Doença Rara :Nistagmo Network Brasil

Doença Rara :Nistagmo Network Brasil O que é Nistagmo?É uma DR (Doença Rara)que atinge 1 em cada 1.000 pessoas.Aqui, vamos trocar informações sobre esta DR incapacitante e tão pouco conhecida.

Nistagmo
O que é isso? O nistagmo é um movimento involuntário, trêmulo dos olhos.Ele pode afetar um ou ambos os olhos. Os olhos costumam oscilar de um lado para outro. Os movimentos podem ser no sentido horizontal ou no sentido vertical. A maioria dos indivíduos portadores de nistagmo tem visão reduzida. Causas
Há diferentes causas que levam ao nistagmo. Ele pode estar presente no nascimento (nist

agmo congênito) ou na infância (nistagmo infantil). Pode também surgir mais tarde na vida, como resultado de doença ou lesão, ou acidentes de carro, por exemplo (nistagmo adquirido). Nistagmo na primeira infância pode ser causado por um defeito no olho. Isso pode ocorrer quando as crianças têm outras doenças oculares como a catarata. É uma característica do albinismo. As crianças que têm deficiências múltiplas, como a Síndrome de Down podem ter nistagmo. Alguns tipos de nistagmo são herdadas. Na maioria das crianças, no entanto, a causa é completamente desconhecida. Quando a doença aparece mais tarde na vida, também pode ser devido a uma outra condição, tal como um acidente vascular cerebral ou esclerose múltipla. Nistagmo pode ser o primeiro sinal de doença grave do olho ou do cérebro. Os sintomas
Nistagmo provoca um movimento involuntário e vacilante dos olhos, geralmente de um lado para outro. Os movimentos variam muito em intensidade, podendo ser devagar ou muito rápido.Os sintomas variam muito. A visão pode ser próxima do normal ou ser seriamente reduzida. A percepção de profundidade quase inexistente torna o ato de andar, correr, pegar algum objeto, bastante extressante e perigosos. É difícil saber se há uma escada ou uma rua apenas, porque para muitos portadores desta doença as superfícies parecem ser planas (flat). Pessoas com nistagmo podem se cansar facilmente, devido ao esforço necessário para olhar para as coisas com atenção maior do que aqueles que não o possuem. Ele pode ter grande impacto sobre a capacidade de dirigir, trabalhar ou mesmo estudar.Difícil também é se lembrar do rosto das pessoas, pois é necessário muito mais tempo para fixar o olhar no ângulo correto para prestar atenção aos detalhes. Muitos portadores também relatam enjôo constante e aversão a muito movimento e barulho simultaneamente (é difícil definir daonde provém o barulho). Tratamentos
Opções de tratamento para o nistagmo são limitadas. Óculos ou lentes de contato podem melhorar a visão, mas não vão corrigir o nistagmo. Por vezes, a medicação pode reduzir o nistagmo e melhorar a visão. Num pequeno número de casos, a cirurgia pode ser utilizada para cortar e recolocar alguns dos músculos do olho, mas raríssimas foram as cirurgias que surtiram algum efeito positivo. Nossa pesquisa (realizadas na Inglaterra)
Tratamentos:
Não há cura para o nistagmo. Por esta razão, a nossa pesquisa está focada em encontrar algum tratamento que minimize os efeitos desagradáveis que ele causa. Estamos atualmente financiando o Dr. Professor Gary Rubin da University College London Institute of Ophthalmology para conduzir pesquisas em lentes de contato relacionadas à melhora dos movimentos oculares do nistagmo. O estudo analisará o impacto das lentes de contato sobre a visão de adultos com nistagmo e também o adquirido na infância. Com o nosso apoio, a Professora Irene Gottlob, da Universidade de Leicester, vem testando dois tratamentos médicos para o problema. Eles estão embasados em pesquisas anteriores que mostraram que os tratamentos podem potencialmente reduzir os sintomas e melhorar a visão dos portadores. Para saber mais sobre a luta para a Investigação Estratégica 2012-17 do Vista , clique aqui . A perda da visão e prioridade Parceria Setting Visão trouxe pacientes, cuidadores e profissionais de saúde ocular em conjunto para identificar prioridades para a pesquisa olho. Descubra o que eles disseram que queriam investigação sobre nistagmo para abordar a www.sightlosspsp.org.uk. Saiba mais sobre como lidar com a perda de visão aqui . www.sightlosspsp.org.uk
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