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AAME - Amigos da Atrofia Muscular Espinhal

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Brasil
Rio de Janeiro, RJ
AAME - Amigos da Atrofia Muscular Espinhal

A AAME tem como missão divulgar a Atrofia Muscular Espinhal visando a informação e orientação para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME.

A AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal é uma associação sem fins lucrativos,
que surgiu da luta de um grupo de pessoas no Rio de Janeiro com a missão de divulgar
a Atrofia Muscular Espinhal (AME) visando a informação e orientação da população e
profissionais para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME e seus familiares.

11/08/2026

Hoje é dia do advogado e nós não podemos deixar de agradecer e homenagear esses profissionais que tanto nos ajudam na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e com AME! 💕

Um agradecimento e um carinho especial à nossa Diretora Izabel Kropsch e Luciana Albuquerque do comitê consultivo de adultos com AME! 💕

Vocês fazem a diferença que nós queremos ver no mundo! 💕

Obrigada por tudo! Feliz dia! 💕

11/08/2026

E hoje a AAME está em festa! 🎉

Temos aniversariante na casa! Patricia Lorete, completa mais um ano de vida.

F**a aqui o nosso parabéns e os nossos votos de muitas felicidades!

Aproveite seu dia! Beijo grande!

Equipe AAME! 😘
Janela da Patty

11/08/2026

Hoje é dia do advogado e nós não podemos deixar de agradecer e homenagear esses profissionais que tanto nos ajudam na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e com AME! 💕

Um agradecimento e um carinho especial à nossa Diretora Vinicius Nascimento e a Ana Luísa Vieira 💕

Vocês fazem a diferença que nós queremos ver no mundo! 💕

Obrigada por tudo! Feliz dia! 💕

11/08/2026

Com FAME Uruguay – Acabei de receber o status de superfã! 🎉

11/08/2026

Ana Luísa Vieira , Advogada , membro do comitê consultivo de adultos da AME.

11/08/2026

Hoje é dia do advogado e nós não podemos deixar de agradecer e homenagear esses profissionais que tanto nos ajudam na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e com AME! 💕

Um agradecimento e um carinho especial à nossa Diretora Izabel Kropsch e a nossa advogada voluntária ! 💕

Vocês fazem a diferença que nós queremos ver no mundo! 💕

Obrigada por tudo! Feliz dia! 💕

09/08/2026

Feliz dia dos pais, da comunidade AME!
Bom domingo a todos!

08/08/2026

Quando a triagem neonatal,mostra sua eficácia e relevância.
Esse pequeno, foi diagnosticado com 1 mês e 15 dias de vida em MG.
inciou imediato e 15 dias depois já sintomatico , com padrão paradorsal fomos solicitados a ajudar com a questão ventilatória.

Aí foi criada uma rede do bem, de muitas mãoes , corações sensiveis coisa de amigos!
Valor, que carregamos no nome!

Em quatro horas, tinhamos um e para ventila lo.

Ventilação implementada, vida salva!

segue em cuidados multidiciplinar e com a terapia modificadora de doença e em curva de melhoras!

Obrigada aos amigos da Locmed Hospitalar BH, VitalAire BH, Carrasco Philips , sem vocês não seria possivel!

Nunca havia ventilado um baby tão baby!

Pelo acesso ao teste do pezinho ele não virou estatistica negativa!

Parabéns , e equipe pelo belo trabalho de referência na América Latina de triagem neonatal em AME.

Esse é o nosso legado!
Onde tiver um AME, a AAME estará!

SMA testedopezinho vni

08/08/2026

Hoje é celebrado o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinal (AME), uma data de conscientização dedicada a disseminar informações sobre essa condição genética rara que afeta 1 para cada 10 mil nascidos , sendo a doença neurogenética que mais mata até 2 anos de vida se não tiver intervenção precoce.

A gravidade dos sintomas varia, mas o diagnóstico precoce e a intervenção interdiscipliares nas linhas de cuidados adequada melhoraram a qualidade de vida dos pacientes e muda a história natural da doença.

Os avanços na pesquisa médica e terapêutica trouxeram uma nova era para os pacientes com AME.

Já existem três terapias medivamentosas.

O spinraza, completando 10 anos de aprovação pelo FDA.
O risdiplam e zolgensma, modificadores da história natural da doença , todos incorporados aos SUS seguindo o PCDT vigente.

Muitas conquistas a comemorar, mas ainda muita luta para democratizar o acesso
Para comunidade de AME 3 também!
E a cobertura da triagem neonatal em todo território nacional também!
Diagnóstico precoce é que muda a história natiral da AME!

No Dia Nacional da AME é importante aumentar a conscientização sobre essa condição e apoiar as pessoas que vivem com AME, bem como suas famílias e cuidadores.

Endereço

Rio De Janeiro, RJ

Horário de Funcionamento

Segunda-feira	09:00 - 18:00
Terça-feira	09:00 - 18:00
Quarta-feira	09:00 - 18:00
Quinta-feira	09:00 - 18:00
Sexta-feira	09:00 - 18:00

Site

http://atrofiaespinhal.org/

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