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APPAF-RN

Somos uma instituição sem fins lucrativos, fundada em 07/03/13, cuja missão é contribuir para melhoria da qualidade
de vida pessoas com Doença falciforme

Somos uma instituição sem fins lucrativos, fundada em
07/03/2013, cuja missão é contribuir para melhoria da qualidade
de vida dos portadores de Anemia Falciforme. A APPAF-RN é uma
instituição que foi criada por pais e portadores de Anemia Falciforme. Um pequeno grupo de pais, mães e pacientes do Hemocentro de Natal-Rn , que se encontravam esporadicamente em dias de consulta,
percebeu que suas difi

culdades - impostas pela doença -
eram comuns. Essas dificuldades, o pouco conhecimento da
patologia, a falta de bom atendimento e de medicamentos para
todos os falcêmicos incomodavam, em especial, um grupo pequeno de mães e pacientes. E, pensando em melhorar esse quadro, idealizaram a formação da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do RN (APPAF-RN). Em assembleia todos decidiram que, esse grupo de mães e pacientes atuassem como membros diretores da APPAF, sendo assim eleita como presidente a paciente Ingrid Emanuela, a vice-presidente a Sra. Sebastiana Holanda, e como secretaria a sra. Maria Betânia Belo. E agora juntas podem lutar por melhorias em prol dos portadores de anemia falciforme.

“A falta de informação é a nossa grande inimiga. Venha Conhecer mais sobre o assunto e conversar um pouco com a APPAF-RN, pois também sentimos a sua dor! “

Conheça mais sobre a doença :

https://www.youtube.com/watch?v=4k92ZXDUsxg

https://www.youtube.com/watch?v=FBXcJN1ETa4

https://www.youtube.com/watch?v=MeX0rTHW-dU

16/04/2026

Um desabafo que toca o coração. ❤️ O apresentador Ciro Robson, o nosso querido Papinha, compartilhou um relato emocionante no Balanço Geral RN sobre a perda de seu filho mais velho, aos 30 anos, para a Doença Falciforme.

Através da sua dor, Ciro deu voz a milhares de famílias que enfrentam as complicações dessa doença e a falta de medicamentos essenciais. O seu testemunho reforça a importância de um olhar atento do poder público e da sociedade para essa condição que causa dores profundas, tanto físicas quanto emocionais.

Nossos sentimentos e solidariedade a todos que convivem com a Doença Falciforme. Que a história de Ciro sirva de alerta e cobrança por mais saúde e dignidade. 🙏✨

Conscientização

Via: TvTropical

16/04/2026

📢 É com o coração apertado e muita indignação que compartilhamos a reportagem da jornalista Mara Godeiro, onde a nossa querida Glaucieny Gadelha deu voz ao desespero de centenas de potiguares.

A falta da Hidroxiureia no Rio Grande do Norte não é apenas uma "falha na logística". É uma sentença de dor para quem convive com a Doença Falciforme. As lágrimas da Glaucieny na entrevista não são apenas dela; são de mães, pais e pacientes que veem sua saúde minguar pela ausência de um medicamento essencial para prevenir crises gravíssimas e complicações fatais.

O QUE VOCÊ PRECISA SABER:

*A Hidroxiureia não é opcional: Ela é o que garante que o paciente tenha o mínimo de qualidade de vida e não viva em leitos de hospital.
*A Falta de Respeito: Pacientes estão saindo de suas casas, muitas vezes com dor, para ouvir um "não tem" nas farmácias do Estado.
*O Pedido de Socorro: Glaucieny Gadelha personificou hoje a luta de uma categoria que se sente invisível aos olhos do poder público.

> "Não estamos pedindo um favor. Estamos exigindo o cumprimento de um direito garantido por lei: o acesso à saúde e à vida!"

Imagens: TvTropical

16/04/2026

🚨💊 DESCASO TOTAL | Pacientes com doença falciforme no Rio Grande do Norte denunciam a falta de um medicamento essencial para o tratamento.

Mesmo após decisão judicial que determina o fornecimento, a medicação segue em falta há meses e preocupa famílias que dependem do remédio.

A repórter foi até a casa de uma paciente e mostra a realidade enfrentada por quem convive com a doença. É daqui a pouco, no Balanço Geral RN.

Via: Tv tropical

15/04/2026

Um ano sem o brilho da Lunna. 🌟

Hoje completa 1 ano que a Lunna nos deixou. Uma criança de apenas 5 anos, cheia de sonhos e luz, que teve seu futuro interrompido de forma cruel. Lunna não era apenas um nome; ela era amor, era esperança, era uma vida que merecia cuidado e dignidade.

O que deveria ser proteção virou ausência. O que deveria ser cuidado virou negligência. A DOENÇA FALCIFORME que ela carregava não foi levada a sério, e o silêncio que veio depois dói tanto quanto a perda.

Um ano se passou e a dor continua. A justiça ainda não chegou, mas nós não vamos nos calar. Não permitiremos que a história da Lunna seja apagada pelo tempo.

Seguimos de pé por ela, pela família e por todas as crianças que ainda podem ser salvas. Que cada memória se transforme em força e cada lágrima em luta.

JUSTIÇA POR LUNNA! ⚖️🕊️

31/03/2026

🦷 Sorriso e Saúde na Doença Falciforme: O que você precisa saber! 💡

Você sabia que a Doença Falciforme (DF) exige um olhar atento e especializado na cadeira do dentista? Por ser uma condição genética que afeta os glóbulos vermelhos, ela pode refletir diretamente na saúde da boca.

Preparamos um guia rápido para pacientes, familiares e profissionais! 👇

🔍 O que observar na boca?

A literatura aponta que pacientes com DF podem apresentar:
* Palidez na mucosa (devido à anemia).
* Atraso na erupção dos dentes.
* Maior suscetibilidade a infecções (como cáries e doenças gengivais), que podem, inclusive, gatilhar uma crise falciforme.
* Alterações ósseas visíveis em exames de imagem (trabeculado em "degraus de escada").

🛡️ Cuidados Essenciais no Dentista:

* Pré-natal Odontológico & Prevenção: O foco principal deve ser evitar infecções. Consultas de rotina a cada 3 ou 6 meses são fundamentais.
* Comunicação com o Hematologista: O dentista deve trabalhar em conjunto com o médico para entender os níveis de hemoglobina e o histórico de crises.
* Controle do Estresse e Dor: Consultas curtas, ambiente calmo e controle rigoroso da dor são vitais para não desencadear crises de falcização.
* Uso de Anestésicos: Preferência por anestésicos com baixo teor de vasoconstritores ou conforme avaliação individual para garantir a oxigenação dos tecidos.
* Antibioticoterapia: Em procedimentos invasivos, o uso de antibióticos profiláticos pode ser necessário para evitar complicações sistêmicas.

⚠️ Lembre-se: A saúde começa pela boca e, na Doença Falciforme, a prevenção é a melhor ferramenta para garantir qualidade de vida e evitar internações!

Gostou dessa informação?

📌 Salve para não esquecer.
✈️ Compartilhe com alguém que convive com a DF ou com seu dentista!

SaudePublica SorrisoSaudavel InformativoSaude

📚 Referências para consulta:
* Brasil. Ministério da Saúde. Doença falciforme: conduta

25/03/2026

🖤 É com o coração apertado que nos despedimos de Francisco Assis Lima da Silva. Mais do que um pai/amigo/companheiro, ele foi um verdadeiro guerreiro.
Quem esteve ao seu lado sabe que sua jornada não foi fácil. Francisco viveu cada dia enfrentando as duras batalhas da doença falciforme.

Foram anos de superação, lidando com dores que desafiavam o corpo, mas que nunca conseguiram dobrar o seu espírito. Ele nos ensinou o verdadeiro significado de resiliência e a valorizar cada momento de fôlego e de paz.

Hoje, a dor cede lugar ao descanso. Francisco para de lutar contra a enfermidade para viver na nossa memória como o homem forte e corajoso que sempre foi.

📍 Informações sobre a despedida:
* Velório: Rua Maria da Glória, nº 112 (Residência).
* Sepultamento: Hoje, às 16 horas.

Agradecemos a todos pelas mensagens de carinho e orações. Que a força que ele teve em vida nos console agora. 🖤

18/03/2026

🚨 CADÊ A HIDROXIUREIA, GOVERNO DO RN? 🚨

A saúde não pode esperar e a dor não tira folga! Pacientes com Anemia Falciforme em todo o Rio Grande do Norte estão sofrendo com a falta recorrente do medicamento Hidroxiureia 500mg.
Mesmo com decisão judicial favorável (Processo: 0863290-19.2024.8.20.5001), o Estado e o Município de Natal seguem descumprindo o prazo para garantir o tratamento.

💊 Por que a Hidroxiureia é vital?
* Reduz crises de dor intensas e internações.
* Previne complicações graves como o AVC.
* É um direito garantido pela Constituição e pelo SUS!

Não aceitaremos que a burocracia ou a falta de planejamento logístico coloque vidas em risco. Exigimos respeito e o cumprimento imediato da sentença!

🤡 NÃO SOMOS PALHAÇOS! PALHAÇADA É O QUE O GOVERNO FAZ CONOSCO!

📢 Compartilhe e marque:

APPAF-RN

17/03/2026

🩸Estamos vivendo um descaso inaceitável no Rio Grande do Norte. Pacientes que dependem da Hidroxiureia para sobreviver e ter o mínimo de qualidade de vida estão voltando das farmácias do estado de mãos vazias.

A falta desse medicamento não é apenas uma falha logística; é uma negligência grave com a saúde pública. Para quem tem Anemia Falciforme, esse remédio é o que evita crises de dor lancinantes e reduz a necessidade de transfusões de sangue. Sem ele, a vida dessas pessoas é interrompida pela dor e pelo medo.

É importante lembrar aos nossos governantes que a Constituição Federal, no seu artigo 196, é clara: a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. O fornecimento dessa medicação é garantido por lei, mas no RN, esse direito está sendo ignorado.

Não podemos aceitar justificativas burocráticas enquanto famílias sofrem e pacientes correm risco de morte. A saúde não espera o tempo da burocracia.

Até quando o Governo do Estado vai fechar os olhos para esses pacientes? Cadê a responsabilidade com a vida potiguar? Exigimos uma resposta imediata e a regularização do estoque. A vida de quem tem doença falciforme importa e não pode ser tratada com esse descaso.

17/03/2026

🎗️ Nota de Pesar e Homenagem: Michel Alves da Fonseca Junior

É com o coração apertado e profundo pesar que a Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Rio Grande do Norte se despede de um de seus mais bravos guerreiros. Michel Alves da Fonseca Junior nos deixou, mas sua história de luta permanece viva entre nós.

Viver com a doença falciforme exige uma força que poucos conhecem. Michel enfrentou cada crise, cada internação e cada desafio com uma resiliência admirável. Ele não foi apenas um paciente; foi um símbolo de resistência para todos nós que compartilhamos essa jornada no RN.

Michel lutou bravamente contra as complicações da doença, ensinando-nos sobre a urgência de maior visibilidade, cuidado e empatia para com a nossa causa. Sua partida precoce nos silencia, mas sua memória nos impulsiona a continuar gritando por direitos e por uma vida com mais dignidade para todos com falciforme.

"Aqueles que passam por nós não vão sós, não nos deixam sós. Deixam um pouco de si, levam um pouco de nós."

Aos familiares e amigos, enviamos nossas mais sinceras condolências e o nosso abraço fraterno. Que Deus conforte cada coração e que o Michel descanse em paz, livre de todas as dores.
Michel, seu sorriso e sua garra jamais serão esquecidos. 🖤

SaudeRN

24/02/2026

⚖️ A recente sentença proferida pela 3ª Vara da Fazenda Pública da Comarca de Natal representa uma vitória histórica para os pacientes com anemia falciforme no Rio Grande do Norte. A decisão judicial aborda a omissão do Estado no fornecimento do medicamento Hidroxiureia 500mg, essencial para o tratamento dessa doença grave.

O Papel Fundamental da Advogada Walquíria Vidal
Este êxito jurídico é, em grande parte, fruto do trabalho incansável e da competência técnica da advogada Walquíria Vidal. Atuando em nome da Associação de Pessoas Portadoras de Anemia Falciforme do Rio Grande do Norte (APPAF-RN), a Dra. Walquíria demonstrou um compromisso exemplar com a causa humanitária e o direito à saúde.

▪️Seu trabalho destaca-se por:
Defesa Estratégica: Conseguiu a antecipação de tutela (liminar) para garantir que os associados não ficassem sem o tratamento durante o processo.

▪️Combate à Omissão Estatal: Enfrentou os argumentos dos entes públicos que tentavam se eximir da responsabilidade pelo fornecimento do fármaco.

▪️Foco no Paciente: Sua atuação assegura que o direito constitucional à vida e à saúde prevaleça sobre burocracias administrativas.

‼️Impacto da Sentença

A decisão determina que o Estado do Rio Grande do Norte e o Município de Natal cumpram a obrigação de disponibilizar a Hidroxiureia, sob pena de multas e outras medidas coercitivas. O trabalho da Dra. Walquíria Vidal não apenas garante o medicamento, mas também devolve a dignidade e a esperança a centenas de famílias assistidas pela APPAF-RN.

A comunidade de pacientes com anemia falciforme reconhece e enaltece a dedicação da Dra. Walquíria, cujo excelente desempenho profissional reafirma a importância da advocacia na proteção dos mais vulneráveis e na efetivação das políticas públicas de saúde.

20/02/2026

🩸🧬 Por que pessoas com doença falciforme podem ter queda excessiva de cabelo?

Muitas pessoas com doença falciforme relatam queda capilar maior que o normal — e isso não é por acaso. Existem vários fatores médicos explicados pela literatura:

✔️ Anemia crônica e menor oxigenação
Na doença falciforme, os glóbulos vermelhos são destruídos mais rápido, causando anemia e reduzindo o transporte de oxigênio no corpo. Como os folículos capilares precisam de oxigênio e nutrientes para crescer, essa deficiência pode interromper o ciclo do cabelo e aumentar a queda.

✔️ Deficiência de nutrientes
Pessoas com doença falciforme têm maior gasto energético, inflamação crônica e risco aumentado de deficiência de vitaminas e minerais (como ferro, B12, folato e proteínas). Esses nutrientes são essenciais para divisão celular e formação dos fios — quando faltam, o cabelo pode enfraquecer e cair.

✔️ Desnutrição e metabolismo acelerado
O organismo pode precisar de mais calorias e proteínas por causa da doença, e a falta desse suporte nutricional pode impactar crescimento corporal e tecidos como cabelo e unhas.

✔️ Alterações hormonais e endócrinas
Estudos mostram que pessoas com doença falciforme podem apresentar alterações hormonais, como insuficiência adrenal, o que também pode influenciar energia, metabolismo e saúde capilar.

✔️ Efeito de medicamentos
Alguns tratamentos usados na doença falciforme podem ter queda de cabelo como efeito colateral em determinados pacientes.

💬 Importante:
A queda de cabelo na doença falciforme geralmente não tem uma única causa — costuma ser a combinação de anemia, nutrição, inflamação e tratamento. Por isso, a avaliação médica é essencial.

❤️ Se você tem doença falciforme e percebe queda intensa, converse com seu médico sobre exames de ferro, vitaminas e função hormonal.

Endereço

Natal, RN

Telefone

0848808-1255

Site

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