IPDP - Instituto de Pesquisa Dudu Próspero

07/05/2026

Hoje celebramos aqueles que dedicam a vida a um dos sentidos mais preciosos que temos: a visão.

Neste Dia do Oftalmologista, nossa gratidão a todos os médicos oftalmologistas que, com conhecimento, precisão e sensibilidade, ajudam milhares de pessoas a enxergar o mundo com mais clareza, dignidade e esperança.

Muito além de consultas e exames, a Oftalmologia transforma vidas, devolve autonomia, detecta doenças silenciosas e, muitas vezes, impede que famílias inteiras sejam surpreendidas por diagnósticos tardios.

Em um país onde tantas doenças raras e doenças da retina ainda demoram anos para serem diagnosticadas, o olhar atento de um oftalmologista pode mudar completamente uma história.

Nossa homenagem especial aos profissionais que escolhem cuidar da visão com excelência, humanidade e amor ao próximo.

Feliz Dia do Oftalmologista!

Visão Saúde Gratidão EnxergueORaro

07/04/2026

07/04/2026

Hoje celebramos o Dia do Jornalista, uma data que reconhece a importância de profissionais que informam, investigam e dão voz à sociedade.

Para as doenças raras, o papel do jornalista é essencial: é ele quem leva informação de qualidade, combate a desinformação e torna visíveis histórias que muitas vezes permanecem esquecidas.

No universo raro, comunicar é salvar vidas.
É por meio da informação que surgem diagnósticos mais rápidos, acesso a direitos e mais conscientização.

Valorizar o jornalista é fortalecer a verdade e garantir que nenhuma história rara fique invisível.

Parabéns, em especial à .pati do e ao querido do

12/03/2026

Dia Mundial do Rim e o papel da pesquisa científica

As doenças renais representam um importante desafio de saúde pública global. Estima-se que cerca de 14% da população mundial apresente algum grau de doença renal, muitas vezes silenciosa e diagnosticada apenas em fases avançadas.

Dentro desse cenário, existe um campo ainda mais complexo: as doenças renais raras. Atualmente, a literatura científica descreve mais de 400 doenças raras que afetam os rins, muitas delas de origem genética e frequentemente diagnosticadas ainda na infância.

Quando olhamos para o universo das doenças raras de forma mais ampla, sabemos que existem entre 6.000 e 8.000 doenças raras conhecidas, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros.

Nesse contexto, a pesquisa clínica torna-se essencial. No Brasil, centros universitários, hospitais de ensino e institutos de pesquisa participam de protocolos clínicos nacionais e internacionais voltados para nefrologia, transplante renal, genética e terapias inovadoras. Esses estudos são fundamentais para:

• compreender melhor os mecanismos das doenças renais raras
• desenvolver novos medicamentos e terapias
• melhorar estratégias de diagnóstico precoce
• ampliar o acesso a tratamentos inovadores para pacientes

A ciência tem mostrado que investir em pesquisa clínica é uma das formas mais eficazes de transformar a realidade das doenças raras, reduzindo o tempo de diagnóstico, ampliando o conhecimento médico e oferecendo novas perspectivas terapêuticas.

Neste Dia Mundial do Rim, o Instituto de Pesquisa Dudu Próspero reafirma seu compromisso com a produção de conhecimento científico e com o avanço das pesquisas que possam transformar a vida de pessoas que convivem com doenças raras.

Porque cada descoberta científica pode representar uma nova chance de vida.

InstitutoDePesquisaDuduPróspero Ciência

08/03/2026

Dia Internacional da Mulher

Hoje queremos celebrar mulheres que mudaram a história do mundo — e também a história das doenças raras.

Ao longo das últimas décadas, cientistas, médicas, pesquisadoras e mães transformaram a dor em descoberta, a dúvida em ciência e o silêncio em voz para milhões de pessoas que vivem com doenças raras.

Neste carrossel, apresentamos 10 mulheres que mudaram a história das doenças raras no mundo. Mulheres que abriram caminhos na genética, na pesquisa científica e na defesa dos pacientes, tornando possível aquilo que antes parecia impossível: diagnóstico, tratamento, esperança.

São mulheres que provaram que a ciência também nasce da coragem, da sensibilidade e da determinação de quem se recusa a aceitar que vidas raras sejam invisíveis.

Hoje celebramos cada uma delas.

E celebramos também todas as mulheres que cuidam, pesquisam, lutam, acolhem e transformam o universo raro todos os dias.

Porque se as doenças são raras, a força das mulheres que lutam por elas é imensa.

💙 Feliz Dia Internacional da Mulher.






VidasRaras

16/02/2026

Seguimos nossa série apresentando doenças raras que precisam de informação, diagnóstico e visibilidade.

Hoje falamos sobre a Doença de Gaucher, uma doença genética rara do metabolismo lisossômico causada pela deficiência da enzima glicocerebrosidase.

Essa deficiência provoca o acúmulo de substâncias gordurosas em órgãos como baço, fígado, medula óssea e ossos, podendo causar aumento de órgãos, anemia, sangramentos e dor óssea.

A Doença de Gaucher é dividida em três tipos principais, com gravidade variável. O tipo 1 é o mais comum e geralmente não apresenta comprometimento neurológico.

A boa notícia é que existem tratamentos específicos, como:

🧬 Terapia de reposição enzimática (TRE)
💊 Terapia de redução de substrato (TRS)
🩺 Acompanhamento multidisciplinar contínuo

O diagnóstico precoce é essencial para evitar complicações e melhorar a qualidade de vida.

Quanto mais rara a doença, maior a importância da informação.

💚 Informação gera diagnóstico.
💚 Diagnóstico gera tratamento.
💚 Tratamento gera qualidade de vida.

📚 Fontes oficiais:
Orphanet
National Organization for Rare Disorders (NORD)

11/02/2026

No mês em que celebramos as doenças raras, uma das maiores guerreiras das doenças raras se despede de nós.

Regina Próspero volta à Casa do Pai.

Volta para os braços do seu filho raro, que a espera.
Volta para junto de tantos outros raros que ela ajudou a cuidar — com ciência, coragem e um amor que não cabia no mundo.

No Céu, há hoje um corredor imenso de pessoas que ela amparou até o último momento.

Pessoas que receberam dela dignidade, cuidado, verdade e paz.

Mães que tiveram sua dor acolhida.
Filhos que tiveram seus direitos defendidos.
Vidas que foram transformadas porque Regina existiu.

Ela foi luz para as doenças raras.

Foi amparo para muitas mães.

Foi referência para estudantes de Medicina e até para médicos.

Foi ouvida. Foi respeitada. Foi palestrante no mundo todo.

Fez parte das organizações mais importantes sobre doenças raras no mundo.

Regina Próspero é um nome que ecoa onde há luta, ética e compromisso com a vida.

Alguns a perseguiram por má-fé.

Mas o número dos que a amam é infinitamente maior — e são pessoas verdadeiramente boas.
Hoje nos despedimos de um ícone da sabedoria em doenças raras.

Mas o trabalho continua.

A semente foi plantada.

A causa permanece.

Obrigada, Regina Próspero, por tudo o que fez por nós.

Vai ser difícil viver num mundo sem você.

Mas o seu legado nos sustenta.

Regina Próspero vive. 🤍

10/02/2026

🖤 Nota de Pesar

A Câmara Municipal de Itápolis manifesta profundo pesar pelo falecimento de Regina Célia Fanti Garcia Próspero, ex-secretária municipal de Saúde, que exerceu a função no ano de 2021.

Reconhecida por sua trajetória marcada pela dedicação à saúde pública, à ciência e à defesa das pessoas acometidas por doenças raras, Regina Próspero deixa um legado de compromisso, sensibilidade humana e respeito à dignidade das pessoas. Sua atuação ultrapassou o campo técnico, alcançando impacto social e humano, com acolhimento, orientação e esperança a inúmeras famílias.

Em sinal de respeito e reconhecimento, os vereadores apresentarão votos de pesar na sessão ordinária do dia 09 de fevereiro, solidarizando-se com familiares, amigos e todos que tiveram o privilégio de conviver com Regina.

Que sua história e contribuição permaneçam vivas na memória da comunidade itapolitana. ✨

Foto: Instituto Vidas Raras

09/02/2026

Hoje Itápolis se despede de uma mulher extraordinária.

Perdemos uma grande amiga, uma profissional exemplar e uma lutadora incansável à frente do Instituto Vidas Raras. Uma pessoa que dedicou a vida a cuidar de quem mais precisava, dando voz, dignidade e esperança a tantas famílias.

Ela esteve conosco no início do mandato, em 2021, como Secretária Municipal de Saúde, deixando um legado de compromisso, humanidade e trabalho sério. Devemos muito a ela — como gestão, como cidade e como pessoas.

Em respeito à sua história e à sua contribuição, decreto 3 dias de luto oficial em Itápolis.
Que Deus conforte os familiares, amigos e todos que foram tocados por sua vida e missão.

Sua história permanece. Seu exemplo também.

🖤🙏

02/02/2026

🔬 A Síndrome de Fields está entre as TOP 10 doenças mais raras do mundo.

Com apenas dois casos documentados na literatura médica, essa condição neuromuscular extremamente rara nos lembra de algo essencial:

👉 raro não é invisível, raro precisa ser conhecido.

Durante este mês, o Instituto de Pesquisa Dudu Próspero irá apresentar aqui no Instagram as 10 doenças mais raras do mundo, com informação séria, fontes científicas e compromisso com a conscientização.

📚 Informação salva vidas.

💙 Conhecimento gera diagnóstico.
✨ Visibilidade gera esperança.
Acompanhe, compartilhe e venha aprender com a gente.