A Vida Vale

A Vida Vale Pagina do Movimento a Vida vale

12/06/2026

Enquanto todos comemoram o amor romântico, eu e o Lucas revivemos o dia 12 de junho com um nó na garganta.

Foi nessa data, que recebemos o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne do Valentin. Nosso chão sumiu. Eu me senti flutuando, como se estivesse em um pesadelo do qual acordaria a qualquer momento. Mas não... era a realidade batendo à porta, e nós não podíamos ignorar.

Depois do tempo de luto, veio o tempo de luta. Começamos a buscar tudo o que estava ao nosso alcance: tratamentos, terapias, adaptações e, claro, o cuidado com a nossa própria saúde mental para aguentar o impacto.

Hoje, o Valentin tem 8 anos. Não digo que ficou mais fácil, mas ficou mais leve. As terapias não diminuíram e as demandas mudaram. O medo? Ah, esse continua aqui. Vez ou outra ele aparece para assombrar o nosso olhar para o futuro, trazendo a ansiedade na bagagem.
Mas a vida segue. Continuamos firmes pela qualidade de vida do nosso Valen, e hoje a nossa maior batalha é completar o valor para o tratamento dele.

O dia 12 de junho mudou de signif**ado para nós. Deixou de ser apenas sobre o amor de um casal, e passou a ser sobre o recomeço e o amor mais puro que existe: o de proteger o nosso filho. 🧡

Como ajudar o Valentin: Se você quiser fazer parte da nossa rede de apoio e contribuir para o tratamento dele, o link para doações está na nossa bio (ou comente “QUERO AJUDAR”). Qualquer valor faz a diferença!

11/06/2026

Nem todo “felizes para sempre” é feliz o tempo inteiro.

Às vezes, ele passa por hospitais, por noites em claro, por medos que a gente nem sabia que existiam.

O diagnóstico de uma doença rara muda tudo.
Mas o amor… esse escolhe f**ar.

E, dia após dia, ele cresce, f**a mais forte e mais profundo.

Muito além de “na saúde e na doença”.

30/05/2026

Mães de crianças típicas, podemos pedir um favor de mãe para mãe? ❤️

O parquinho é um lugar que nossos filhos amam, mas para nós, famílias atípicas, ele também pode ser um ambiente cheio de ansiedade.

Muitas vezes, nossos filhos querem interagir com o seus, mas o jeitinho deles é diferente, e está tudo bem! As crianças são naturalmente curiosas e vão notar essas diferenças.

Quando isso acontecer, ao invés de puxar o seu filho ou pedir silêncio, que tal transformar esse momento em uma lição de empatia? Aqui estão algumas dicas de como podemos, juntas, construir um parquinho mais inclusivo:

Não repreenda a curiosidade: Se o seu filho perguntar por que os nossos fazem algo diferente, responda com naturalidade: “Esse é o jeitinho dele de brincar, mas olha, ele gosta do mesmo brinquedo que você”, tirar o tabu de perto da atipicidade faz com que ela seja normal.

Mostre formas diferentes de brincar: Nem toda brincadeira precisa de diálogo. Soprar bolinhas de sabão, brincar ou fazer castelos de areia lado a lado são formas lindas de conexão que toda criança entende.

Ensine sobre espaço e respeito: Se os nossos filhos se afastarem, explique para o seu que ele só precisa de um tempinho para descansar, e que não é nada pessoal.

Olhem para nós: Um sorriso ou um “Oi, tudo bem? Do que seu filho gosta de brincar?” vindo de você desarma qualquer barreira e acolhe o nosso coração de uma forma que você nem imagina.

No final das contas, nossos filhos só querem ser crianças. Quando você ensina o seu a incluir os nossos, você não está mudando apenas o dia de uma família atípica... você está mudando o mundo em que o seu próprio filho vai crescer.

Vamos espalhar essa corrente? Salva esse post e compartilhe com outras mamães!

Eu olho para a minha trajetória e percebo: a maternidade típica é um território que eu nunca pisei.Minha jornada começou...
18/05/2026

Eu olho para a minha trajetória e percebo: a maternidade típica é um território que eu nunca pisei.

Minha jornada começou antes mesmo de eu entender o que era o ‘atípico’. Começou em um leito de UTI, sussurrando no ouvido de um bebê prematuro todos os motivos pelos quais valia a pena ele f**ar. Ali, entre bipes e incertezas, eu prometi que faria a vida valer. O nome deste projeto nasceu antes do diagnóstico, nasceu de uma luta pela existência.

A Duchenne veio depois, confirmando que a minha maternidade seria escrita na gramática da resiliência.
Quando a Liz chegou, o desenvolvimento dela era o esperado, mas a mãe que a recebeu já era atípica, uma mãe feita sob as circunstâncias e o olhar vigilante da sobrevivência. Entregar a atenção que ela necessita e merece, sem deixar que o peso da minha trajetória a sobrecarregue, é o meu maior exercício diário.

Eu tento ser a melhor mãe que posso para os dois, aceitando que o meu sistema operacional foi construído na urgência. Eu não conheci a calmaria. Eu fui feita de tempestades superadas.

O ‘A Vida Vale’ está mudando porque eu também entendi que, para honrar aqueles sussurros na UTI, eu precisava dar mais voz à mãe e mulher que eu me tornei. Sem filtros, com todas as nossas dores e alegrias reais.

Muitas vezes, o mundo olha para uma casa como a nossa e enxerga apenas a condição médica. Mas o que acontece dentro dess...
15/05/2026

Muitas vezes, o mundo olha para uma casa como a nossa e enxerga apenas a condição médica. Mas o que acontece dentro dessas paredes é uma reconfiguração invisível e profunda de cada afeto.

Um diagnóstico é um evento sistêmico. Ele exige que cada membro da família reinvente seu papel. A gente deixa de ser quem planejou ser para se tornar quem a vida exigiu que fôssemos: uma unidade de apoio, vigília e, acima de tudo, adaptação.

Essa percepção de que a “família toda se torna atípica” é o que nos tira do isolamento. Entender que não é um peso individual, mas uma jornada coletiva, muda a forma como a gente encara os dias mais difíceis. Hoje eu olho para a minha base e vejo que a nossa força não vem da perfeição, mas da nossa capacidade de nos ajustarmos a cada nova tempestade.

Mas e por aí? Em que momento caiu a ficha de que o padrão não servia para vocês? Como foi o processo de se entenderem e se aceitarem como uma família atípica?

Vamos trocar aqui embaixo. Sua história pode ser o espelho que outra mãe precisa ver.

Eu assisti recentemente a um relato que ecoou em cada fibra do meu ser. Uma mãe atípica colocou em palavras o que muitas...
10/05/2026

Eu assisti recentemente a um relato que ecoou em cada fibra do meu ser. Uma mãe atípica colocou em palavras o que muitas de nós guardamos em silêncio: a maternidade atípica no Brasil ainda é tratada como uma sentença de invisibilidade.

Abrir mão da profissão, da sanidade e do sono não é uma ‘escolha romântica’. É o que acontece quando não existe um sistema que nos ampare. Eu olho para a minha própria trajetória e reconheço, com humildade e senso de responsabilidade, que eu tenho braços que me ajudam a carregar o Valentin. Mas meu coração aperta ao pensar nas milhares de mães que são a única linha de defesa de seus filhos, sem descanso, sem suporte e sem o básico garantido.

Ser mãe de uma criança com Duchenne, ou qualquer outra condição atípica, nos transforma em agentes de uma causa que é maior que nós. Mas não deveríamos precisar ser ‘heroínas’ para que nossos filhos sobrevivam.

Este Dia das Mães para mim não tem filtros. Tem a urgência de uma voz que não aceita mais ser silenciada. Eu precisei desse tempo de silêncio recente para entender como posso usar a minha voz e a minha imagem para que essa realidade mude.

Algo novo está sendo gestado por aqui... e não é só sobre o Valentin. É sobre o direito de todas nós de sermos vistas e amparadas. Em breve, conto mais para vocês.

Com carinho, Natalia!

Quase todos os dias alguém chega aqui nas mensagens perguntando:“Nat, como eu posso ajudar o Valentin?”E cada vez que es...
11/03/2026

Quase todos os dias alguém chega aqui nas mensagens perguntando:
“Nat, como eu posso ajudar o Valentin?”

E cada vez que essa pergunta aparece, o nosso coração se enche de esperança. Pensando nisso, criamos esse post: um guia simples e compartilhável, contando um pouquinho da história do Valen e mostrando as formas de ajudar na nossa campanha para o tratamento genético.

Se você já caminha com a gente nessa jornada, muito obrigada por todo carinho e apoio. E se chegou agora, seja muito bem-vindo(a) à corrente pelo Valentin.

25/01/2026

Há 8 anos nascia o Valentim e a gente não fazia ideia do que a vida estava nos preparando.

Desde o começo o Valen se mostrou um menino forte e resiliente, ele lutou para estar aqui e pra ele a vida vale, e muito!

Como promessa em seus primeiros dias, disse a ele que valeria viver e ele escutou com muita atenção. O Valen ama a vida, adora música, circo, piscina… ah! São tantos detalhes desse carinha incrível que eu não consigo descrever.

Mas nesse dia, eu queria pedir mais que parabéns, ou presentes que todas as crianças pedem muito. Queria pedir atenção de vocês, essa idade já se torna mais crítica, a perda de massa muscular começa a acelerar muito agora e ainda estamos com nossas doações estagnadas. Nesse aniversário, quero pedir que se você puder doe, nem que seja 1 real, se cada um aqui doar um real já movimenta a nossa conta. Agora se cada um aqui doar um real e compartilhar, olha onde a nossa corrente pode chegar?

Agradeço por vocês que nos acompanham a tanto tempo, e torcem pelo Valen, mas essa fase que estamos já não é mas sobre torcida, é sobre ação.

Conto com a ajuda de vocês nessa data tão especial para todos nós aqui ❤️

Dados da Vakinha fixado nos comentários para facilitar copiar e colar.

Faltam 10 dias para o Valentim completar 8 anos. E, como toda mãe, minha cabeça vira um filme passando em replay.Vejo o ...
15/01/2026

Faltam 10 dias para o Valentim completar 8 anos. E, como toda mãe, minha cabeça vira um filme passando em replay.

Vejo o Valen ainda muito pequeno, prematuro, lutando pela vida antes mesmo de entender o que ela era.
Aquela foi a primeira batalha… e eu nem imaginava quantas outras ainda viriam.

Depois vieram os sorrisos, as descobertas, os momentos leves e também o medo, o diagnóstico, as noites longas e silenciosas.

Foram 8 anos de muitos altos e baixos, de aprender a ser forte quando, por dentro, eu só queria chorar.

Ser mãe de uma criança com Duchenne é viver entre a esperança e a insegurança. É comemorar cada conquista como um milagre e planejar o futuro com o coração cheio… e apreensivo.

O Valentim está crescendo.
E junto com ele cresce a nossa luta, a nossa fé e a nossa vontade de garantir que ele tenha tempo para viver tudo o que merece viver.

Daqui a 10 dias, ele vai apagar as velinhas. E enquanto muitas crianças sonham com brinquedos, o meu maior desejo como mãe é outro:
que o Valen tenha tempo. Tempo para crescer, para viver, para ser.

Se você quiser presentear o Valentim neste aniversário,
uma doação, de qualquer valor, ou até mesmo compartilhar a nossa campanha, é uma forma de caminhar com a gente e ajudar a escrever os próximos capítulos dessa história.

Obrigada por olharem para o Valen sempre com muito amor e carinho.

Os primeiros dias do ano pedem introspecção.São momentos de parar, olhar para dentro e tentar entender o que vem pela fr...
05/01/2026

Os primeiros dias do ano pedem introspecção.

São momentos de parar, olhar para dentro e tentar entender o que vem pela frente.
Os anos passam, as coisas mudam, as crianças crescem. Os desafios também mudam a cada etapa da vida, mas a dúvida é sempre a mesma: até quando?

Ser mãe de uma criança típica e de uma criança atípica esfrega na nossa cara a diferença gritante do desenvolvimento. E, junto com isso, vem a angústia: até quando poderei me preocupar com o Valen apenas com questões “normais” da vida de uma criança? Cada ano é um ano a menos. E, neste mês, o Valen completa 8 anos.

Mesmo tendo nos afastado daqui, a luta contra a Duchenne não parou. Ela segue firme. Mas, mais uma vez, a pergunta ecoa: até quando?

Continuem apoiando a nossa campanha. As doações seguem a passos de formiguinha, enquanto o tempo… ah, o tempo, meus amigos, esse não espera. Ele corre. Ele voa.

Feliz 2026. Que seja um ano de transformação, de novas possibilidades e de muito amor.

Endereço

Sao Paulo
São Paulo, SP
01241000

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando A Vida Vale posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Entre Em Contato Com A Organização

Envie uma mensagem para A Vida Vale:

Atalhos

Compartilhar

Categoria