01/08/2026
Nota de Pesar
É com profunda tristeza que nós da POMPE Brasil nos despedimos de Cris Bertinardi, uma mulher cuja história foi marcada pela coragem, pela fé e por uma força extraordinária.
Durante mais de nove anos de luta contra a Doença de Pompe, Cris enfrentou cada desafio com dignidade e esperança. Celebrou cada conquista, como o início do tratamento com a terapia de reposição enzimática, compartilhando sua gratidão pela ciência e pela oportunidade de viver com mais qualidade. Mesmo diante das limitações impostas pela doença, nunca deixou de inspirar aqueles que acompanhavam sua caminhada.
Em suas próprias palavras, ela dizia que sobrevivia, que era forte e que tinha orgulho de continuar lutando. Não escondia suas cicatrizes, pois elas contavam a história de uma vida de perseverança, autenticidade e amor pela vida. Sua fé, sua determinação e sua capacidade de enxergar esperança mesmo nos dias mais difíceis permanecerão como um legado para toda a comunidade da Doença de Pompe.
Hoje, nos despedimos com o coração entristecido, mas profundamente agradecidos pelo exemplo que Cris nos deixou. Que sua trajetória continue inspirando pacientes, familiares, profissionais de saúde e todos aqueles que acreditam que a coragem pode transformar a dor em esperança.
Nossos mais sinceros sentimentos aos familiares, amigos e a todos que tiveram o privilégio de caminhar ao lado de Cris. Que Deus conforte seus corações e que sua memória permaneça viva em cada vida que ela tocou.
