A Vida Vale

Pagina do Movimento a Vida vale

16/09/2025

Quando o Valen chegou, a nossa família também se transformou.

Aprendemos que não é só ele que é especial… nós todos nos tornamos uma família especial, mais forte, mais unida e cheia de amor para dar.

É esse suporte, essa rede de afeto, que nos ajuda a seguir firmes todos os dias, mas também sabemos que precisamos contar com o apoio de mais pessoas nessa caminhada.

Se você puder, ajude a nossa campanha para que o Valen tenha acesso ao tratamento genético CRISPR.

Doe pela vakinha ou pelo pix (link na bio) e compartilhe a nossa história.

18/08/2025

Oi pessoal! Estamos um pouquinho sumidos por aqui, mergulhados nos preparativos para a nova fase do Valentin na escola.

Mas não podemos deixar de lembrar: a nossa campanha de arrecadação para o tratamento CRISPR ainda precisa da sua força!

Estamos muito longe do valor necessário. Cada ajuda, cada compartilhamento faz a diferença para chegarmos mais perto desse sonho.

Você pode contribuir através da vakinha ou do pix disponíveis na nossa bio.

10/08/2025

Hoje é dia de celebrar esse pai incrível que o Valen e a Liz têm a sorte de chamar de “papai”. ❤️
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Um pai presente, parceiro, que é abraço, força e colo nos dias bons e nos difíceis também. Que ensina com paciência, protege com coragem e ama com todo o coração.
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Ver o brilho nos olhos das crianças quando estão com você é a prova de que a presença de um pai muda tudo. Nós te amamos demais!

03/08/2025

Hoje foi um dia muito especial: dia de celebrar a vida dessa mulher e mamãezona incrível.

Que consegue ser indescritivelmente forte e sensível ao mesmo tempo. As crianças não poderiam ter melhor mãe. E nós, melhor amiga, esposa, filha, neta. Nós te amamos Nat.

E se você aí está se perguntando como tornar neste dia ainda mais especial, o melhor presente pra ela é ver a campanha do Valen avançando.

Doe, compartilhe, abrace essa causa com a gente.

28/07/2025

O Valen se despediu do Jardim de Infância. ❤️

Agora nos preparamos para as novas experiências escolares. Essa nova fase vem com a expectativa de mais aprendizados e novas adaptações, sempre no nosso tempo, do jeitinho do Valen.

Estamos prontos (e um pouquinho emocionados também) para o que vem por aí. Siga com a gente nessa caminhada cheia de amor, superação e pequenas grandes conquistas.

30/06/2025

Sabe aquela mensagem que aquece o coração e que você gostaria de deixar pra quem ama? Aqui, ela pode ir mais longe: pode se transformar em esperança e ajudar o Valen a continuar dançando a “quadrilha” da vida.

No nosso site, você pode enviar sua mensagem cheia de carinho através de uma doação (do valor que seu coração mandar) para apoiar o tratamento CRISPR.

Deixe sua mensagem no Correio Generoso do Valen e venha fazer parte dessa festa do bem, onde cada doação é um passinho a mais nessa nossa dança pela vida.

19/06/2025

Desde o dia 06/06 está disponível a Consulta Pública da Primeira Terapia Genenica para Distrofia Muscular de Duchenne , o Elevidys, indicada para meninos de 4 a 7 anos e 11 meses.

Esse processo é para que seja disponibilizado Elevidys no SUS!

Sua participação é muito importante para nossos meninos com Duchenne no Brasil.

Faça a sua parte e compartilhe para que possamos atingir o maior número de pessoas.

Temos link em nossa bio.

Lembrando que a consulta pública só vai até 25/06.

Reforçando o comunicado do e

08/06/2025

Já dividi aqui com vocês sobre a alimentação do Valen e nas memórias achei esse vídeo, pra vocês terem uma ideia, ele não consegue comer nada sólido.

Continuamos no processo de dar autonomia na alimentação dele, porém uma coisa eu aprendi com o Valen: 2 passos pra frente, 4 pra trás, mas sempre com a certeza que estamos no caminho certo.

Me conta aqui nos comentários, quais os maiores desafios com seus filhos? Vamos conversar.

02/06/2025

Um tempo atrás me perguntaram: “Nat me fale 7 coisas que você já aprendeu com o Valentim?” e, no mesmo instante, me veio uma enxurrada de memórias de tantos momentos, situações que já enfrentamos juntos, que eu… eu nem sabia por onde começar.

Mas, é olhando pra ele que eu tenho a certeza de muitas lições aprendidas e essa lista é enorme, é sem fim.

E sabe o que eu mais desejo? Continuar aprendendo com ele todos os dias. Aprender com os passos que ele ainda vai dar, com os sorrisos que ainda virão, com os desafios que ainda vamos vencer juntos.

Mas pra isso, a gente precisa de tempo.
E pra ter tempo, precisamos de tratamento.
E pra ter tratamento, precisamos de ajuda.
É o que pode me permitir continuar vivendo essas lições, dia após dia, com ele bem, com ele aqui.

Então faça a sua parte, se não puder doar compartilhe, divulgue a nossa causa, marque nomes que possam nos ajudar nessa caminhada, contamos com vocês.

Endereço

Sao Paulo
São Paulo, SP
01241000

Site

http://www.valenteam.org/

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