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Associação de Doenças Raras do RN

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Natal, RN
Associação de Doenças Raras do RN

Fundada em 2010, nossa missão é garantir o tratamento aos Raros e ser a sua VOZ! Junte-se a nós! 💙💜💚💛

15/05/2026

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O dia 15 de maio termina, mas a nossa missão permanece viva em cada sorriso e em cada passo conquistado. 💜

Encerramos este apresentando histórias que nos inspiram a continuar: Thalia Graciela, que vive a plenitude da vida e da maternidade; a força da união entre Marta e Betânia; e a cumplicidade de Dalvirene e Eudenia.
São rostos que transformam estatísticas em histórias de amor. 💜

Mas nenhuma dessas palavras faria sentido sem a base de tudo. A AMPS/RN nasceu de uma história real, de um amor de mãe (Andréa Motta), que se tornou o porto seguro de tantos outros.

Anderson e João Henrique não estão apenas na memória; eles são a energia que nos faz lutar por diagnóstico, tratamento e dignidade para todos os "raros" do Rio Grande do Norte. 💜

Obrigado por caminhar conosco neste dia de conscientização.

🎗️ Por eles. Pela causa da MPS. Pela vida.

💙💜💚💛

15deMaio RarosRN DoencasRaras

15/05/2026

A luta pela causa da MPS é feita de união e resiliência.
🎗️
Neste , celebramos a força das mães e famílias que transformam o cuidado diário em uma jornada de direitos e conquistas.

Cada sorriso da Mabelly, da Vitória Aparecida, da Cecília e da Stephanie é o combustível que move a nossa associação.

A AMPS/RN nasceu para ser esse porto seguro, lutando para que o acesso ao tratamento seja uma realidade para todos no Rio Grande do Norte.
Juntos, somos a voz de quem precisa ser ouvido.

💜 Compartilhe e apoie essa rede de amor.

ConscientizarEUmAtoDeAmor MPS2 MPS6

15/05/2026

Hoje, 15 de maio, o mundo se veste de roxo pelo . 💜

Você sabe o que é a Mucopolissacaridose?

É uma doença rara e progressiva que exige um olhar atento aos primeiros sinais.

Iniciar este dia apresentando nossos pacientes é mostrar que a conscientização tem rosto, tem nome e tem pressa.

Quanto mais cedo o diagnóstico, maior a chance de uma vida com qualidade. Como a Jasmilara, o Miguel e a Vitória.

Ajude-nos a espalhar informação para que nenhum raro fique sem resposta.

🎗️ Conscientizar é um ato de amor.

AMPSRN
💙💜💚💛

DoencasRaras RarosRN

14/05/2026

A nossa jornada de amor e luta continua. No terceiro post da nossa série especial para o , convidamos você a conhecer o João Henrique. 💜

João nasceu em 1998, 5 anos após a partida de seu irmão Anderson.

O diagnóstico de MPS II, aos 11 meses de vida. Desta vez, a Andréa já conhecia os desafios, mas decidiu que a história seria escrita com uma nova força: a da ação coletiva.

Foi através da trajetória do João que a AMPS/RN nasceu oficialmente. A busca pelos seus direitos na justiça abriu caminhos para que, em 2008, o tratamento para MPS finalmente chegasse ao Rio Grande do Norte.

João nos deixou aos 18 anos, mas sua vida foi o alicerce fundamental para que hoje muitas outras famílias tenham o suporte que ele ajudou a conquistar.

João Henrique é o símbolo da nossa transformação. Sua persistência provou que o amor de uma mãe pode mudar o destino de toda uma comunidade.

🎗️ João Henrique (MPS II) | Em Memória

Legado MPS2

14/05/2026

Dando continuidade à nossa série de homenagens neste , queremos que você conheça o Anderson. 💜

Ele nasceu em 1988 e foi o primeiro filho da nossa presidente, Andréa. O diagnóstico de MPS II veio cedo, com poucos meses de vida, mas naquela época o cenário era muito diferente: não havia tratamento disponível.

Foram 4 anos e 8 meses de uma rotina intensa entre o aconchego de casa e os leitos de hospital. Em junho de 1993, Anderson nos deixou após uma cirurgia cardíaca, mas sua breve passagem plantou a semente de uma luta que hoje acolhe centenas de pessoas.

Anderson é o rosto da nossa saudade e o combustível da nossa perseverança. Por ele, não paramos. Por ele, lutamos por diagnósticos cada vez mais rápidos e tratamentos dignos.

🎗️ Anderson (MPS II) | Em Memória

MPS2

13/05/2026

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O cuidado à mulher jovem com câncer de mama também envolve acolher sonhos, projetos e desafios que vão além do tratamento. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Yasmin Falcão Bezerra participa da mesa redonda “Além da sobrevivência: o impacto da atuação multiprofissional na jornada da mulher jovem com câncer de mama”, abordando o tema “O impacto no projeto de vida: carreira, sexualidade e fertilidade”. Um momento importante de reflexão sobre saúde emocional, qualidade de vida e cuidado integral durante a jornada oncológica.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN

Inscreva-se e participe!

13/05/2026

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A tecnologia e a gestão em saúde têm papel fundamental na construção de um cuidado mais eficiente e acessível. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Matheus de Sousa Mata participa do eixo “Integrando gestão, direito médico e serviço social no enfrentamento das doenças raras e onco-hematológicas”, com a palestra “A digitalização do cuidado: o uso de sistemas de informação para otimizar o fluxo do paciente raro e onco-hematológico no SUS”.

Um momento de reflexão sobre inovação, organização do cuidado e fortalecimento da assistência aos pacientes no sistema público de saúde.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN Inscreva-se e participe!

13/05/2026

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A união, o acolhimento e a luta coletiva transformam a vida de pacientes e famílias que convivem com doenças raras. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Márcia Maria Guedes Vasconcelos Fernandes participa do espaço “Voz do Paciente”, compartilhando as experiências da Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias (ABSBL).

Um momento de troca, conscientização e fortalecimento das redes de apoio voltadas às pessoas com condições raras e suas famílias.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN Inscreva-se e participe!

13/05/2026

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O cuidado ao paciente transplantado também envolve acolhimento, planejamento e fortalecimento da rede de apoio. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Williany Andrade Pinheiro dos Santos participa da mesa redonda “Construindo alianças entre paciente, família e equipe no TMO”, abordando o tema “Planejamento da rede de apoio e adequação do domicílio para a recepção do transplantado”.

Um momento importante de reflexão sobre cuidado integral, suporte familiar e preparação para o retorno seguro do paciente ao ambiente domiciliar.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN Inscreva-se e participe!

13/05/2026

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A força do acolhimento e do trabalho voluntário transforma vidas diariamente. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Margarida Costa de Araújo Bezerra participa do espaço “Voz do Paciente”, compartilhando as experiências da Rede Feminina.

Um momento especial de troca, sensibilidade e reflexão sobre apoio, solidariedade e cuidado humanizado na jornada do paciente oncológico.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN Inscreva-se e participe!

13/05/2026

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Compartilhar vivências é também uma forma de acolher, fortalecer e inspirar outras mulheres. 💙

No V Congresso da Liga de Mossoró, Maria da Conceição Bezerra participa do espaço “Voz do Paciente”, contando as experiências do grupo Toque de Mama.

Um momento de escuta, empatia e troca sobre apoio mútuo, superação e a importância das redes de acolhimento na jornada do câncer de mama.

📍 14 a 16 de maio
📍 Garbos Trade Hotel – Mossoró/RN Inscreva-se e participe!

Endereço

Rua Nascimento Fernandes, 121/Lagoa Nova
Natal, RN
59056280

Telefone

+558491812775

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