Vivendo com Laringomalácia

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Vivendo com Laringomalácia Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especializaç O projeto começou através de grupos & blog.

A falta de informação, o medo após o diagnóstico e a dificuldade em encontrar outras pessoas para conversar sobre Laringomalácia, motivaram a criação de uma página no Facebook. A partir daí, cada vez mais pessoas entravam em contato, procurando orientação e mais informações sobre Laringomalácia e outras questões relacionadas a via aérea pediátrica. O objetivo: conversar, inspirar, aprender e apoiar. A ideia: disponibilizar mais informações sobre o tema, alcançando cada vez mais pessoas que lidam com a Laringomalácia todos os dias, entender como e onde poderíamos contribuir. Somos pais e profissionais de todas as áreas que buscam melhorar a qualidade de vida das famílias e investir na formação dos profissionais que atuam, direta ou indiretamente, com esses pacientes. Hoje somos uma ONG que tem como proposta trabalhar lado a lado com famílias, profissionais e serviços de saúde, proporcionando informação, formação, suporte, novas possibilidades e oportunidades para todos.

18/10/2026

Dia do Médico - Parte III - A pancreatite e eu

2023: Dudu, a estenose da via biliar, o stent e a CPRE.

Dra Ariane Backes, a maestra de tudo!

Quando o Dudu teve pancreatite, nossa vida literalmente mudou quando conhecemos você. Te ver a qualquer momento dentro daquele hospital me dava a certeza de que tudo daria certo. Você me conduziu por todo aquele caminho, sempre me transmitindo segurança e clareza, mesmo nos momentos mais difíceis. Eu tinha muito medo, mas acreditava que tudo daria certo porque você estava ali.Obrigada por estar ao nosso lado em tantos momentos. Você foi fundamental não apenas no cuidado com o Dudu, mas também na segurança que eu precisava para atravessar tudo aquilo. Muito obrigada por tudo!

Dra Iara Lucena, a melhor!

Unanimidade entre pacientes e colegas.Eu achava que nunca mais me sentiria segura de novo. E hoje consigo, graças a você! Sua precisão, seu cuidado e sua atenção têm nos mantido longe de surpresas e poupado o Dudu de muitos exames complicados. Você nos devolveu algo que eu achava que tinha perdido: a tranquilidade de saber que cada detalhe está sendo observado com tanto cuidado e que estamos fazendo tudo o que está ao nosso alcance para cuidar do Dudu. Muito obrigada por cuidar tão bem do Dudu e por nos devolver essa segurança!

Dra Débora Götze, parte da nossa história!

Sua participação também foi fundamental naquele momento tão difícil. Junto ao nosso querido Dr. Daltro, você nos ajudou a chegar até a nossa hepatologista, Dra. Ariane, que se tornou tão importante na trajetória do Dudu. Mas sua contribuição foi além disso: você esteve presente nos atendimentos de emergência, me ouviu e me orientou sempre que precisei de ajuda em meio a tantas incertezas. Muito obrigada por todo o cuidado, pela disponibilidade e por ter feito parte de um momento tão importante da nossa história!

Dr José Carlos Fraga, o porto seguro!

Conheci o nome do Dr. Fraga através da minha amiga Joci. Ele é referência em cirurgia pediátrica, especialista no tratamento de traqueomalácia, broncomalácia & cia. E o que ele tem a ver com via biliar? Nada! Mas, quando não sabíamos o que esperar, nem se o Dudu precisaria de uma cirurgia aberta, procurei alguém em quem confiava. Mesmo com o Dudu tão doente que não pôde ir à consulta, você me recebeu, esclareceu minhas dúvidas e me transmitiu uma segurança enorme em meio a tanta incerteza. Porque nem sempre é apenas sobre especialidade. Às vezes, é sobre confiança, acolhimento e ter mais alguém que te ajude a acreditar no caminho quando tudo parece incerto. Muito obrigada, Dr. Fraga!

Dr Spolidoro, o grande especialista!

Nem sempre você podia me dizer o que eu queria ouvir, e foi muito difícil passar por tudo aquilo. Mas você nos acompanhou de perto em todas as internações do Dudu, sempre sendo claro e sincero, me explicando o que seria feito a seguir. E acreditem: ele sabe! Muito obrigada também por nos indicar o Dr. Nelson. Você me disse que ele seria o médico que escolheria se fosse seu filho. E não disse isso apenas porque era o certo a dizer. Você disse porque realmente era verdade. Obrigada pela sinceridade, pela presença e por nos ajudar a aceitar o caminho em um dos momentos mais difíceis das nossas vidas.

Dr Nelson Coelho, o mestre da CPRE!

O Dr. Nelson entrou nas nossas vidas no pior momento. Foi através de suas mãos e de sua habilidade que, em um procedimento difícil e extremamente delicado, ele salvou as nossas vidas — de várias maneiras. E pensar que eu cheguei a acreditar que a CPRE era o pior que poderia nos acontecer naquele momento… Não consigo descrever o que significa ter você em nossas vidas. Como disse o Dudu naquele videozinho que fez no seu consultório, há três anos: “Dr. Nelson, você está aqui”. Você é fantástico! Muito obrigada por tudo.

Dr Vicente Sandri, o “nestesista”!

O médico favorito do Dudu! O melhor colocador de “souro” que ele já viu! Hoje fui revirar as papeladas das internações porque não conseguia lembrar o sobrenome do Dr. Vicente. Ele foi o anestesista do Dudu nas duas CPREs e a primeira pessoa que encontrei na porta da sala de cirurgia. Muito calmo e muito querido, prometeu que cuidaria muito bem do Dudu. E assim o fez! Tanto que, na segunda vez, fiquei muito, muito feliz quando vi que ele seria nosso anestesista de novo. Você também tem toda a minha gratidão! Saiba que você fez toda a diferença nos dois procedimentos. O Dudu adora você! Mesmo que não tenhamos tido muito contato (o que, no fundo, é um bom sinal, né?), você mora no meu coração.

Dr Francisco Bruno, o intensivista! ❤️

O Dr. Bruno é médico da equipe da Dra. Ariane e também cuidou da gente durante as estadias no hospital. Super atencioso, paciente e muito gentil, foi uma pessoa muito importante na nossa recuperação. Sempre nos passou segurança e fez o possível para que ficássemos tranquilos. Dr. Bruno, muito obrigada por fazer parte dessa história! Foi um prazer conhecê-lo e tê-lo como médico do Dudu. Você tornou nossos dias muito melhores!

18/10/2026

Dia do Médico - Parte II - A laringomalácia & eu

2016 - Dudu e a alteração congênita que ninguém conhecia.

Dr Jorge Manfrin, o meu otorrino!

A primeira vez que a palavra laringomalácia surgiu nas nossas vidas, foi para você que eu corri. O Dr. Manfrin é meu otorrino e cirurgião de cabeça e pescoço há muitos anos. Um cara muito querido, profissional impecável e sempre muito preocupado conosco. Foi o primeiro a me explicar a questão do especialista dentro da especialidade e como era importante que esse profissional acompanhasse o Dudu. E, além de tudo, ele cuida de mim há muitos anos! Fico muito feliz em ter você por perto. Você sempre me passou segurança e esclareceu minhas trocentas dúvidas sobre tudo. Muito obrigada por fazer parte das nossas vidas!

Dra Denise Manica, nossa querida otorrino!

A Dra. Denise foi a primeira otorrino especializada em via aérea pediátrica que consultei com o Dudu, super indicada pela nossa pediatra, Dra. Anice. Extremamente atenciosa, delicada e acolhedora conosco, foi ela quem fez o exame de vídeo no Dudu e sempre me passou muita tranquilidade. Também foi quem nos atendeu no pior momento da laringomalácia do Dudu. Dra. Denise, você é um amor de pessoa! E o Dudu ainda gosta muito do banho de ouvido que você faz. Muito obrigada por tudo, por segurar a nossa mão e pela disponibilidade que teve conosco desde o primeiro dia! Você é muito importante para a gente. Obrigada por continuar cuidando tão bem do Dudu até hoje!

Dr José Lubianca, a referência!

Cheguei ao Dr. Lubianca por indicação dos Dr. Manfrin e do Dr Marcelo, que inclusive queria pegar o telefone e agendar a consulta comigo para garantir que eu fosse mesmo. Obviamente, não tive como não ir! Bom, o Dr. Lubianca dispensa apresentações para quem conhece a história da via aérea pediátrica por aqui. Ele é uma referência na área, um dos pioneiros no Brasil e um dos profissionais mais experientes que temos. Quando o Dudu consultou com ele pela primeira vez, foi o Dr. Lubianca quem me explicou todos os possíveis cenários que enfrentaríamos e respondeu a muitas das minhas dúvidas, inclusive, mais adiante, aquelas que apareciam no grupo.E foi a partir de indicações feitas por ele, de médicos com conhecimento e experiência em alterações da laringe, que a “lista de otorrinos que recomendamos” começou. Naquela época, encontrar profissionais realmente especializados no assunto era um dos maiores desafios que as famílias enfrentavam. Muito obrigada, Dr. Lubianca! Tenho um carinho e uma admiração enormes por você. Sua contribuição foi fundamental para tornar aquela lista possível, e suas indicações continuam sendo uma base importante dela até hoje. Também fico muito feliz que sejas o otorrino do Dudu. Sou muito grata por poder contar com você!

Dr Daltro Nunes, nosso gastropediatra!

Nunca imaginei que um gastropediatra pudesse fazer tanto por um bebê com laringomalácia. Além de ter sido fundamental para a melhora do Dudu, o Dr. Daltro foi quem conseguiu me dar a melhor explicação sobre o que é laringomalácia, naquela época em que nada era muito simples de entender. Ele conferiu meu guia de “como dar a medicação para o bebê” e me ajudou durante todo o processo do tratamento do Dudu, que precisou de acompanhamento por quase dois anos. Ele também contribui com indicações de colegas sempre que possível. Dr. Daltro, muito obrigada por sempre me ouvir, por tirar todas as minhas dúvidas, pelas explicações e por ter me tranquilizado tantas vezes naquele ano em que foi tão complicado tratar o refluxo, com tanta gente falando sobre o câncer e o omeprazol. Realmente, foi uma grande missão. E vencemos! Muito obrigada pelo cuidado com o Dudu. Você foi fundamental para que o tratamento desse certo e para que ele realmente melhorasse.

Dra Andrea Kiss, nossa geneticista!

Não foi uma missão exatamente simples encontrar uma geneticista. E, felizmente, encontramos a Dra. Andrea! Não somos os pacientes mais “regulares” do mundo, mas, em minha defesa, tudo que envolve genética demora e eu acabo me passando. É ela quem conduz a maior parte do acompanhamento genético do Dudu. Além da laringomalácia, como ele teve outras alterações, iniciamos, juntamente com ela, uma investigação, muito mais no sentido de descartar algumas questões do que de procurar agulhas em palheiros. No fim, a agulha apareceu (no olho!) com a questão pancreática. Mas, até então, em relação à via aérea, está tudo tranquilo. Dra. Andrea, muito obrigada por estar nessa caminhada conosco. Você é um amor! Gostamos muito de poder contar com você!

18/10/2026

Dia do médico parte I - A medicina e eu

Desde sempre, para sempre!

Dra Anice Metzdorf, a super pediatra!
Eu sei que já falei isso muitas vezes, mas realmente não seria metade do que sou hoje sem você ao meu lado. Se meus filhos e eu estamos bem hoje, é graças ao seu carinho, à sua dedicação e ao seu cuidado. O Dudu ligou nossa vida no hard mode. E você continuou aqui, mais presente do que nunca. Mesmo quando mudaram todas as perguntas, você foi atrás de todas as respostas. E acredito que até criamos algumas novas! Muito obrigada por encarar tudo isso comigo. Você é muito preciosa!

Dr Cesar Castellan, o meu médico!

Pneumologista, conselheiro e amigo. Está comigo desde sempre. Um cara diferenciado, presente e preocupado. É ele quem me salva todas as vezes que estou “morrendo”… e, ultimamente, não têm sido poucas, né?! Ele sempre me responde com toda a atenção e paciência do mundo. Sempre cuidando de mim. Quando ninguém resolve, ele resolve. E, se hoje consigo lidar com minhas questões de saúde com um pouco mais de tranquilidade, é porque sei que ele está por perto. A minha confiança tem nome e sobrenome — e são os seus. Muito obrigada por existir, Dr. Cesar!

Dra. Márcia Grutcki, dos 17 para a vida!

Conheci a Dra. Márcia num momento delicadíssimo da vida. Sim, todos conhecem seu obstetra nessa situação… Mas ela redefiniu o significado de normal na minha vida. E sempre me fez enxergar que nem tudo era tão complicado quanto parecia. Dra. Márcia, nunca vou esquecer nossas conversas, momentos e histórias… Muito além da vida e da medicina. O dia em que o Dudu nasceu, quando você ficou de mãos dadas comigo porque eu tinha muito medo da anestesia, significou tudo. Eu jamais vou esquecer de ti. Você é muito importante na minha vida. Muito obrigada por ser tão especial!

Dr Marcelo Sardi, o cara!

Meu avô foi um dos primeiros pacientes do Dr. Marcelo, que também é otorrino. Desde então, ele cuida da nossa família. São praticamente quatro gerações! E, ao longo de todos esses anos, ele nunca deixou de ser quem é: humilde, comprometido e de uma delicadeza que impressiona. Sua generosidade vai muito além da medicina. Está nos pequenos gestos, na disponibilidade e na maneira como se faz presente quando precisamos. Ele até apareceu no enterro do meu tio simplesmente para nos dar um abraço. Você não vai encontrar o Dr. Marcelo na internet… Mas vai encontrar os pacientes falando dele! (Literalmente, 10/10 em quase 200 avaliações) Dr. Marcelo, muito obrigada por cuidar da nossa família por tantos anos e por ser essa pessoa tão especial. É um privilégio ter você nas nossas vidas!

Dr Oswaldo Carpes, o cirurgião! Sempre que penso em médicos e generosidade, não posso deixar de mencionar o Dr. Carpes, que há muitos anos fez minha cirurgia de nariz e mudou a minha vida. Só quem já desejou muito fazer uma cirurgia estética sabe o que isso significa. E ele tornou isso possível. Mesmo tantos anos depois, essa semana, enquanto gravava um vídeo para a ONG, me peguei reparando no meu nariz, como ainda faço às vezes. Mas, graças a você, isso já não é mais um grande problema (literalmente). Por isso, tenho você, Dr. Carpes, no meu coração para sempre! Também estou sempre acompanhando você aqui pelas redes… e pensando em fazer uma nova visita (risos)! Muito obrigada!

Dr Vitor Chen, o nosso otorrino!

Grande médico e ser humano incrível, que me acompanha desde antes mesmo da fundação da ONG. Você me ajuda a levar a outro nível o conteúdo e as informações que compartilhamos com as famílias e os profissionais de saúde. É você quem responde às minhas perguntas, revisa os materiais que peço e compartilha seu conhecimento, sempre com atenção e disponibilidade. Muito do que vocês veem e leem por aqui tem o seu toque. Mesmo em meio a tantos compromissos, você está sempre presente e disposto a ajudar. Muito obrigada por tudo, Dr. Vitor! De verdade.

Neste ano, resolvi fazer uma homenagem diferente pelo Dia do Médico. ❤️Eu estou acostumada a contar nossa história. Mas ...
18/10/2026

Neste ano, resolvi fazer uma homenagem diferente pelo Dia do Médico. ❤️

Eu estou acostumada a contar nossa história. Mas sempre que faço isso preciso me conectar com os sentimentos que existem em volta dela. E, algumas vezes, isso acontece de forma mais intensa.

E foi o que aconteceu esta semana, quando fiz o vídeo “Você não está sozinho”. Quando terminei de gravar, fiquei recordando um por um dos profissionais que estiveram e estão ao nosso lado. E gostaria de lembrar a cada um deles o quanto sou feliz e grata por tê-los nas nossas vidas.

Então, a homenagem pelo Dia do Médico será feita através das histórias de alguns dos nossos médicos, divididas em três postagens. A ordem dos agradecimentos não representa um ranking de importância. Todos são parte importante da nossa história.

E, através deles, gostaria que todos os médicos se sentissem agradecidos e homenageados. Vocês mudam nossas vidas!

Muito obrigada a todos!

Dia do médico parte I - A medicina e eu
Dia do Médico - Parte II - A laringomalácia & eu
Dia do Médico - Parte III - A pancreatite e eu

Você não está sozinho 🐝🐸🦋

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15/10/2026

Você não está sozinho 💕

Vídeo que foi ao ar em 15/11 no quadro No Saber, com , na 🎧

Carol, fundadora e presidente da ONG Vivendo com Laringomalácia, conta como um diagnóstico que trouxe tantas dúvidas e medos se tornou parte de sua história e deu origem a um propósito: transformar experiências difíceis em acolhimento, conhecimento e esperança, para que outras famílias não precisem percorrer esse caminho sozinhas.

O vídeo conta com a participação especial do .vitorchen , médico otorrinolaringologista e especialista em via aérea pediátrica, que traz uma breve explicação sobre a laringomalácia.

Vivendo com Laringomalácia 🐝🐸🦋

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Dr. Vitor Chen

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Estamos enfrentando dificuldades financeiras para manter os serviços da ONG. Como perdemos o domínio original do blog, e...
17/07/2026

Estamos enfrentando dificuldades financeiras para manter os serviços da ONG. Como perdemos o domínio original do blog, estamos realizando, aos poucos, a atualização de todos os links para o novo endereço, incluindo os do site.

Enquanto esse processo acontece, todas as postagens do blog continuam disponíveis normalmente no Blogspot. Basta navegar pelos posts e desconsiderar, por enquanto, o menu e alguns links que foram configurados manualmente e ainda estão sendo atualizados.

O site continuará acessível, por enquanto, no mesmo endereço (laringomalacia.org). Assim que a migração for concluída, avisaremos em nossas redes sociais.

Pedimos desculpas por qualquer transtorno e agradecemos muito a compreensão e a paciência de todos. Estamos falando de quase 9 anos de conteúdo, construído com muito carinho, e nosso compromisso é preservar essas informações para que continuem ajudando famílias e profissionais de saúde.

Muito obrigada pelo apoio e pela compreensão. 💕

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛O Charity Day é um evento solidário onde e...
19/04/2026

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛

O Charity Day é um evento solidário onde empresas se unem para arrecadar recursos e dar visibilidade a causas importantes, destinando doações para instituições escolhidas pelos participantes.

Foi uma oportunidade muito especial de levar a nossa missão ainda mais longe e mostrar que, juntos, podemos fazer a diferença na vida de muitas famílias ✨

“Escolhi a Vivendo com Laringomalacia porque acredito profundamente na missão deles de proporcionar apoio, informações e orientação para as famílias das crianças que enfrentam essa condição.

A instituição vai além do apoio e cuidado médico, oferecendo suporte emocional, orientação contínua e promovendo um ambiente de troca entre famílias que estão passando por desafios semelhantes.

Quando minha sobrinha foi diagnosticada, enfrentamos muitas incertezas, e a Vivendo com Laringomalacia foi fundamental, não apenas ao nos oferecer suporte no tratamento, mas também ao cuidar de nossa saúde emocional.

Mesmo após a perda dela, a instituição continuou a fazer a diferença, apoiando nossa família durante esse processo difícil.

Eles não só apoiam virtualmente, como também fazem visitas aos hospitais, oferecendo o suporte necessário. Além disso, incentivam a pesquisa para tratamentos mais eficazes e, acima de tudo, garantem que as famílias nunca se sintam sozinhas nesse caminho.

Por tudo isso, apoio a missão da instituição, pois acredito que o cuidado com as crianças deve ser completo e compassivo, e que as famílias merecem todo o suporte possível para atravessar essa jornada com dignidade e esperança.”

Você não está sozinho 🤍

👨‍👩‍👧‍👦 Sua doação faz a diferença — ajude a transformar apoio em cuidado real para quem precisa.

📲 PIX: [email protected]
🔗 www.laringomalacia.org/doacoes

15/04/2026

Transformar a dor em propósito foi o que nos trouxe até aqui 🐝🐸🦋
Nesse vídeo, a Mel compartilha um pouco da sua história…
sobre ela, sobre nós e sobre a nossa princesa Manu 🦋
Ela conta sobre sua trajetória e de como tudo o que viveu a conduziu do luto à escolha de entrar para a área da saúde — para cuidar de outras pessoas.
A ONG Vivendo com Laringomalácia nasceu para proteger nossas crianças,
acolher nossas famílias e apoiar nossos profissionais de saúde.
Hoje, precisamos muito da sua ajuda para continuar ❤️
Colabore com qualquer valor através do nosso pix — sua ajuda faz toda a diferença:
📩 [email protected]
(pix em nome de Carolina Vitola - representante legal da ONG)
Juntos, somos mais fortes.
Você não está sozinho 💕
🎧 Assista à entrevista completa da Mel na , com a super ,
no nosso canal: youtube.com/
💜 Contato da Mel:

20/02/2026

Nossa história 🐝🐸🦋

Há quase 10 anos, fui apresentada ao universo da laringomalácia e suas complexidades.
Há quase 9, caminho ao lado de muitas outras famílias que vivem essa mesma realidade.
Cada uma em seu próprio planeta — mas todas dentro do mesmo universo.

A ONG Vivendo com Laringomalácia nasceu depois que perdemos a Manu.
Assim como, ao longo dos anos, perdemos outras crianças.

Crianças que não morreram diretamente da laringomalácia,
mas que sofreram consequências de condutas inadequadas ou tardias —
situações que poderiam ter sido muito diferentes
se tivessem chegado ao especialista certo, no momento certo.

Não poder fazer nada foi a pior sensação que já vivi.
E ninguém atravessa isso e permanece o mesmo.
Não é justo que vidas dependam da sorte.

Foi dessa dor que nasceu um compromisso:
trabalhar para que nenhuma família enfrente essa jornada sozinha.

Ainda hoje, nem todas as crianças conseguem chegar onde deveriam.
Mas sabemos que existe um caminho.
E é por ele que seguimos.

Cada família acolhida, cada orientação oferecida, cada história compartilhada
carrega a memória dos nossos filhos —
e o propósito de proteger os que ainda estão aqui.

💙 Nenhuma família deveria enfrentar a laringomalácia sozinha.
E é por isso que estaremos ao lado de cada uma delas.

Apoie nosso trabalho 💕

A ONG Vivendo com Laringomalácia existe graças ao apoio de pessoas que acreditam que informação, orientação e acolhimento salvam vidas.

Sua contribuição nos ajuda a continuar alcançando famílias em todo o Brasil.

💙 Contribua com qualquer valor
PIX: [email protected]

12/01/2026

Ainda sobre o Ano Novo.... Dudu realizou seu sonho de ver os fogos no clube que ele tanto ama 💕

Quero agradecer de coração a todo pessoal do que tornou isso possivel. Dudu está muito feliz 🥰

Que seja um ano incrível 🙏

Você não está sozinho 🐝🐸🦋

www.laringomalacia.org

Endereço

Porto Alegre, RS

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