10/05/2026
Maio Zebrado é o mês da conscientização internacional sobre as Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e os Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) . SED e TEH ainda são condições complexas e pouco conhecidas por profissionais de saúde no Brasil e em grande parte do mundo.
As Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) são um grupo heterogêneo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo comumente caracterizadas por hipermobilidade articular, pele macia e hiperextensível, fragilidade tecidual, cicatrização anormal e hematomas fáceis. Atualmente, são reconhecidos 14 subtipos de SED, 13 deles com base genética monogênica conhecida (associados a um total de 20 genes) e 1 deles ainda sem base genética (SED hipermóvel, que é a forma mais prevalente de SED).
Já os Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), anteriormente denominados de Síndrome da Hipermobilidade Articular, constituem
um diagnóstico residual para aqueles pacientes com hipermobilidade articular sintomática, que, embora possam apresentar em cada caso uma variedade de sintomas e comorbidades, de intensidades distintas, em diferentes áreas e sistemas do corpo, não atendem a todos os critérios clínicos do checklist da SED hipermóvel ou tampouco dos demais subtipos de SED ou de outras doenças do tecido conjuntivo. De etiologia múltipla e ainda incerta, são reconhecidos hoje 4 subtipos de TEH, conforme a forma de hipermobilidade presente: generalizado, periférico, localizado e histórico.
A jornada diagnóstica de um paciente com SED ou com TEH dura, em média, entre 10 e 12 anos, podendo ser bastante traumática, inclusive em razão da gaslighting médico ou de outros profissionais de saúde.
Prevalência internacional:
SED: 1 em 5.000
SED + TEH: 1 em 500
Estimativa populacional no Brasil:
mais de 42 mil pessoas com SED
mais de 426 mil pessoas com SED ou TEH
O cuidado multidisciplinar é essencial, focando na prevenção de sintomas e cuidados de suporte.
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