A Vida Vale

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Pagina do Movimento a Vida vale

23/09/2026

Me deparei com essa mensagem acima na internet e ela se encaixa perfeitamente na premissa que levo para a minha maternidade, atípica e não atípica.

A maternidade me ensinou, talvez da forma mais intensa possível, que a vida não nos dá a opção de voltar algumas páginas.

O diagnóstico trouxe desafios, medos, mudanças de planos e dias que eu certamente gostaria que fossem mais leves. Mas, no meio de tudo isso, também me fez enxergar o tempo de outro jeito.

Me fez entender que, enquanto a gente se preocupa tanto com o próximo capítulo, o que está acontecendo agora também é a vida.

São as conversas no meio da rotina, as risadas inesperadas, os abraços, as fases que parecem intermináveis e, de repente, já passaram. Até aqueles dias comuns que a gente só percebe que eram especiais quando viram lembrança.

Ser mãe despertou em mim essa vontade de estar mais presente nas páginas que estou vivendo, porque sei que não vou poder voltar para relê-las exatamente como eram.

Meus filhos vão crescer. Eu também vou mudar. A vida vai continuar virando as páginas.
E talvez uma das coisas mais bonitas que eu possa fazer seja não passar rápido demais por elas. ❤️

17/09/2026

Um dos meus maiores medo com o diagnóstico do Valentin era ele ser isolado, sem amigos. Como meus amigos são fundamentais na minha vida sempre quis q ele tivesse amigos. Essa foi a cena hoje, voltando da escola. Carregando uma banheira, pelas ruas, se divertindo com os amigos. Qta alegria acompanhar esse momento, ele bem, com os amigos da escola se divertindo. E eu só podendo agradecer, agradecer a vida, aos pais desses meninos que ensinaram os filhos a integrarem o Valentin. Eu tenho muita sorte ✨✨✨✨✨

16/09/2026

Quem acompanha a nossa história sabe que existe um futuro pelo qual a gente vem trabalhando, acreditando e esperando há muito tempo.

Um dos caminhos que acompanhamos de perto é o CRISPR, uma tecnologia de edição genética que vem sendo pesquisada para doenças genéticas como a Duchenne e que representa uma possibilidade importante dentro dos avanços que a ciência continua construindo.

É pensando nesse futuro que mantemos a campanha de arrecadação do Valen.
Cada doação recebida permanece destinada a esse objetivo, para que, quando chegar o momento e houver um caminho possível e seguro, a gente esteja mais perto de poder alcançá-lo.

Não importa se são R$ 5, R$ 10 ou R$ 50. Aos poucos, cada contribuição se soma à outra e nos ajuda a chegar mais perto do valor que precisamos construir.

Para quem quiser fazer parte:
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🐄 VAKINHA: link na bio.
Obrigada a cada pessoa que continua acreditando, compartilhando e caminhando com a gente.

08/09/2026

Tem coisas sobre Duchenne que eu só aprendi porque precisei aprender.

Palavras, exames, especialistas, tratamentos, possibilidades. Uma realidade inteira que, antes do diagnóstico, não fazia parte do meu mundo.

E talvez seja por isso que essa data tenha tanto significado para mim.

Hoje, mais pessoas já ouviram falar sobre doenças raras. Mas ainda existe uma distância enorme entre conhecer um nome e compreender tudo o que acompanha um diagnóstico.

Neste ano, a campanha mundial da World Duchenne Organization (World Duchenne Organization ) traz uma mensagem que conversa profundamente com a nossa história: “Access changes lives” — O acesso transforma vidas.

Porque é o acesso que pode começar pela informação e chegar ao diagnóstico, ao especialista, ao cuidado adequado, à pesquisa, às novas terapias e às oportunidades que os avanços da ciência continuam abrindo.

Para quem vive Duchenne, cada uma dessas portas importa.

Que mais delas continuem se abrindo. Para o Valen e para tantas famílias que caminham com a gente. 🎈

07 de setembro | Dia Mundial de Conscientização sobre Duchenne

05/09/2026

Sem ter planejado, eu acabei dando ao Valentin o maior e mais especial presente: uma irmã.

A música diz “Ei, irmão, se o céu desabar, não há nada que eu não faria por você” e, é exatamente assim que eu vejo o amor e carinho que cresce entre eles todos os dias.

Ter um irmão é poder dividir momentos únicos, segredos de infância e criar memórias de uma cumplicidade tão genuína, que só os dois vão lembrar e carregar para sempre.

Ver a Liz e o Valen juntinhos, pra lá e pra cá dividindo o mundo e cuidando um do outro, faz o meu coração descansar. Eu sei que eles têm a certeza de que, não importa o dia ou a fase, nunca estarão sozinhos.

Eu amo ver vocês crescerem! ❤️

31/08/2026

Enquanto o Valen estava na UTI, a cada dia, eu contava pra ele uma razão da vida valer a pena.

Eu listei 158 razões, 158 dias de UTI e todas elas eu faço questão de viver com o Valentim e com a Elizabeth, afinal na Duchenne, alias na vida, não sabemos o dia de amanhã, então vivam, façam com que a vida valha a pena ser vivida. Não só nos dias especiais, mas também nos dias comuns, apreciem o dia de chuva, como apreciam o dia de sol, sejam gratos pela comida comum, assim como são gratos pelo almoço especial do restaurante.

A viver sempre vale a pena 💕

24/08/2026

Na Duchenne só temos o agora, se pararmos para pensar no futuro a gente trava.

Trava nas incertezas, no medo e nas inseguranças. A maternidade atípica não é fácil, mas entre os momentos difíceis temos muito a agradecer.

A vida nos mostra significado e propósito nos momentos mais simples e por eles vale sempre lembrar: A VIDA VALE MUITO!

IB: Paula Chiarato

12/08/2026

Falar sobre a Distrofia Muscular de Duchenne costuma nos puxar direto para a conversa sobre os músculos e a corrida contra o relógio para preservar o corpo. Mas quem vive isso na pele e, eu sinto isso todos os dias com o Valentin, sabe que a medicina ainda caminha no escuro sobre muita coisa que a gente precisa enfrentar.

O que os laudos e os manuais demoram a escancarar é que a ausência da distrofina não afeta só a força física. Ela mexe com o sistema nervoso central, com a memória, com as funções executivas e com o aprendizado. E o pior: a ciência passou anos focada quase 100% na parte motora, deixando os impactos neuropsicológicos e linguísticos quase sem estudos profundos.

Na prática, a gente navega sem mapa.
Aqui em casa, o Valen passou a fazer terapia com psicóloga justamente para aprender a lidar com os sentimentos, com as frustrações e com esse turbilhão interno que a Duchenne traz.

Não dá mais para a medicina e a sociedade tratarem a Duchenne como se ela coubesse apenas em uma cadeira de rodas.

Cuidar dos nossos filhos com DMD é uma luta pela vida inteira deles, o que inclui, com urgência, a mente, o emocional e o suporte que eles merecem.

Você já conhecia esse lado da Duchenne? Como tem sido lidar com as demandas emocionais e cognitivas por aí?

02/07/2026

Eu precisei de um tempo daqui porque algo em relação a essa página, o projeto, as campanhas de arrecadação estavam me incomodando e, eu não sabia exatamente o que era, mas sentia como se algo já não fizesse mais sentido. Mas, a pergunta que eu mais me fazia era “como a luta na busca pela cura da doença do meu filho não faz mais sentido pra mim?”

Foi então que num dia aleatório me deparei com uma mensagem como essa acima e, entendi que mais uma vez eu precisava recalcular a rota.

Entendi que o que não estava mais fazendo sentido era como eu estava tentando me comunicar, afinal a razão continua a mesma, eu busco incessantemente garantir os direitos do meu filho e poder proporcionar a melhor vida que ele possa levar.

Entendi que eu sempre fui a voz por trás da imagem do Valentin, mas hoje sei que a minha imagem pode e vai ter uma força ainda maior nessa luta.

Assumir esse lugar como porta-voz da Duchenne é, para mim, um compromisso com o conhecimento. Minha missão é transformar a nossa vivência em informação, em garantia de direitos e, principalmente, em investimento científico.

A busca pelo CRISPR não é apenas o plano para salvar o meu filho; é a minha parte na construção de um caminho que ainda não existe, mas que precisa ser aberto para todas as famílias que virão depois de nós. Entendi que “salvar o mundo” começa ao dar escala para a ciência que pode gerar mais tempo de vida.

A razão de eu estar aqui, é estratégica: para que a arrecadação se transforme em tecnologia e a tecnologia se transforme em futuro. A vida do Valentin vale esse movimento. E a de tantas outras crianças, também.

Recalculamos a rota. O destino continua o mesmo, mas a partir de agora a voz será ainda mais a minha.

20/06/2026

Entrando na brincadeira da escalação, esse é o meu time da vida.

Ele começou comigo e o Lukas sendo escalados como capitã e goleiro de um craque que desde pequenininho eu sempre soube que era uma promessa nesse jogo da vida, nosso camisa 9, Valentin.

Desde então, já enfrentamos grandes partidas juntos. No meio do caminho recebemos um reforço, nossa linda Bebel, a lateral que trouxe mais dinamismo e leveza pro nosso time.

Neste campeonato da vida, nosso maior adversário é árduo e silencioso, a Duchenne. Mas temos uma tática que pode nos ajudar a enfrentá-la.

O CRISPR, que não é apenas um termo técnico, é a nossa melhor jogada, a tecnologia que pode mudar o resultado dessa partida. Mas, como em todo campeonato decisivo, um time não joga sozinho. A força da nossa torcida é o que nos faz acreditar na virada.

Eu convido você a vestir a nossa camisa e entrar em campo com a gente. Cada doação para o fundo de pesquisa do CRISPR é um passe a mais na construção do futuro do Valen e de tantas outras crianças.

Não precisamos apenas de torcedores; precisamos de aliados que entendam que, juntos, a gente pode mudar o placar da Duchenne. T**a fazer parte desse time e nos ajudar a viabilizar essa tecnologia? O link para o nosso campeonato está na bio. Vamos vencer juntos esse jogo.

Endereço

Sao Paulo
São Paulo, SP
01241000

Site

http://www.valenteam.org/

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