28/02/2026
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, é uma data que dá voz a milhões de pessoas que convivem diariamente com condições pouco conhecidas, mas que exigem cuidado, respeito e políticas públicas eficazes. Mais do que uma data no calendário, é um chamado à conscientização, à empatia e à responsabilidade social.
No Maranhão, essa luta tem nome e propósito através da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER). A associação nasceu da dor transformada em coragem — de mães, pais, familiares e profissionais que decidiram não se calar diante das dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras.
A AMAGER luta pelo acesso a diagnóstico precoce, tratamentos adequados, terapias multidisciplinares, inclusão social e garantia de direitos. Cada conquista é resultado da união da diretoria, dos membros associados, de médicos que abraçaram a causa e de todos que acreditam que nenhuma vida pode ser invisível.
A criação e fortalecimento do Centro de Referência em Doenças Raras no estado não é apenas uma vitória institucional — é o reflexo de uma mobilização coletiva, de vozes que se uniram para garantir dignidade, cuidado e esperança às famílias maranhenses.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos que raras são as doenças — não as pessoas. Que possamos continuar transformando desafios em conquistas, dor em propósito e luta em direitos assegurados.
