PompeBrasil

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13/04/2026

Quantas pessoas ainda estão sem diagnóstico no Brasil?

A Doença de Pompe é rara — mas real.
E quando o diagnóstico demora, o impacto é devastador.

Existe tratamento.
Existe conhecimento.

O que falta é acesso.

Isso não é sobre ciência.
É sobre decisão.

🏛️ Políticas públicas salvam vidas — e precisam acontecer agora.

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🧬 E se o seu corpo guardasse energia… mas não soubesse usar?Na Doença de Pompe, o glicogênio se acumula dentro das célul...
26/03/2026

🧬 E se o seu corpo guardasse energia… mas não soubesse usar?

Na Doença de Pompe, o glicogênio se acumula dentro das células, como uma bateria cheia… que nunca descarrega.

⚡ Resultado?
Os músculos vão perdendo força aos poucos.
Respirar pode virar esforço.
E até o coração pode ser afetado.

👶👨‍🦱 Ela pode aparecer em qualquer fase da vida.
🔍 E muitas vezes passa anos sem diagnóstico.

💡 Mas tem algo poderoso: informação + tratamento mudam histórias.

❤️ Falar sobre doenças raras é dar voz a quem luta todos os dias.

👉 Hoje, você pode ser essa voz.

Hoje celebramos a força que transforma, o cuidado que acolhe e a coragem que inspira.Toda mulher é uma fortaleza capaz d...
08/03/2026

Hoje celebramos a força que transforma, o cuidado que acolhe e a coragem que inspira.

Toda mulher é uma fortaleza capaz de enfrentar desafios, superar limites e continuar espalhando amor, esperança e determinação por onde passa.

Que neste 08 de março possamos reconhecer, valorizar e honrar cada mulher em sua história, sua luta e sua beleza única.

A Pompe Brasil – Associação Brasileira de Pompe deseja um
🌼 Feliz Dia Internacional da Mulher! 🌼

Vocês são inspiração, resistência e vida.

💚✨Ser diferente é ter uma força que vem de dentro.É carregar no peito um coração gigante, cheio de amor, coragem e fé.Eu...
03/03/2026

💚✨
Ser diferente é ter uma força que vem de dentro.
É carregar no peito um coração gigante, cheio de amor, coragem e fé.
Eu sou única.
Eu sou especial.
E cada desafio que enfrento só prova o quanto sou forte.
Hoje celebro minha história, minha jornada e tudo o que me faz quem eu sou. 💚
Porque inclusão é amor, respeito e orgulho!

RAROS, PORÉM MUITOS. 💚28/02- Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças RarasViver com a Doença de Pompe não é apenas enfre...
28/02/2026

RAROS, PORÉM MUITOS. 💚
28/02- Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras

Viver com a Doença de Pompe não é apenas enfrentar uma condição rara.
É lidar com diagnóstico tardio.
É conviver com a falta de investimento em pesquisas.
É lutar por um tratamento que muitas vezes é negligenciado.

Ser raro não significa ser invisível.

Somos famílias.
Somos crianças.
Somos adultos.
Somos histórias reais que precisam ser ouvidas.

A Doença de Pompe é rara.
Mas quem vive essa realidade é muito.

Precisamos de diagnóstico precoce.
Precisamos de políticas públicas eficazes.
Precisamos de mais pesquisa, mais acesso, mais compromisso.

Raros, porém muitos.
E juntos, somos mais fortes.

🗓️ Fevereiro é o mês das Doenças Raras.Um mês para dar voz, espalhar informação e fortalecer a empatia.Ser raro é enfren...
19/02/2026

🗓️ Fevereiro é o mês das Doenças Raras.
Um mês para dar voz, espalhar informação e fortalecer a empatia.
Ser raro é enfrentar desafios diários com uma coragem extraordinária. 💚

Conscientizar é apoiar.
Apoiar é transformar vidas.

PacienteRaro Esperança Saúde

Ele é forte.Ele é raro.Ele é guerreiro. 💚Por trás de cada sorriso, existe uma batalha silenciosa.Conscientizar é apoiar....
12/02/2026

Ele é forte.
Ele é raro.
Ele é guerreiro. 💚

Por trás de cada sorriso, existe uma batalha silenciosa.
Conscientizar é apoiar.
Apoiar é transformar vidas.

PacienteRaro Esperança Saúde

A Doença de Pompe com tratamento e acompanhamento adequado pode mudar completamente a vida do paciente.✔ Diagnóstico pre...
11/02/2026

A Doença de Pompe com tratamento e acompanhamento adequado pode mudar completamente a vida do paciente.
✔ Diagnóstico precoce
✔ Terapia de reposição enzimática
✔ Acompanhamento multidisciplinar
✔ Apoio às famílias
Informação é cuidado.

❇️Compartilhe.

🩺O maior desafio não é a doença. É o diagnóstico tardio.🩻Muitas pessoas com Doença de Pompe passam anos esperando um dia...
07/02/2026

🩺O maior desafio não é a doença. É o diagnóstico tardio.🩻

Muitas pessoas com Doença de Pompe passam anos esperando um diagnóstico correto.
Cada dia sem resposta pode significar perda de movimentos, de autonomia e de qualidade de vida.
Falar sobre Pompe é urgente.‼️

Compartilhar salva vidas.

“Viver com uma doença rara é aprender a ser forte todos os dias — mesmo quando o mundo ainda não sabe seu nome.”A Doença...
05/02/2026

“Viver com uma doença rara é aprender a ser forte todos os dias — mesmo quando o mundo ainda não sabe seu nome.”
A Doença de Pompe não define quem somos. Somos pessoas, famílias e histórias reais que seguem lutando por diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e qualidade de vida.
Cada voz compartilhada é um passo a mais por visibilidade.
Cada história contada é um pouco menos de solidão.
🍀 Falar sobre Pompe é resistir.
💚 É existir.



Quando uma voz é compartilhada, a solidão diminui e a visibilidade cresce.

💬 Viver com a Doença de Pompe é…Complete a frase com a sua vivência.Seu comentário pode acolher, informar e fortalecer a...
22/01/2026

💬 Viver com a Doença de Pompe é…
Complete a frase com a sua vivência.
Seu comentário pode acolher, informar e fortalecer alguém que precisa saber que não está sozinho(a).
✍️ Deixe seu comentário. Alguém precisa saber.

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