A Doença de Alzheimer é uma enfermidade incurável que se agrava ao longo do tempo, mas pode e deve ser tratada. Apresenta-se como uma demência, ou perda de funções cognitivas (memória, orientação, atenção e linguagem), causada pela morte de células cerebrais. Quando diagnosticada no inicio, é possível tornar seu progresso mais lento e ter maior controle sobre os sintomas, garantindo melhor qualidade de vida ao paciente e à família. Quase sempre atinge pessoas idosas e talvez por isso, a doença tenha ficado erroneamente conhecida como “esclerose” ou “caduquice”. Estima-se que existam no mundo mais de 36 milhões de pessoas com doença de Alzheimer. No Brasil, estima-se que sejam mais de 1.5 milhões de casos, a maior parte deles, ainda sem diagnóstico. Cuidar de uma pessoa com Alzheimer é um desafio que envolve grande responsabilidade. Exige paciência, criatividade, informação e habilidade para lidar com as novas situações que surgem durante a evolução da doença. Uma pessoa que tem a doença de Alzheimer perde progressivamente a capacidade de cuidar de si mesmo, de tomar decisões e de avaliar riscos. A situação requer cuidados e planejamento por parte dos cuidadores, pois a exposição a perigos pode e deve ser evitada. Quando identificados os riscos deve-se considerar que o paciente perdeu a capacidade de decidir para garantir sua segurança passando a família a ser responsável pelas conseqüências de suas ações. Assim, sempre que o familiar verificar riscos deve analisar e definir conduta e posteriormente planejar e encontrar estratégias que viabilizem. Deve-se ter cuidado para não se fazer generalizações e tirar a autonomia total do paciente. Esse processo de interferir na autonomia do paciente é doloroso e pode ser alvo de resistências. Frequentemente envolve inversão de hierarquia familiar, sentimentos de culpa e compaixão. Por isso deve ser realizado com critérios de avaliação de risco. A ABRAz, entidade sem fins lucrativos, atua no Brasil há mais de 20 anos e é formada por profissionais da área da saúde e familiares de pessoas com a doença de Alzheimer. A ABRAz apoia ações voltadas para a defesa dos direitos do paciente, dos familiares e dos cuidadores, a partir de projetos sociais, ações interventivas e informativas que visam a detecção precoce da doença, o investimento em tratamento e qualidade de vida. A ABRAz oferece vários locais onde os familiares e cuidadores podem compartilhar suas ansiedades e experiências, os chamados Grupos de Apoio, nos quais os participantes podem olhar seus problemas sob novas perspectivas, trocar soluções e formas de lidar com as perdas no cotidiano. Em todo o Brasil, são mais de 100 Grupos de Apoio que atendem diretamente cerca de três mil familiares/mês, que por sua vez funcionam como multiplicadores para os membros da família. A ABRAz Sub-Regional de Joinville atua desde 1999 com profissionais da área da saúde e familiares voluntários com a reunião do Grupo de Apoio uma vez ao mês. Este grupo tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o processo da doença e os cuidados necessários com os idosos com Doença de Alzheimer, a fim de minimizar os efeitos danosos da doença no ambiente familiar. Em Joinville as reuniões do Grupo de Apoio para familiares e cuidadores acontecem na Sede da Sociedade Joinvilense de Medicina (SJM), sito na Rua General Sampaio, 34 – Anita Garibaldi, Joinville – SC. na 2ª segunda-feira de cada mês com inicio às 19hs. As reuniões são abertas a comunidade sem custo.
