Associação de Doenças Raras do RN

22/09/2026

Agradeço a todos pelo apoio! 🎉

21/09/2026

Vem aí a VI Jornada de Reumatologia do RN

Data: 17/10/2026
Local: Hotel Barreira Roxa- Via Costeira - Natal-RN Inscrições até 30/09/2026 - Vagas limitadas.

Acesse o site para mais informações: https://reumatologiarn.com.br/vi-jornada-de-reumatologia-do-rn/

Sociedade Reumatologia do RN

21/09/2026

O dia 21 de setembro marca o Dia Nacional da Pessoa com Deficiência — uma data essencial para reforçar a importância da acessibilidade, do respeito e da inclusão em todos os espaços da sociedade.

​A inclusão vai muito além do que é visível a olho nu. Além das deficiências físicas, visuais e auditivas, devemos lembrar-nos e respeitar as deficiências ocultas — muitas vezes sinalizadas pelo cordão de girassol.

​Promover a acessibilidade é um dever de todos. Vamos juntos construir um mundo mais empático e inclusivo! 💚🌻

​ Respeito DireitosHumanos

18/09/2026

Veja Saúde..
Nesta sexta-feira (18), comemora-se o Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. O oncologista pediátrico e presidente da Tucca (TUCCA • 100% pela Cura), Sidnei Epelman, descreve o principal sinal ao qual os pais e responsáveis devem estar atentos. 

"O retinoblastoma tem um sinal muito fácil de reconhecer, que é aquela manchinha branca chamada lecocoria. Normalmente, a gente pode ver quando bate a luz no olho de uma criança", explica o especialista. Quanto mais cedo o problema for detectado, melhores são as chances de recuperação. Confira o vídeo!

18/09/2026

Grupo Minds 🧬🔬🧠..
É com muita satisfação que convidamos você para participar do II Simpósio GastroNutri! Um encontro que reúne Gastroenterologia e Nutrição promovendo atualização científica, troca de conhecimentos e integração entre profissionais e estudantes da área da saúde.

Será um dia dedicado à discussão de temas relevantes e atuais para a prática clínica, reunindo diferentes perspectivas e promovendo a atualização e a troca de conhecimentos e experiências no cuidado às doenças gastrointestinais.

Contamos com a sua presença no II Simpósio GastroNutri!

📅 02 de outubro de 2026
📍 Auditório Mariano Coelho | HUOL

As inscrições já estão abertas e podem ser realizadas pelo SIGAA.

Busque por: “Simpósio Gastronutri do RN”

Inscreva-se pelo link: https://sigaa.ufrn.br/sigaa/public/servicos_digitais/extensao/loginCursosEventosExtensao.jsf

17/09/2026

Gostaria de agradecer aos meus mais novos seguidores! Estou muito feliz por ter vocês a bordo! Laerte Julio de Souza, Delurdes Lima, Gislaine Santos, Antonio Mantovani, Carmem José, Silvane Dadalto, Marisa De Pina, Nathalie Guerra, Tereza Mira, Noemia Joao Mubata

17/09/2026

💚 17 DE SETEMBRO: Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares.

​As Distrofias Musculares não são uma única doença, mas um grupo de mais de 30 condições genéticas e hereditárias caracterizadas pelo enfraquecimento progressivo e a perda de massa muscular.

​De acordo com a , essas condições ocorrem devido a defeitos nos genes responsáveis pela produção de proteínas essenciais para a saúde dos músculos. Sem essas proteínas, o tecido muscular degenera ao longo do tempo.

​⏳ O tempo é músculo. O diagnóstico precoce é fundamental.

Embora ainda não exista cura para a maioria das distrofias, o tratamento multidisciplinar iniciado cedo — com fisioterapia, fonoaudiologia, acompanhamento cardíaco e respiratório — é crucial para retardar a progressão, prevenir complicações e garantir melhor qualidade de vida e independência aos pacientes.

​Neste dia, unimos forças para:

✅ Dar visibilidade a essas condições raras.
✅ Combater o preconcoito.
✅ Lutar por mais acesso a diagnósticos e tratamentos.

​Acolher, informar e cuidar é a nossa missão. Juntos, somos mais fortes! 💪💚

​🔗 Saiba mais sobre os tratamentos na no link abaixo:
https://bit.ly/InfoTratamentosNeurologica

​ DiagnósticoPrecoce ApoioMultiprofissional InclusãoAMPSRN NeurologiaJoinville TratamentoMultidisciplinar

17/09/2026

17/09/2026

Quem passar pelo Congresso Nacional nesta semana vai encontrar uma iluminação diferente.

O verde toma conta das cúpulas da Câmara e do Senado em referência ao Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares.

As distrofias musculares formam um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que podem causar enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. A data nacional, celebrada em 17 de setembro, foi criada por lei em 2024, após a aprovação de um projeto pelo Senado.

A criação do Dia Nacional foi uma forma de ampliar o conhecimento sobre essas doenças.

Leitura completa no site:
https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2026/09/16/congresso-e-iluminado-de-verde-em-alerta-as-distrofias-musculares

17/09/2026

IV EDIÇÃO DO CONECTANDO SABERES RAROS:
Roda de Conversa sobre Doenças Raras em Apodi!

​Chegou a hora de somar forças, compartilhar experiências e ampliar o conhecimento sobre as doenças raras. Convidamos toda a comunidade para participar deste encontro especial dedicado à conscientização e ao acolhimento.

​🗓 Data: 22 de setembro
⏰ Horário: 15:00h
📍 Local: Escola Municipal Lindaura Silva
📌 Endereço: Rua Cajarana, nº 85, Bairro Pody dos Encantos – Apodi/RN

​Programação:

● ​Roda de conversa com a AMPSRN (Associação de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras do RN)

● ​Roda de conversa com a ABSQF (Associação Brasileira de Síndrome de Quilomicronemia Familiar)

● ​Coffee break para integração e troca de ideias

​Participe, compartilhe informação e ajude a fortalecer essa causa!

​ SaudeEInclusao Conscientizacao