06/06/2026
6 de junho
Dia Nacional do Teste do Pezinho
Qual a sua importância?
Muitas doenças raras já têm medicamentos que podem mudar o desenvolvimento natural da enfermidade e trazer qualidade de vida para os pacientes. Mas tudo depende do diagnóstico.
O Teste do Pezinho disponível no SUS ajuda a diagnosticar rapidamente 7 doenças genéticas raras, apenas.
A ampliação para 53 doenças já foi aprovada da lei.14.154/21.
Criada há 5 anos e seguimos implementada em 2 estados e na capital de SP. Uma lástima!!
A Atrofia Muscular espinhal , foi a única patologia genética contemplada.
Somente no DF, MG e SP ( capital) o teste ampliado com rastreamento para AME, esta em vigência até o momento.
É um avanço, mas precisamos que essa realidade ocorra em todo país.
São 8 mil doenças raras. Muitas que levam crianças à morte antes dos dois anos, como a atrofia muscular espinhal. Somente com o diagnóstico precoce e o início de um tratamento multidisciplinar podemos assegurar que essa criança esteja assistida e garantir mais vida com qualidade no seu dia a dia.
Apezar da incorporação da terapia gênica no sus, o diagnóstico precoce de AME, ainda é só desejo da comunidade.
Sem diagnóstico precoce, poucas crianças se beneficiaram do Zolgema no sus!
Tendo em vista que o pcdt é para ciranças até 6 meses de vida!
Diagnostico precoce é vida, com qualidade!
F**a nosso repudio , nossa indignação!
testedopezinho
