Vivendo com Laringomalácia

Vivendo com Laringomalácia Nosso objetivo é dar apoio às famílias, encontrar os serviços referenciados, investir na especializaç O projeto começou através de grupos & blog.

A falta de informação, o medo após o diagnóstico e a dificuldade em encontrar outras pessoas para conversar sobre Laringomalácia, motivaram a criação de uma página no Facebook. A partir daí, cada vez mais pessoas entravam em contato, procurando orientação e mais informações sobre Laringomalácia e outras questões relacionadas a via aérea pediátrica. O objetivo: conversar, inspirar, aprender e apoia

r. A ideia: disponibilizar mais informações sobre o tema, alcançando cada vez mais pessoas que lidam com a Laringomalácia todos os dias, entender como e onde poderíamos contribuir. Somos pais e profissionais de todas as áreas que buscam melhorar a qualidade de vida das famílias e investir na formação dos profissionais que atuam, direta ou indiretamente, com esses pacientes. Hoje somos uma ONG que tem como proposta trabalhar lado a lado com famílias, profissionais e serviços de saúde, proporcionando informação, formação, suporte, novas possibilidades e oportunidades para todos.

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛O Charity Day é um evento solidário onde e...
19/04/2026

Ano passado, a Nicolle , tia da Manu, indicou a nossa ONG para o Charity Day 💛

O Charity Day é um evento solidário onde empresas se unem para arrecadar recursos e dar visibilidade a causas importantes, destinando doações para instituições escolhidas pelos participantes.

Foi uma oportunidade muito especial de levar a nossa missão ainda mais longe e mostrar que, juntos, podemos fazer a diferença na vida de muitas famílias ✨

“Escolhi a Vivendo com Laringomalacia porque acredito profundamente na missão deles de proporcionar apoio, informações e orientação para as famílias das crianças que enfrentam essa condição.

A instituição vai além do apoio e cuidado médico, oferecendo suporte emocional, orientação contínua e promovendo um ambiente de troca entre famílias que estão passando por desafios semelhantes.

Quando minha sobrinha foi diagnosticada, enfrentamos muitas incertezas, e a Vivendo com Laringomalacia foi fundamental, não apenas ao nos oferecer suporte no tratamento, mas também ao cuidar de nossa saúde emocional.

Mesmo após a perda dela, a instituição continuou a fazer a diferença, apoiando nossa família durante esse processo difícil.

Eles não só apoiam virtualmente, como também fazem visitas aos hospitais, oferecendo o suporte necessário. Além disso, incentivam a pesquisa para tratamentos mais eficazes e, acima de tudo, garantem que as famílias nunca se sintam sozinhas nesse caminho.

Por tudo isso, apoio a missão da instituição, pois acredito que o cuidado com as crianças deve ser completo e compassivo, e que as famílias merecem todo o suporte possível para atravessar essa jornada com dignidade e esperança.”

Você não está sozinho 🤍

👨‍👩‍👧‍👦 Sua doação faz a diferença — ajude a transformar apoio em cuidado real para quem precisa.

📲 PIX: [email protected]
🔗 www.laringomalacia.org/doacoes

15/04/2026

Transformar a dor em propósito foi o que nos trouxe até aqui 🐝🐸🦋
Nesse vídeo, a Mel compartilha um pouco da sua história…
sobre ela, sobre nós e sobre a nossa princesa Manu 🦋
Ela conta sobre sua trajetória e de como tudo o que viveu a conduziu do luto à escolha de entrar para a área da saúde — para cuidar de outras pessoas.
A ONG Vivendo com Laringomalácia nasceu para proteger nossas crianças,
acolher nossas famílias e apoiar nossos profissionais de saúde.
Hoje, precisamos muito da sua ajuda para continuar ❤️
Colabore com qualquer valor através do nosso pix — sua ajuda faz toda a diferença:
📩 [email protected]
(pix em nome de Carolina Vitola - representante legal da ONG)
Juntos, somos mais fortes.
Você não está sozinho 💕
🎧 Assista à entrevista completa da Mel na , com a super ,
no nosso canal: youtube.com/
💜 Contato da Mel:

20/02/2026

Nossa história 🐝🐸🦋

Há quase 10 anos, fui apresentada ao universo da laringomalácia e suas complexidades.
Há quase 9, caminho ao lado de muitas outras famílias que vivem essa mesma realidade.
Cada uma em seu próprio planeta — mas todas dentro do mesmo universo.

A ONG Vivendo com Laringomalácia nasceu depois que perdemos a Manu.
Assim como, ao longo dos anos, perdemos outras crianças.

Crianças que não morreram diretamente da laringomalácia,
mas que sofreram consequências de condutas inadequadas ou tardias —
situações que poderiam ter sido muito diferentes
se tivessem chegado ao especialista certo, no momento certo.

Não poder fazer nada foi a pior sensação que já vivi.
E ninguém atravessa isso e permanece o mesmo.
Não é justo que vidas dependam da sorte.

Foi dessa dor que nasceu um compromisso:
trabalhar para que nenhuma família enfrente essa jornada sozinha.

Ainda hoje, nem todas as crianças conseguem chegar onde deveriam.
Mas sabemos que existe um caminho.
E é por ele que seguimos.

Cada família acolhida, cada orientação oferecida, cada história compartilhada
carrega a memória dos nossos filhos —
e o propósito de proteger os que ainda estão aqui.

💙 Nenhuma família deveria enfrentar a laringomalácia sozinha.
E é por isso que estaremos ao lado de cada uma delas.

Apoie nosso trabalho 💕

A ONG Vivendo com Laringomalácia existe graças ao apoio de pessoas que acreditam que informação, orientação e acolhimento salvam vidas.

Sua contribuição nos ajuda a continuar alcançando famílias em todo o Brasil.

💙 Contribua com qualquer valor
PIX: [email protected]

12/01/2026

Ainda sobre o Ano Novo.... Dudu realizou seu sonho de ver os fogos no clube que ele tanto ama 💕

Quero agradecer de coração a todo pessoal do que tornou isso possivel. Dudu está muito feliz 🥰

Que seja um ano incrível 🙏

Você não está sozinho 🐝🐸🦋

www.laringomalacia.org

24/12/2025

*História da Estrela Pobrezinha* por .jacob.vieczorek 💕

"Não é o seu brilho que Deus procura, mas o quanto sua luz é capaz de iluminar e dividir.
Não é sobre brilhar para ofuscar a luz de ninguém. É sobre iluminar.
Existe luz, encanto e partilha nas escolhas simples.
Seja luz."

Feliz Natal ✨

A laringomalácia é uma condição que desafia o início da vida de muitos bebês, trazendo angústia e incertezas para inúmer...
18/12/2025

A laringomalácia é uma condição que desafia o início da vida de muitos bebês, trazendo angústia e incertezas para inúmeras famílias.

A ONG Vivendo com Laringomalácia acolhe, orienta e apoia essas famílias, oferecendo informação, escuta e esperança.

Porque ninguém precisa enfrentar esse caminho sozinho.

Nos últimos anos, todos os custos operacionais da ONG foram mantidos pela própria diretoria.
Mas, infelizmente, isso não é mais possível. 💔

E é por isso que precisamos da sua ajuda para continuar esse trabalho tão importante.

Cada doação faz uma grande diferença no acolhimento e na orientação de quem mais precisa.

✨ Faça parte dessa rede de amor e solidariedade.

Doe e nos ajude a seguir com esse projeto juntos - por todas as nossas crianças. 💙

🔗 Faça sua doação através do pix [email protected]

Mais informações em laringomalacia.org/doacoes

E assim.estamos, há seis dias sem luz. Tudo que você está vendo sobre nosso Estado é real. Muito sofrimento por todos os...
09/05/2024

E assim.estamos, há seis dias sem luz. Tudo que você está vendo sobre nosso Estado é real. Muito sofrimento por todos os lados. E, mesmo quem está em casa aqui, no Centro de Porto Alegre, está sem luz, sem água e com dificuldade de comprar comida. É a primeira vez que acesso o telefone desde o final de semana passado. Estou acompanhando as noticias pelo radio a pilha que era do meu pai. A única previsão que temos é que não existe previsão pra nada. Torçam por nós e por todos que estão no Rio Grande do Sul 💕

Se você não está seguro, procure uma segunda opinião médica. Procure um médico especializado em via aérea pediátrica. Ot...
19/07/2023

Se você não está seguro, procure uma segunda opinião médica. Procure um médico especializado em via aérea pediátrica. Otorrinos que recomendamos http://laringomalacia.org/otorrinos

Na medicina, tudo tem risco de complicações. Inclusive não fazer nada. A cirurgia é indicada caso o bebê tenha sintomas graves como apneia, engasgos, déficit de crescimento, cianose e/ou quedas na oxigenação. Procure um profissional com experiência. Tão importante quanto fazer a cirurgia é saber como prevenir, identificar e tratar possíveis complicações. Além de questões referentes a anestesia e infecções, as principais complicações são estenose e falha do tratamento cirúrgico.

A recuperação geralmente consiste no manejo da dor e controle de infecções. Uso de oxigênio, medicação e soro. As crianças são transferidas para a UTI pediátrica após a recuperação. Algumas precisam ficar intubadas de 24 a 48h por causa do inchaço na via aérea.

Confirme com seu médico, hospital e plano de saúde se está tudo ok com a autorização da cirurgia e internação. Confira a disponibilidade do leito, horário e preparo para cirurgia. Confirme se existe co-participação ou honorários que você terá que pagar.

Mesmo que pela internet ou por telefone, procure conhecer o hospital. Informe-se sobre horários de visitas, acomodação e refeições para acompanhante, tanto na UTI pediátrica quanto no quarto. Pergunte o que é disponibilizado (toalhas, fraldas, etc). Informações em http://www.laringomalacia.org/tfd

Cirurgia não cura a laringomalácia. Seu objetivo é tratar os sintomas graves. Algumas questões como o estridor, só melhoram com o tempo. Mesmo após a cirurgia ainda pode ser necessário algum outro tipo de tratamento, como o do refluxo. A supraglotoplastia tem alto índice de sucesso em crianças que não possuem outras alterações/comorbidades. Nessas crianças o tratamento costuma ter sucesso com apenas um procedimento. Uma segunda intervenção pode ser necessária caso os sintomas graves persistam.

Você não está sozinho! No Brasil, somos mais de 1500 famílias vivendo com laringomalácia. Acesse http://www.laringomalacia.org/grupo

Inspirado na lista da www.copingwithlm.org/post/beforesurgery

"- Ok Doutor, senta que lá vem história..."😭😅‍"- Você quer com ou sem detalhes?"🤦🏼‍♀️😥"- Pera que eu tenho o nome anotad...
19/07/2023

"- Ok Doutor, senta que lá vem história..."😭😅‍

"- Você quer com ou sem detalhes?"🤦🏼‍♀️😥

"- Pera que eu tenho o nome anotado aqui, em algum lugar." 📝🧐

"- Posso te mostrar um desenho?" 🤷🏼‍♀️🥴

(e nem é só meme) 🙄🤣

Você não está sozinho🐝🐸🦋
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Imagem: It's Always Sunny In Philadelphia (FX)

Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo ce...
18/07/2023

Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

Você não está sozinho🐝🐸🦋
Nós estamos aqui ♡

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