Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI

13/07/2026

13/07/2026

10/07/2026

Receber esta homenagem da Coordenação de Doenças Raras da SES tem um significado muito especial na minha história de vida.

Ela representa uma trajetória de luta, aprendizado, dedicação e esperança. O que torna esse momento ainda mais emocionante é que a homenagem foi entregue ao meu filho. Foi por causa dele e por todas as pessoas que convivem com as doenças raras que essa caminhada começou.

Este reconhecimento não é apenas meu; ele pertence a todos que fazem parte dessa história, que acreditam na importância da luta por mais cuidado, respeito, inclusão e dignidade para as pessoas com doenças raras.

Meu coração transborda de gratidão. Muito obrigada por esta homenagem tão significativa.

09/07/2026

Participamos da II Jornada de doenças raras da Câmara Técnica da Coordenação de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, um importante espaço de troca de conhecimentos, atualização e fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com Doenças Raras.

Com o tema Osteogênese Imperfeita, o encontro reuniu profissionais da área da saúde, especialistas, servidores e secretários de 92 municípios do RJ, dos representantes da sociedade para discutir avanços, desafios e estratégias para ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidado integral.

Seguimos comprometidos com a conscientização, a defesa de direitos e a construção de uma rede de atenção cada vez mais qualificada para as pessoas que vivem com Osteogênese Imperfeita.

Juntos, fortalecemos a informação, o acolhimento e a esperança. imperfecta
SaúdeRJ Conscientização CuidadoIntegral PolíticasPúblicas Saúde Inclusão

08/07/2026

II Jornada da Câmara Técnica da Coordenação de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, um importante espaço de troca de conhecimentos, atualização e fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com Osteogenese Imperfeita

01/07/2026

Participando da 15ª CONFERÊNCIA MUNICIPAL DE SAÚDE
CONSOLIDADO DE PROPOSTAS DAS CONFERÊNCIAS DISTRITAIS DE SAÚDE

27/06/2026

II SEMINÁRIO SOBRE SÍNDROMES E DOENÇAS RARAS DE NITERÓI
- ECOSSISTEMAS DO CUIDADO E EQUIDADE EM SAÚDE
ANOI participou do PAINEL 2 – Pilares da Humanização do Cuidado – A Jornada de quem Cuida.

Fizeram parte da mesa de abertura :
- Secretário de Estado da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro – SEDSODH: SR. ANDERSON COELHO

- Diretor da Diretoria das Pessoas com Deficiência da OABRJ: DR GERALDO NOGUEIRA

- Vice-Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro-CEDDHPDR/RJ: SRA FATIMA BENINCAZA

- Representante da Coordenadoria de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro: SRA CRISTINA PENNA

- Representante do Conselho Municipal de Saúde de Niterói – SRA ELENA LOPES

- Presidente da Liga Acadêmica de Saúde e Inclusão da Universidade Federal Fluminense - Lisipd/UFF: SR MÁRCIO GUILHERME

- Coordenadora da Aliança Rara do Rio de Janeiro –ARAR: SRA MARIA CLARA MIGOWSKY

- Coordenadora da Frente Rara de Niterói – FRANIT: SRA SOLANE LEONOR CARVALHO DE LIMA

MESA DE ABERTURA: 20 minutos – *2 MINUTOS E 30 SEGUNDOS PARA CADA*
13:00h as 13:20h

- Secretário de Estado da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro – SEDSODH: SR. ANDERSON COELHO

- Diretor da Diretoria das Pessoas com Deficiência da OABRJ: DR GERALDO NOGUEIRA

- Vice-Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro-CEDDHPDR/RJ: SRA FÁTIMA BENINCAZA

- Representante da Coordenadoria de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro: SRA CRISTINA PENNA

- Representante do Conselho Municipal de Saúde de Niterói – SRA ELENA LOPES

- Presidente da Liga Acadêmica de Saúde e Inclusão da Universidade Federal Fluminense - Lisipd/UFF: SR MÁRCIO GUILHERME

- Coordenadora da Aliança Rara do Rio de Janeiro –ARAR: SRA MARIA CLARA MIGOWSKY

- Coordenadora da Frente Rara de Niterói – FRANIT: SRA SOLANE LEONOR CARVALHO DE LIMA

17/06/2026

79ª Reunião do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras. 16/06/26