DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares

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Brasil
Recife, PE
DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares

Grupo de pais, amigos, familiares e pacientes de doenças neuromusculares.

06/06/2026

Neste Dia Nacional da Triagem Neonatal, celebramos um dos maiores avanços da saúde pública brasileira: a possibilidade de identificar doenças graves nos primeiros dias de vida e garantir intervenções que transformam histórias. 🦶💉

A ampliação da Triagem Neonatal no Brasil, que passará a contemplar até 52 condições de saúde, representa uma conquista histórica para milhares de famílias. Entre elas está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e grave que, quando diagnosticada precocemente, pode ter seu curso significativamente modificado pelo tratamento adequado.

Em Pernambuco, a ampliação da Triagem Neonatal tem avançado gradativamente, mas a etapa que inclui a AME ainda não possui previsão de implantação. Seguimos acompanhando essa pauta com atenção e compromisso, na expectativa de que esse importante marco chegue ao nosso estado.

Infelizmente, ainda enfrentamos perdas decorrentes da gravidade da AME. Por isso, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce significa oferecer mais oportunidades, mais qualidade de vida e mais esperança para nossas crianças e suas famílias.

Porque quando o diagnóstico chega a tempo, a vida ganha mais oportunidades. 💚

15/05/2026

A Donem Pernambuco esteve presente no Raras Recife 2026, reafirmando o nosso compromisso com a conscientização, informação e fortalecimento da luta das pessoas com doenças raras. 💚

O evento reúne famílias, profissionais da saúde, associações e representantes da sociedade em um espaço essencial de diálogo, troca de experiências, aprendizado e construção de conhecimento sobre as doenças raras.

A Donem Pernambuco segue sempre ativa nessas pautas, acompanhando de perto cada discussão, atualização e avanço, para manter todas as famílias bem informadas, acolhidas e fortalecidas. Além disso, seguimos contribuindo na capacitação e sendo uma ponte importante entre pacientes, familiares e profissionais de saúde.

Confira um pouco do que rolou por aqui! E lembrando: amanhã ainda tem uma programação incrível desse evento tão importante.

10/05/2026

Feliz Dia das Mães para aquelas que, mesmo quando ninguém mais está, permanecem ali. Firmes. Presentes. Fortalecendo seus filhos com amor e coragem todos os dias.

Feliz Dia das Mães para aquelas que recebem a notícia de que a caminhada será mais difícil do que imaginavam… e, mesmo com o coração apertado, não abaixam a cabeça. Elas respiram fundo, enxugam as lágrimas e seguem lutando com toda a força que existe dentro delas.

Feliz Dia das Mães para aquelas que muitas vezes se sentem cansadas, sobrecarregadas, sem saber de onde virá força para o dia seguinte… mas que, de forma quase sobrenatural, amanhecem renovadas e continuam. Porque o amor por um filho é capaz de mover o impossível.

Hoje celebramos mães que não apenas se esforçam para ser boas mães. Celebramos mães que vestem a camisa da luta, que enfrentam barreiras, ocupam espaços, vão às ruas e batalham diariamente pelos direitos e pela dignidade dos seus filhos.

O nosso carinho e admiração a todas as mães da DONEM Pernambuco e a todas as mães atípicas que fazem desse título uma verdadeira missão de amor, resistência e entrega.

Vocês são inspiração. Vocês são força. Vocês são extraordinárias. 💚🌹

14/04/2026

O 1º Encontro Regional de Advocacy em Doenças Raras e Neuromusculares foi um verdadeiro sucesso!

Reunimos profissionais de diversas áreas, unidos por um mesmo propósito: fortalecer o diálogo, promover trocas significativas e construir caminhos que realmente impactem a vida das famílias que convivem com doenças raras.

Foram momentos de escuta, aprendizado e reflexão sobre como podemos avançar, juntos, na garantia de mais cuidado, acesso e qualidade de vida.

O encontro reforça a importância da continuidade dessas iniciativas e do compromisso coletivo com essa causa tão necessária.

Confira um pouco do que vivemos nesse momento tão especial. 💚

A Donem Pernambuco segue firme na missão de informar, acolher e lutar por cada família, porque ninguém caminha sozinho nessa jornada. 🤝✨

10/04/2026

A Donem Pernambuco se preocupa com a sua saúde e bem-estar. Por isso, compartilhamos informações importantes para o uso seguro do Risdiplam:

1. Horário fixo
Tome o medicamento todos os dias no mesmo horário.

2. Preparo da dose
Prepare na seringa e use imediatamente (ou em até 5 minutos).
Não guarde na seringa.

3. Esqueceu a dose?
Até 6 horas: tome assim que lembrar.
Mais de 6 horas: p**e a dose e siga normalmente no dia seguinte.
Nunca tome dose dupla.

4. Se vomitar
Não repita a dose no mesmo dia.
Continue normalmente no dia seguinte.

5. Armazenamento
Guardar na geladeira (2 °C a 8 °C).
Não congelar.

6. Fora da geladeira
Pode ficar até 5 dias fora, protegido do calor.

7. Cuidados importantes
Mulheres devem fazer teste de gravidez regularmente.
Homens que desejam ter filhos devem avisar o médico.

8. Viagens
Peça orientação antes de viajar para transportar corretamente.

Em caso de dúvidas, procure seu médico ou farmacêutico.

Seguimos ao seu lado, levando informação de qualidade para garantir mais segurança e qualidade de vida no tratamento. 💚

08/04/2026

SABIAM QUE TEM CONSULTA PÚBLICA ABERTA
E QUE A SUA VOZ FAZ A DIFERENÇA?

Está em andamento a Consulta Pública da CONITEC para a incorporação da Edaravona no SUS para pacientes com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) graus 1 ou 2, e duração da doença menor ou igual a 2 anos; e ela seguirá aberta até o dia 13 de abril.

Mas o que é a Edaravona e como ela atua?
A edaravona é um medicamento com ação antioxidante. Ela atua combatendo os chamados radicais livres, que causam dano oxidativo nas células do sistema nervoso.
Na ELA, esse dano contribui para a degeneração dos neurônios motores. Ao reduzir esse processo, a Edaravona pode proteger esses neurônios e ajudar a retardar a progressão da doença, trazendo mais qualidade de vida para os pacientes.

COMO PARTICIPAR DA CONSULTA PÚBLICA? É MUITO SIMPLES:

1️⃣ Acesse o site: conitec.gov.br
2️⃣ Procure pela consulta pública de N° 19/2026 sobre Edaravona para ELA
3️⃣ Leia o relatório técnico disponibilizado
4️⃣ Deixe sua contribuição: conte sua experiência, opinião ou apoio
5️⃣ Envie o formulário e participe desse processo tão importante

Quem pode participar?
Todos! Pacientes, familiares, profissionais de saúde e toda a sociedade.

A sua participação pode impactar diretamente o acesso a tratamentos no Brasil. Cada contribuição conta, cada voz fortalece essa luta.
Não fique de fora!
Participe, compartilhe e ajude a transformar realidades. 💚

30/03/2026

NOTÍCIA MUITO IMPORTANTE PARA A COMUNIDADE AME 🇺🇸

Foi aprovado pela FDA (Estados Unidos) o regime de alta dose do medicamento Spinraza para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, incluindo bebês, crianças e adultos.

Essa nova abordagem representa um avanço importante no tratamento, trazendo mais possibilidades e esperança para pacientes e suas famílias.

Já existem estudos em andamento no Brasil, e a expectativa é que, em breve, essa nova abordagem também esteja disponível por aqui. Possivelmente, ainda no primeiro trimestre deste ano. 🇧🇷

O tratamento deve ser acompanhado de perto por profissionais de saúde, com exames regulares para monitorar possíveis riscos e efeitos colaterais.

DONEM Pernambuco: juntos, transformando informação em esperança e cuidado para quem vive com AME. 💚

08/03/2026

Hoje celebramos a força, a coragem e o amor das mulheres que fazem parte da Donem Pernambuco. Mulheres que transformam dor em luta, desafios em esperança e que, todos os dias, mostram que juntas somos mais fortes.

Cada uma de vocês carrega uma história de resistência, cuidado e fé. São mães, cuidadoras, profissionais, guerreiras que não desistem de lutar por dignidade, direitos e por um futuro melhor para tantas famílias que convivem com doenças neuromusculares e raras.

Que este dia seja um lembrete da grandeza que existe em cada uma de vocês. Que Deus continue fortalecendo seus passos, renovando suas forças e abençoando essa caminhada tão cheia de propósito.

Vocês não são apenas parte da Donem…
Vocês são a alma, a força e o coração dessa missão.

Feliz Dia Internacional da Mulher! 💚🌹

28/02/2026

No Dia Mundial das Doenças Raras, a gente te lembra: somos milhões.

Existem mais de 7 mil doenças raras identificadas no mundo. Elas afetam cerca de 300 milhões de pessoas globalmente. No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma doença rara.

Por trás de cada número, existe uma história. Existe uma família. Existe uma luta diária por diagnóstico, tratamento e qualidade de vida.

Nós existimos.
E precisamos de voz, políticas públicas, acesso à saúde e respeito.

A Donem Pernambuco segue firme na missão de informar, acolher e transformar realidades. 💚

25/02/2026

Levar informação é salvar tempo, preservar vidas e fortalecer famílias. 💚

A Donem Pernambuco acredita que falar sobre doenças neuromusculares e raras dentro das empresas é um passo essencial para construir uma sociedade mais consciente, inclusiva e preparada.

Quando disseminamos informação, combatemos o preconceito, reduzimos o diagnóstico tardio e ampliamos o acesso aos direitos. Informação gera empatia. Empatia gera transformação.

Seguimos firmes na missão de orientar, acolher e dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças neuromusculares e raras. Porque conhecimento não pode ser privilégio, precisa ser ponte.

Endereço

Recife, PE

Site

https://www.sympla.com.br/contribuicoes-donem__219775

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