Aeberj - Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro

01/04/2026

tem certas coisas que parecem só curiosidade…
mas quem tem EB sabe, infelizmente faz parte da rotina.

e a reação, é sempre igual.

primeiro vem o olhar…
aí a pessoa tenta disfarçar
e logo depois vem uma série de perguntas…

não é maldade, a gente sabe… mas quando isso se repete todo dia, cansa.

por trás de cada pergunta, ainda existe um preconceito disfarçado de desinformação.

e o problema não é a curiosidade, mas saber que você está sempre sujeito a ser questionado ou discriminado…

então, se você já passou por isso, me conta aqui nos comentários:
qual pergunta você maisssss tá cansado de ouvir o tempo todo?⤵️

13/03/2026

I Jornada de doenças raras
Obrigadocomite de rmdoencas raras rj, coordenadora dediencas raras e secretaria de saúde do estado

25/10/2025

Hoje começa uma das semanas mais importantes do ano para nós.
Uma semana dedicada a dar voz, rosto e espaço a quem vive todos os dias com a Epidermólise Bolhosa — uma condição rara, mas que não define quem a tem.

Durante esses dias, queremos que o Brasil veja além da pele.
Que entenda que por trás de cada curativo, de cada dor e de cada cuidado, existe uma pessoa com sonhos, com força e com uma vontade imensa de viver.

A conscientização transforma. Ela abre portas, muda olhares e desperta empatia.
É através dela que conseguimos acesso a tratamentos, inclusão, respeito e apoio para tantas famílias que enfrentam essa jornada com coragem.

Por isso, ao longo desta semana, as associações vão compartilhar histórias, informações e mensagens que mostram o verdadeiro significado de viver com EB — e o poder de uma comunidade unida por amor, esperança e luta.

Assista, compartilhe, comente.
Ajude a espalhar conhecimento, porque quanto mais pessoas souberem o que é a Epidermólise Bolhosa, mais leve se torna o caminho de quem convive com ela. 🦋

Amazonas
Bahia
Brasília
Ceará
Maranhão
Minas Gerais
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Pernambuco
Piauí .peb
Rio de Janeiro
Santa Catarina
São Paulo
Sergipe
Ativismo EB

11/12/2024

Parabéns para nossa vice presidente, sempre incansável e justa! A família aeberj é muito grata por vc! DESEJAMOS toda felicidade do mundo e muita saúde! Gratidão sempre por vc

27/11/2024

26/10/2024

Obrigado pela iniciativa
Agora pessoas com epidermólise bolhosa estão identificada.