A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque
foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza. Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário. RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS
Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com quase 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 9 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende, tem em seu cadastros mais de 130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP, já que Ribeirão Preto é um centro de referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras, graves e fatais. Temos um excelente corpo clínico em nossa cidade, mas o que acontece com esses pais desesperados com diagnósticos gravíssimos, longe de casa quando saem das clínicas e hospitais? Para acolhê-los conseguimos parcerias com hotéis da cidade que recebem nossas famílias graciosamente e capacitamos uma equipe para acompanha-los todo o tempo que permanecem aqui. A Medicina avança, os diagnósticos são mais freqüentes e nossa demanda cresce, cresce. Desde 2009 foram mais de 3000 diárias nos hotéis. Criamos 25 grupos de apoio no aplicativo Whatsapp onde acompanhamos nossas famílias 24 horas por dia dando a elas a oportunidade de conhecerem outras pessoas que atravessam o mesmo desafio. A troca de experiência entre elas e a rede de apoio nesses grupos tem sido algo emocionante de assistir. Dentre todos os diagnósticos que acompanhamos, nossa maior experiência é na Síndrome de Edwards, ou trissomia do cromossomo 18, a condição genética que mais acomete bebês, após a Síndrome de Down, mas ainda pouco conhecida pelos médicos. Assim, como a T21, há 50 anos, ela carrega o estigma de "Incompatível com a Vida". Apesar de ser sim mais grave que a Síndrome de Down, temos adultos no Brasil com a síndrome de temos assistido queda significativa de óbitos com novos investimentos de equipes médicas em nossos bebês. Buscamos mostrar que ainda que as chances sejam menores, todos os cidadãos têm direitos a todas as formas de cuidado, independente de qualquer condição.
