AMAPE PEAssociação e Movimento Apoio às Pessoas com Epilepsia de Pernambuco

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AMAPE PEAssociação e Movimento Apoio às Pessoas com Epilepsia de Pernambuco

Associação e Movimento de Apoio às Pessoas com Epilepsia de Pernambuco A Associação e Movimento à Pessoas com Epilepsia de Pernambuco - AMAPE PE

Somos uma associação e movimento de apoio às pessoas com epilepsia de Pernambuco com sede em Recife, associada à Federação Brasileira de Epilepsia (EpiBrasil). Trabalhamos conscientizando e trazendo luz às pessoas com epilepsia, através de projetos, palestras informativas em escolas. Buscamos através de políticas públicas que ajudem no bem estar e qualidade de vida das pessoas com epilepsia. Noss

o maior objetivo é a educação, para que não haja mais preconceito e falta de informação sobre Epilepsia na sociedade.

10/06/2026

🚨 *Audiência Pública sobre desabastecimento de medicamentos e acesso ao tratamento*

No dia *18/06/2026, às 10h*, a *ABE*, em parceria com o *Instituto Ética Saúde*, promove audiência pública na *Câmara dos Deputados*, para discutir acesso e falta de medicamentos de uso contínuo, com foco em *medicamentos anticrise* e *neuroestimulação* para epilepsia.

📍 *Anexo III, Plenário 7* — Câmara dos Deputados, Brasília/DF
🗓️ *18/06/2026*
⏰ *10h*

A audiência será *híbrida e aberta ao público*. Todos estão convidados a participar presencialmente. O link de inscrição para participação *presencial ou virtual* será divulgado em breve no grupo de WhatsApp da ABE.

O debate deve reunir sociedade civil, indústria farmacêutica, TCU e Ministério da Saúde para discutir transparência, prevenção do desabastecimento, resposta rápida e continuidade do tratamento.

Após a audiência, está previsto o lançamento da *Frente Parlamentar Mista das Pessoas com Epilepsia*.

📲 *Atualizações e inscrições:*

Entre no grupo e faça sua inscrição, participe

https://chat.whatsapp.com/H91c5NMZ6DQGCZrxhNeFX3

08/06/2026

A epilepsia vai muito além das crises. 🧠💜

Estudos brasileiros mostram que pessoas com epilepsia podem viver diferentes formas de funcionamento cognitivo e emocional — envolvendo memória, atenção, ansiedade, percepção de controle, autoestima, sono, emoções e adaptação social. Isso também faz parte da neurodiversidade.

Pesquisas da UNICAMP e de universidades brasileiras apontam que o impacto emocional da epilepsia muitas vezes pesa tanto quanto as próprias crises. Ansiedade, medo de ter crises em público, estigma e sobrecarga mental podem afetar profundamente a qualidade de vida.

Ao mesmo tempo, esses estudos também mostram algo muito importante: apoio, acolhimento, acesso ao tratamento e compreensão social ajudam pessoas com epilepsia a desenvolver autonomia, resiliência e uma vida com mais qualidade.

Cada cérebro funciona de uma forma única.
E pessoas com epilepsia merecem ser vistas para além do diagnóstico. ✨

Falar sobre epilepsia também é falar sobre saúde mental, inclusão e respeito às diferentes formas de existir no mundo.

Referências:

SIQUEIRA, Nathália F. et al. Quality of Life in Epilepsy: A Study of Brazilian Adolescents. PLoS One, v. 9, n. 9, 2014.

NEVES, Gisele S. M. Leite et al. Sleep quality and quality of life in patients with epilepsy in a public teaching hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Revista Brasileira de Neurologia, 2015.

GRITTI, Cristiane Carnaval et al. Desempenho ocupacional, qualidade de vida e adesão ao tratamento de pacientes com epilepsia. Revista de Terapia Ocupacional da USP, 2015.

MORITZ, Jorge Luís Wollstein. Percepção de autocontrole em epilepsia: um estudo transcultural. Universidade Federal de Santa Catarina, 2019.

05/06/2026

💜 Quem cuida também precisa de cuidado

Por trás de cada pessoa com epilepsia, muitas vezes existe alguém que vive em estado constante de atenção, medo, preocupação e amor.

São mães, pais, avós, companheiros(as), irmãos, filhos e amigos que acompanham consultas, administram medicações, enfrentam noites sem dormir e aprendem a agir rapidamente diante das crises.

Estudos brasileiros mostram que cuidadores de pessoas com condições neurológicas crônicas apresentam altos índices de:
• sobrecarga emocional;
• ansiedade e exaustão;
• isolamento social;
• adoecimento físico e mental;
• estresse crônico e sintomas da Síndrome de Burnout.

Na epilepsia, além do cuidado diário, muitos familiares ainda enfrentam:
⚠️ medo constante de novas crises;
⚠️ preconceito;
⚠️ insegurança;
⚠️ dificuldades financeiras;
⚠️ falta de apoio e informação.

A sobrecarga contínua pode fazer com que muitos cuidadores negligenciem a própria saúde física e emocional, aumentando o risco de esgotamento extremo.

A epilepsia impacta não apenas quem convive com as crises, mas toda a rede familiar e afetiva.

Cuidar de alguém é um ato de amor.
Mas ninguém deveria cuidar sozinho.

Precisamos falar mais sobre acolhimento, saúde mental, rede de apoio e políticas públicas para quem cuida todos os dias — muitas vezes em silêncio.

💜 Se você é cuidador(a), saiba:
o seu cansaço importa.
A sua saúde importa.
Você também merece cuidado.

👇 Marque aqui alguém que cuida com amor de uma pessoa com epilepsia.

Referências:

SEQUEIRA, Carlos. Cuidar de familiares com doença crónica: sobrecarga e necessidades do cuidador. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, Porto, n. 25, p. 59-67, 2021.

FERNANDES, Paula T. et al. Family stigma associated with epilepsy in Brazil. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, São Paulo, v. 65, n. 4-B, p. 1078-1082, 2007.

MASLACH, Christina; LEITER, Michael P. Understanding the burnout experience: recent research and its implications for psychiatry. World Psychiatry, v. 15, n. 2, p. 103-111, 2016.

embaixadoresabe

02/06/2026

"Como psicólogo, eu entendo a mente. Mas como paciente, foi na AMAPE que encontrei o verdadeiro acolhimento💜." O depoimento do psicólogo clínico Leonir nos lembra de que, por mais que existam tratamentos médicos e apoio profissional, a troca de experiências entre quem vive a mesma realidade é um alicerce insubstituível.

Conviver com a epilepsia refratária (de difícil controle) exige força diária. Envolve abrir mão de certas autonomias, como o ato de dirigir, enfrentar o medo de novos procedimentos e lidar com a ansiedade do desconhecido. Mas, como o Leonir bem disse, nós não precisamos lutar sozinhos.

A AMAPE existe para ser esse canal de escuta, acolhimento e fortalecimento mútuo. Se você tem epilepsia ou acompanha alguém que tem, saiba que existe um lugar seguro para você compartilhar a sua história. 🤝

💬 Gostou do relato do Leonir? Deixe um coração nos comentários e compartilhe este vídeo para que ele chegue a mais pessoas!

👉 Siga o nosso perfil para acompanhar mais conteúdos de conscientização, apoio e informação de qualidade.

📲 Quer fazer parte da nossa rede? Venha para o nosso grupo de apoio! Clique no link da nossa bio ou nos envie uma mensagem no direct para saber como participar. Estamos de braços abertos para te ouvir. 💜

01/06/2026

📰💜 Hoje, no Dia da Imprensa, queremos celebrar o papel essencial da comunicação na construção de uma sociedade mais consciente, humana e inclusiva.

A imprensa tem o poder de informar, combater preconceitos, dar voz às pessoas invisibilizadas e transformar histórias em mobilização social. Quando a mídia abre espaço para falar sobre epilepsia, saúde, inclusão e direitos, ela ajuda a salvar vidas através da informação.

A AMAPE Pernambuco acredita que informação de qualidade também é uma forma de cuidado. Por isso, queremos fortalecer pontes com jornais, blogs, portais, rádios, TVs, podcasts e criadores de conteúdo que desejem contribuir com a conscientização sobre a epilepsia e outras condições neurológicas.

🤝 Se você faz parte de algum veículo de comunicação ou mídia independente, venha construir essa parceria com a gente!

📩 Entre em contato e ajude a ampliar essa rede de informação, acolhimento e impacto social.

Juntos, podemos levar mais conhecimento, combater o estigma e dar visibilidade às milhares de pessoas que convivem com a epilepsia em Pernambuco e no Brasil. 💜

AMAPEPernambuco amapedepernambuco embaixadoresabe

28/05/2026

🚨 Vitória importante para a comunidade da epilepsia! 💜

Foi aprovado na Comissão da Pessoa com Deficiência o PL 5.962/2025, que reconhece a epilepsia como deficiência para fins legais no Brasil.

Esse é um passo histórico na luta por mais direitos, inclusão, acessibilidade e proteção social para pessoas com epilepsia e suas famílias.

Agora, o projeto segue para a Comissão da Saúde e, se aprovado, continuará para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).

Seguimos avançando — mas a mobilização continua sendo fundamental! ✊🏽

📢 Assine
Agora, o projeto segue para a Comissão da Saúde e, se aprovado, continuará para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).

Seguimos avançando — mas a mobilização continua sendo fundamental! ✊🏽

📢 Assine nosso abaixo-assinado no link abaixo e ajude a fortalecer nossa luta por reconhecimento, dignidade e políticas públicas para a epilepsia
Assine a petição
https://c.org/fsMjm6Wxgh

21/05/2026

✨ de um dia muito especial! 💜

Ontem, dia 20 de maio, estivemos com o projeto Epilepsia nas Escolas na Escola Estadual no bairro Jardim Maranguape, em Paulista, levando informação, conscientização e acolhimento sobre a epilepsia.

A palestra foi ministrada por , pessoa com epilepsia e integrante da diretoria da AMAPE Pernambuco, compartilhando sua vivência, conhecimento e fortalecendo a importância da representatividade e da quebra do preconceito.

Também contamos com a presença das estudantes de Psicologia da Faculdade Católica Imaculada Conceição do Recife – FICR: Bárbara Pedrosa Maciel, Shayla Lima e Isabelle Soraya da Silva, que vêm nos acompanhando desde o Março Roxo, fortalecendo essa rede de apoio, conscientização e cuidado.

Nosso agradecimento especial à escola, aos professores, à equipe gestora e a todos que estiveram presentes nessa ação tão importante.

Cada espaço de diálogo é um passo a mais na construção de uma sociedade mais inclusiva e informada sobre a epilepsia.

18/05/2026

Apesar dos avanços na informação, pessoas com epilepsia ainda enfrentam barreiras reais no dia a dia — especialmente quando o assunto é educação, trabalho e vida social.

Um estudo de Asadi-Pooya et al. (2020) mostra que muitas dessas barreiras são percebidas pelos próprios pacientes, que relatam dificuldades no acesso à educação, no mercado de trabalho e até em relações pessoais, como o casamento. Já uma revisão mais recente, de Narducci et al. (2025), reforça que, na Europa, a epilepsia ainda impacta significativamente as oportunidades de emprego, evidenciando que o estigma e a desinformação continuam sendo desafios importantes.

Pensando nisso, a AMAPE, em parceria com a ABE, desenvolve o projeto *Empresas Conscientes – Além das Crises*, que leva informação para empresas e treina funcionários com o protocolo CALMA, ajudando a desmistificar a epilepsia e preparar ambientes mais seguros e inclusivos.

Informação não é só conhecimento — é ferramenta de mudança. Falar sobre epilepsia é abrir caminhos para mais inclusão, respeito e oportunidades. 💜

Sua empresa pode fazer parte disso. Entre em contato com a AMAPE e leve o treinamento *Empresas Conscientes – Além das Crises* para sua equipe.

*Referências*
ASADI-POOYA, A. A.; HOMAYOUN, M.; KESHAVARZ, S. Education, marriage, and employment in people with epilepsy: the barriers that patients perceive. *International Journal of Epilepsy*, v. 6, n. 2, p. 50-53, 2020.

NARDUCCI, F.; LIPPA, G.; BAKER, G.; WALSH, D.; SOFIA, F.; CASALINO, N.; et al. Epilepsy and employment in Europe: A systematic review of literature. *European Journal of Neurology*, v. 32, n. 4, e70129, 2025.

15/05/2026

O inconsciente coletivo, conceito desenvolvido por Carl Gustav Jung, explica como ideias, símbolos e crenças atravessam gerações e passam a fazer parte da sociedade quase sem serem percebidos.

O problema é que, junto com cultura e tradição, também são transmitidos medos, estigmas e preconceitos.

Durante muitos anos, a epilepsia foi associada à possessão, punição, loucura e incapacidade. Mesmo com os avanços da medicina, essas crenças permaneceram no imaginário social e ainda impactam a vida de milhares de pessoas.

O preconceito muitas vezes não nasce apenas da maldade, mas da repetição de ideias antigas que foram naturalizadas ao longo do tempo.

E é justamente por isso que a conscientização importa.

Informação transforma.
Empatia transforma.
Conhecimento transforma.

Quando entendemos que a epilepsia não define a capacidade, o valor ou a dignidade de ninguém, começamos a romper ciclos históricos de exclusão e violência silenciosa.

Mudar o olhar coletivo também é uma forma de cuidado.

Você já presenciou ou viveu alguma situação de preconceito relacionada à epilepsia ou outra condição de saúde? Compartilhe nos comentários. Falar sobre isso também ajuda a quebrar o silêncio e transformar realidades.

Endereço

Recife, PE

Site

https://linktr.ee/amapedepernambuco

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