ArELA-RS

22/04/2026

Confira a edição de abril de 2026 da Revista Raros.
Acesse a revista clicando no link 👇
https://gamma.app/docs/Raros-ABRIL-2026-27oa3b2hdlse9o3


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19/04/2026

Luto, Tristeza e Depressão na ELA: Compreendendo e Cuidando das Emoções

Entendemos que os desafios de viver e cuidar de alguém com ELA vão muito além do aspecto físico. O impacto emocional é profundo e afeta a todos os envolvidos na jornada.

Por isso, este encontro será um espaço seguro e acolhedor para:

* Diferenciar os sentimentos normais de tristeza e luto dos sinais de depressão.
* Compreender o processo de luto na ELA e como ele se manifesta em diferentes etapas.
* Aprender estratégias de higiene mental para lidar com a sobrecarga emocional.
* Descobrir recursos e formas de apoio para fortalecer a saúde mental de todos.

Reservar um tempo para cuidar da mente é tão importante quanto o cuidado físico. Esperamos por você neste momento de troca e aprendizado.

📅 **Nova Data**
* *Quando:* Segunda-feira, 20 de abril
* *Horário:* 17:00h
* *Onde:* Online via Google Meet
💻 **Como Participar:**

Acesse o link direto ou use o código no aplicativo Google.

11/04/2026

*Grupo de Apoio: Higiene Mental na ELA*

Convidamos pacientes, cuidadores, familiares e profissionais para o encontro semanal com o Thomas. Este é um espaço seguro de acolhimento e troca, focado em estratégias de saúde emocional para lidar com os desafios da ELA.

* *📅 Quando:* Todas as segundas-feiras
* *🕔 Horário:* 17:00h
* *🧠 Tema Central:* Higiene Mental
* *📍 Onde:* Online via Google Meet
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💻 *Link para Acesso Direto:*
Clique no link abaixo para entrar na reunião:
👉 [https://meet.google.com/gyv-sbom-fxb](https://meet.google.com/gyv-sbom-fxb)

Ou abra o app Meet e digite o código: gyv-sbom-fxb

10/04/2026

Diagnósticos difíceis ficam mais leves ao lado de profissionais humanos, no verdadeiro sentido da palavra.

Neurologista destaca que, no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica, a escuta, a sensibilidade e o equilíbrio são tão essenciais quanto os avanços da medicina.

25/03/2026

CONSULTA PÚBLICA ABERTA
Está aberta a Consulta Pública nº 19/2026, que avalia a incorporação de edaravona para o tratamento de pacientes adultos com esclerose lateral amiotrófica, graus 1 ou 2, e duração da doença menor ou igual a 2 anos (early stage).
A participação da sociedade é essencial para fortalecer o processo de decisão sobre tecnologias em saúde no Brasil.
Se você é familiar, cuidador, profissional de saúde, pesquisador ou pessoa diretamente impactada pela esclerose lateral amiotrófica, sua experiência e sua perspectiva podem contribuir para a construção de políticas públicas mais justas e alinhadas às necessidades reais das pessoas.

🗓 Período para contribuição:
24/03/2026 a 13/04/2026.

⚠ Atenção:
Para participar da consulta pública é necessário estar logado no portal gov.br.

A participação social é um instrumento fundamental para o fortalecimento do SUS e para o avanço no cuidado das condições genéticas e doenças raras e a sua contribuição ajuda a construir caminhos para novos avanços na comunidade da ELA.
Link:
https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4126/

20/03/2026

A Esclerose Lateral Amiotrófica ainda enfrenta um grande desafio no Brasil: a subnotificação de casos. Por isso, iniciativas como o Registro Nacional da ELA (RevELA) são fundamentais para compreender melhor a doença no país.

Coordenado por pesquisadores do HUOL/UFRN, com participação de médicos, universidades e associações de pacientes, o registro reúne dados clínicos e epidemiológicos que ajudam a entender quem são as pessoas que convivem com ELA no Brasil e como a doença evolui.

Até julho de 2025, 838 casos estavam registrados na plataforma, um número importante, mas que ainda pode estar abaixo da realidade nacional devido à subnotificação. Quanto mais pacientes e profissionais participarem, mais precisos serão os dados. E dados melhores significam mais conhecimento, mais pesquisa e melhores decisões em saúde.

Conheça e participe do Registro Nacional da ELA: https://revelanos.lais.ufrn.br

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19/03/2026

O livro Movido pela Mente conta a história de Ricky Ribeiro, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica ainda jovem. Com a progressão da doença, ele perdeu movimentos e passou a se comunicar usando tecnologia assistiva, mas nunca deixou de criar, pensar e contribuir para a sociedade.

Mesmo diante da ELA, Ricky fundou o portal Mobilize Brasil, tornou-se palestrante e escreveu um livro usando um sistema que transforma movimentos dos olhos em texto. Sua história mostra que, quando o corpo encontra limites, a mente ainda pode abrir novos caminhos.

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18/03/2026

Na Esclerose Lateral Amiotrófica, a fraqueza progressiva dos músculos respiratórios pode levar à hipoventilação, especialmente durante o sono. Por isso, muitos pacientes utilizam ventilação não invasiva (VNI), geralmente com aparelhos do tipo BiPAP, que ajudam a manter uma respiração eficaz sem necessidade de intubação.

A principal diferença entre os aparelhos é a forma como o ar é entregue. O CPAP fornece pressão contínua nas vias aéreas, sendo mais utilizado no tratamento da apneia do sono. Já o BiPAP oferece duas pressões diferentes: uma para inspirar e outra mais baixa para expirar, o que reduz o esforço respiratório e ajuda a eliminar CO₂.

Por esse motivo, nas doenças neuromusculares como a ELA, o BiPAP costuma ser o equipamento indicado para suporte ventilatório domiciliar, contribuindo para melhor qualidade de vida e maior sobrevida quando utilizado corretamente.

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17/03/2026

Na ELA, pequenas decisões fazem grande diferença na evolução do quadro.

Intercorrências respiratórias estão entre os principais riscos, mas muitas delas podem ser evitadas com acompanhamento adequado, ajustes corretos na ventilação e atenção aos sinais do corpo.

O cuidado precisa ser contínuo, individualizado e conduzido por uma equipe especializada. Prevenir ainda é o melhor caminho para preservar qualidade de vida e segurança.

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17/03/2026

Segundo a fisioterapeuta Simone de Andrade Holsapfel, um dos maiores desafios na ELA é identificar precocemente a fraqueza das musculaturas respiratórias e bulbares. Muitas vezes os primeiros sinais aparecem durante o sono, quando ocorre hipoventilação e retenção de CO2.

Dor de cabeça ao acordar, falta de ar matinal, pesadelos e perda de peso podem indicar esse comprometimento. A avaliação da capacidade vital forçada, o treinamento respiratório, o empilhamento de ar e a ventilação não invasiva fazem parte das condutas essenciais no acompanhamento respiratório.

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16/03/2026

Em 2023, após receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, a Dra. Maria Inês Quintana passou a conviver com as limitações físicas impostas pela doença, mantendo intacta a lucidez, a experiência clínica e a vontade de continuar contribuindo com seus pacientes. Em vez de interromper sua trajetória, ela decidiu transformar esse momento em um novo caminho de pesquisa e inovação.

Assim surgiu o Projeto Gêmeos Digitais, uma iniciativa que integra inteligência artificial, neurociências e empatia para preservar e ampliar o cuidado especializado em transtorno de personalidade borderline. Desenvolvido no Brasil com impacto global, o projeto busca garantir que conhecimento, escuta qualificada e experiência clínica continuem acessíveis, mesmo diante das limitações impostas pela ELA, mostrando que ciência e humanidade podem caminhar juntas.

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16/03/2026

A Esclerose Lateral Amiotrófica pode ser rara, mas no Brasil sua presença é real e significativa. Estudos epidemiológicos sugerem que a prevalência da doença é de cerca de 5 casos a cada 100.000 habitantes, o que corresponde atualmente a aproximadamente 12.000 brasileiros vivendo com ELA em diferentes fases da condição.

Essas estimativas ajudam a dimensionar a magnitude da doença no país e a necessidade de atenção clínica, social e de políticas públicas voltadas para o cuidado continuado. Embora os números variem conforme a metodologia e a região estudada, saber quantas pessoas convivem com a ELA reforça a importância da conscientização, da capacitação dos profissionais de saúde e do fortalecimento de redes de apoio que garantam direitos, tratamento e qualidade de vida.

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