AGAM - Fibrose Cística

AGAM - Fibrose Cística A Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM) é uma entidade filantrópica que trabalha para orientar fibrocísticos e seus familiares.

Dia 08 de setembro marca a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística. 💜A data foi escolhida pois neste dia, em 1989, fo...
08/09/2024

Dia 08 de setembro marca a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística. 💜

A data foi escolhida pois neste dia, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da fibrose cística, o condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR).

Este trabalho representou um marco importante na área de pesquisas sobre a patologia, e por isso é lembrado anualmente por toda a comunidade de fibrose cística ao redor do mundo.

➡ Para conhecer mais sobre a doença e descobrir como fazer parte do Setembro Roxo, acesse o site oficial da campanha em setembroroxo.org.br..

Hoje é dia 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.Vamos aproveitar essa data pa...
05/09/2024

Hoje é dia 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Vamos aproveitar essa data para conhecer mais sobre a doença?

🛑 Os principais sintomas da fibrose cística são tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura.

👣 Sua triagem pode ser feita no Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê.

🧬A confirmação do diagnóstico é realizada pelo Teste do Suor ou exames genéticos, exames que podem ser feitos em qualquer fase da vida.

Apesar de variar de caso para caso, o tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos, enzimas pancreáticas, vitaminas, realização de fisioterapia respiratória, inalações e a prática regular de atividades físicas.

Quer saber mais?

➡ Acesse https://setembroroxo.org.br/ e conheça mais sobre a fibrose cística e o Setembro Roxo.

Recadinho super bacana! ✨No dia 24 de setembro, às 19h, acontecerá o "Respiração Consciente", que vai abordar a importân...
26/08/2024

Recadinho super bacana! ✨

No dia 24 de setembro, às 19h, acontecerá o "Respiração Consciente", que vai abordar a importância dos exercícios de respiração para a saúde física e mental.

O encontro é promovido pelo Felipe E'spín̈dola, psicanalista, e pelo Jefferson Veronezi, fisioterapeuta, com o apoio do Instituto Unidoa pela Vida, e será de forma online (via Meet) e gratuita.

Para participar e receber informações e conteúdos sobre o tema, acesse o canal do WhatsApp no link abaixo:

https://whatsapp.com/channel/0029VagbEXAKmCPPe1FPDg0D

🫁🧘‍♂️✨

   : Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?Como seria se...
02/09/2023

: Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?

Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?

Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro. 💜

Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis.

Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas. A fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento.

➡ Acesse setembroroxo.unidospelavida.org.br para saber mais sobre a campanha.

🤩 A protagonista da campanha deste ano é a Alicia, diagnosticada com fibrose cística, e sua família linda e

📸: As fotos que você verá durante a campanha são da incrível

💜 E as artes do Setembro Roxo deste ano foram feitas por nossa Agência parceira

Repost  : Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! 🎉O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivaca...
03/08/2023

Repost : Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! 🎉

O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve recomendação final favorável para a incorporação no SUS da Conitec.

➡ A decisão foi tomada nesta quinta-feira (03/08), durante a 121ª reunião da Comissão.

Essa é a maior e mais esperada conquista de toda a comunidade da fibrose cística do Brasil, que com muita luta e por meio de suas contribuições e articulações durante a Consulta Pública, conseguiu reverter a recomendação inicial da Conitec, que era desfavorável à incorporação da tecnologia no SUS.

📑 Agora, a recomendação final da Conitec é enviada, por meio de um relatório técnico, ao Secretário da SECTICS, responsável pela decisão final sobre a incorporação da tecnologia no SUS.

De acordo com a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 (art. nº 25), a partir da publicação da decisão de incorporar a tecnologia, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta do medicamento no SUS. Ou seja, o Ministério da Saúde terá 180 dias para disponibilizar a tecnologia a partir da data de sua publicação no Diário Oficial da União.

➡ Saiba mais clicando no link da bio do ou acessando o site.

Agradecemos o apoio de todos que batalharam tanto para que essa notícia se tornasse realidade. Provamos, mais uma vez, que unidos somos muito mais fortes!

Muito obrigado! 💜

💡 Neste Dia Mundial das Doenças Raras, e todos os dias, te convidamos a iluminar com solidariedade a causa das doenças r...
28/02/2023

💡 Neste Dia Mundial das Doenças Raras, e todos os dias, te convidamos a iluminar com solidariedade a causa das doenças raras.

Com o seu apoio, podemos tornar as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara no mundo protagonistas de suas próprias jornadas.

➡ Acesse diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br e saiba como você pode fazer a diferença!

De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.🌎 No mundo, estima-se ...
27/02/2023

De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.

🌎 No mundo, estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara.

Você pode fazer a diferença na vida de cada uma dessas pessoas divulgando os materiais do Mês Mundial das Doenças Raras. 💜

➡ No site diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br você encontra mais informações sobre o movimento e materiais de divulgação para publicar nas mídias sociais e enviar para seus amigos e familiares.

💡 Vamos juntos iluminar com solidariedade e tornar os raros protagonistas de suas próprias jornadas.

Quando o assunto são os sintomas de doenças raras, cada caso é um caso.Isso acontece pois essas patologias podem apresen...
27/02/2023

Quando o assunto são os sintomas de doenças raras, cada caso é um caso.

Isso acontece pois essas patologias podem apresentar uma grande diversidade de sinais e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico.

➡ Para saber mais sobre as doenças raras e como você pode iluminar com atenção e solidariedade essa causa, acesse: diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br

Neste Mês Mundial das Doenças Raras, te convidamos a olhar e iluminar com solidariedade, atenção e empatia as mais de 30...
26/02/2023

Neste Mês Mundial das Doenças Raras, te convidamos a olhar e iluminar com solidariedade, atenção e empatia as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara no mundo.

E que tal começar se informando sobre o tema? ☺

➡ Neste post, explicamos o que é uma doença rara, e para saber mais sobre o tema e como você pode ajudar a causa, acesse diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br

Organize um evento sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em sua região, nos avise e publique no site da campanha global!...
25/02/2023

Organize um evento sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em sua região, nos avise e publique no site da campanha global!

O evento também pode ser iluminando um monumento ou ponto de referência da sua cidade com as cores da campanha .

➡ Acesse diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br e saiba mais.

  e você? 😁Amplie o conhecimento sobre a nossa causa em todo o Brasil enquanto pratica exercícios físicos.🏃‍♂️ Fazendo p...
24/02/2023

e você? 😁

Amplie o conhecimento sobre a nossa causa em todo o Brasil enquanto pratica exercícios físicos.

🏃‍♂️ Fazendo parte da Equipe de Fibra, iniciativa do Instituto Unidos pela Vida, você estará divulgando a fibrose cística e as doenças raras por onde for.

🏊‍♀️🏄‍♀️ Basta escolher a prática esportiva que mais gosta, começar a praticar com responsabilidade e orientação de um profissional da área, e vestir a camisa da Equipe de Fibra.

Pronto!

Dessa forma, além de ter cada dia mais saúde e qualidade de vida por conta da prática regular de exercícios físicos, você também estará ao nosso lado nesta missão de iluminar o Brasil com solidariedade em prol das pessoas diagnosticadas com doenças raras.

➡ Para saber mais sobre esse movimento pelos raros, acesse diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br

Você pode fazer a diferença neste Mês Mundial das Doenças Raras 💜Torne essa causa mais conhecida em todo o país:📲 Compar...
24/02/2023

Você pode fazer a diferença neste Mês Mundial das Doenças Raras 💜

Torne essa causa mais conhecida em todo o país:

📲 Compartilhando os conteúdos da campanha nas mídias sociais

🗣 Divulgando informações sobre as doenças raras entre seus amigos e familiares

➡ Para baixar todos os conteúdos do movimento, acesse diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br

🤝 A campanha é uma realização do Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras ().


Endereço

Rua Ramiro Barcelos, 2350/subsolo/sala 0063C
Porto Alegre, RS
90035-003

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