quem busca informação confiável, conteúdo técnico de alto nível e caminhos reais para melhorar a qualidade de vida.

📅 16 de maio
🎥 Ao vivo no YouTube
⏰ 09h às 13h

👉 Garanta sua participação — é uma oportunidade única de aprender com quem está na linha de frente da pesquisa e do tratamento.

Qual especialista você mais quer ouvir neste encontro?

01/05/2026

No Projeto Distonia em Foco, teremos a honra de receber o especialista que há décadas dedica sua carreira a cuidar, pesquisar e transformar vidas: Dr. João Carlos Papaterra (.neuro) — médico neurologista, referência nacional em distúrbios do movimento, com formação pela USP e Mount Sinai (EUA).

Ele chega para aprofundar um tema urgente: Saúde mental e estigma na distonia.

Um encontro essencial para pacientes, familiares e profissionais que buscam informação de qualidade e acolhimento verdadeiro.

📅 16 de maio de 2026 (sábado)
⏰ 09h às 13h
🎥 AO VIVO no YouTube

👉 Ative o lembrete, compartilhe com a sua rede e participe deste encontro que pode mudar percepções — e caminhos.

Pergunta pra você: qual aspecto da saúde mental você gostaria que fosse abordado no evento?

01/05/2026

A distonia tem muitos desafios — e entender seus sintomas não motores é essencial para transformar a vida de quem convive com a condição. 💙

Por isso, o Projeto Distonia em Foco recebe uma das maiores referências do país em Neurocirurgia: Dra. Vanessa Milanese ().

Formada pela UFPB, com formação internacional na Mayo Clinic e vasta experiência em distúrbios do movimento, ela chega para aprofundar o que realmente importa no cuidado integral.Um encontro único para aprender com quem está na linha de frente da ciência e da prática clínica.

📅 16 de maio de 2026 (sábado)
⏰ 09h às 13h
🎥 Transmissão AO VIVO no YouTube

👉 Ative o lembrete, compartilhe com sua rede e participe ao vivo de onde estiver.

09/04/2026

Um resumo do dia de ontem… e que dia especial 💙

Estivemos presentes no 17º Congresso Brasileiro de Estereotaxia e Neurocirurgia Funcional, no Rio de Janeiro, e foi simplesmente marcante.

Mais do que participar de um grande evento científico, tivemos a oportunidade de fazer o que mais acreditamos: dar voz às pessoas que convivem com distonia e Parkinson.

Levar a perspectiva do paciente para dentro de um congresso como esse é essencial. Porque por trás de cada técnica, cada inovação e cada avanço, existem histórias reais, desafios diários e muita luta por qualidade de vida.

Nós, do Instituto Distonia Saúde, tivemos o prazer e a responsabilidade de representar essa causa — fortalecendo conexões, ampliando o diálogo e mostrando que informação e acolhimento caminham juntos.

Seguimos com ainda mais propósito. 💙

30/03/2026

Nova Programação Virtual de DBS no Brasil chega com tecnologia e saúde 🧠

Quinta, 02 de Abril, às 20h, a gente discute as inovações que estão transformando o tratamento de Distonia. Dra. Sara Casagrande e Dra. Vanessa Milanese — duas das maiores especialistas do país — vão trazer conhecimento de ponta direto para sua casa.

Se você tem Distonia ou conhece alguém que convive com esta patologia, essa live é imprescindível.

🔴 02 de Abril
⏰ 20h
📲 Ao vivo aqui no Instagram

Marca aquele amigo que precisa saber disso. Salva essa postagem e ativa o sininho para não perder nenhum segundo 👇

12/03/2026

As aventuras de uma distônica” 💜

Nesta quinta-feira vamos receber a incrível Elaine Justina Faria (.com) para um papo real e transformador sobre a jornada de quem vive com distonia!

🔸 Relato autêntico de superação e resiliência
🔸 Dicas práticas de convivência com a condição
🔸 Quebra de tabus e preconceitos
🔸 Inspiração pura para quem precisa de esperança
🔸 Informações valiosas para familiares e cuidadores

A vai conduzir essa conversa especial que promete emocionar, educar e inspirar!

📅 Marca na agenda:
🗓️ Data: Hoje 12 de março
⏰ Horário: 20h em ponto
📍 Onde: aqui no nosso instagram

🔔 Ative o lembrete para não perder essa live que vai tocar o seu coração e ampliar sua visão sobre resiliência humana!

👥 Marca aquele amigo que precisa conhecer essa história inspiradora!

11/03/2026

Se você está enfrentando distonia sozinho, se está escondendo, se pensa que ninguém quer estar perto de você — pause. Ouve uma verdade que você precisa escutar.

Você é digno de amor, respeito e comunidade. Não apesar da distonia. Simplesmente porque você existe.

❤️ A Verdade Sobre Comunidade:

✅ Não estar sozinho muda TUDO
✅ Pessoas que entendem sua dor existem
✅ Você pode compartilhar sem julgamento
✅ Há esperança em histórias compartilhadas
✅ Amizades profundas nascem de desafios comuns

🤝 O que você ganha quando se conecta:

✅ Compreensão real (ninguém precisa explicar)
✅ Soluções práticas (o que funciona para outros)
✅ Apoio emocional (alguém entende sua dor)
✅ Inspiração (histórias de pessoas prosperar)
✅ Amizade (conexões que duram)

Se você quer conhecer outras pessoas com distonia, estamos aqui. Você pertence aqui.

08/03/2026

Hoje e sempre, celebramos a força de cada uma que luta, que persiste e que inspira simplesmente por existir. 🌸

Ser mulher já é, por si só, um ato de coragem. Mas ser mulher vivendo com uma doença rara é carregar, todos os dias, um peso que poucos enxergam — e ainda assim seguir em frente, cuidar de quem ama, batalhar por diagnósticos, enfrentar o desconhecido e transformar tudo isso em superação. 💜

Para cada mulher que já ouviu “não tem nada” quando havia tanto.
Para cada uma que buscou respostas por anos.
Para cada uma que aprendeu a ser sua própria defensora.
Para cada uma que encontrou força mesmo quando ela parecia impossível.

Esse dia é seu. Essa homenagem é sua. 🤍

O *IDS* celebra e reconhece cada mulher da nossa comunidade — pacientes, cuidadoras, mães, filhas e parceiras — que fazem da resiliência o seu maior legado.

Você não está sozinha. Nunca esteve. 💪

Marca aqui nos comentários uma mulher incrível que merece ser celebrada hoje! 👇

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Butantã
São Paulo, SP
05527080

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