AME Bruno - Guarde um Anjo

19/07/2026

📢 A informação salva vidas. E você é nosso convidado!
Você já ouviu falar em Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
No dia 04 de agosto, Lorena receberá um evento inédito: a Roda de Conversa Intersetorial "O Som do Silêncio – Identificando a Atrofia Muscular antes que o tempo pare".
Será uma noite de informação, conscientização e acolhimento, reunindo especialistas, profissionais da saúde, educação, direito, assistência social e famílias que convivem com a realidade da AME.
Mais do que falar sobre uma doença rara, este encontro convida toda a sociedade a refletir sobre a importância do diagnóstico precoce, da inclusão, do acesso ao tratamento e da garantia de direitos.
📅 Data: 04 de agosto de 2026
🕖 Horário: 19h
📍 Local: Auditório da UNIFATEA – Lorena/SP
✅ Evento gratuito e aberto à população.
Sua presença é muito importante. Compartilhe este convite com familiares, amigos e profissionais. Juntos, podemos levar mais informação, ampliar a conscientização e dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras.
Porque o conhecimento transforma vidas. Esperamos por você! 💙

25/05/2026

10/12/2025

Hoje no Momento do Esporte às 12:00 ( ao vivo)
Na Rádio e TV Nova Cultura

10/12/2025

Estamos sem palavras nesse momento… as pessoas com AME 3 merecem o mínimo de atenção e cuidado.

29/11/2025

A história de Bruno é uma trajetória marcada por desafios, força e superação. Desde muito cedo, sinais como dificuldade para se alimentar, quedas frequentes e internações sucessivas levantaram suspeitas de que algo não ia bem. Aos dois anos, após exames e longas esperas, veio o diagnóstico: uma doença rara, degenerativa e sem cura.

Com tratamento adequado, Bruno começou a conquistar pequenas — e depois grandes — vitórias. Cada dose do medicamento ( que ainda não é liberado para o tipo 3 , e mesmo com judicialização, perícias e muitas lutas , muitas pessoas como Bruno perderam ou podem perder a qualquer hora o medicamento ) trouxe mais firmeza, energia e qualidade de vida. O que antes era incerteza transformou-se em movimento, autonomia e futuro.

Bruno hoje frequenta tênis de mesa no Sesi com toda estrutura e cuidado - Projeto do Sr Fábio Matos
Recebeu todo carinho da CIA da Tuti
Participa dos Anjos da Esperança ❤️
Frequenta a Equoterapia aonde teve muitos avanços com a Sr Jordana
Tem uma Equipe Terapêutica maravilhosa : Thais , Carla , Edmara e Eliany.
Agradecer ao Maurinho Fradique

Hoje, Bruno é um atleta em evolução: campeão estadual de handbike, praticante de tênis de mesa e até integrante de apresentações de balé inclusivo. Sua jornada inspira, emociona e leva esperança a muitas famílias.

Em 2025, Bruno conta apenas com o patrocínio da Fênix Systems, uma parceria essencial para que ele continue treinando, competindo e representando com orgulho o esporte adaptado.
Infelizmente, até agora, não houve outros apoios — públicos ou privados — para garantir as condições necessárias a um atleta paraciclista.

E é importante registrar: todo atleta sonha em carregar no peito a camiseta da sua cidade, representando seu território com orgulho. O desejo existe, o talento existe, o esforço diário existe. O que falta é apenas que esse reconhecimento se torne realidade um dia.

Ainda assim, Bruno segue firme. Seu maior combustível sempre será a esperança, a disciplina e a vontade de mostrar que limites podem ser ultrapassados quando alguém acredita em você. Esta reportagem é um convite para olhar além das dificuldades e enxergar o poder transformador da superação